ein paar Fotos

Unser Laufenten-Nachwuchs:
fünf Küken waren es - drei sind noch zu vergeben!!


Das hat der Papa gemacht! (Sieh an, der kann das auch!!!)

Beim "Snürf-Snudeln" essen. (Die Wortkreation stammt von Simon, der Aaron verwirren wollte. So wie mein "kleiner" Bruder damals ihm immer "Lokomototive" vorgesagt hat, bis Simon nicht mehr richtig "Lokomotive" sagen konnte. Aaron kann aber immer noch perfekt "Schlürf-Nudlen" sagen.)

Nach der letzten Kontrolle ging ich mit Aaron noch selbst was einkaufen. Da wir in eimem PAGRO waren, kaufte Aaron Fingerfarben ein. Sie erinnerten ihn an den letzten Kroatien-Urlaub. Da sieht man Aaron im Urlaubsfilm, wie er nackt am Strand sitzt und Steine und sich selber bemalt. Leider war es an diesem Tag zu kalt, um die Aktion im Garten zu starten. Aber das Badezimmer eignete sich auch dazu:

Tag 94 - gut und doch schwierig

Seit meinem letzten Eintrag waren wir zu Hause. Zur Kontrolle müssen wir jetzt auch nur noch alle 10 Tage. Und doch haben wir eine schwere Zeit hinter uns.

Aaron erholt sich nur sehr langsam. Immer wieder Bauchschmerzen, Übelkeit, erbrechen. Etwas beunruhigend auch, dass er immer wieder erhöhte Temperatur hat, obwohl er nicht "krank". Super ist natürlich, dass bis jetzt keine GVHD aufgetreten ist. Auch keine Infektion, die behandelt werden musste. Die Adeno-Viren im Stuhl sind verschwunden. Dafür wurde aber im Blut ein anderes Virus nachgewiesen, in nicht sehr hoher Konzentration, die nicht zugenommen, aber auch nicht abgenommen hat. Die Ärztinnen hoffen, dass er schon genug dingsbums-Zellen hat, um selbst damit fertig zu werden. (Es gibt da jetzt noch so viele verschieden Abwehrzellen, die nachgewiesen werden können, die einen heißen D-Zellen, andere was weiß ich. Da hab ich ehrlich gesagt nicht mehr so genau aufgepasst.) Außerdem wurden im Stuhl zwei im Übermaß vorhandene Bakterienstämme gefunden (zu wenige "gute", zu viele "schlechte" Darmbakterien). Wahrscheinlich verursachen diese die Bauchschmerzen.

Und die Haare, die beginnen auch gerade jetzt erst wieder zu wachsen. Nach Chemotherapie vor Transplant begannen Aarons Haare nach 4 Wochen wieder dicht und stark nachzuwachsen. Diesmal hat es mehr als 11 Wochen gedauert, und dann zeigten sich zaghaft einzelne Spitzen, von dicht noch lang keine Rede. Aber erleichtert sind wir doch. Ich hatte schon fast befürtet, die Haarwurzeln wären völlig kaput und er würde nie mehr Haare bekommen. Okay, ohne Haare lässt sich's leben. Aber trotzdem!

Am Tag 100, das ist Donnerstag, den 30.6. ist die Knochenmarkspunktion, und am Schulschlusstag, 1.7., der Untersuchungsmarathon angesagt. Eigentlich freue ich mich jeden Tag, wenn wir wieder einen Tag näher an Tag 100 sind, da es ja hieß, wenn bis dahin keine groben Komplikationen aufgetreten sind, sei auch nicht zu erwarten, dass sie noch kommen. Andererseits wird mir nun zunehmends flau im Magen, wenn ich an die bevorstehende Knochenmarkspunktion denke. Vor der Punktion selbst hab ich keine Angst, aber vor dem Ergebnis. Eigentlich ist ja nichts zu befürchten. Schon bei der letzten zeigten sich in Aarons KM 100% Spenderzellen. Ich weiß aber, dass das nicht so geblieben sein muss. Und ich weiß nicht, wie groß das Risiko ist, dass Aarons Zellen - und damit die Leukämie - wieder durchkommen. Keine Sorge, ich krieg jetzt nicht die Panik, aber ich spüre die Anspannung. Wär ja komisch, wenn's nicht so wär.

Auch die Beine taten ihm immer wieder weh, das ist erst seit ein bis zwei Wochen jetzt deutlich besser. Er bewegt sich jetzt sicherer und rennt mehr herum, im Haus, und nun auch viel im Garten. Auf die Straße hinaus mit dem Chopper oder zum Spielplatz schaffen wir es allerdings noch immer fast nie. Er hat einfach Angst, sich zu übernehmen, Angst, dass ihm unterwegs die Kraft ausgeht. Er fühlt sich zu Hause eben am sichersten. Und das ist auch gut so, denn viel dürfte er ja sowieso nicht weg. In Sierndorf sind immer noch Feuchtblattern und Scharlach im Umlauf. Da trifft es sich ganz gut, dass er gar nicht viel raus will. Sehr froh bin ich aber wieder einmal, dass ich unseren Garten in ein Kinderparadies verwandelt habe.

Nachts schläft er immer noch meist mit einem Arm über mein Gesicht, um sicher zu gehen, dass ich nicht weg gehe. Und es kommt immer noch vor, dass er mitten im Spiel innehält und sagt: "Wo bin ich? - Bin ich zu Hause? Wirklich zu Hause?" - aber nicht mehr so häufig. Wenn wir zur Kontrolle müssen, kaufe ich jetzt jedes mal eine Überraschung für ihn, meist ein Cars-Auto für seine Sammlung. So haben wir es geschafft, dass er letztes Mal endlich nicht geweint oder "gesponnen" hat, wenn wir nach Wien fahren mussten. Er hat sich sogar richtig gefreut. ;-)

Auch ich fühl mich zu Hause noch am wohlsten. Unter Leute zu gehen passt mir noch gar nicht, zumindest nicht so, dass ich mich den Fragen der Bekannten stellen müsst. Aber letztes Wochenende war ich erstmals wieder in der Wellness-Oase und auch im Kino mit einer Freudin war ich schon. Beides hat mir sehr gut getan. Im Kino konnte ich so richtig unbeschwert lachen, und in die Wellness-Oase ging ich vor allem, weil mir klar geworden ist, dass ich etwas gegen meine schlimmen Kreuzschmerzen unternehmen muss. Also bin ich ausgiebig geschwommen und war anschließend im Dampfbad und später noch zwei mal in der Infrarot-Kabine, an diesem Abend hatte ich erstmals keine Rückenschmerzen - bis ich Aaron zum Schlafen gehen über die Stiege hinauf trug, huckepack zwar, aber es tat trotzdem sofort wieder weh.

Schwierig für mich war wegen Simon die Zeit bis Notenschluss. Simon hatte in meiner Abwesenheit scheinbar gar nichts in Latein gelernt, also setzte ich mich jetzt tagein tagaus mit ihm hin zum Lernen. Es war halt seine Art, meine Aufmerksamkeit und Zeit einzufordern. Allein lernte er so gut wie gar nicht. In Mathe kann ich ihm fachlich nicht mehr helfen, also hatte ich ihm schon zu Ostern einen Nachhilfelehrer organisiert. Obwohl die letzte Mathe-Schularbeit ein sattes Genügend war, ließ sein Lehrer nicht und nicht locker. Es fehlten ihm noch lächerliche 1,2 Punke für eine positive Gesamtnote, wobei man anmerken muss, dass die Mitarbeit als gesamt negativ ausgewiesen war, und die Hausübungen (des öfteren nicht vollständig) ebenfalls als grenzwertig eingestuft. Nun ist unser Simon sicherlich kein schlimmer Bub. In einer Situation wie der unseren hätte ich mir schon ein bisschen mehr Verständnis erwartet, wenn er den Kopf nicht immer bei der Sache hatte. In Miriams Schule klappte das wesentlich besser.

Da ich mich auskenne, musste ich mich auch noch ärgern, weil Simons Mathe-Lehrer sich in mehrfacher Hinsicht nicht an die Regeln hielt, d.h. Dinge tat, die bei einer Berufung nicht durchgegangen wären. Nur, ich wollte es mir ersparen, berufen zu müssen, weil ich eh schon keine Nerven mehr hab. Er setzte zum Beispiel am Freitag vor Pfingsten eine mündliche Prüfung an, die dann aber als schriftlicher Test durchgeführt wurde und Simon wurde kein Ergebnis dieser "Prüfung" mitgeteilt. Erst nach mehreren e-mails erfuhren wir am Pfingstmontag, dass die Prüfung 3-4 war, aber "ein kleiner Punkt" war "noch nicht positiv", und über den würde er Simon am letzten Prüfungstag nochmal prüfen. Da dachte ich mir schon: "Kann er ihn denn jetzt nicht endlich in Ruhe lassen?!" Latein ist übrigens trotz unsere Mühen schiefgegangen. Da er aber im Semester eine 3 hatte (und gar nicht "frühgewarnt" war), hat er auch hier noch die Kurve gekratzt.

Und unsere Miriam? Ja, die ist wieder krank geworden. Und der Opa, der ist den ganzen Juni auf Urlaubsreise, also nicht verfügbar. Gottseidank hab ich noch eine liebe Freundin und Nachbarin, die ein ähnliches Schicksal hinter sich hat und nicht müde wurde, mir ihre Hilfe anzubieten. Sie nahm Miriam wegen ihres Darminfekts bei sich auf, auch als dieser sich furchtbar in die Länge zog. Mit Ausnahme des Wochenendes, wo Miriam bei meiner Schwester war, lebte sie zwei Wochen dort. DANKE SABINE!!! Wenigstens hat Miriam sich so um den Stress vor Notenschluss hersausgewunden. Da sie überall positiv ist, ist's ja auch egal, war genau jetzt noch im Zeugnis steht.

Jetzt freuen wir uns alle auf die Ferien. Auch ich beginne mich zu entspannen, wenn ich mir mal die Zeit nehme im Garten oder am Balkon in der Hängematte zu schaukeln. Aber die Anspannung ist noch da. Das wird noch eine Weile dauern.