Ich werde immer wieder von Familienangehörigen und auch von Freunden gefragt, ob sie nicht auch vielleicht als Knochenmarksspender geeignet sein könnten. Simon und Miriam haben wir ja testen lassen, sie passen aber beide nicht, weshalb wir nun auf einen Fremdspender hoffen müssen. Cousins und Cousinen, oder andere Verwandte würden höchstwahrscheinlich nicht passen, denn das kommt, so sagte mir die Ärztin, höchstens in Familien vor, wo innerhalb der Familie geheiratet wurde, oder bei Familien aus irgendwelchen Gebirgstälern, wo jeder mit jedem verwandt ist. Markus und ich stammen aus verschiedenen Regionen, meine Eltern ebenfalls, die Eltern meines Mannes auch, nichtmal meine Großeltern sind aus dem selben Tal.
Natürlich, so sagte die Ärztin, können sich Verwandte und Freunde gerne als Knochenmarksspender registrieren lassen (dazu ist nur eine Blutabnahme erforderlich) aber das würde dann eher anderen Kindern zu Gute kommen. Wenn wir das hier überstanden haben, so oder so, dann werde ich selbst das ziemlich sicher auch tun. Einem Kind (durch so einen banalen Eingriff) das Leben zu retten, das ist schon eine gute Sache, auch wenn es dann vielleicht ein tapferer kleiner Japaner ist.
Die Suche nach einem Spender für Aaron (im weltweiten Pool) läuft bereits, ich habe aber noch keine Information bekommen, ob es schwierig sein wird oder vielleicht auch nicht. Die Ärztin hat versprochen, uns auf dem Laufenden zu halten. Bis es soweit ist, gibt es aber noch wichtige Hürden. Der jetzige Chemoblock läuft noch bis Montag, danach werden die Zellen rapide sinken, und es folgt wieder eine Zeit mit hohem Ansteckungsrisiko. Bei der nächsten Knochenmarkspunktion, zwei Wochen nach Therapiebeginn, wird man hoffentlich schon sagen können, ob Aarons Leukämie auf die Chemo anspricht. In 4 Wochen gibt's dann noch eine Punktion und es soll der zweite Chemo-Block starten, der dem jetzigen gleicht. Nach diesem zweiten Block soll eine komplette Remission erreicht sein, das heißt, dass keine Krebszellen mehr im Knochenmark nachweisbar sind. Ist das nicht der Fall, dann ist die Standard-Therapie nicht für Aarons Leukämie passend, und die Ärzte müssen eine spezielle "basteln", worin sie hier aber auch viel Erfahrung haben. Hat die Chemo geklappt, folgt noch ein dritter, etwas längerer Block, und erst danach eine wie auch immer geartete Transplantation. Es gibt da verschiedene Möglichkeiten. Die Wahl richtet sich einerseits danach, ob bis dorthin ein passender Spender gefunden wurde, aber auch danach, wie gut Aarons Leukämie auf die Chemo angesprochen hat.
Wenn alles nach Plan und ohne Komplikationen verläuft (was allerdings nicht wirklich zu erwarten ist), sind wir in etwa einem halben Jahr wieder übern Berg. In diesem halben Jahr werden wir meistens stationär sein. Die Ärztin sagte, wir sollten jeden Tag, den Aaron zu Hause wird verbringen können, als Geschenk annehmen, aber lieber nicht damit rechnen.
Sonntag, 19. Dezember 2010
ein eher trauriges Wochenende
Mein Mann hat mich wie abgemacht am Freitag Nachmittag abgelöst. Simon war zuvor noch mit dem Zug zu uns nach Wien gekommen, weil er seinen kleinen Bruder besuchen wollte. Jener wollte allerdings nicht besonders viel mit ihm zu tun haben. Er war sauer, weil er nicht wollte, dass Mama wegfährt.
Am Freitag Abend fuhr ich zum Adventfest in Miriams Schule, sie war sehr froh, dass ich da war, und das war auch der Grund, warum ich während des Konzerts durchgehalten habe. Für mich war es fast unerträglich, meine ehemaligen Kolleginnen mit kleinen Kindern auf dem Schoß dasitzen zu sehen, weiß ich doch, wie glücklich Aaron immer den musikalischen Darbietungen auf derartigen Events gelauscht hat. Ganz nach dem Motto "Lass keinen Tag ohne Freude vergehen" hatte ich dann am Adventmarkt mit meiner Tochter allerdings richtig Spaß. Sie nötigte mich, möglichst viel von den Bastelarbeiten ihrer Klasse zu kaufen, das war jedoch gar nicht nötig, denn ich hatte extra Geld abgehoben und eine große Handtasche mitgebracht. So kaufte ich dann verschiedene adventliche Dinge, einerseits für Aarons Krankenzimmer, andererseits auch für zu Hause, und beim leiblichen Wohl sparte ich auch nicht.
Danach beschäftigte ich mich noch bis 1h morgens intensiv mit Wäsche waschen, Kekse verziehren und backen, ... schob das Zu-Bett-gehen hinaus, denn zu Hause zu schlafen, wenn Aaron nicht neben mir liegt, das ist für mich weit schlimmer, als mit ihm im Spital zu sein. Während im Spital schon Vieles Routine ist, gibt es zu Hause so viele Dinge, die mich schmerzen. Es tut mir ja schon weh, wenn ich noch eine Schnee-Hose von ihm hinterm Ofen hängen seh, wo ich sie nach dem Toben im Schnee zum Trocknen aufgehängt hab, weil dann unweigerlich die Angst hochkommt, dass er so eine Hose vielleicht nie wieder brauchen wird.
Auch den Samstag füllte ich mit möglichst viel Tätigkeit, und war trotzdem recht nervös, und blöder Weise dadurch auch den Großen gegenüber manchmal ungeduldig. Die haben allerdings total verständnisvoll reagiert. Am späten Nachmittag war ich dann noch mit Simon im Kino, den neuen Harry Potter ansehen, was ich ihm schon vor Wochen versprochen hatte, während Miriam Aaron im Spital besuchte. Das konnte ich dann schon einigermaßen genießen.
Heute, Sonntag, war ein typischer, langweiliger Spitals-Sonntag. Keine Untersuchungen, keine Kindergärtnerin oder gelben Tanten, die Schwestern kommen auch nur, wenn's wo piepst. Aaron war, wie auch schon am Samstag beim Papa, recht traurig. Man muss sich ziemlich ins Zeug legen, um ihn vom DVD-schauen am Laptop loszureißen, er hat auf gar nichts so recht Lust, am wenigsten auf's Essen. Momentan, wenn man ihm etwas hinstellt, sagt er zwar vielleicht: "Mmmm, Fleisch und Karotten!", aber dann macht er ein oder zwei Bissen und schaut mich dann nur mehr traurig an. Es schmeckt einfach gar nichts, oder fühlt sich nicht gut an im Bauch. Aber wenigstens erbricht er diesmal nicht.
Ganz trübsinnig wurde er, als ich telefonisch neben ihm die Weihnachtsfeiertage plante. Er hörte mich vom Schifahren und Rodeln reden, vom zum Opa fahren, usw. und wusste natürlich, dass er da überall nicht mit dürfte. Am meisten störte ihn, dass ich am Montag Abend schon wieder vom Papa abgelöst werde, weil ich ja Di früh unterrichten muss. Ich denke trotzdem, dass es wichtig ist, dass wir uns abwechseln. Die großen Kinder brauchen auch ihre Mama, und zerreißen kann ich mich nunmal nicht. Und irgendwie muss ich es auch noch schaffen, mich zu Hause wohlfühlen und entspannen zu können, auch wenn Aaron im Spital ist. Gottseidank kam danach noch Aarons Taufpatin zu Besuch, die ihn mit Packerl und Spielen super ablenken konnte.
Am Freitag Abend fuhr ich zum Adventfest in Miriams Schule, sie war sehr froh, dass ich da war, und das war auch der Grund, warum ich während des Konzerts durchgehalten habe. Für mich war es fast unerträglich, meine ehemaligen Kolleginnen mit kleinen Kindern auf dem Schoß dasitzen zu sehen, weiß ich doch, wie glücklich Aaron immer den musikalischen Darbietungen auf derartigen Events gelauscht hat. Ganz nach dem Motto "Lass keinen Tag ohne Freude vergehen" hatte ich dann am Adventmarkt mit meiner Tochter allerdings richtig Spaß. Sie nötigte mich, möglichst viel von den Bastelarbeiten ihrer Klasse zu kaufen, das war jedoch gar nicht nötig, denn ich hatte extra Geld abgehoben und eine große Handtasche mitgebracht. So kaufte ich dann verschiedene adventliche Dinge, einerseits für Aarons Krankenzimmer, andererseits auch für zu Hause, und beim leiblichen Wohl sparte ich auch nicht.
Danach beschäftigte ich mich noch bis 1h morgens intensiv mit Wäsche waschen, Kekse verziehren und backen, ... schob das Zu-Bett-gehen hinaus, denn zu Hause zu schlafen, wenn Aaron nicht neben mir liegt, das ist für mich weit schlimmer, als mit ihm im Spital zu sein. Während im Spital schon Vieles Routine ist, gibt es zu Hause so viele Dinge, die mich schmerzen. Es tut mir ja schon weh, wenn ich noch eine Schnee-Hose von ihm hinterm Ofen hängen seh, wo ich sie nach dem Toben im Schnee zum Trocknen aufgehängt hab, weil dann unweigerlich die Angst hochkommt, dass er so eine Hose vielleicht nie wieder brauchen wird.
Auch den Samstag füllte ich mit möglichst viel Tätigkeit, und war trotzdem recht nervös, und blöder Weise dadurch auch den Großen gegenüber manchmal ungeduldig. Die haben allerdings total verständnisvoll reagiert. Am späten Nachmittag war ich dann noch mit Simon im Kino, den neuen Harry Potter ansehen, was ich ihm schon vor Wochen versprochen hatte, während Miriam Aaron im Spital besuchte. Das konnte ich dann schon einigermaßen genießen.
Heute, Sonntag, war ein typischer, langweiliger Spitals-Sonntag. Keine Untersuchungen, keine Kindergärtnerin oder gelben Tanten, die Schwestern kommen auch nur, wenn's wo piepst. Aaron war, wie auch schon am Samstag beim Papa, recht traurig. Man muss sich ziemlich ins Zeug legen, um ihn vom DVD-schauen am Laptop loszureißen, er hat auf gar nichts so recht Lust, am wenigsten auf's Essen. Momentan, wenn man ihm etwas hinstellt, sagt er zwar vielleicht: "Mmmm, Fleisch und Karotten!", aber dann macht er ein oder zwei Bissen und schaut mich dann nur mehr traurig an. Es schmeckt einfach gar nichts, oder fühlt sich nicht gut an im Bauch. Aber wenigstens erbricht er diesmal nicht.
Ganz trübsinnig wurde er, als ich telefonisch neben ihm die Weihnachtsfeiertage plante. Er hörte mich vom Schifahren und Rodeln reden, vom zum Opa fahren, usw. und wusste natürlich, dass er da überall nicht mit dürfte. Am meisten störte ihn, dass ich am Montag Abend schon wieder vom Papa abgelöst werde, weil ich ja Di früh unterrichten muss. Ich denke trotzdem, dass es wichtig ist, dass wir uns abwechseln. Die großen Kinder brauchen auch ihre Mama, und zerreißen kann ich mich nunmal nicht. Und irgendwie muss ich es auch noch schaffen, mich zu Hause wohlfühlen und entspannen zu können, auch wenn Aaron im Spital ist. Gottseidank kam danach noch Aarons Taufpatin zu Besuch, die ihn mit Packerl und Spielen super ablenken konnte.
Donnerstag, 16. Dezember 2010
letzter "Ausgang"
Geschlafen habe ich schlecht in dieser Nacht. Aaron ist mehrmals mit nasser Hose aufgewacht, hatte er doch nach der Narkose Unmengen getrunken und hängt überdies am Tropf. Außerdem klagte er einmal über Kopfschmerzen, die wir aber mit Hilfe eines feuchten Waschlappens lindern konnten. Das Kabel am "Leuchtfinger" (zur Sauerstoffsättigungs- und Herzschlags-Überwachung) störte ihn, und die Operations-Stelle war auch noch weh. Außerdem erbrach er einen Teil der heißhungrig verzehrten Schokolebkuchen wieder, weil mir die Ärtin nicht geglaubt hatte, dass ihm auf Cytarabin ins Rückenmark noch immer schlecht geworden ist.
Heute Morgen waren die noch ausständigen Untersuchungen an der Reihe, zuerst das EEG, das Aaron schon vermisst hatte. Ich ging ganz bewusst mit Aaron über den verschneiten Innenhof, nicht wie mit Patienten üblich durch den Keller, obwohl, oder gerade weil ich ihm dazu Jacke, Haube und Stiefel anziehen musste. Bis jetzt war Aaron immer auf meinem Schoß gesessen während der Untersuchung, jetzt aber wollte er alleine sitzen. Er ist schon groß. Und er kennt sich aus.
Anschließend mussten wir nocheinmal zum Rhöntgen in den Keller. Damit wurde überprüft, ob der Katheder auch ganz richtig sitzt und keine umliegenden Organe (Lunge, Herz) beschädigt wurden. Und danach kam gleich unser großer Ausflug zum CT auf die Bellaria. Der Fahrer vom St.Anna-Krankenwagen ist ganz im Geiste des Hauses sehr lieb zu den Kindern. Er ließ Aaron selbst die Türen zum Wagen öffen und schließen, sich selbst anschnallen, und Aaron hatte ein letztes Mal Gelegenheit, durch den Schnee zu stapfen.
Beim Anblick der "Röhre" stockte Aaron merklich. So sehr ihn die großen Untersuchungs-Geräte faszinieren, so erschrecken sie ihn doch auch. Ich nahm Aaron auf den Arm und zeigte ihm erst einmal das Gerät aus einer etwas höheren Perspektive, während ihm die medizinische Assisstentin die Funktion erklärte. Aaron wollte von mir noch einmal erinnert werden, wie das war, als er sich "nicht getraut hat auf den Tisch zu legen", das war bei der Bestrahlung - eine ähnliche Situation. Danach war er bereit, sich hinlegen zu lassen. Ich bekam einen Umhang und durfte bei ihm bleiben und ihn am Fuß halten. So konnte er mich sehen und spüren.
Beim Einstellen des Gerätes erschrak er noch jedes Mal, wenn der Tisch sich bewegte. Wir schärftem ihm also ein, dass er nicht erschrecken solle und ganz ruhig liegen bleiben müsse, gerade wenn sich das Ding in Bewegung setzt, weil es gerade dann die Bilder macht, die durch sein Zusammenzucken heillos verwackelt würden. "Du darfst jetzt nicht nicken oder den Kopf schütteln, wenn ich mit dir rede. Lieber nicht so viel schauen, sonst bewegst du den Kopf mit. Mach lieber ein bisschen die Augen zu, während der Tisch mit dir fährt." Ihr hättet die Konzentration in seinem Gesicht sehen sollen. In den kritischen Momenten hat er tatsächlich nicht einmal wirklich geatmet, obwohl die Assisstentin davon gar nichts gesagt hatte, weil das ihrer Erfahrung nach bei so kleinen Kindern einfach nicht funktioniert.
Das erste Bild entstand während des Wartens vor der Untersuchung, seine Haare sind vom EEG noch so lustig "gegelt".
Nach Abschluss der Unteruchung wurden wir noch gebeten zu warten, bis die Bilder fertig waren. Aaron marschierte zuerst noch einmal eine Inspektionsrunde um das Gerät und erkundete dann den Arbeitsplatz der Assistentin. Er hat nichts angerührt, aber es mag sein, dass es ihr doch ein wenig lästig war, dass er immer wieder ihre Schiebetüre öffnete. Ich ließ ihn gewähren, auch später, als er immer und immer wieder den Liftknopf drückte und beim Warten auf unseren Abholdienst immer wieder durch die automatische Tür auf die Straße hinaus lief, was wegen des kalten Luftzugs den Angestellten sicherlich unangenhm war. Es sagte aber niemand was, nicht einmal, als er den riesigen Zimmerbrunnen ein und ausschaltete und mit den nassen Händen die Glastür verschmierte (die ich mehrmals wieder abtrocknete). Wissend, dass dies vielleicht für lange Zeit sein letzter Ausgang sein würde, bremste ich ihn nur sacht.
Zurück auf der Station durfte er noch ein paar Runden mit dem Dreirad fahren. Zu Mittag wurde die Chemo angehängt, und wir wurden auch gleich wieder eingeschleust, was mich selber überraschte. Eine Vorsichtsmaßnahme. Es handelt sich um eine sehr starke Chemo, die Zellen werden rasch schwinden. Das Eingesperrt und Angehängt sein stört Aaron natürlich sehr. Aber immerhin ist er jetzt den Venflon wieder los - der Katheder schmerzt auch schon nicht mehr - und heute Nacht braucht er auch keinen "Leuchtfinger" mehr. Ich weiß nicht, wann er wieder aus dem Zimmer dürfen wird, sag ihm aber erst einmal, dass dieser Chemo-Block jetzt nur 5 Tage dauert, danach muss er zumindest nicht mehr 24h am Tropf hängen. Zum Trost putzte ich das Dreirad und stellte es ins Zimmer, wo er nun reversieren üben kann.
Heute Morgen waren die noch ausständigen Untersuchungen an der Reihe, zuerst das EEG, das Aaron schon vermisst hatte. Ich ging ganz bewusst mit Aaron über den verschneiten Innenhof, nicht wie mit Patienten üblich durch den Keller, obwohl, oder gerade weil ich ihm dazu Jacke, Haube und Stiefel anziehen musste. Bis jetzt war Aaron immer auf meinem Schoß gesessen während der Untersuchung, jetzt aber wollte er alleine sitzen. Er ist schon groß. Und er kennt sich aus.
Anschließend mussten wir nocheinmal zum Rhöntgen in den Keller. Damit wurde überprüft, ob der Katheder auch ganz richtig sitzt und keine umliegenden Organe (Lunge, Herz) beschädigt wurden. Und danach kam gleich unser großer Ausflug zum CT auf die Bellaria. Der Fahrer vom St.Anna-Krankenwagen ist ganz im Geiste des Hauses sehr lieb zu den Kindern. Er ließ Aaron selbst die Türen zum Wagen öffen und schließen, sich selbst anschnallen, und Aaron hatte ein letztes Mal Gelegenheit, durch den Schnee zu stapfen.
Beim Anblick der "Röhre" stockte Aaron merklich. So sehr ihn die großen Untersuchungs-Geräte faszinieren, so erschrecken sie ihn doch auch. Ich nahm Aaron auf den Arm und zeigte ihm erst einmal das Gerät aus einer etwas höheren Perspektive, während ihm die medizinische Assisstentin die Funktion erklärte. Aaron wollte von mir noch einmal erinnert werden, wie das war, als er sich "nicht getraut hat auf den Tisch zu legen", das war bei der Bestrahlung - eine ähnliche Situation. Danach war er bereit, sich hinlegen zu lassen. Ich bekam einen Umhang und durfte bei ihm bleiben und ihn am Fuß halten. So konnte er mich sehen und spüren.
Beim Einstellen des Gerätes erschrak er noch jedes Mal, wenn der Tisch sich bewegte. Wir schärftem ihm also ein, dass er nicht erschrecken solle und ganz ruhig liegen bleiben müsse, gerade wenn sich das Ding in Bewegung setzt, weil es gerade dann die Bilder macht, die durch sein Zusammenzucken heillos verwackelt würden. "Du darfst jetzt nicht nicken oder den Kopf schütteln, wenn ich mit dir rede. Lieber nicht so viel schauen, sonst bewegst du den Kopf mit. Mach lieber ein bisschen die Augen zu, während der Tisch mit dir fährt." Ihr hättet die Konzentration in seinem Gesicht sehen sollen. In den kritischen Momenten hat er tatsächlich nicht einmal wirklich geatmet, obwohl die Assisstentin davon gar nichts gesagt hatte, weil das ihrer Erfahrung nach bei so kleinen Kindern einfach nicht funktioniert.
Das erste Bild entstand während des Wartens vor der Untersuchung, seine Haare sind vom EEG noch so lustig "gegelt".
Nach Abschluss der Unteruchung wurden wir noch gebeten zu warten, bis die Bilder fertig waren. Aaron marschierte zuerst noch einmal eine Inspektionsrunde um das Gerät und erkundete dann den Arbeitsplatz der Assistentin. Er hat nichts angerührt, aber es mag sein, dass es ihr doch ein wenig lästig war, dass er immer wieder ihre Schiebetüre öffnete. Ich ließ ihn gewähren, auch später, als er immer und immer wieder den Liftknopf drückte und beim Warten auf unseren Abholdienst immer wieder durch die automatische Tür auf die Straße hinaus lief, was wegen des kalten Luftzugs den Angestellten sicherlich unangenhm war. Es sagte aber niemand was, nicht einmal, als er den riesigen Zimmerbrunnen ein und ausschaltete und mit den nassen Händen die Glastür verschmierte (die ich mehrmals wieder abtrocknete). Wissend, dass dies vielleicht für lange Zeit sein letzter Ausgang sein würde, bremste ich ihn nur sacht.
Zurück auf der Station durfte er noch ein paar Runden mit dem Dreirad fahren. Zu Mittag wurde die Chemo angehängt, und wir wurden auch gleich wieder eingeschleust, was mich selber überraschte. Eine Vorsichtsmaßnahme. Es handelt sich um eine sehr starke Chemo, die Zellen werden rasch schwinden. Das Eingesperrt und Angehängt sein stört Aaron natürlich sehr. Aber immerhin ist er jetzt den Venflon wieder los - der Katheder schmerzt auch schon nicht mehr - und heute Nacht braucht er auch keinen "Leuchtfinger" mehr. Ich weiß nicht, wann er wieder aus dem Zimmer dürfen wird, sag ihm aber erst einmal, dass dieser Chemo-Block jetzt nur 5 Tage dauert, danach muss er zumindest nicht mehr 24h am Tropf hängen. Zum Trost putzte ich das Dreirad und stellte es ins Zimmer, wo er nun reversieren üben kann.
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