Samstag, 19. Februar 2011
Zu Hause
Seit gestern sind wir zu Hause. Aaron ist glücklich, es geht ihm auch recht gut, nur die Beine tun ihm wieder weh, er hat heute Schwierigkeiten beim Gehen. Diesmal kann ich nicht glauben, dass er sich einfach übernommen hat, denn in letzter Zeit war er ja eh täglich auf, ist im Zimmer herumgetanzt, viel gestanden, wenig gelegen, und auch vorgestern war er ja schon aus dem Zimmer draußen. Bei seinem letzten Heimbesuch war es ja auch so, dass am zweiten Tag seine Beine weh taten, nur viel schlimmer als heute. Ich denke, es könnte damit zusammenhängen, dass er nicht mehr an der Infusion hängt. Alle anderen Medikamente hat Aaron ja zum Schlucken mit nach Hause bekommen. Der Infusion war, so weit ich weiß immer wieder Calium (oder Calzium?) zugefügt. Am Montag müssen wir in die Tagesklinik. Da werde ich mit dem Arzt darüber sprechen. Vielleicht fehlt ihm irgendein Mineralstoff, wenn er nicht an der Infusion hängt. Essen und trinken tut er zu Hause jedenfalls genug.
Donnerstag, 17. Februar 2011
Endlich RAUS
Heute durfte Aaron sich (seit 15. 12. erstmals wieder ohne Maske) frei auf der Station bewegen. Die Zeit des im Zimmer eingesperrt seins ist (vorerst) vorüber. Er war euphorisch, wollte sofort ins Spielzimmer und alles auf einmal spielen. Nicht mal zum Mittagessen wollte er zurück ins Zimmer gehen. Außerdem hat er eine neue "Freundin" gefunden. Sie saß dort in einer Ecke und wurde (so die Kindergärtnerin) von niemandem geliebt. Aaron verliebte sich sofort in sie. Er schmuste und tanzte "Brüderchen, komm tanz mit mir" mit ihr. Er nannte sie Wiffy. Hier ist sie:
Ist es nicht toll, wie Kinder sich instinktiv suchen, was ihnen hilft? Die fröhlichen Farben, das lachende Gesicht, sie ist genau die richtige Gefährtin für trübe Tage im Krankenhaus. Hoffentlich hält sie die 95° Wäsche auf der 1A wenigstens so halbwegs aus. Ich fürchte, zumindest ihre Frisur wird danach eher Dreadlocks gleichen.
(Der Esel I-aah musste vor ein paar Tagen auch unbedingt anreisen. Wir haben dafür das Nilpferd heimgeschickt.)
Am Nachmittag wurde Aaron dann auch noch vom Infusionsschlauch abgehängt, weil wir unseren Besuch auf der 1A machen wollten, wo ein netter Pfleger namens Jakob Aaron herumführte. Aaron ist mit dem Dreirad hinübergefahren. Man muss dabei durch die Station 2A, und über eine Glasbrücke ins andere Haus zur 1A. Auf der 2A entdeckte er das Rutsch-Motorrad, in das er sich schon einmal verliebt hatte. Also parkte er das Dreirad und fuhr mit dem cooleren Gefährt weiter. Im Spielzimmer der 1A entdeckte er ein rotes Flitzer-Rutschauto, das er auch gleich ausprobieren musste. Beeindruckt hat ihn, glaube ich, die Speisekarte, die ihm der Pfleger zeigte. Sie enthält Fotos aller Speisen, die sich die Kinder der 1A jeweils für den nächsten Tag wünschen können. (Auf der Station ist man so froh, wenn Kinder überhaupt irgendwas essen, dass sie à la carte - Service bekommen. Allerdings muss am Vortag bestellt werden, und Chemo-Kinder haben erfahrungsgemäß am nächsten Tag nicht unbedingt den selben Gusto wie am Vorherigen, aber es ist trotzdem toll, finde ich. Eigentlich kann ich auch jetzt schon für Aaron das Essen individuell bestellen. Die Dietassistentin kommt jeden Tag und sagt uns was am Plan steht, und wenn das nicht unbedingt passt, kann man immer auch was anderes haben. Außerdem kann sie Verschiedenes für zwischendurch bestellen, z.B. Nöm-Mix, Soletti, Kuchen, etc., etc. Das Motorrad hat er sich dann übrigens ausgeborgt und ist damit noch auf der 2B Runden gefahren, bis er vor Müdigkeit fast buchstäblich umgefallen ist. Er verlangte, auf ein Bett, das am Gang stand, gelegt zu werden. Ich hab ihn dann aber doch ins Zimmer tragen dürfen.
Die beste Nachricht des Tages ist, dass wir eigentlich morgen heim dürfen. Der Haken liegt nur beim "eigentlich". Aaron schläft derzeit ohne Sauerstoff. Die Sättigung liegt wenn er tief schläft bei 90-91%. Gelegentlich sinkt er auch auf unter 90%, aber nur für kurze Zeit. Eigentlich haben die Schwestern die Anordnung, Sauerstoff zu geben, sobald ein Kind unter 92% sinkt. Heute wollen wir aber zumindest bis zur Mitternachtsvisite beobachten, wie er sich ohne Sauerstoff-Zufuhr tut. Denn das entscheidet, ob wir morgen heim dürfen oder nicht. Die Ärztin hat gesagt, wenn nicht morgen, dann eben übermorgen, denn er hat in jetzt jede Nacht ein bisschen weniger Sauerstoff gebraucht, der Trend stimmt also. Mal sehen, was sie morgen sagt.
Ist es nicht toll, wie Kinder sich instinktiv suchen, was ihnen hilft? Die fröhlichen Farben, das lachende Gesicht, sie ist genau die richtige Gefährtin für trübe Tage im Krankenhaus. Hoffentlich hält sie die 95° Wäsche auf der 1A wenigstens so halbwegs aus. Ich fürchte, zumindest ihre Frisur wird danach eher Dreadlocks gleichen.
(Der Esel I-aah musste vor ein paar Tagen auch unbedingt anreisen. Wir haben dafür das Nilpferd heimgeschickt.)
Am Nachmittag wurde Aaron dann auch noch vom Infusionsschlauch abgehängt, weil wir unseren Besuch auf der 1A machen wollten, wo ein netter Pfleger namens Jakob Aaron herumführte. Aaron ist mit dem Dreirad hinübergefahren. Man muss dabei durch die Station 2A, und über eine Glasbrücke ins andere Haus zur 1A. Auf der 2A entdeckte er das Rutsch-Motorrad, in das er sich schon einmal verliebt hatte. Also parkte er das Dreirad und fuhr mit dem cooleren Gefährt weiter. Im Spielzimmer der 1A entdeckte er ein rotes Flitzer-Rutschauto, das er auch gleich ausprobieren musste. Beeindruckt hat ihn, glaube ich, die Speisekarte, die ihm der Pfleger zeigte. Sie enthält Fotos aller Speisen, die sich die Kinder der 1A jeweils für den nächsten Tag wünschen können. (Auf der Station ist man so froh, wenn Kinder überhaupt irgendwas essen, dass sie à la carte - Service bekommen. Allerdings muss am Vortag bestellt werden, und Chemo-Kinder haben erfahrungsgemäß am nächsten Tag nicht unbedingt den selben Gusto wie am Vorherigen, aber es ist trotzdem toll, finde ich. Eigentlich kann ich auch jetzt schon für Aaron das Essen individuell bestellen. Die Dietassistentin kommt jeden Tag und sagt uns was am Plan steht, und wenn das nicht unbedingt passt, kann man immer auch was anderes haben. Außerdem kann sie Verschiedenes für zwischendurch bestellen, z.B. Nöm-Mix, Soletti, Kuchen, etc., etc. Das Motorrad hat er sich dann übrigens ausgeborgt und ist damit noch auf der 2B Runden gefahren, bis er vor Müdigkeit fast buchstäblich umgefallen ist. Er verlangte, auf ein Bett, das am Gang stand, gelegt zu werden. Ich hab ihn dann aber doch ins Zimmer tragen dürfen.
Die beste Nachricht des Tages ist, dass wir eigentlich morgen heim dürfen. Der Haken liegt nur beim "eigentlich". Aaron schläft derzeit ohne Sauerstoff. Die Sättigung liegt wenn er tief schläft bei 90-91%. Gelegentlich sinkt er auch auf unter 90%, aber nur für kurze Zeit. Eigentlich haben die Schwestern die Anordnung, Sauerstoff zu geben, sobald ein Kind unter 92% sinkt. Heute wollen wir aber zumindest bis zur Mitternachtsvisite beobachten, wie er sich ohne Sauerstoff-Zufuhr tut. Denn das entscheidet, ob wir morgen heim dürfen oder nicht. Die Ärztin hat gesagt, wenn nicht morgen, dann eben übermorgen, denn er hat in jetzt jede Nacht ein bisschen weniger Sauerstoff gebraucht, der Trend stimmt also. Mal sehen, was sie morgen sagt.
Dienstag, 15. Februar 2011
Regeneration
Seit Sonntag hatte Aaron zum Teil sehr hoch gefiebert, Antibiotika wurden mehrmals umgestellt, Tamiflu bekam er, weil die H1N1-Grippe ziemlich im Umlauf ist und das hohe Fieber bei niedrigem Entzündungswert für eine Virusinfektion spricht, und Cortison bekommt er wieder, weil das gegen Fieber in der Regenerationsphase wirkt.
Irgendetwas davon (man nimmt an höchstwahrscheinlich das Cortison) hat jetzt auch gewirkt, denn seit gestern Abend steigt das Fieber nicht mehr in grausige Höhen und es geht ihm heute bereits deutlich besser. Ein wenig Durchfall hat er auch, und sehr wenig Appetit. Das ist natürlich auch nicht gut, weil er ja eigentlich aufgepäppelt werden sollte.
Belastend wird für ihn wohl derzeit auch das "Übergewicht" sein. Aaron hat jetzt 20 kg, wovon aber mindestens drei Kilo überschüssiges Wasser ist, denn laut Messung hat er an Muskelmasse seit der letzten Messung nur geringfügig zugelegt und an Fett verloren, dafür eben mächtig Wasser eingelagert. Der Arzt erklärte mir, das liege auch an der Regeneration.
Das momentan Störendste (abgesehen davon, dass der arme Kerl immer noch nicht heim darf) ist, dass er beim Schlafen Sauerstoff braucht, weil die Sauerstoff-Sättigung schlecht ist. Das Lungenrhöntgen war unauffällig, aber die Ärztin hat mir erklärt, wenn es keine bakterielle sondern eine Virus-Infektion ist, kann man das am Rhöntgen leider nicht erkennen, weil nicht ein Teil der Lunge einen Fleck aufweist, sondern sich die Infektion gleichmäßig über die ganze Lunge verteilt, wodurch vielleicht das ganze Bild eine Nuance heller wird, was man aber nicht wirklich sehen kann.
Ich hab ihm den Sauerstoffschlauch wieder am Schnulli befestigt und wenn er eingeschlafen ist, wache ich halt noch meist recht lange, weil ich immer den Sauerstoff höher drehen muss, wenn die Sättigung sinkt. Erst wenn ich eine Einstellung gefunden habe, in der es ihm weder so stark in die Nase bläst, dass er aufwacht, noch die Sättigung zu niedrig ist, kann ich schlafen. Da Aaron gestern erst um 1/2 12h nachts eingeschlafen ist, war ich wiedermal dementsprechend lange beschäftigt. In der Nacht davor hab ich überhaupt sehr sehr wenig geschlafen, eigentlich nur von 2-4h und danach noch minutenweise gedöst, weil einfach so viel los war, weil's ihm nicht gut ging.
Wenn ich dann so hundemüde bin, dann frag ich mich, wie das in der 1A dann wohl werden wird. Es wär nämlich schon schön, wenn das klappt, dass Aaron mich nachts nicht braucht, damit ich auch mal wieder besser schlafen kann. Ich werde ja hier sehr oft aufgeweckt, auch wenn Aaron gut schläft, weil eine Schwester hereinkommt um eine Medizin zu geben oder ihm Fieber und Blutdruck zu messen, und ich muss ihn auch alle paar Stunden selber wickeln. Wenn ich das den Schwestern überlasse, dann geht die Windel regelmäßig über, was dann für Aaron natürlich sehr unangenehm ist, wenn wir in der Nacht das Bett frisch machen müssen. Es wird mir auf der Station 1A dann natürlich viel Arbeit abgenommen, denn dort muss sich ja die Schwester in der Nacht um ihn kümmern.
Aber wenn es ihm schlecht geht? Werde ich dann nicht vielleicht auch nachts stundenlang bei ihm am Bett sitzen? Das wäre dann natürlich noch anstrengender als wie jetzt neben ihm zu liegen. Auf gar keinen Fall will ich, dass er nach mir weint. Er muss genug aushalten. Wenn er mich braucht, werde ich da sein. Vielleicht kauf ich ihm noch ein spezielles, eigenes Handy, sowas wie ein Notruf-Armband wie es alte Leute manchmal haben, wo man nur auf einen Knopf drücken muss und das wählt automatisch meine Nummer. Muss mich mal erkundigen.
Irgendetwas davon (man nimmt an höchstwahrscheinlich das Cortison) hat jetzt auch gewirkt, denn seit gestern Abend steigt das Fieber nicht mehr in grausige Höhen und es geht ihm heute bereits deutlich besser. Ein wenig Durchfall hat er auch, und sehr wenig Appetit. Das ist natürlich auch nicht gut, weil er ja eigentlich aufgepäppelt werden sollte.
Belastend wird für ihn wohl derzeit auch das "Übergewicht" sein. Aaron hat jetzt 20 kg, wovon aber mindestens drei Kilo überschüssiges Wasser ist, denn laut Messung hat er an Muskelmasse seit der letzten Messung nur geringfügig zugelegt und an Fett verloren, dafür eben mächtig Wasser eingelagert. Der Arzt erklärte mir, das liege auch an der Regeneration.
Das momentan Störendste (abgesehen davon, dass der arme Kerl immer noch nicht heim darf) ist, dass er beim Schlafen Sauerstoff braucht, weil die Sauerstoff-Sättigung schlecht ist. Das Lungenrhöntgen war unauffällig, aber die Ärztin hat mir erklärt, wenn es keine bakterielle sondern eine Virus-Infektion ist, kann man das am Rhöntgen leider nicht erkennen, weil nicht ein Teil der Lunge einen Fleck aufweist, sondern sich die Infektion gleichmäßig über die ganze Lunge verteilt, wodurch vielleicht das ganze Bild eine Nuance heller wird, was man aber nicht wirklich sehen kann.
Ich hab ihm den Sauerstoffschlauch wieder am Schnulli befestigt und wenn er eingeschlafen ist, wache ich halt noch meist recht lange, weil ich immer den Sauerstoff höher drehen muss, wenn die Sättigung sinkt. Erst wenn ich eine Einstellung gefunden habe, in der es ihm weder so stark in die Nase bläst, dass er aufwacht, noch die Sättigung zu niedrig ist, kann ich schlafen. Da Aaron gestern erst um 1/2 12h nachts eingeschlafen ist, war ich wiedermal dementsprechend lange beschäftigt. In der Nacht davor hab ich überhaupt sehr sehr wenig geschlafen, eigentlich nur von 2-4h und danach noch minutenweise gedöst, weil einfach so viel los war, weil's ihm nicht gut ging.
Wenn ich dann so hundemüde bin, dann frag ich mich, wie das in der 1A dann wohl werden wird. Es wär nämlich schon schön, wenn das klappt, dass Aaron mich nachts nicht braucht, damit ich auch mal wieder besser schlafen kann. Ich werde ja hier sehr oft aufgeweckt, auch wenn Aaron gut schläft, weil eine Schwester hereinkommt um eine Medizin zu geben oder ihm Fieber und Blutdruck zu messen, und ich muss ihn auch alle paar Stunden selber wickeln. Wenn ich das den Schwestern überlasse, dann geht die Windel regelmäßig über, was dann für Aaron natürlich sehr unangenehm ist, wenn wir in der Nacht das Bett frisch machen müssen. Es wird mir auf der Station 1A dann natürlich viel Arbeit abgenommen, denn dort muss sich ja die Schwester in der Nacht um ihn kümmern.
Aber wenn es ihm schlecht geht? Werde ich dann nicht vielleicht auch nachts stundenlang bei ihm am Bett sitzen? Das wäre dann natürlich noch anstrengender als wie jetzt neben ihm zu liegen. Auf gar keinen Fall will ich, dass er nach mir weint. Er muss genug aushalten. Wenn er mich braucht, werde ich da sein. Vielleicht kauf ich ihm noch ein spezielles, eigenes Handy, sowas wie ein Notruf-Armband wie es alte Leute manchmal haben, wo man nur auf einen Knopf drücken muss und das wählt automatisch meine Nummer. Muss mich mal erkundigen.
Abonnieren
Posts (Atom)
