Tag 44 - ich WILL, ich WILL!!!

Heute früh hatte Aaron eine ziemliche emotionale Krise. Dies äußerte sich erstmal im lautstarken Wunsch nach Chick Hicks, einem "Cars"-Auto und großer Ungeduld angesichts des nahenden Geburtstags, konkret in wahrscheinlich an die 50 Sätzen, die allesamt mit "Ich will (aber) ..." begannen.

Die Schwester sagte ihm daraufhin:"Es geht halt nicht immer alles, was man will.", worauf ich nur sagen konnte: "Als ob ER das nicht wüsste!" und sie mir zustimmen musste. Für Aaron geht schon so lange so vieles nicht mehr so wie er das will, dass eine derartige, sonst in einer ähnlichen Situation gängige Ermahnung ja wirklich eine Farce ist.

Mir ging sein ständiges "Ich will..." und "Ich will aber nicht..." auch auf den Geist,und ich sagte auch schon:"Bitte hör jetzt auf mit dem ständigen "ich-will-ich will". "Ich sag ja nicht 'Ich will ich will', ich will ja nur ..." heulte er. Mir war natürlich schon klar, dass es da um viel mehr ging als bloß um ein oder zwei kleine Autos. "Ja genau," sagte ich schließlich, "Ich will, ich will. Und am liebsten willst du endlich wieder heim, gelt?" "Ich will überhaupt nicht heim!", sagte er darauf, "Da wohne ich nicht mehr. Ich will nur ins Ronald McDonald Haus!"

Ich glaub nicht, dass ich das noch großartig kommentieren muss. Ich nahm ihn dann auf den Schoß und wiegte ihn ganz lang wie ein Baby hin und her, während ich ihm alles mögliche erzählte und er endlich langsam ruhiger wurde und auch das "ich-will-ich-will" schlielich recht schnell verstummte.

Am Nachmittag, als Aaron mit Simon den Film Cars anschaute (Simon hatte ihn noch nie gesehen) nutzte ich die Gelegenheit, einiges einzukaufen. Da ging ich auch noch in ein Spielzeuggeschäft und kaufte um weitere €7,99 den King. Chick gab es keinen, aber weder Chick noch King waren bei Amazon versankostenfrei erhältlich gewesen. Sie würden also nicht zum Geburtstag dabei sein. Nachdem das aber Lightnings Konkurrenten in den beiden großen Rennen sind, sind sie zum Spielen recht wichtig, und ich hätte sie sowieso früher oder später gekauft. Jetzt hatte ich einfach das Gefühl, er braucht wiedermal ein kleines Geschenk, das ihm über die hoffentlich letzten Tage hier hinweghilft.

Die Cars-Autos find ich übrigens super, wenn ich Aaron zusehe, wie er damit spielt. Endlich ein "Bubenspielzeug", mit dem man eigentlich "typische Mädchenspiele" spielen kann. Da die Autos "lebendig" und sehr "vermenschlicht" sind, eignen sie sich hervorragend für Rollenspiele. Das braucht Aaron derzeit dringend, deshalb auch die vielen Stofftiere, und die Puppe Wiffi, die jeden Tag mindestens zwei mal weinen muss, um dann von den Teletubbies getröstet zu werden. Meist weint Wiffi, weil sie nach Hause will, manchmal auch, weil sie einen Luftballon haben möchte, den Aaron ihr nicht geben will, oder weil sie meint, sie sei ganz allein und keiner hat sie lieb.

Heute Nacht wurde Aaron erstmals nicht an die Infusion angehängt. Man will sehen, ob sich dadurch die Trinkmenge steigern lässt. Vorgeschrieben sind 1,5 Liter täglich. Von der 2B aus hieß es immer "mindestens 500ml", und das schaffte er oft nur mit Müh und Not. Ich kann mir schwer vorstellen, wie Aaron es schaffen soll 1,5 Liter zu trinken! Heute hat er schon total viel getrunken und kam auf 1 Liter. Mehr als 100ml auf ein mal gehen offensichtlich noch nicht in den Magen rein, denn als er eimal ein wenig mehr trank, kam es postwendend retour. Da finde ich den Liter echt schon super. Ich hoffe doch, dass das schleißlich doch als Ausreichend angesehen wird und er nicht nur deswegen nicht nach Hause darf. Aber natürlich haben die Organe viel mitgemacht in letzter Zeit und müssen gut gespült werden.

Ich hoffe so, dass er morgen endlich mal bei mir schlafen darf.

Es ist auch noch nicht geklärt, ob er morgen das Visurtatikum wieder i.v. bekommen muss. Die Befunde lassen wiedermal auf sich warten. In diesem Fall müsste er stark bewässert werden, weil Virustatika sehr schlecht für die Nieren sind. Das heißt aber noch nicht, dass das nicht auch tagsüber geschehen könnte und er dafür dann doch am Abend raus dürfte.

Heute früh ist er um 3h aufgewacht und hat dann bis zum hell werden nicht mehr als 1/2 Stunde nachgeschlafen, hat mir die Schwester berichtet, als ich um halb sieben kam. Am Nachmittag schlief er ca. zwei Stunden, aber danach war er immer noch müde. Wahrscheinlich müssen wir erst mal hier raus, bevor er wieder einen vernünftigen Schlaf-Rhythmus entwickelt.

Mir selber geht's immer noch gar nicht gut. Der Schwindel kommt immer wieder, und schlimme Muskel-Verspannungen haben sich über den ganzen Rücken ausgebreitet. Ich konnte mich heut kaum noch rühren, vor allem den linken Arm kaum heben, und die Schmerzen pochten hier bis in den kleinen Finger. Glücklicherweise habe ich noch heute Abend einen Massagetermin in einem tailändischen Massageinstitut gleich in der Nähe bekommen, das mir einen andere Mutti schon vor Wochen empfohlen hatte. Am Freitag geh ich noch einmal hin, dann für eine ganze Stunde. Dafür hab ich sogar von einem anderen Papa einen Gutschein geschenkt bekommen! Die Massage war toll. Und ich fühlte mich danach um 5cm größer. Weh tut immer noch alles, aber ich bin schon ein bisschen weniger steif.

Viedeo zum 1. Mai

Tag 41+42 - Danke

Ich glaube, es ist an der Zeit, einmal all jenen, die uns (wie auch immer) unterstützen, DANKE zu sagen.

Mein besonderer Dank geht an das gesamte Pflegepersonal. Jede(r) die/der in diesem Haus, speziell auf dieser Station, arbeitet, verdient schon per se die größte Hochachtung, sollte mit einem "Orden der Menschlichkeit" ausgezeichnet werden.

Ich bin sicher auch ein guter Mensch, aber ich kann mir das gar nicht vorstellen, das hier als Job zu machen. Ich bin einfach nur froh, wenn ich hier endlich draußen bin, und ich weiß, dass ich danach am liebsten nichts mehr von all dem hören und sehen will.

Das ist natürlich auch etwas anderes. Wer immer hier arbeitet, hat daneben auch noch ein Leben. Ich "arbeite", wohne, lebe hier - und es wird mir schön langsam zu viel. Nein, eigentlich ist es mir schon lang zu viel, aber es nützt ja sowieso nix, also was solls.

Hey, das klingt ja ziemlich niedergeschlagen, und dabei hab ich doch wirklich fast nur Gutes zu berichten. Schaut euch bloß das mal an:

...
Okay, klappt schon wieder nicht. Hier sollte ein Video sein, das Aaron beim gestrigen Herumtollen mit seiner Schwester im RMcD-Haus zeigt. Der Charity-Laptop, den ich mir hier ausgeborgt habe - ich bin heut schon im RMcD-Haus - kann die SD-Card der Kamera nicht lesen. Dann muss ich sie morgen eben nochmal mit hinüber nehmen.

Aaron ist jetzt fast den ganzen Tag herüben, und das Zurückgehen auf die Station am Abend ist eigentlich kein Problem mehr. Es geht ihm nicht immer so gut, dass er herumtollen kann. Oft hat er Bauchweh und/oder es ist ihm schlecht, dann liegt er nur am Bett und schaut z.B. Pumuckl auf YouTube und ich denk mir, das hätt er drüben auch tum können. Aber dann taut er irgendwann doch wieder auf und läuft kurz rum oder spielt eine halbe Stunde mit mir im Spielzimmer. Übelkeit und Erbrechen haben wir trotz verschiedener Medikamente immer noch nicht ganz im Griff. Außerdem hatte Aaron zwei Tage keinen Stuhl, und heute wahrscheinlich schon allein deswegen ziemlich Bauchweh, vor allem als er dann endlich musste.

Die Ärztin hat mir heute erklärt, dass sie derartige Verdauungsprobleme vor allem bei kleinen Kindern nach Transplant häufig beobachten. Das ganze Verdauungssystem ist durch die Chemotherapie (und sonstige Medikamente) derart gestört, dass es eine Weile dauern kann, bis es wieder funktioniert. Positiv sehen die Ärzte, dass Aaron im Prinzip mit Appetit isst, wenn ihm grad nicht übel ist. Das wenigstens hat er nicht verlernt.