Familienreha-Katharinenhöhe - erste Tage

Wir sind auf der Katharinenhöhe. Ich selbst habe von anderen Familien immer nur gehört: "Es war sehr schön". Jetzt nütze ich die Gelegenheit, Euch an unseren Reha-Wochen teilnehmen zu lassen.

Samstag, 27.7. 2012

Ankunft

Es ist fast 7h früh und ich sitze am Balkon. Rund um mich noch die Stille des Waldes.
Ich hab nicht gut geschlafen und war sehr früh wach, konnte nicht mehr einschlafen, fühle mich hier einfach noch nicht wohl. Alles ist wunderschön, aber einige Kleinigkeiten vermitteln mir zu sehr den Unterschied zu dem, was ich als „Urlaub“ gewöhnt bin.

Die Anlage ist wunderschön mitten im Wald gelegen. Großer, schöner Spielplatz. Unser „Familienbereich“ eigentlich im 3. Stock, aber das Haus ist in den Hang gebaut, sodass man sowohl vom Schimmbad im Keller, als auch vom zweiten Stock Zugang nach draußen hat. Aaron hat Angst vor dem behindertengerechten Bad, was er zwar nicht zugibt, aber wehe, wenn jemand versucht die Tür auch nur anzulehnen, wenn er drin ist. Die muss sperrangelweit offen bleiben. Kannst dir denken, dass waschen und eincremen gestern nicht so ruhig und gemütlich war, wie ich das gern hätte. Die Aufteilung der Zimmer + Betten ist sehr gut. Ich hatte ja schon telefonisch erfragt, dass wir 3 Zimmer zur Verfügung haben. Es sind zwei Zimmer mit je zwei Betten, wobei es grad und grad möglich war, im „Elternzimmer“ die zwei zusammenzuschieben, sodass man trotzdem noch vorbei kann. Simons Dachzimmer ist vom Kinderzimmer aus über eine Leiter zu erreichen. Einziger Nachteil, er muss durch das andere Zimmer durch, was ich, wenn ich grad den Aaron ins Bett bring, gar nicht mag. Gut ist, dass es im Kinderzimmer entgegen meiner Erwartung sogar noch ein recht großes Unterschub-Bett gibt, wo Aaron jetzt direkt neben mir schlafen kann, oder eben neben Miriam, falls ich bei Markus schlafe. Das Mitbringen der Luftmatratze hat sich also als unnötig erwiesen, und Miriam hat ein vollwertiges Bett mit Regal und Nachttisch. Dafür hätte ich einiges andere doch lieber einpacken sollen, denn die „voll ausgestattete Küche“ hat sich im Gegensatz zu meiner Camping-Ausrüstung als mikrig erwiesen. Es gibt keinen Wasserkocher, keine Pfanne, nur einen einzigen Kochtopf ohne Deckel, keine Kochlöffel, … All das braucht mensch hier ja eigentlich gar nicht, denn Frühstück, Mittag und Abendessen werden im Speisesaal serviert. Für die Kinder und Jugendlichen gibt es in den Gruppen auch Jause. Allerdings hatten die Kinder schon gestern Abend vor dem Schlafengehen noch Hunger, und ich, ehrlich gesagt auch. Außerdem bin ich Hotel-Leben ja nicht gewöhnt, liebe ich doch eher, meine Selbständigkeit und Freiheit als Camperin. Dass es aber eben auch KEIN Hotel ist, sondern eine Klinik, das merkt man an diversen Kleinigkeiten halt auch. In den Zimmern gibt es keinen Fernseher. Es gibt einen Fernsehraum, da läuft dann eben TV, das braucht keiner von uns. Allerdings haben wir viele DVDs mitgebracht, weil wir dachten, hier hätten wir Gelegenheit, öfter mal am Abend gemeinsam einen Film anzusehen. Das können wir zwar auch zu Hause, aber zu Hause ist ja immer so viel zu tun, … Wir haben vor der Fahrt noch einen billigen tragbaren DVD-Player gekauft, der war im Auto auf der langen Fahrt für Aaron, aber auch für Miriam sehr praktisch, und zu Hause wird er uns als vollwertiger DVD-Player über den Beamer dienen. Hier hatte ich eben gehofft, ihn an einen Fernseher anschließen zu können, denn auf 7 Zoll kann man nicht gemeinsam Film schauen. Die Tische im Speisesaal sind mit Plastik-Tischtuch überzogen, das ich zu Hause gerade eben mal losgeworden bin. Ich esse halt doch lieber auf Stoff-Unterlage. Allerdings haben wir Glück und eine sehr schönen Fensterplatz zugeteilt bekommen. Es gibt jeden Tag zu Mittag zwei Menüs zur Wahl, die man am Vorabend ankreuzen muss, außerdem kochen sie für die heiklen Kinder immer noch Spaghetti. Miriam wird sich wohl vorwiegend von Spaghetti ernähren. Hoffentlich schmecken ihr die wenigstens, denn am Schikurs, glaub ich, fand sie nicht mal diese genießbar, weil sie ihr zu al dente (=klebt an den Zähnen) waren. Gestern Abend gab es Suppe und Frankfurter. Letztere waren uns zu wenige, da Markus keins mehr bekommen hat und Miriam 1 Stunde später eine halbe Packung Kekse verdrückte. Vielleicht kann man auch nachbekommen, das wollten wir nicht gleich am ersten Abend fragen. Simon und Miriam essen eben schon wie Erwachsene, nicht wie Kinder, und ich bin halt auch ein Vielfraß.

Gestern sind wir alle gemeinsam begrüßt worden (Menschenauflauf, war mir gar nicht so wohl) und die Kinder und Jugendlichen wurden gleich in ihre Gruppen eingeteilt. Ich ging mit Aaron in die „Räuberhöhle“, Markus bekam einige Infos für die Eltern. Wir haben gleich eine Menge Termine bekommen, Eingangsuntersuchung beim Arzt, Info- und Gesprächstermine in den unterschiedlichen Gruppen, in der Schule und beim Psychosozielane Dienst, … Fixe Essenszeiten (8h, 12h20, 18h), … All das macht es schwer, sich vorzumachen, wir seien hier auf „Urlaub“, wie wir – und alle anderen – es im Vorfeld immer genannt haben.


19:44

Beginne mich zu entspannen. Das heißt wohl, dass meine Seele nachgekommen ist.
Vor dem Abendessen waren wir sehr lange bei einer Ärztin, die sehr nett war und kompetent wirkte. Wir wurden alle der Reihe nach befragt und untersucht, wobei es bei Aaron natürlich am längsten dauerte. Aufgrund dieses Gesprächs und der Untersuchung verordnet sie die Therapie. In Absprache mit dem Therapeutenteam wird dann festgelegt, wer welche Therapie bekommt. Aaron bekommt wahrscheinlich so eine Art Heilpädagogik, was eine Mischung aus Ergo-, Spiel- und Physiotherapie sein wird, ganz auf’s Kind abgestimmt. Simon bekommt eine Stunde mit der Physiotherapeutin wegen seinem Rücken. In der Eiweisung für den Fitnessraum war er heute schon mit mir. Die Therapeutin wird ihm dann noch zeigen, was für ihn besonders wichtig ist. Daran muss er dann selbständig arbeiten.

Wir waren auch noch im Infogespräch der „Räuberhöhle“, und die Kindergärtnerin macht (obwohl noch sehr jung) ebenfalls einen soliden Eindruck. Beim Schulgespräch wurde ausgemacht, welche Schulstunden Simon und Miriam besuchen werden. Simon Latein und viel Mathe, Miriam einfach M,E, u D. Und der Stundenplan wurde erstellt. Es sind ja eh nur einzelne Stunden. Dazwischen bleibt viel Freizeit.

Gerade sind Simon und Miriam aus ihrem Kennenlerntreffen des „Clubs“ zurückgekommen. V.a. Miriam richtig euphorisch, denn sie glaubt, schon eine Freundin gefunden zu haben, und weil sie heute Abend gemeinsam noch ins Schwimmbad gehen, fast die ganze Gruppe. Das war ihr nämlich ein ziemlicher Dorn im Auge, dass das Schwimmbad nur benützt werden darf, wenn mindestens 3 über 15jährige dabei sind, und sie ist 13. Ich fand, wir haben’s gut, dass Simon schon 15 ist, dann brauchen wir niemanden außerhalb der Familie um ins Schwimmbad zu dürfen. Aber sie war ihm seinen Status als über-15-jähriger natürlich neidig.

Aaron hat auch bereits einen lieben Freund gefunden, als ich mit ihm in der Sandkiste war. Er hat Aaron gleich angeredet, dass er mitmachen darf. Beim Warten vorm Arztzimmer und beim Abendessen haben sie einander wiedergetroffen. Jetzt freut er sich schon darauf, dass er ihn morgen früh beim Frühstück wieder trifft.

Heute Abend sollen wir noch zum Kennenlerntreffen der Eltern. Bis jetzt war ich noch nicht im Wald und sonst auch nirgends, keine Zeit, zu viele Termine. Aber das ändert sich sicher bald, ich hab ja Nordic Walking jetzt quasi verschrieben bekommen. Mal sehen, ob Aaron rechtzeitig schläft, dass wir beide pünktlich hinkommen können, wohl kaum.


Sonntag, 29. 7. 2012

Heute gab es nur das Angebot „Lichterketten gestalten“ - also basteln. Das interessierte uns nicht, also hatten wir heute den ganzen Tag „frei“. Frühstück ist auch am WE ebenfalls pünktlich um 8h. Da wir aber gestern einkaufen waren, ließ ich Simon und Miriam länger schlafen. Frische Weckerl nahmen wir ihnen mit rauf - eigentlich unerlaubter weise, aber ich denke, das stört niemanden wirklich. Sonntags Frühstück pünktlich um 8h find ich für die Jugendlichen nun doch ein wenig hart.

Bisher hatte es immer nur am Abend und nachts Gewitter + Regen gegeben, aber der heutige Vormittag war ganz verregnet. Ich war mit Aaron unten im (kleinen) Schwimmbad. Das ist recht praktisch, weil wir uns gleich im Zimmer das Badegewand anziehen und mit Bademantel den Lift bis ins Geschoß -1 runterfahren können, da sind wir schon beim Schwimmbad. Der Gebäudekomplex ist in den Hang gebaut. Auf verschiedenen Seiten haben die Geschoße -2 bis +2 ebenerdig Zugang nach draußen. Im Lift gibt es kein +1, weil das im anderen Gebäudeteil liegt, quasi ein Zwischengeschoß. Unser Zimmer liegt super zentral. Rechts den Gang entlang und die nächste Stiege hinunter bis man ansteht (2 Geschoße) und Aaron ist schon in der Garderobe seiner Räuberhöhle. Da geht’s natürlich auch ins Freie hinaus, z.B. zum Spielplatz. Da wird Aaron bald selber auf und ab sausen können. Links den Gang entlang und mit dem Lift bis „0“ gelangt man zu den Anschlagtafeln und Postfächern, zur Rezeption und zum Speisesaal, und mit dem Lift ganz runter auf -1 ist man eben gleich beim Schwimmbad / oder beim medizinischen Bereich, also beim Arzt.

Die Garderoben und Duschen beim Schwimmbad ängstigen Aaron erwartungsgemäß sehr. Da er aber sooo gerne ins Schwimmbad gehen möchte, ist er mutig, klammert sich mit geschlossenen Augen an mich und lässt mich ihn da durch tragen. D.h. so war das gestern, beim ersten Schwimmbadbesuch. Heute hat er sogar schon ein bisschen geblinzelt und sich nicht mehr so angeklammert. Duschen und eincremen tu ich ihn eben dann oben. Aaron kann schon ganz toll tauchen. Es wird hier für Kleinkinder auch ein Schwimmkurs angeboten, da werde ich ihn anmelden. Ich denke, er könnte jetzt schon sehr leicht richtig schwimmen lernen. Außerdem ist er zu „Aquaspaß“ eingeteilt, wie ich dem heute fertigen Therapieplan entnehmen konnte. Weiters hat er „Krankengymnastik“, also Physio- Ergo- Spieltherapie-Mischung, wie uns die Ärztin erklärt hat, und „Sport“. Damit ist sein Stundenplan der geringste von uns allen. Klar, für ihn ist die beste und wichtigste Therapie hier erst einmal die „Räuberhöhle“, die er Mo-Fr Vormittag besuchen „soll“ und nachmittags besuchen „darf“. Die Gruppen hängen Wochenpläne auf, damit man ungefähr sieht, was am Programm steht, da kann er dann selber entscheiden, ob er gerne mitmachen möchte.

Auf meinem Plan steht 2x pro Woche die „Gesprächsgruppe“ (die ich aber vielleicht schwänzen werde, um dafür mehr Zeit mit Markus allein zu verbringen), 2x„Entspannung“, 1x„Rotlicht und Massage“,1x „Rückenschule“, 1x„Aqua-fitness“. Bei Markus ähnlich, nur die Wassergymnastik wollte er nicht machen. Dafür soll er mehr in den Fitnessraum oder raus in den Wald. Simon und Miriam haben etliche Schulstunden, Sport, Miriam noch „Aquaspaß“ und Simon soll in den Fitnessraum, und beide können sonst immer an den Aktivitäten im „Club“ teilnehmen. Die Jugendlichen vom Club sind diesmal auch schon recht aktiv, sehr viel zusammen, auch am Wochenende und am Abend fast ständig gemeinsam irgendwo unterwegs. Das ist toll. Sie planen auch schon eine Kinofahrt, wo sie angeblich der „Katha-Bus“ hinbringt und wieder abholt.

Heute Mittag kam die Sonne raus, weshalb wir uns die Wanderung zur Martinskapelle

... und zum Donauursprung vornahmen. nachdem 5-6km in eine Richtung für Aaron zu viel gewesen wären, fuhren wir mit dem Auto (über einen ziemlichen Umweg) hin. Dort trafen wir grad auf eine französische Touristengruppe, weshalb ich direkt an der Quelle (die gar nicht mal so mikrig ist) nicht fotografiert habe. Fotografiert habe ich, aber nur mit Handy, einen kleinen Teich, den der kleine Bach gleich ca. 200m unterhalb der Quelle bildet.

Miriam wollte nämlich das Bächlein entlang runterkraxeln, was wir dann ein kleines Stück weit taten, aber ohne Aaron, der ging mit Papa am Weg zurück. Danach wanderten wir von dort noch zum „Günterfelsen“, der ca. einen km weit entfernt ist. Angeschrieben war 0,6km, aber auf der Hälfte der Strecke stand dann nochmal ein Hinweisschild, auf dem abermals die Distanz von 0,6 km ausgewiesen war. Leicht frustrierend, da wir Aaron nur sehr schwer motivieren konnten. Wir hatten sein Fahrrad mit und der Weg ging immer leicht bergauf, er wäre aber natürlich am liebsten sofort in die andere Richtung (bergab) losgedüst. Den Felsen selbst hätten wir schließlich fast übersehen, da man auf einem unbeschilderten Steig rechts vom Weg abzweigen muss um hinzugelangen. Es sieht aber wirklich spektakulär aus. Im Wald (leider vorwiegend Fichten Monokultur, aber mit schönen Mosen, Gräsern, Farnen und Flechten) liegen schon unzählige Granitblöcke herum wie verstreute überdimensionale Kieselsteine. Der „Günterfelsen“ ist nichts anderes als eine Anhäufung solcher Granit-Kugeln, als hätte vor langer Zeit ein Riesenkind die herumliegenden Kiesel zusammengesammelt und ein „Stoamandl“ (also einen Steinhaufen) daraus gebaut. Die „Steine“ haben eine Durchmesser von 1 bis vielleicht 10 m und sind so „locker geschichtet“, dass darunter unzählige Spalten, Höhlen, Schluchten entstehen. Man kann natürlich draufklettern, was wir alle taten, obwohl es nicht ganz ungefährlich ist. Weh getan hat sich Gott sei Dank nur Markus, der auf den nassen, moosbewachsenen Felsen ausrutschte und sich die Schienbeine aufschürfte, aber nicht zu schlimm. Wir anderen waren alle mehr oder weniger nass, da die Felsen an den Seiten alle dicke Moospölster tragen, die wie Schwämme mit Regenwasser vollgesogen waren.

Am Rückweg düste Aaron dann (Gottseidank unfallfrei) mit dem Rad die Schotterstraße bergab. Beim Abendessen hatte ich das Gefühl, mich wirklich körperlich betätigt zu haben. Fein. Nur kurz hatte ich das Gefühl, dass meine Stirn ein wenig zu heiß glüht. Vielleicht spür ich untrainiertes Wesen ja auch die Höhe. Wir sind hier schließlich auf über 1000 m Seehöhe. Simon und Miriam sind jetzt wieder mit den anderen Jugendlichen im Haus unterwegs.

6 Jahre und gesund

Zuerst die restlichen Ergebnisse des 360-Tage-Checks.
Das Wichtigste: Zellen im Blut und im Knochenmark stammen zu 100% von der Spenderin. Witzig ist, dass das über einen Geschlechts-Bestimmungs-Test erkennbar ist, denn sie sind alle weiblich. Somit hat die Stammzell-Transplantation die gewünschte voll erreicht. Ich hab zwar noch nicht nachgefragt, aber für mich heißt das, Aarons AML ist Geschichte. Es handelte sich ja um einen Fehler SEINER Blutzellen, und es sind keine seiner Zellen mehr da.

Weniger erfreulich sieht's im Gehirn aus. Es sind "narbige Veränderungen" erkennbar, einerseits da, wo er zu Beginn der Erkrankung die Gehirnhautblutung gehabt hat, aber auch anderswo, was auf Chemotherapie und Bestrahlung zurückzuführen ist. Ob und wie weit sich diese Schädigung des Gehirns negativ auf seine Entwicklung auswirken wird, ist zum jetzigen Zeitpunkt ungewiss. Die Sorge, dass ein Gehirntumor entstehen könnte, bleibt.

Herz ganz okay. Nieren deutlich besser. Leber okay, zumindest, soweit man das am Ultraschall erkennen kann.

Trotz dieser sehr erfreulichen Ergebnisse, und obwohl es dem Aaron meist sehr gut ging, konnte ich mich nicht uneingeschränkt freuen, man würde erwarten, dass sich wirklich ein Glücksgefühl einstellt, aber mehr als eine tief empfundene Dankbarkeit, konnte ich lange nicht zustande bringen.

Unsere zwei großen Probleme sind/waren die Haut (nie abheilende Exzeme, vor allem an den Händen, die sich immer wieder über Arme, Hals, Gesicht, Beine, ... ausbreiten, immer wieder verschienen Entzündungen dazu, was einen wirklich störend erhöhten Pflegeaufwand nach sich zieht), und andererseits ständig wiederkehrende Infektionen der Atemwege, weshalb Aaron in den verganenen Monaten Unmengen verschiedener Nasentropfen und -sprays und immer wieder auch Antibiotika nehmen musste. Im Kindergarten war er immer noch nicht regelmäßig, immer wieder erkältet, erhöhte Temperatur, ...

Vorige Woche bekam er deswegen eine Infusion Immunglobuline, das sind menschliche Abwehrstoffe von einem Spender. Offensichtlich hat ihm das sehr gut getan, denn nun wirkt er ENDLICH wieder einmal ganz gesund! Sogar die Haut ist deutlich besser geworden. Ich will's zwar nicht verschreien, denn phasenweise war's ja schon des öfteren besser, nur dass es danach jedesmal wieder mindestens genauso schlimm wieder gekommen ist. Aber trotzdem freue ich mich RIESIG! Seit einer Woche feiern wir Geburtstag.

Zuerst an seinem Geburtstagsmorgen, dann am Samstag mit den beiden Opas, und der Taufpatin, am Montag mit Freundeskindern (die ich am Samstag leider ausladen musste, weil das Wetter so schlecht war, und im Haus so viele Leute einfach nicht gemütlich Platz finden können), und heute schließlich feierte er im Kindergarten sein Geburtstagsfest. Ich kam aus dem Kuchenbacken gar nicht mehr raus, aber ich tat es RIESIG gern. Es ist einfach so eine Freude, ihn anzusehen.

Und jetzt kann ich sagen, ich bin glücklich. Echt und ehrlich, richtig glücklich.

Gestern nach der Kontrolle im Spital war ich mit Aaron in Schönbrunn im Zoo. Es war ein perfekter Nachmittag, sonnig aber nicht heiß, viele, aber nicht zu viele Leute. Aaron hat sehr interessiert und geduldig verschieden Tiere beobachtet, vor allem die Affen haben ihm gut gefallen. Ein Männchen sonnte sich genüsslich auf einem Baumstumpf, andere waren ständig in den Baumkronen in Bewegung oder schaukelten gemütlich an nur einem Arm hängend hin und her.

(So einen mussten wir dann als Stofftier kaufen.)

Außerdem beobachteten wir ein Elefantentraining, die Fütterung der Mähnenrobben

und Pinguine eingehend, und Aaron bestand die Mutprobe der finsteren Fledermaushöhle im Regenwaldhaus. Danach spielte er noch ausgiebig in so einem Wasser-Park mit Ziehbrunnen, Schleusen und archimdedischer Spirale.

Zu guter Letzt machten wir noch eine Rundfahrt mit der Schönbrunner Panorama-Bahn, weil wir uns zu Mittag für nur eine Station, vom Parkeingang bis zur Zoo-Kassa, ein Tagesticket hatten kaufen müssen, das gern noch ausgenützt werden wollte. (Ich war erstmals ohne Kinderwagerl unterwegs, dafür hab ich uns im Zoo ein Leiterwagerl ausgeborgt.) So kamen wir in den Genuss einer auch für mich interessanten, dreisprachigen Touristenführung quer durch die Schönbrunner Schlossgärten, mit zehnminütigem Aufenthalt auf der Gloriette, wo zwei Frauen riesengroße Seifenblasen produzierten,
und ich den schönen Blick über Wien in der Abendsonne genießen konnte. Es ist sehr, sehr lange her, dass ich zuletzt dort oben war, und gab dem Tag ein wenig Urlaubsflair, so wie zuvor auch schon der Geruch nach Salzwasser und Fisch beim Robbenbecken, die durch die Tiere hervorgerufenen Wellen nicht zu vergessen.

Auch bei der Heimfahrt, zuerst mit den U-Bahnen zum Spital und dann mit dem Auto nach Hause, war Aaron gar nicht raunzig, und so hatten wir tatsächlich einen halben Tag "Urlaub".
Das einzige drawback: Miriam musste allein vom Schlagzeug-Unterricht heim fahren, wäre natürlich viel lieber dabei gewesen, fühlt sich sowieso schon sehr vernachlässigt, gerade jetzt nach der ständigen Geburtstags-Feierei für Aaron. Jetzt wird's wirklich an der Zeit, dass wir einen Termin finden, um ihr Geburtstagsgeschenk - ein Wochenende nur mit mit in der Therme Laa - einzulösen.

360 Tage - Check

In letzter Zeit waren wir wieder sehr häufig im Spital, weil 1 Jahr nach Transplant viele Untersuchungen anstehen. Außerdem habe ich erreicht, dass Aaron, obwohl er diesen Mai sechs Jahre alt wird, nächsten Jahr noch den Kindergarten besuchen darf. Mit einem Statement der Spitalspsychologin war das auch kein Problem, obwohl ich bis jetzt nur eine mündliche Zusage habe. Die Bürokratie dazu ist sehr aufwendig: Ansuchen um Vorschulstufe. Ansuchen um häuslichen Unterricht. Und die Gemeine als Kindergartenträger muss auch noch ein Ansuchen stellen, dass Aaron noch den Kindergarten besuchen darf, obwohl er schon schulpflichtig ist. Aber die Formalitäten nimmt mir jetzt die Volksschuldirektorin ab. Sie hat gesagt, sie ruft mich an, wenn's zum Unterschreiben ist. Ich hoffe also, dass alles klappt. Die Psychologinnen haben mir geraten, Aaron einen aufwendigen Intelligenztest machen zu lassen, damit wir wissen, wo er noch Förderbedarf hat, und so das zusätzliche Kindergartenjahr optimal genützt werden kann. Deshalb war er noch an zwei zusätzlichen Tagen im Spital. Einmal müssen wir noch, da schauen ihn noch Ergo-Therapeutin und Logopädin an. Dann erst wird es ein Gespräch über die Ergebnisse geben.

Aaron war bis jetzt nur an einzelnen Tagen im Kindergarten. Vorige Woche gar nicht, wegen der Untersuchungen. Ab heute soll er jedoch zwei mal wöchentlich gehen. Mal sehen. Nach Ostern wird's sicher dann besser. Wenigstens ist das jetzt nicht sein letztes KiGa-Jahr.

Phimose übrigens deutlich gebessert durch Kortison-Salbe --> keine OP nötig.
Haut in letzter Zeit wieder schlechter. Vor allem die Hände zeigen große rote, rauhe Flächen, die sich leicht aufkratzen und immer wieder zu bluten beginnen. Kortison hab ich derzeit trotzdem noch nicht wieder gecremt. Wir behandeln weiter mit Fettsalben udn hoffen, dass die Homöapathie vielleicht doch noch greift.

Hier ein paar Fotos von letztem Donnerstag, an dem Aaron den Untersuchungs-Marathon im St. Anna wieder einmal ganz brav mitgemacht hat.

Erste Station in der Früh: EEG. Jetzt ist Aaron schon ein "Großer", was den Nachteil hat, dass er bei dieser Untersuchung nicht mehr so viele lustige Dinge zum Anschauen bekommt, weil er die meiste Zeit die Augen geschlossen halten soll. Er durfte stattdessen eine Pumuckl-Geschichte anhorchen, und ich war ehrlich überrascht, dass er gar nicht beleidigt reagiert hat, hatte er sich doch schon so auf das singende und tanzende Huhn gefreut.
Die meisten Untersuchungsräume befinden sich jetzt übrigens im neu ausgebauten Dachgeschoß. Das war sehr angenehm: neu, ruhig, sauber. Hier im "roten Wartebereich" (EKG+Echo)

Vom EEG habe ich noch keinen Befund. Anschließend kam der Neurostatus (leider kein Foto) --> Reflexe alle in Ordung, worüber wir uns freuen, denn auch das ist nach langjähriger Chemotherapie bei weitem nicht selbstverständlich. Motorisch hat er noch einiges aufzuholen (auf einem Strich gehen, auf einem Bein hüpfen, etc.) aber das wird er ganz von selbst, wenn er sich jetzt wieder genug bewegen kann. (Und das tut er, wie ihr weiter unten auf den Videos von zu Hause sehen könnt.)

Danach mussten wir in den Keller zum Ultraschall und Lungen-Röntgen. Beim Ultraschall trafen wir auf einen neuen Arzt, Frau Dr. Schrot ist schon in Pension gegangen.
Befund hab ich noch keinen, aber im Bauchraum dürfte alles in Ordnung gewesen sein, die Schilddrüse (Foto oben - das war ihm ziemlich unangenehm) ist allerdings sehr klein. Das Lungenröntgen (kein Foto) war übrigens in Ordnung.

Danach mussten wir wieder ins Dachgeschoß zum EEG (kein Foto) und Herz-Echo (Foto unten). Ohne Katheder geht das viel problemloser.
Zuletzt musste Aaron dann noch zum Lungenfunktionstest. Davon gibt es leider auch kein Foto, obwohl Aaron dabei diesmal so toll mitgemacht hat. Er muss dazu in einer luftdichten Kabine sitzen und darf aufschließlich durch ein dickes Rohr atmen, mit Klemme auf der Nase. Dabei wird die Luftzufuhr aber geändert, mal bläst zu viel Luft heraus, mal geht gar nichts, ... da kann man leicht erschrecken. Aaron hat das diesmal fast ganz ohne Schummeln hingekriegt. Ich war richtig stolz auf ihn.

Den Befund habe ich auch schon gestern erfahren, weil er leider nicht schön ist. Das liegt wahrscheinlich an der vor kurzem überstandenen Bronchitis und es heißt, dass Aaron jetzt wieder 3x täglich Sultanol inhalieren muss. Das tut er aber nicht ungern. Er ist stolz darauf, dass er das schon ganz allein kann.
Außerdem blubbert er wieder:



Am Freitag stand dann die Knochenmarkspuntion am Programm, das heiß 8h früh nüchtern im Spital. Leider ist das Venflon-stechen auf dieser Ambulanz jedes Mal ein Problem. Ich klebe zwei Emla-Pflaster, genau an den Stellen, die sich die Ärztin beim letzten Mal gewünscht hat, und du kannst dir sicher sein, dass sie eine dritte Stelle braucht, wo natürlich kein Emla geklebt ist und das Stechen dann nach der langen Warterei auch noch schmerzt. Wenn diese Prozedur jedesmal eine halbe Stunde dauert, bis erst einmal Blut rinnt, dann wirst als Mutter daneben "a Laberl". Morgen müssen wir zum MRT (Kopf). Auch dafür braucht er einen Venflon, für eventuelles Konrastmittel. Ich werde kein Emla mehr verwenden, vielleicht geht's dann schneller. Leiber kurz weh, als lang mühsam. (Hoffentlich wird's dann nicht lang weh und mühsam!)

Knochenmarksbefund hab ich gestern auch telefonisch erfragen können. Gott sei Dank alles gut! Das Ergebnis des morgigen MRT erwarten wir mit leichter Sorge, da Aaron in letzter Zeit deutlich schlecht hört. Er fragt ständig nach "Was?" , "häh?", "wie bitte?". Am auffälligsten ist das im Garten. Da hört die gesamte Nachbarschaft unsere Gespräche mit, weil ich jedesmal, wenn Aaron "häh?" sagt, meine jeweilige Tätigkeit unterbrechen, Aaron direkt anschauen und richtig laut und deutlich sprechen muss, bevor er mich endlich verstanden hat. Hoffentlich ist im Gehirn alles in Ordnung!

Familiär derzeit auch noch ein Schicksalsschlag. Die Innsbrucker-Omi ist letzten Montag gestorben. Markus und Simon waren am Wochenende dort und gestern beim Gedenkgottesdienst. Miriam ist diese Woche auf Schikurs. Am Samstag werden wir dann alle zum Urnenbegräbnis hin fahren. Aaron hatte in den letzten Jahren fast keinen Kontakt zur Oma, also traf es ihn nicht so direkt. Die Großen natürlich mehr, und meinen Mann sowieso. Ich für mich kann nur sagen: Jetzt reicht's dann, aber das weiß man halt nie. Gereicht hätt's uns ja auch vor Aarons Rückfall schon voll und ganz. Oder eigentlich hätte der Krebs-Tod meiner Mutter (2006) ja auch schon "gereicht". In meiner eigenen Kindheit ist nie was Schlimmes passiert. Wenn ich mir dagegen anschau, was meine Kids schon alles miterlebt haben, ...
Man kann sich's nicht aussuchen. Das beste draus machen ist das einzige, was uns "zusteht".

Und ansonsten genießen wir den Frühling. Ich war schon wieder handwerklich im Garten aktiv, und Aaron hat jetzt eine eigene Seilbahn.
(Die gibt's übrigens bei Jako-o zu kaufen. Empfehlenswert.)