Erste Therapiewoche auf der Katharinenhöhe

Freitag, 3. August 2012

Die erste volle Therapie-Woche ist vorbei. Kaum zu glauben, es ging so schnell. Markus und ich waren Mo-Mi Vormittag je ca. 2 Stunden im Wald marschieren, ich mit den Walking-Stöcken, er ohne. Am Donnerstag musste ging ich dann alleine eine kleinere Runde, weil Markus Termine hatte und außerdem für die Firma arbeiten musste. Heute Vormittag hatte ich Aquafitness, da war Markus allein vor dem Mittagessen eine kleine Runde, weil ich mit nassen Ohren und Haaren nicht mehr raus wollte.

Aaron war von Mo bis Fr jeden Vormittag in der „Räuberhöhle“. Heute wollte er schon nicht mehr hin, ist aber dann doch brav gegangen. Ich hatte ja Aqua. Er hat auch schon seinen Heilpädagogen kennengelernt, denn Physio- und „Spiel-“ Therapie sind doch zweierlei Dinge. Aaron war diese Woche schon zweimal bei German spielen. Und er liebt diese Stunden schon sehr. (Von der ersten Stunde hat Aaron erzählt, sie hätten gespielt das Krankenhaus brennt, und dann kam Aaron als die Feuerwehr und hat den Brand gelöscht, „und das hat wirklich geklappt!“) Kommende Woche sollen es drei Stunden sein, zwei Stunden Physio-Therapie und 2 Stunden Sport mit der Räuberbande, sowie eine Stunde Aquaspaß mit der Räuberbande. Außer dem Aqua passiert alles am Vormittag, die Therapeuten holen Aaron in der Räuberhöhle ab und bringen ihn wieder hin. Seine Ängste vor fremden Räumen baut Aaron langsam ab. Den Lift zum Turnsaal findet er immer noch „gruselig“, ist aber doch auch schon damit gefahren, und das Stiegenhaus dorthin bereitet gar keine Probleme mehr.

Heute vor dem Mittagessen bestand er die ultimative Mutprobe; Händewaschen im öffentlichen WC unten. Zuerst hielt er mir die Türe auf und ich wusch mit die Hände, sodass er zusehen konnte. Dann hielt ich ihm die Türe auf, damit sie nur ja nicht zufallen könne und er traute sich die drei Schritte zum Waschbecken hinein. Da kam noch ein großes Mädchen aus der Räuberhöhlen, die ihm beim Seifenspender half – denn ich musste ja die Türe halten, und dann hat er sich ganz schön die Hände gewaschen und war danach mächtig stolz auf sich.

Heute Nachmittag wollte ich eigentlich gerne eine geführte Wanderung mit „Nature-Guide“ mitmachen, aber da hätte Aaron noch einmal in die Kindergruppe müssen, und das wollte er nicht. Also sind wir mit ihm im Bollerwagen in den Wald gegangen, den wir noch mit einem Schlafsack auspolsterten. Zuerst hat er sich ziemlich lange ziehen lassen und dabei Kekse gefuttert.

Dann haben wir uns die Schisprungschanzen genauer angeschaut, und danach hat ich ihm meine Walking-Stöcke auf seine Länge gekürzt und damit ist er eine Zeit lang brav marschiert. Als er müder wurde, setzte er sich unter einen Baum und ging nicht mehr weiter. Es war nur sehr schwer möglich, ihn zu motivieren, dann doch noch das Stück bis zu einer sonnigen Bank weiterzugehen, oder wenigstens wieder in den Wagen zu steigen. Bei der Bank angekommen musste er zuerst ein wenig schmollen, weil wir uns auf die Bank setzten auf der er doch alleine hätte liegen wollen. Schmollend verzog er sich ein Stück weit von uns weg in den Wald. Dort saß er dann aber ganz lang und es war so unglaublich still, ich denke, das hat ihm nach dieser anstrengenden (lauten, Kinderreichen) Woche sehr gut getan. Wir bleiben gut eine Stunde an jenem Platz der Stille und Ruhe.

Am Rückweg lag Aaron eingekuschelt im Wagen und schmuste mit seinem Tinky Winky.

Danach war er allerdings noch am Spielplatz recht aktiv.

Am Mittwoch Nachmittag war Badewetter, angeblich der einzige Tag in dieser Woche, aber gestern hat es auch erst in der Nacht geregnet. Wir beschlossen also, uns das Schwimmbad in Triberg anzusehen. Dazu mussten wir Simon und Miriam von der Sportstunde freibitten, was sich als ziemlich schwierig herausstellte, weil wir den Sportlehrer ja noch gar nicht kannten, da dies die erste Stunde gewesen wäre. Am Vormittag sagte ich an der Rezeption Bescheid, die mir sagten, ich sollte doch lieber dem Sportlehrer selber Bescheid sagen, vielleicht stünde ja eine Telefonnummer am Plan, falls nicht, würden sie’s gerne weiterleiten. Zu Mittag war in der Rezeption keiner da. Simon traf aber die Club-Betreuerin und sagte ihr Bescheid. Diese wollte uns aber wieder an den Sportlehre verweisen. Schließlich ließen wir es damit bewenden, dass die anderen „Clubber“ dem Sportlehrer wohl Bescheid sagen würden, dass Simon und Miriam mit ihren Eltern einen Ausflug machen. Im schwimmbad gab es zuerst einmal Zoff zwischen S+M. Aaron war von der breiten Wasserrutsche voll begeistert, und ich von dem 50m Schwimmbecken. Da bereits um 18h Abendessen ist, war das recht knapp. Wir beschlossen, uns nicht allzu sehr zu stressen und erschienen um 18h30. Simon und Miriam wollten sowieso nichts mehr essen, ich eigentlich auch nicht, Markus nahm sich noch eine Kleinigkeit, und ich wollte Milch für Aaron aus dem Spender holen, der allerdings lehr war. Also fragte ich um Milch. Die Dame, die sie mir brachte fragte: „Waren Sie beim Arzt?“ Ich lachte: “Nein, wir waren bloß im Schwimmbad.“ Daraufhin kam die Rüge: „Sie müssen sich schon an die Essenszeiten halten.“ Ich wagte zu kontern: „Naja, wenn ich zu spät komme und dann nichts mehr da ist, dann ist das doch mein Problem, oder?“ – Sie: “Ach, so einfach sehen Sie das??“ und dann kam noch eine Litanei, dass sie ja auch nicht überziehen dürfen, … Dabei saßen noch viele Leute bei Tisch und aßen, ich selbst wollte nur Milch holen, die gibt’s eigentlich bis 19h, hätte ich gedacht. Das Gespräch hat mich sehr, sehr geärgert. Es war ein schöner Tag gewesen, und fast hätte es sich wie Urlaub angefühlt. Aber nein, da muss so eine xxx mich wieder daran erinnern, dass es eben keiner ist. Fast muss man ein schlechtes Gewissen haben, wenn man sich mal ein paar Stunden aus dem Staub macht. Ich schrieb daraufhin einen Brief für den Kummerkasten. Denn auch beim Frühstück an diesem Tag räumte sie schon um halb neun die Weckerl weg, und Markus, der erst eines gehabt hatte, musste um sein zweites extra fragen und wurde blöd angeschaut deswegen. Das ist wirklich sehr unangenehm, und wir finden, man sollte für die Mahlzeiten schon wenigstens eine volle Stunde Zeit haben. Heute hab ich den Ärger schon lang wieder weg.

Am Donnerstag Nachmittag war ein Familienfest mit Spielstationene und Kuchenessen, das war sehr nett, und Aquafit heute war auch echt spaßig und beim Essen nehmen wir uns so gut es geht die Zeit, die wir brauchen.

Simon und Miriam waren so gut wie noch gar nicht im Wald. Simon lernt (hoffentlich) viel, und Miriam ist zwischen ihren Schulstunden immer im Club. Ansonsten treffen sie sich im Schimmbad, Simon zum Pokern, oder sonst wo in der Anlage. Morgen gibt es einen Bus-Ausflug nach Konstanz. Dazu haben wir uns aber nicht angemeldet. Miriam war deswegen grad sauer, weil sie grad festgestellt hat, dass „alle“ vom Club dort hin fahren. Naja, wenigstens wird es ruhig sein in der Anlage. Markus und ich wollen Vormittag einkaufen. Ich brauche Sportschuhe und wir sonst auch einige Kleinigkeiten. Am Nachmittag könnten wir zur Sprungschanze gehen, da steigt ein Wasserschanzen-Springen, oder wir gehen eine Runde wandern (ev. mit Bollerwagen) es gibt hier noch mehrere schöne Ziele in der Nähe, z.B. die Triberger Wasserfälle, oder ev. Nochmal ins Schwimmbad.

Miriam fühlt sich im Club, glaube ich sehr wohl, motzt aber auch hier bei jeder Gelegenheit, über den Mathe-Lehrer zum Beispiel, darüber, dass Englisch 2x pro Woche bereits um 8h25 beginnt, … Dass Termine manchmal bereits vor 9h oder am Nachmittag vor 14h sind, stört mich allerdings auch. Meine erste Massage hatte ich z.B. um 13h! Dabei sind wir erst um 12h20 zum Mittagessen eingeteilt. Wir konnten zwar ausnahmsweise schon um 12h essen, und ich hab mich auch zurückgehalten, aber entspannende war die Massage danach trotzdem nicht, weil ich nach dem Essen nicht am Bauch liegen mag. Kommende Woche hat Markus am Montag um 13h Massage, und ich um 13h45 Aquafit – gleich nach dem Essen? Na toll. Ich hab um 8h30 Massage, da werde ich vorher ganz sicher nichts frühstücken, sondern mir erlaubt oder nicht, etwas mit ins Zimmer nehmen für danach.

Fazit: Es ist nicht alles so toll wie es sein könnte, aber wir arrangieren uns. Und ich fürchte, die Zeit wird viel zu schnell vorüber gehen.

Familienreha-Katharinenhöhe - erste Tage

Wir sind auf der Katharinenhöhe. Ich selbst habe von anderen Familien immer nur gehört: "Es war sehr schön". Jetzt nütze ich die Gelegenheit, Euch an unseren Reha-Wochen teilnehmen zu lassen.

Samstag, 27.7. 2012

Ankunft

Es ist fast 7h früh und ich sitze am Balkon. Rund um mich noch die Stille des Waldes.
Ich hab nicht gut geschlafen und war sehr früh wach, konnte nicht mehr einschlafen, fühle mich hier einfach noch nicht wohl. Alles ist wunderschön, aber einige Kleinigkeiten vermitteln mir zu sehr den Unterschied zu dem, was ich als „Urlaub“ gewöhnt bin.

Die Anlage ist wunderschön mitten im Wald gelegen. Großer, schöner Spielplatz. Unser „Familienbereich“ eigentlich im 3. Stock, aber das Haus ist in den Hang gebaut, sodass man sowohl vom Schimmbad im Keller, als auch vom zweiten Stock Zugang nach draußen hat. Aaron hat Angst vor dem behindertengerechten Bad, was er zwar nicht zugibt, aber wehe, wenn jemand versucht die Tür auch nur anzulehnen, wenn er drin ist. Die muss sperrangelweit offen bleiben. Kannst dir denken, dass waschen und eincremen gestern nicht so ruhig und gemütlich war, wie ich das gern hätte. Die Aufteilung der Zimmer + Betten ist sehr gut. Ich hatte ja schon telefonisch erfragt, dass wir 3 Zimmer zur Verfügung haben. Es sind zwei Zimmer mit je zwei Betten, wobei es grad und grad möglich war, im „Elternzimmer“ die zwei zusammenzuschieben, sodass man trotzdem noch vorbei kann. Simons Dachzimmer ist vom Kinderzimmer aus über eine Leiter zu erreichen. Einziger Nachteil, er muss durch das andere Zimmer durch, was ich, wenn ich grad den Aaron ins Bett bring, gar nicht mag. Gut ist, dass es im Kinderzimmer entgegen meiner Erwartung sogar noch ein recht großes Unterschub-Bett gibt, wo Aaron jetzt direkt neben mir schlafen kann, oder eben neben Miriam, falls ich bei Markus schlafe. Das Mitbringen der Luftmatratze hat sich also als unnötig erwiesen, und Miriam hat ein vollwertiges Bett mit Regal und Nachttisch. Dafür hätte ich einiges andere doch lieber einpacken sollen, denn die „voll ausgestattete Küche“ hat sich im Gegensatz zu meiner Camping-Ausrüstung als mikrig erwiesen. Es gibt keinen Wasserkocher, keine Pfanne, nur einen einzigen Kochtopf ohne Deckel, keine Kochlöffel, … All das braucht mensch hier ja eigentlich gar nicht, denn Frühstück, Mittag und Abendessen werden im Speisesaal serviert. Für die Kinder und Jugendlichen gibt es in den Gruppen auch Jause. Allerdings hatten die Kinder schon gestern Abend vor dem Schlafengehen noch Hunger, und ich, ehrlich gesagt auch. Außerdem bin ich Hotel-Leben ja nicht gewöhnt, liebe ich doch eher, meine Selbständigkeit und Freiheit als Camperin. Dass es aber eben auch KEIN Hotel ist, sondern eine Klinik, das merkt man an diversen Kleinigkeiten halt auch. In den Zimmern gibt es keinen Fernseher. Es gibt einen Fernsehraum, da läuft dann eben TV, das braucht keiner von uns. Allerdings haben wir viele DVDs mitgebracht, weil wir dachten, hier hätten wir Gelegenheit, öfter mal am Abend gemeinsam einen Film anzusehen. Das können wir zwar auch zu Hause, aber zu Hause ist ja immer so viel zu tun, … Wir haben vor der Fahrt noch einen billigen tragbaren DVD-Player gekauft, der war im Auto auf der langen Fahrt für Aaron, aber auch für Miriam sehr praktisch, und zu Hause wird er uns als vollwertiger DVD-Player über den Beamer dienen. Hier hatte ich eben gehofft, ihn an einen Fernseher anschließen zu können, denn auf 7 Zoll kann man nicht gemeinsam Film schauen. Die Tische im Speisesaal sind mit Plastik-Tischtuch überzogen, das ich zu Hause gerade eben mal losgeworden bin. Ich esse halt doch lieber auf Stoff-Unterlage. Allerdings haben wir Glück und eine sehr schönen Fensterplatz zugeteilt bekommen. Es gibt jeden Tag zu Mittag zwei Menüs zur Wahl, die man am Vorabend ankreuzen muss, außerdem kochen sie für die heiklen Kinder immer noch Spaghetti. Miriam wird sich wohl vorwiegend von Spaghetti ernähren. Hoffentlich schmecken ihr die wenigstens, denn am Schikurs, glaub ich, fand sie nicht mal diese genießbar, weil sie ihr zu al dente (=klebt an den Zähnen) waren. Gestern Abend gab es Suppe und Frankfurter. Letztere waren uns zu wenige, da Markus keins mehr bekommen hat und Miriam 1 Stunde später eine halbe Packung Kekse verdrückte. Vielleicht kann man auch nachbekommen, das wollten wir nicht gleich am ersten Abend fragen. Simon und Miriam essen eben schon wie Erwachsene, nicht wie Kinder, und ich bin halt auch ein Vielfraß.

Gestern sind wir alle gemeinsam begrüßt worden (Menschenauflauf, war mir gar nicht so wohl) und die Kinder und Jugendlichen wurden gleich in ihre Gruppen eingeteilt. Ich ging mit Aaron in die „Räuberhöhle“, Markus bekam einige Infos für die Eltern. Wir haben gleich eine Menge Termine bekommen, Eingangsuntersuchung beim Arzt, Info- und Gesprächstermine in den unterschiedlichen Gruppen, in der Schule und beim Psychosozielane Dienst, … Fixe Essenszeiten (8h, 12h20, 18h), … All das macht es schwer, sich vorzumachen, wir seien hier auf „Urlaub“, wie wir – und alle anderen – es im Vorfeld immer genannt haben.


19:44

Beginne mich zu entspannen. Das heißt wohl, dass meine Seele nachgekommen ist.
Vor dem Abendessen waren wir sehr lange bei einer Ärztin, die sehr nett war und kompetent wirkte. Wir wurden alle der Reihe nach befragt und untersucht, wobei es bei Aaron natürlich am längsten dauerte. Aufgrund dieses Gesprächs und der Untersuchung verordnet sie die Therapie. In Absprache mit dem Therapeutenteam wird dann festgelegt, wer welche Therapie bekommt. Aaron bekommt wahrscheinlich so eine Art Heilpädagogik, was eine Mischung aus Ergo-, Spiel- und Physiotherapie sein wird, ganz auf’s Kind abgestimmt. Simon bekommt eine Stunde mit der Physiotherapeutin wegen seinem Rücken. In der Eiweisung für den Fitnessraum war er heute schon mit mir. Die Therapeutin wird ihm dann noch zeigen, was für ihn besonders wichtig ist. Daran muss er dann selbständig arbeiten.

Wir waren auch noch im Infogespräch der „Räuberhöhle“, und die Kindergärtnerin macht (obwohl noch sehr jung) ebenfalls einen soliden Eindruck. Beim Schulgespräch wurde ausgemacht, welche Schulstunden Simon und Miriam besuchen werden. Simon Latein und viel Mathe, Miriam einfach M,E, u D. Und der Stundenplan wurde erstellt. Es sind ja eh nur einzelne Stunden. Dazwischen bleibt viel Freizeit.

Gerade sind Simon und Miriam aus ihrem Kennenlerntreffen des „Clubs“ zurückgekommen. V.a. Miriam richtig euphorisch, denn sie glaubt, schon eine Freundin gefunden zu haben, und weil sie heute Abend gemeinsam noch ins Schwimmbad gehen, fast die ganze Gruppe. Das war ihr nämlich ein ziemlicher Dorn im Auge, dass das Schwimmbad nur benützt werden darf, wenn mindestens 3 über 15jährige dabei sind, und sie ist 13. Ich fand, wir haben’s gut, dass Simon schon 15 ist, dann brauchen wir niemanden außerhalb der Familie um ins Schwimmbad zu dürfen. Aber sie war ihm seinen Status als über-15-jähriger natürlich neidig.

Aaron hat auch bereits einen lieben Freund gefunden, als ich mit ihm in der Sandkiste war. Er hat Aaron gleich angeredet, dass er mitmachen darf. Beim Warten vorm Arztzimmer und beim Abendessen haben sie einander wiedergetroffen. Jetzt freut er sich schon darauf, dass er ihn morgen früh beim Frühstück wieder trifft.

Heute Abend sollen wir noch zum Kennenlerntreffen der Eltern. Bis jetzt war ich noch nicht im Wald und sonst auch nirgends, keine Zeit, zu viele Termine. Aber das ändert sich sicher bald, ich hab ja Nordic Walking jetzt quasi verschrieben bekommen. Mal sehen, ob Aaron rechtzeitig schläft, dass wir beide pünktlich hinkommen können, wohl kaum.


Sonntag, 29. 7. 2012

Heute gab es nur das Angebot „Lichterketten gestalten“ - also basteln. Das interessierte uns nicht, also hatten wir heute den ganzen Tag „frei“. Frühstück ist auch am WE ebenfalls pünktlich um 8h. Da wir aber gestern einkaufen waren, ließ ich Simon und Miriam länger schlafen. Frische Weckerl nahmen wir ihnen mit rauf - eigentlich unerlaubter weise, aber ich denke, das stört niemanden wirklich. Sonntags Frühstück pünktlich um 8h find ich für die Jugendlichen nun doch ein wenig hart.

Bisher hatte es immer nur am Abend und nachts Gewitter + Regen gegeben, aber der heutige Vormittag war ganz verregnet. Ich war mit Aaron unten im (kleinen) Schwimmbad. Das ist recht praktisch, weil wir uns gleich im Zimmer das Badegewand anziehen und mit Bademantel den Lift bis ins Geschoß -1 runterfahren können, da sind wir schon beim Schwimmbad. Der Gebäudekomplex ist in den Hang gebaut. Auf verschiedenen Seiten haben die Geschoße -2 bis +2 ebenerdig Zugang nach draußen. Im Lift gibt es kein +1, weil das im anderen Gebäudeteil liegt, quasi ein Zwischengeschoß. Unser Zimmer liegt super zentral. Rechts den Gang entlang und die nächste Stiege hinunter bis man ansteht (2 Geschoße) und Aaron ist schon in der Garderobe seiner Räuberhöhle. Da geht’s natürlich auch ins Freie hinaus, z.B. zum Spielplatz. Da wird Aaron bald selber auf und ab sausen können. Links den Gang entlang und mit dem Lift bis „0“ gelangt man zu den Anschlagtafeln und Postfächern, zur Rezeption und zum Speisesaal, und mit dem Lift ganz runter auf -1 ist man eben gleich beim Schwimmbad / oder beim medizinischen Bereich, also beim Arzt.

Die Garderoben und Duschen beim Schwimmbad ängstigen Aaron erwartungsgemäß sehr. Da er aber sooo gerne ins Schwimmbad gehen möchte, ist er mutig, klammert sich mit geschlossenen Augen an mich und lässt mich ihn da durch tragen. D.h. so war das gestern, beim ersten Schwimmbadbesuch. Heute hat er sogar schon ein bisschen geblinzelt und sich nicht mehr so angeklammert. Duschen und eincremen tu ich ihn eben dann oben. Aaron kann schon ganz toll tauchen. Es wird hier für Kleinkinder auch ein Schwimmkurs angeboten, da werde ich ihn anmelden. Ich denke, er könnte jetzt schon sehr leicht richtig schwimmen lernen. Außerdem ist er zu „Aquaspaß“ eingeteilt, wie ich dem heute fertigen Therapieplan entnehmen konnte. Weiters hat er „Krankengymnastik“, also Physio- Ergo- Spieltherapie-Mischung, wie uns die Ärztin erklärt hat, und „Sport“. Damit ist sein Stundenplan der geringste von uns allen. Klar, für ihn ist die beste und wichtigste Therapie hier erst einmal die „Räuberhöhle“, die er Mo-Fr Vormittag besuchen „soll“ und nachmittags besuchen „darf“. Die Gruppen hängen Wochenpläne auf, damit man ungefähr sieht, was am Programm steht, da kann er dann selber entscheiden, ob er gerne mitmachen möchte.

Auf meinem Plan steht 2x pro Woche die „Gesprächsgruppe“ (die ich aber vielleicht schwänzen werde, um dafür mehr Zeit mit Markus allein zu verbringen), 2x„Entspannung“, 1x„Rotlicht und Massage“,1x „Rückenschule“, 1x„Aqua-fitness“. Bei Markus ähnlich, nur die Wassergymnastik wollte er nicht machen. Dafür soll er mehr in den Fitnessraum oder raus in den Wald. Simon und Miriam haben etliche Schulstunden, Sport, Miriam noch „Aquaspaß“ und Simon soll in den Fitnessraum, und beide können sonst immer an den Aktivitäten im „Club“ teilnehmen. Die Jugendlichen vom Club sind diesmal auch schon recht aktiv, sehr viel zusammen, auch am Wochenende und am Abend fast ständig gemeinsam irgendwo unterwegs. Das ist toll. Sie planen auch schon eine Kinofahrt, wo sie angeblich der „Katha-Bus“ hinbringt und wieder abholt.

Heute Mittag kam die Sonne raus, weshalb wir uns die Wanderung zur Martinskapelle

... und zum Donauursprung vornahmen. nachdem 5-6km in eine Richtung für Aaron zu viel gewesen wären, fuhren wir mit dem Auto (über einen ziemlichen Umweg) hin. Dort trafen wir grad auf eine französische Touristengruppe, weshalb ich direkt an der Quelle (die gar nicht mal so mikrig ist) nicht fotografiert habe. Fotografiert habe ich, aber nur mit Handy, einen kleinen Teich, den der kleine Bach gleich ca. 200m unterhalb der Quelle bildet.

Miriam wollte nämlich das Bächlein entlang runterkraxeln, was wir dann ein kleines Stück weit taten, aber ohne Aaron, der ging mit Papa am Weg zurück. Danach wanderten wir von dort noch zum „Günterfelsen“, der ca. einen km weit entfernt ist. Angeschrieben war 0,6km, aber auf der Hälfte der Strecke stand dann nochmal ein Hinweisschild, auf dem abermals die Distanz von 0,6 km ausgewiesen war. Leicht frustrierend, da wir Aaron nur sehr schwer motivieren konnten. Wir hatten sein Fahrrad mit und der Weg ging immer leicht bergauf, er wäre aber natürlich am liebsten sofort in die andere Richtung (bergab) losgedüst. Den Felsen selbst hätten wir schließlich fast übersehen, da man auf einem unbeschilderten Steig rechts vom Weg abzweigen muss um hinzugelangen. Es sieht aber wirklich spektakulär aus. Im Wald (leider vorwiegend Fichten Monokultur, aber mit schönen Mosen, Gräsern, Farnen und Flechten) liegen schon unzählige Granitblöcke herum wie verstreute überdimensionale Kieselsteine. Der „Günterfelsen“ ist nichts anderes als eine Anhäufung solcher Granit-Kugeln, als hätte vor langer Zeit ein Riesenkind die herumliegenden Kiesel zusammengesammelt und ein „Stoamandl“ (also einen Steinhaufen) daraus gebaut. Die „Steine“ haben eine Durchmesser von 1 bis vielleicht 10 m und sind so „locker geschichtet“, dass darunter unzählige Spalten, Höhlen, Schluchten entstehen. Man kann natürlich draufklettern, was wir alle taten, obwohl es nicht ganz ungefährlich ist. Weh getan hat sich Gott sei Dank nur Markus, der auf den nassen, moosbewachsenen Felsen ausrutschte und sich die Schienbeine aufschürfte, aber nicht zu schlimm. Wir anderen waren alle mehr oder weniger nass, da die Felsen an den Seiten alle dicke Moospölster tragen, die wie Schwämme mit Regenwasser vollgesogen waren.

Am Rückweg düste Aaron dann (Gottseidank unfallfrei) mit dem Rad die Schotterstraße bergab. Beim Abendessen hatte ich das Gefühl, mich wirklich körperlich betätigt zu haben. Fein. Nur kurz hatte ich das Gefühl, dass meine Stirn ein wenig zu heiß glüht. Vielleicht spür ich untrainiertes Wesen ja auch die Höhe. Wir sind hier schließlich auf über 1000 m Seehöhe. Simon und Miriam sind jetzt wieder mit den anderen Jugendlichen im Haus unterwegs.

6 Jahre und gesund

Zuerst die restlichen Ergebnisse des 360-Tage-Checks.
Das Wichtigste: Zellen im Blut und im Knochenmark stammen zu 100% von der Spenderin. Witzig ist, dass das über einen Geschlechts-Bestimmungs-Test erkennbar ist, denn sie sind alle weiblich. Somit hat die Stammzell-Transplantation die gewünschte voll erreicht. Ich hab zwar noch nicht nachgefragt, aber für mich heißt das, Aarons AML ist Geschichte. Es handelte sich ja um einen Fehler SEINER Blutzellen, und es sind keine seiner Zellen mehr da.

Weniger erfreulich sieht's im Gehirn aus. Es sind "narbige Veränderungen" erkennbar, einerseits da, wo er zu Beginn der Erkrankung die Gehirnhautblutung gehabt hat, aber auch anderswo, was auf Chemotherapie und Bestrahlung zurückzuführen ist. Ob und wie weit sich diese Schädigung des Gehirns negativ auf seine Entwicklung auswirken wird, ist zum jetzigen Zeitpunkt ungewiss. Die Sorge, dass ein Gehirntumor entstehen könnte, bleibt.

Herz ganz okay. Nieren deutlich besser. Leber okay, zumindest, soweit man das am Ultraschall erkennen kann.

Trotz dieser sehr erfreulichen Ergebnisse, und obwohl es dem Aaron meist sehr gut ging, konnte ich mich nicht uneingeschränkt freuen, man würde erwarten, dass sich wirklich ein Glücksgefühl einstellt, aber mehr als eine tief empfundene Dankbarkeit, konnte ich lange nicht zustande bringen.

Unsere zwei großen Probleme sind/waren die Haut (nie abheilende Exzeme, vor allem an den Händen, die sich immer wieder über Arme, Hals, Gesicht, Beine, ... ausbreiten, immer wieder verschienen Entzündungen dazu, was einen wirklich störend erhöhten Pflegeaufwand nach sich zieht), und andererseits ständig wiederkehrende Infektionen der Atemwege, weshalb Aaron in den verganenen Monaten Unmengen verschiedener Nasentropfen und -sprays und immer wieder auch Antibiotika nehmen musste. Im Kindergarten war er immer noch nicht regelmäßig, immer wieder erkältet, erhöhte Temperatur, ...

Vorige Woche bekam er deswegen eine Infusion Immunglobuline, das sind menschliche Abwehrstoffe von einem Spender. Offensichtlich hat ihm das sehr gut getan, denn nun wirkt er ENDLICH wieder einmal ganz gesund! Sogar die Haut ist deutlich besser geworden. Ich will's zwar nicht verschreien, denn phasenweise war's ja schon des öfteren besser, nur dass es danach jedesmal wieder mindestens genauso schlimm wieder gekommen ist. Aber trotzdem freue ich mich RIESIG! Seit einer Woche feiern wir Geburtstag.

Zuerst an seinem Geburtstagsmorgen, dann am Samstag mit den beiden Opas, und der Taufpatin, am Montag mit Freundeskindern (die ich am Samstag leider ausladen musste, weil das Wetter so schlecht war, und im Haus so viele Leute einfach nicht gemütlich Platz finden können), und heute schließlich feierte er im Kindergarten sein Geburtstagsfest. Ich kam aus dem Kuchenbacken gar nicht mehr raus, aber ich tat es RIESIG gern. Es ist einfach so eine Freude, ihn anzusehen.

Und jetzt kann ich sagen, ich bin glücklich. Echt und ehrlich, richtig glücklich.

Gestern nach der Kontrolle im Spital war ich mit Aaron in Schönbrunn im Zoo. Es war ein perfekter Nachmittag, sonnig aber nicht heiß, viele, aber nicht zu viele Leute. Aaron hat sehr interessiert und geduldig verschieden Tiere beobachtet, vor allem die Affen haben ihm gut gefallen. Ein Männchen sonnte sich genüsslich auf einem Baumstumpf, andere waren ständig in den Baumkronen in Bewegung oder schaukelten gemütlich an nur einem Arm hängend hin und her.

(So einen mussten wir dann als Stofftier kaufen.)

Außerdem beobachteten wir ein Elefantentraining, die Fütterung der Mähnenrobben

und Pinguine eingehend, und Aaron bestand die Mutprobe der finsteren Fledermaushöhle im Regenwaldhaus. Danach spielte er noch ausgiebig in so einem Wasser-Park mit Ziehbrunnen, Schleusen und archimdedischer Spirale.

Zu guter Letzt machten wir noch eine Rundfahrt mit der Schönbrunner Panorama-Bahn, weil wir uns zu Mittag für nur eine Station, vom Parkeingang bis zur Zoo-Kassa, ein Tagesticket hatten kaufen müssen, das gern noch ausgenützt werden wollte. (Ich war erstmals ohne Kinderwagerl unterwegs, dafür hab ich uns im Zoo ein Leiterwagerl ausgeborgt.) So kamen wir in den Genuss einer auch für mich interessanten, dreisprachigen Touristenführung quer durch die Schönbrunner Schlossgärten, mit zehnminütigem Aufenthalt auf der Gloriette, wo zwei Frauen riesengroße Seifenblasen produzierten,
und ich den schönen Blick über Wien in der Abendsonne genießen konnte. Es ist sehr, sehr lange her, dass ich zuletzt dort oben war, und gab dem Tag ein wenig Urlaubsflair, so wie zuvor auch schon der Geruch nach Salzwasser und Fisch beim Robbenbecken, die durch die Tiere hervorgerufenen Wellen nicht zu vergessen.

Auch bei der Heimfahrt, zuerst mit den U-Bahnen zum Spital und dann mit dem Auto nach Hause, war Aaron gar nicht raunzig, und so hatten wir tatsächlich einen halben Tag "Urlaub".
Das einzige drawback: Miriam musste allein vom Schlagzeug-Unterricht heim fahren, wäre natürlich viel lieber dabei gewesen, fühlt sich sowieso schon sehr vernachlässigt, gerade jetzt nach der ständigen Geburtstags-Feierei für Aaron. Jetzt wird's wirklich an der Zeit, dass wir einen Termin finden, um ihr Geburtstagsgeschenk - ein Wochenende nur mit mit in der Therme Laa - einzulösen.