breakdown and up again

2010_04_29

In letzter Zeit ist es mir gelungen, wieder einen einigermaßen festen Schlafrhythmus einzuhalten, d.h. ich lege mich erst um Mitternacht schlafen (nur selten passiert es mir noch, dass ich abends mit Aaron einschlafe, und ich genieße auch meine abendliche Freizeit!) und erwache dafür eigentlich jeden Tag um etwa 6 Uhr ziemlich ausgeruht. Heute früh hab ich den Wecker allerdings abgedreht und weitergeschlafen, bis mich Aaron um halb sieben weckte. Nach dem Aufstehen war mir so schlecht und schwindlig, dass ich mich nochmals hinlegen musste, und erst nach Einnahme von Kreislauftropfen einen zweiten Versuch wagen konnte. Als ich während des Frühstücks Aarons Medikamente in die Spritzen aufzog, konnte ich mit der linken Hand kaum die Fläschchen halten, der ganze linke Arm war total schwach und zittrig, rechts nicht, und auch nach dem Frühstück war mir immer noch schwindlig und noch im Auto auf der Fahrt ins St. Anna fühlte sich mein linker Arm echt komisch an, irgendwie taub und schwach. Deshalb setzte mich Markus schließlich vor dem KH Korneuburg ab und fuhr selbst mit Aaron in die Tagesklinik.

Schwindel kenne ich ja gut wegen meiner Eisenmangel-Anämie, aber ich habe seit Dezember durchgehend Eisenpräparate genommen und weiß, dass meine Blutwerte derzeit ganz okay sind. Außerdem war es mehr als nur Schwindel, mir war richtig schlecht, und das komische Gefühl im linken Arm machte mir Sorgen. „Was ist nur mit mir?“ – „Was soll das denn?“ – „Ich kann doch jetzt nicht schlapp machen! Ich muss mich doch um Aaron kümmern!“ waren meine Gedanken. Nach ein bisschen Ruhe und einem zweiten Frühstück im Krankenhaus verschwanden die Symptome langsam, und die Untersuchungen ergaben gottseidank nichts Beunruhigendes. Darüber war ich einerseits sehr erleichtert, andererseits war es mir aber auch peinlich, ins Krankenhaus gefahren zu sein, wegen eigentlich nichts.

Zu Mittag hab ich meinen Mann dann bei Aaron abgelöst. Da er Thrombos brauchte, wurde es eh noch lang genug. Als wir um ¾ 5h endlich nach Hause kamen, fühlte ich mich immer noch schwach und schwindlig. Mein Vater war da und lernte mit den Großen. Miriam genießt es sehr, den Opa bei der Mathe-HÜ neben sich sitzen zu haben, und Simon hat in Mathematik durch den Schulwechsel nun viel nachzulernen, Stoff, den er einfach noch gar nicht gemacht hat. Meine (neue) Putzfrau war auch da. Über die bin ich übrigens recht glücklich. Zumindest setzt sie sich freiwillig eine Maske auf, auch wenn Aaron nicht in ihrer unmittelbaren Nähe ist, und sie hat auch gleich ein Arbeitsgewand bei uns deponiert, damit sie nicht mit der Kleidung, mit der sie im Zug gesessen ist, zu Aaron kommt. Sie tut, was ich ihr sage und denkt außerdem noch selber mit. Das ist mir eine große Hilfe. Heute hätte ich nach dem Heimkommen wirklich nicht auch noch Energie zum Putzen gehabt.

Allerdings bin ich mit Simon einen Übungs-Aufsatz für die morgige Deutsch-SA durchgegangen und hab anschließend noch bis zum Abend mit Miriam für die Englisch-SA geübt, während Aaron zuerst auf der Terrasse mit dem Playmobil-Zug spielte und sich dann mit einem Winnie-Poh-PC-Spiel beschäftigte. Er kann jetzt wirklich schon sehr gut mit meinem Laptop umgehen, und vor kurzem hat er es auch an Papas PC geschafft, gegen unsere Erlaubnis eine DVD zu starten, obwohl er zum ersten Mal bei diesem Gerät war und ihm auch nie jemand gezeigt hat, wie man eine Maus benutzt.

Beim Richten des Abendessens bemerkte ich, dass der Schwindel endlich vorübergegangen war. Das blöde Gefühl im linken Arm kann von einer Verspannung hergerührt haben. Unter anderem hat mir nämlich beim Aufwachen heute früh die ganze Wirbelsäule weh getan. Bin wohl schlecht gelegen. Und der Rest, naja, war mir schon in der Früh klar, dass ich mich auch psychisch-emotionell ziemlich an meinen Grenzen bewege. Bin auf jeden Fall froh, dass mein Herz (sowie alle anderen wichtigen Organe) brav ihren Dienst tun und das hoffentlich auch noch lange tun werden.

Miriam macht mir ein bisschen Sorgen. Sie klagt jetzt täglich über Bauchweh, vor allem in der Früh, aber heute auch beim Lernen am Nachmittag. Ich weiß gar nicht mehr, was ich ihr sagen soll, wenn sie über Bauchweh klagt. Tees mag sie nicht, und homöopathisch weiß ich alleine nicht, was ich ihr geben soll. Heute hab ich nur mehr gesagt: „Lernen müssen wir jetzt aber trotzdem“, was wohl nicht gerade liebenswürdig war, aber sie hat das Bauchweh dann doch sehr schnell wieder vergessen und mit mir zwischen den englischen Übungen Schokolade gefuttert. Nächstes Mal werde ich ihr ein Wärmekissen anbieten, irgendwas zumindest um ihr zu zeigen, dass ich ihre Beschwerden ernst nehme.

Aaron ist immer noch fröhlich, aber weit weniger aktiv, als wir das von ihm gewohnt sind. Kein Wunder, wenn die Zellen so niedrig sind, meinte heute der Arzt. Am Samstag müssen wir wieder ins Spital. Wenn die Werte nicht zu niedrig sind, kann am Montag vielleicht wieder die mobile Schwester zu uns kommen. Ich bin übrigens heute endlich draufgekommen, warum die Anzahl der Leukozyten schwankt, obwohl Aarons Knochenmark offensichtlich noch nicht begonnen hat neue zu bilden. Der tiefste Wert war ja diesmal 90, danach gab es wieder leicht höhere Werte. Der Grund dafür liegt bei den Blut-Konserven, die Aaron jetzt so häufig bekommt. Leukos kommen auch mit dem Thrombozyten-Konzentrat mit. Das begriff ich, als mir die Schwester heute beim Stundenwert nach der Gabe des Thrombozyten-Konzentrats nicht nur den angestiegenen Wert für die Thrombos, sondern auch den neuen, höheren Wert für die Leukozyten mitteilte. Bis jetzt hatte ich mir auf dem Befund vom Morgen immer nur den Stundenwert für die Thrombos notiert, da es schließlich um diese ging.

Morgen Abend werde ich eine Benefiz-Veranstaltung meiner Schule zu Gunsten des St. Anna Kinderspitals besuchen. Die Kollegin, die das Bühnenspiel leitet, hat mir ihrer Gruppe etwas vorbereitet, und auch viele andere Kolleginnen und Kollegen haben sich dafür engagiert. Gestern, Mittwoch, fand bereits die Ur-Aufführung statt. Der Dir hat eine kleine Ansprache gehalten und mich darin sogar namentlich erwähnt. Und morgen wird eine Dame vom St. Anna da sein, um die Spende persönlich in Empfang zu nehmen. Für mich ist das aber viel mehr als nur eine Pflichtveranstaltung. Ich freue mich wirklich darauf, mal wieder rauszukommen, und auch viele Kolleginnen und Kollegen, SchülerInnen und Eltern wiederzusehen. Mulmig ist mir aber auch irgendwie. So sehr ich mich nach meiner Arbeit und den Menschen, die damit verbunden sind sehne, so sehr ist es aber auch eine andere Welt zu der in der ich derzeit lebe. Diese Veranstaltung sehe ich als eine Art Brückenschlag zwischen diesen Welten.

Ein bisschen mulmig auch einfach deswegen, weil mich all diese Menschen schon so lange nicht gesehen haben. Im Februar hab ich mir ja die Haare ganz kurz schneiden und blond färben lassen. Kurz, weil es einfach praktischer war mit dem täglichen Haare waschen in jener Zeit im Spital, blond, um mir selber einen Lichtblick zu schaffen. Seit dem war ich allerdings nicht mehr beim Frisör, und mittlerweile schau ich einfach nur mehr aus wie ein struppiger Hund. Ich habe mir für morgen Nachmittag einen Frisör-Termin geben lassen, aber es wird sich nicht ausgehen. Liebe Leute, ihr werdet also mit dem „struppigen Hund“ vorlieb nehmen müssen.

Wuff!
;-)

zu Hause

2010_04_28

Gestern durften wir den Tagesklinik-Termin erstmals "spritzen". Eine mobile onkologische Kinderkrankenschwester des St.Anna besuchte uns zu Hause. Das lag wohl daran, dass in der Tagesklinik so viel los war, dass sie versuchen müssen auszulagern, und laut Plan sollte Aaron eigentlich nur das Antibiotikum gespritzt bekommen und Blutabnahme, und das können sie auch zu Hause tun, meinte die Schwester, als sie mich am Vortag überraschend anrief. Es hat auch wirklich so geklappt, Aarons Werte waren soweit okay, dass er keine Blutkonserve brauchte, wir waren also den ganzen Tag zu Hause und müssen uns erst morgen Donnerstag wieder in der Tagesklinik einfinden, OA Dworzak meinte, Aaron würde wahrscheinlich morgen wieder Thrombos brauchen, es hätte also wenig Sinn, die Blutabnahme wieder zu Hause zu machen, wenn wir danach doch noch nach Wien fahren müssten. Naja, wir werden sehen.

Obwohl Aaron immer noch fröhlich ist, kommt er mir heute ein bisschen verändert vor. Sein geliebtes morgentliches Milchbei-Fläschchen, das er in letzter Zeit immer gierig verschlang roch plötzlich so komisch, in den Garten oder zum Spielplatz will er seit gestern schon nicht mehr gehen, und wenn er am Töpfchen sitzt, muss ich mich dazusetzen und ihm die Hand halten. Ob er doch schon beginnt zu regenerieren und ihm deshalb nicht gut ist?

Haus und Garten

2010_04_25

Gestern und heute habe ich mit den großen Kindern ein Projekt realisiert, das ich schon seit etwa zwei Jahren im Hinterkopf hatte.

In unserem Garten gibt es eine Baumgruppe, die wächst wie Unkraut. Vor etwa 10 Jahren war es nur ein kniehoher Strauch, den ich vor den Baumaschinen schützte. Soschnell, wie es wuchs, spendete dieses Grüppchen junger Bäume bald den erwünschten Schatten in der sommerlichen Hitze. Unter diesen Bäumen befinden sich Stall und Gehege unserer Kaninchen. Ich wollte die Bäume wachsen lassen, bis der im Garten gepflanzte Nussbaum die Funktion des Schattenspenders übernehmen kann. Jetzt allerdings waren die „Ur-Bäume“ schon so hoch und dicht, dass der „Neuankömmling“ unter Lichtmangel leidet. Außerdem ist im Sommer unser Planschbecken – okay, man nennt so etwas im Allgemeinen „Pool“ – fast den ganzen Tag im Schatten liegt und das Wasser entsprechend kühl ist. Wenn ich die Bäume noch weiter wachsen lasse, brauche ich in ein paar Jahren die Feuerwehr, um sie umschneiden zu können. Es musste also etwas unternommen werden. Ganz weg durften die "alten" Schattenspender allerdings auch nicht, da legten sich die Kinder quer. Vor allem Simon, der für die Kaninchen zuständig ist, protestierte, ich könne doch deren Lebensraum nicht so krass verändern. Also hatte ich die Idee, die Hauptstämme in passender Höhe zu kappen und darauf ein Baumhaus zu errichten, mit Strickleiter, …

Nun gestern habe ich mich mit Simons Hilfe an die Baumfäller-Arbeit herangewagt und heute ist es fertig. Kein richtiges Haus, nur ein Plateau mit einer komfortablen Rückenlehne. Aber es sollte ja auch kein Kleinkinder-Baumhaus werden zum Vater-Mutter-Kind spielen, sondern was für die Großen. Und da sitzen sie jetzt oben, friedlich neben einander auf den alten Terrassenmöbel- Pölstern, sie, die sonst so viel streiten, und schauen aus luftiger Höhe auf das Lagefeuer herunter, das erste im heurigen Jahr. Ich bin mit Aaron im Haus, in der Küche, von wo aus ich den Garten überblicken kann, genau so wie ich es geplant habe, genau so wie ich es immer wollte. Der Anblick macht mich glücklich. Auch das Gefühl, etwas Schönes geschaffen zu haben, in guter Zusammenarbeit mit Simon und auch Miriam.




Ich hätte mir nicht träumen lassen, dass sich mein Plan so einfach und schnell verwirklichen ließe. Die von mir abgesägten Stämme hat Simon gleich entastet und sie mir wieder heraufgereicht, wo sie sich wie abgemessen in die Astgabeln klemmen ließen, sodass das Grundgerüst schon gestern Abend fertig war. Heute habe ich noch Bretter angenagelt und eine Strickleiter montiert. Miriam hat gehäkselt, Simon Brennholz geschnitten, und alles ist wieder weggeräumt. Das Projekt an einem einzigen Wochenende abgeschlossen.

Heute war Markus mit Aaron in der Tagesklinik. Aaron brauchte ein Erythrozyten-Konzentrat (rotes Blut). Vorgestern bekam er Thrombozyten (Blutplättchen) und zwei Tage davor ebenfalls Thrombos. Die Blutwerte sind immer noch im Keller, noch keine Spur von Regeneration, aber dem Aaron geht es nach wie vor gut. Die Nase rinnt und er hustet leicht, aber der Entzündungswert im Blut ist negativ, und beim Abhorchen konnten die Ärzte auch nichts Beunruhigendes hören. Es ist wirklich unglaublich, wie problemlos dieses Kind mit dieser hochdosierten Chemo-Therapie zurechtkommt. Nur noch einen Block, dann ist sie auch schon wieder vorbei!