Blut-abnehmen ohne Katheder funktioniert problemlos.
Es wird ein kleiner „Fingerstich“ gemacht (mit einem Stift aus dem auf Knopfdruck blitzschnell eine kleine Nadel fährt) und dann werden die kleinen Blutstropfen, die die Schwester aus dem Fingerchen pumpt, mittels Kapillarröhrchen in ein kleines, verschließbares Röhrchen geleitet. Zwei solche Röhrchen müssen gefüllt werden. Als Aaron das letzten Montag zum ersten Mal machen musste, „wollte der Finger kein Blut hergeben“. Da sagte Aaron ganz sachlich: „Dann müssen wir eben noch einmal stechen.“ Das überraschte sogar die Schwester. Nachdem wir seine Hand in warmem Wasser gebadet hatten, funktionierte es dann problemlos.
Gestern waren wir wieder in der Tagesklinik, und da wusch ich Aarons Hände gleich vorsorglich mit warmem Wasser, sodass das Fingerchen danach sogar richtig „spritzfreudig“ war. Aaron sagte: „Das ist lustig, wie das Blut in das Röhrchen tropft.“ Außerdem wurden gestern die beiden Nähte entfernt, die die Katheder-Wunde verschlossen. Auch dabei war Aaron super-tapfer, hielt brav ruhig und sagte nur zweimal kurz „Au“. Am Abend hat er sich dann das Pflaster selbst heruntergerissen. Ich wollte ihm noch ein wasserdichtes aufkleben, weil er baden wollte, aber die Wunde war schon so schön zugeheilt, dass das gar nicht nötig war.
Aarons Blutwerte sind sehr gut, sein Hämoglobin-Wert sogar besser als mein eigener, obwohl ich ständig Eisenpräparate einnehme. Die Leukos sind jetzt wieder über 3000, was zwar noch deutlich unter einem Normalwert liegt, aber während der Therapie den Ärzten fast schon wieder zu viel ist, sodass sie überlegen, die Thioguanin-Dosis von 100% auf 150% zu steigern. Während der Dauertherapie, so hab ich jetzt erfragt, sollen die Leukos ungefähr bei 2000 gehalten werden. Allerdings ist sein Leberwert immer noch viel zu hoch, obwohl Aaron viel trinkt. Deshalb warten sie nun ab, bis sich die Leber erholt hat, bevor die Dosis wieder erhöht wird.
Nächste Woche Donnerstag kommt wieder der EOP zu uns, und übernächste Woche stehen dann wieder die vier Spritzen an. Dazwischen werden wir aber endlich wieder einmal zu meinem Vater fahren, worauf Aaron sich schon sehr freut.
Freitag, 6. August 2010
Freitag, 30. Juli 2010
Burnout
Aaron hat die Intensivtherapie überstanden – und ich bin krank. Ich fühl mich erschlagen, windelweich geprügelt, plattgequetscht; Jeder Knochen, jeder Muskel tut weh, obwohl ich nur wenig Fieber habe, kein Halsweh, kein Husten, auch sonst nichts Besonderes, einfach nur krank.
Aaron war wiedermal sehr tapfer gestern, und toll war auch, dass wir früher dran kamen als ausgemacht. Zuerst hat Aaron schon gezögert an der Tür zum Zimmer, vielleicht hatte er gedacht, wir müssten nur in die Tagesklinik, weil ich ihm sagte, wir dürfen am Nachmittag wieder heim. „Oh nein!“ rief er ziemlich theatralisch, „nicht ins Zimmer!“ Angesichts der Tatsache, was er in so einem Zimmer alles schon mitgemacht hatte, verständlich. Es war sogar dasselbe Zimmer in dem wir nach der Intensivstation so lange waren. Das erste Zimmer = das letzte Zimmer, so schließt sich der Kreis. Auch das Sich-ins-Bett-legen, nackig ausziehen, Operationshemdchen anziehen müssen, war nicht ganz angenehm für ihn, aber er hat’s tapfer über sich ergehen lassen. Nicht einmal als er mit dem Bett durch die Gänge und in den Lift geschoben wurde bekam er Angst. Die Narkose selbst erschreckte ihn schon wieder. Man sieht ihm an, dass er angespannt wartet, wenn die weiße Spritze kommt (Propofol), und wenn er dann 1 Sekunde später die Wirkung spürt, dann zuckt er erschrocken zusammen.
Der Arzt sagte, es würde circa eine halbe Stunde dauern, im Geiste merkte ich mir zwar eh gleich lieber eine Dreiviertelstunde vor, aber es half nichts, kaum war die halbe Stunde um, begann ich unruhig zu werden. So sehr ich mir im Geiste vorsagte, dass es normal sei, wenn’s ein bisschen länger dauert, die Erinnerung an damals, wo aus einer „halben Stunde“ Wochen wurden, ist noch zu frisch um einfach ausgeschaltet zu werden, und nach 45 Minuten war ich dann wirklich schon ziemlich fertig mit den Nerven. Nach einer knappen Stunde wurden wir gerufen, alles war glatt gegangen, keine Komplikationen. Und als die Schwester auch noch sagte: „Na das ging ja flott“, da fühlte ich mich natürlich wieder ziemlich dämlich. Sie war ja aber auch in der Zwischenzeit mit anderen Kindern beschäftigt gewesen und hatte keine Zeit gehabt, auf die Uhr zu schauen.
Ich hatte Aaron darauf vorbereitet, dass er beim Aufwachen an einer Hand einen Venflon haben würde. Allerdings hatte er ihn in der Armbeuge, und das „Schwanzerl“ mit dem Dreiweg-Hahn war nicht unter dem Verband versteckt. Damisch wie er noch von der Narkose war, wollte er sich das am liebsten gleich herausreißen. Obwohl er sehr müde war (Ich hatte ihn um ½ 7h früh aus dem Bett geholt und direkt ins Rettungsauto getragen) dauerte es deshalb relativ lange, bis er sich so weit beruhigt hatte, um einschlafen zu können. Dann hat er allerdings gut und lange geschlafen. Danach war ihm kurz schlecht (was er zuerst nicht zugeben wollte), aber nachdem ihm die Schwester das Zofran gespritzt hatte, ging’s ihm gleich besser, und bald sauste er wieder in den Gängen herum, während wir auf die Rettung warteten (endlos, wie mir schien, denn ich hatte da bereits Fieber). Am Schluss verabschiedeten wir uns noch von allen und Aaron durfte sein Türschild mit nach Hause nehmen, denn das war (hoffentlich) sein letzter Aufenthalt auf der 2B. Er war deswegen total aus dem Häuschen und schon auf der Fahrt unterhielt er den Fahrer lautstarkt, so als hätte er narrische Schwammerln gegessen. Daheim war er gar nicht mehr zu halten, sauste durch’s Haus und quietschte vor Vergnügen.
Jetzt hoffe ich nur, dass ich bald wieder fit bin, denn krank sein, kann ich euch nur sagen, ist ECHT NERVIG!
Aaron war wiedermal sehr tapfer gestern, und toll war auch, dass wir früher dran kamen als ausgemacht. Zuerst hat Aaron schon gezögert an der Tür zum Zimmer, vielleicht hatte er gedacht, wir müssten nur in die Tagesklinik, weil ich ihm sagte, wir dürfen am Nachmittag wieder heim. „Oh nein!“ rief er ziemlich theatralisch, „nicht ins Zimmer!“ Angesichts der Tatsache, was er in so einem Zimmer alles schon mitgemacht hatte, verständlich. Es war sogar dasselbe Zimmer in dem wir nach der Intensivstation so lange waren. Das erste Zimmer = das letzte Zimmer, so schließt sich der Kreis. Auch das Sich-ins-Bett-legen, nackig ausziehen, Operationshemdchen anziehen müssen, war nicht ganz angenehm für ihn, aber er hat’s tapfer über sich ergehen lassen. Nicht einmal als er mit dem Bett durch die Gänge und in den Lift geschoben wurde bekam er Angst. Die Narkose selbst erschreckte ihn schon wieder. Man sieht ihm an, dass er angespannt wartet, wenn die weiße Spritze kommt (Propofol), und wenn er dann 1 Sekunde später die Wirkung spürt, dann zuckt er erschrocken zusammen.
Der Arzt sagte, es würde circa eine halbe Stunde dauern, im Geiste merkte ich mir zwar eh gleich lieber eine Dreiviertelstunde vor, aber es half nichts, kaum war die halbe Stunde um, begann ich unruhig zu werden. So sehr ich mir im Geiste vorsagte, dass es normal sei, wenn’s ein bisschen länger dauert, die Erinnerung an damals, wo aus einer „halben Stunde“ Wochen wurden, ist noch zu frisch um einfach ausgeschaltet zu werden, und nach 45 Minuten war ich dann wirklich schon ziemlich fertig mit den Nerven. Nach einer knappen Stunde wurden wir gerufen, alles war glatt gegangen, keine Komplikationen. Und als die Schwester auch noch sagte: „Na das ging ja flott“, da fühlte ich mich natürlich wieder ziemlich dämlich. Sie war ja aber auch in der Zwischenzeit mit anderen Kindern beschäftigt gewesen und hatte keine Zeit gehabt, auf die Uhr zu schauen.
Ich hatte Aaron darauf vorbereitet, dass er beim Aufwachen an einer Hand einen Venflon haben würde. Allerdings hatte er ihn in der Armbeuge, und das „Schwanzerl“ mit dem Dreiweg-Hahn war nicht unter dem Verband versteckt. Damisch wie er noch von der Narkose war, wollte er sich das am liebsten gleich herausreißen. Obwohl er sehr müde war (Ich hatte ihn um ½ 7h früh aus dem Bett geholt und direkt ins Rettungsauto getragen) dauerte es deshalb relativ lange, bis er sich so weit beruhigt hatte, um einschlafen zu können. Dann hat er allerdings gut und lange geschlafen. Danach war ihm kurz schlecht (was er zuerst nicht zugeben wollte), aber nachdem ihm die Schwester das Zofran gespritzt hatte, ging’s ihm gleich besser, und bald sauste er wieder in den Gängen herum, während wir auf die Rettung warteten (endlos, wie mir schien, denn ich hatte da bereits Fieber). Am Schluss verabschiedeten wir uns noch von allen und Aaron durfte sein Türschild mit nach Hause nehmen, denn das war (hoffentlich) sein letzter Aufenthalt auf der 2B. Er war deswegen total aus dem Häuschen und schon auf der Fahrt unterhielt er den Fahrer lautstarkt, so als hätte er narrische Schwammerln gegessen. Daheim war er gar nicht mehr zu halten, sauste durch’s Haus und quietschte vor Vergnügen.
Jetzt hoffe ich nur, dass ich bald wieder fit bin, denn krank sein, kann ich euch nur sagen, ist ECHT NERVIG!
Montag, 26. Juli 2010
ZVK-Fotos
Vergangene Woche bekam Aaron wieder Montag bis Donnerstag seine Zytostatika-Spritzen. Heute war der EOP bei uns, und dann am Nachmittag erfuhr ich telefonisch den Termin für die ZVK-Entfernung: Diese Woche Donnerstag, in drei Tagen schon!
Hier also die letzten ZVK-Fotos:
Und als Draufgabe noch ein Garten-Foto:
Schon nächste Woche wird er pritscheln können, ohne dass wir erst umständlich seine "Bommel" einpacken müssen! Und wieder richtig schwimmen! Auch die Großen werden sich freuen, weil ich dann endlich wieder mehr Wasser in den Pool einlassen kann. Bisher hab ich nur so wenig eingefüllt, dass es Aaron nur bis zum Bauch reicht, damit er auch ein bisschen drin rumhüpfen kann.
Auf den Fotos kaum zu sehen ist Aarons wunderhübsche Kurzhaarfrisur, auf die er schon so stolz war - zumindest seit wir einmal einen Rettungsfahrer hatten, der sich seine blonden Haare absichtlich fast ebenso kurz geschoren hatte. Leider sind ihm durch die Kopfbestrahlungen die geliebten Haare abermals ausgefallen. Aber wenigstens sind ihm Wimpern und Augenbrauen diesmal geblieben. Gemeinsam mit der wiedererlangten gesunden Gesichtsfarbe, schaut er jetzt wirklich wieder gesund aus. Außer dem erneuten Haarausfall kann ich allerdings keine Nebenwirkungen der Therapie feststellen. Ja, ein paar mal hat er am Nachmittag freiwillig ein Nickerchen gemacht, aber von wirklich auffälliger Müdigkeit, konnte man bisher eigentlich (noch) nicht sprechen. Bis zum Kindergartenstart im Herbst werden schon wieder Haare nachgewachsen sein, und auch wenn sie noch spärlich sein sollten, hoffe ich, dass die Bemühungen der Kindergärtnerin insofern Früchte tragen werden, dass er trotzdem nicht ausgelacht werden wird.
Aber bevor wir an den Kindergarten denken, wollen wir jetzt erst einmal die Ferien genießen! Miriam ist seit heute auf ihrem Geschwister-Camp in den Tiroler Bergen. Ich hoffe, sie fühlt sich wohl dort, und dass sie auch wieder Kraft tanken kann. Nachdem Markus die Gelegenheit zu einer mehrtägigen Radtour und Besuch bei seinen Eltern nützt, bin ich diese Woche mit meinen beiden Söhnen allein im Haus. Das ist eigentlich ganz angenehm. Es wird nicht gestritten und Simon kümmert sich lieb um seinen kleinen Bruder. Bei Miriams und Papas Abschied war Aaron allerdings gar nicht gut drauf. Anstatt eines Abschiedskusses hat er ihr das Gesicht zerkratzt, was sie ihm momentan schon übel nahm. Ich denke, es ist für ihn halt schwer, dass immer die anderen weg fahren, und er daheim bleiben muss. Er hat Miriam sehr vermisst, während sie auf Jungschar-Lager war.
Vielleicht fahre ich schon kommende Woche mit den Kindern nach Kirchberg. Kommt darauf an, wie Aarons Blutwerte sind und was er für Termine hat. Auf jeden Fall machen wir (Markus, Miriam, Aaron und ich) eine Woche Urlaub am Wörtersee (gesponsert von der Kinderkrebshilfe) während Simon auf seinem Geschwistercamp ist, das ist in der letzten Augustwoche. Ich freu mich schon sehr darauf. Hoffentlich haben wir dann auch Badewetter!
Hier also die letzten ZVK-Fotos:
Und als Draufgabe noch ein Garten-Foto:
Schon nächste Woche wird er pritscheln können, ohne dass wir erst umständlich seine "Bommel" einpacken müssen! Und wieder richtig schwimmen! Auch die Großen werden sich freuen, weil ich dann endlich wieder mehr Wasser in den Pool einlassen kann. Bisher hab ich nur so wenig eingefüllt, dass es Aaron nur bis zum Bauch reicht, damit er auch ein bisschen drin rumhüpfen kann.
Auf den Fotos kaum zu sehen ist Aarons wunderhübsche Kurzhaarfrisur, auf die er schon so stolz war - zumindest seit wir einmal einen Rettungsfahrer hatten, der sich seine blonden Haare absichtlich fast ebenso kurz geschoren hatte. Leider sind ihm durch die Kopfbestrahlungen die geliebten Haare abermals ausgefallen. Aber wenigstens sind ihm Wimpern und Augenbrauen diesmal geblieben. Gemeinsam mit der wiedererlangten gesunden Gesichtsfarbe, schaut er jetzt wirklich wieder gesund aus. Außer dem erneuten Haarausfall kann ich allerdings keine Nebenwirkungen der Therapie feststellen. Ja, ein paar mal hat er am Nachmittag freiwillig ein Nickerchen gemacht, aber von wirklich auffälliger Müdigkeit, konnte man bisher eigentlich (noch) nicht sprechen. Bis zum Kindergartenstart im Herbst werden schon wieder Haare nachgewachsen sein, und auch wenn sie noch spärlich sein sollten, hoffe ich, dass die Bemühungen der Kindergärtnerin insofern Früchte tragen werden, dass er trotzdem nicht ausgelacht werden wird.
Aber bevor wir an den Kindergarten denken, wollen wir jetzt erst einmal die Ferien genießen! Miriam ist seit heute auf ihrem Geschwister-Camp in den Tiroler Bergen. Ich hoffe, sie fühlt sich wohl dort, und dass sie auch wieder Kraft tanken kann. Nachdem Markus die Gelegenheit zu einer mehrtägigen Radtour und Besuch bei seinen Eltern nützt, bin ich diese Woche mit meinen beiden Söhnen allein im Haus. Das ist eigentlich ganz angenehm. Es wird nicht gestritten und Simon kümmert sich lieb um seinen kleinen Bruder. Bei Miriams und Papas Abschied war Aaron allerdings gar nicht gut drauf. Anstatt eines Abschiedskusses hat er ihr das Gesicht zerkratzt, was sie ihm momentan schon übel nahm. Ich denke, es ist für ihn halt schwer, dass immer die anderen weg fahren, und er daheim bleiben muss. Er hat Miriam sehr vermisst, während sie auf Jungschar-Lager war.
Vielleicht fahre ich schon kommende Woche mit den Kindern nach Kirchberg. Kommt darauf an, wie Aarons Blutwerte sind und was er für Termine hat. Auf jeden Fall machen wir (Markus, Miriam, Aaron und ich) eine Woche Urlaub am Wörtersee (gesponsert von der Kinderkrebshilfe) während Simon auf seinem Geschwistercamp ist, das ist in der letzten Augustwoche. Ich freu mich schon sehr darauf. Hoffentlich haben wir dann auch Badewetter!
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