360 Tage - Check

In letzter Zeit waren wir wieder sehr häufig im Spital, weil 1 Jahr nach Transplant viele Untersuchungen anstehen. Außerdem habe ich erreicht, dass Aaron, obwohl er diesen Mai sechs Jahre alt wird, nächsten Jahr noch den Kindergarten besuchen darf. Mit einem Statement der Spitalspsychologin war das auch kein Problem, obwohl ich bis jetzt nur eine mündliche Zusage habe. Die Bürokratie dazu ist sehr aufwendig: Ansuchen um Vorschulstufe. Ansuchen um häuslichen Unterricht. Und die Gemeine als Kindergartenträger muss auch noch ein Ansuchen stellen, dass Aaron noch den Kindergarten besuchen darf, obwohl er schon schulpflichtig ist. Aber die Formalitäten nimmt mir jetzt die Volksschuldirektorin ab. Sie hat gesagt, sie ruft mich an, wenn's zum Unterschreiben ist. Ich hoffe also, dass alles klappt. Die Psychologinnen haben mir geraten, Aaron einen aufwendigen Intelligenztest machen zu lassen, damit wir wissen, wo er noch Förderbedarf hat, und so das zusätzliche Kindergartenjahr optimal genützt werden kann. Deshalb war er noch an zwei zusätzlichen Tagen im Spital. Einmal müssen wir noch, da schauen ihn noch Ergo-Therapeutin und Logopädin an. Dann erst wird es ein Gespräch über die Ergebnisse geben.

Aaron war bis jetzt nur an einzelnen Tagen im Kindergarten. Vorige Woche gar nicht, wegen der Untersuchungen. Ab heute soll er jedoch zwei mal wöchentlich gehen. Mal sehen. Nach Ostern wird's sicher dann besser. Wenigstens ist das jetzt nicht sein letztes KiGa-Jahr.

Phimose übrigens deutlich gebessert durch Kortison-Salbe --> keine OP nötig.
Haut in letzter Zeit wieder schlechter. Vor allem die Hände zeigen große rote, rauhe Flächen, die sich leicht aufkratzen und immer wieder zu bluten beginnen. Kortison hab ich derzeit trotzdem noch nicht wieder gecremt. Wir behandeln weiter mit Fettsalben udn hoffen, dass die Homöapathie vielleicht doch noch greift.

Hier ein paar Fotos von letztem Donnerstag, an dem Aaron den Untersuchungs-Marathon im St. Anna wieder einmal ganz brav mitgemacht hat.

Erste Station in der Früh: EEG. Jetzt ist Aaron schon ein "Großer", was den Nachteil hat, dass er bei dieser Untersuchung nicht mehr so viele lustige Dinge zum Anschauen bekommt, weil er die meiste Zeit die Augen geschlossen halten soll. Er durfte stattdessen eine Pumuckl-Geschichte anhorchen, und ich war ehrlich überrascht, dass er gar nicht beleidigt reagiert hat, hatte er sich doch schon so auf das singende und tanzende Huhn gefreut.
Die meisten Untersuchungsräume befinden sich jetzt übrigens im neu ausgebauten Dachgeschoß. Das war sehr angenehm: neu, ruhig, sauber. Hier im "roten Wartebereich" (EKG+Echo)

Vom EEG habe ich noch keinen Befund. Anschließend kam der Neurostatus (leider kein Foto) --> Reflexe alle in Ordung, worüber wir uns freuen, denn auch das ist nach langjähriger Chemotherapie bei weitem nicht selbstverständlich. Motorisch hat er noch einiges aufzuholen (auf einem Strich gehen, auf einem Bein hüpfen, etc.) aber das wird er ganz von selbst, wenn er sich jetzt wieder genug bewegen kann. (Und das tut er, wie ihr weiter unten auf den Videos von zu Hause sehen könnt.)

Danach mussten wir in den Keller zum Ultraschall und Lungen-Röntgen. Beim Ultraschall trafen wir auf einen neuen Arzt, Frau Dr. Schrot ist schon in Pension gegangen.
Befund hab ich noch keinen, aber im Bauchraum dürfte alles in Ordnung gewesen sein, die Schilddrüse (Foto oben - das war ihm ziemlich unangenehm) ist allerdings sehr klein. Das Lungenröntgen (kein Foto) war übrigens in Ordnung.

Danach mussten wir wieder ins Dachgeschoß zum EEG (kein Foto) und Herz-Echo (Foto unten). Ohne Katheder geht das viel problemloser.
Zuletzt musste Aaron dann noch zum Lungenfunktionstest. Davon gibt es leider auch kein Foto, obwohl Aaron dabei diesmal so toll mitgemacht hat. Er muss dazu in einer luftdichten Kabine sitzen und darf aufschließlich durch ein dickes Rohr atmen, mit Klemme auf der Nase. Dabei wird die Luftzufuhr aber geändert, mal bläst zu viel Luft heraus, mal geht gar nichts, ... da kann man leicht erschrecken. Aaron hat das diesmal fast ganz ohne Schummeln hingekriegt. Ich war richtig stolz auf ihn.

Den Befund habe ich auch schon gestern erfahren, weil er leider nicht schön ist. Das liegt wahrscheinlich an der vor kurzem überstandenen Bronchitis und es heißt, dass Aaron jetzt wieder 3x täglich Sultanol inhalieren muss. Das tut er aber nicht ungern. Er ist stolz darauf, dass er das schon ganz allein kann.
Außerdem blubbert er wieder:



Am Freitag stand dann die Knochenmarkspuntion am Programm, das heiß 8h früh nüchtern im Spital. Leider ist das Venflon-stechen auf dieser Ambulanz jedes Mal ein Problem. Ich klebe zwei Emla-Pflaster, genau an den Stellen, die sich die Ärztin beim letzten Mal gewünscht hat, und du kannst dir sicher sein, dass sie eine dritte Stelle braucht, wo natürlich kein Emla geklebt ist und das Stechen dann nach der langen Warterei auch noch schmerzt. Wenn diese Prozedur jedesmal eine halbe Stunde dauert, bis erst einmal Blut rinnt, dann wirst als Mutter daneben "a Laberl". Morgen müssen wir zum MRT (Kopf). Auch dafür braucht er einen Venflon, für eventuelles Konrastmittel. Ich werde kein Emla mehr verwenden, vielleicht geht's dann schneller. Leiber kurz weh, als lang mühsam. (Hoffentlich wird's dann nicht lang weh und mühsam!)

Knochenmarksbefund hab ich gestern auch telefonisch erfragen können. Gott sei Dank alles gut! Das Ergebnis des morgigen MRT erwarten wir mit leichter Sorge, da Aaron in letzter Zeit deutlich schlecht hört. Er fragt ständig nach "Was?" , "häh?", "wie bitte?". Am auffälligsten ist das im Garten. Da hört die gesamte Nachbarschaft unsere Gespräche mit, weil ich jedesmal, wenn Aaron "häh?" sagt, meine jeweilige Tätigkeit unterbrechen, Aaron direkt anschauen und richtig laut und deutlich sprechen muss, bevor er mich endlich verstanden hat. Hoffentlich ist im Gehirn alles in Ordnung!

Familiär derzeit auch noch ein Schicksalsschlag. Die Innsbrucker-Omi ist letzten Montag gestorben. Markus und Simon waren am Wochenende dort und gestern beim Gedenkgottesdienst. Miriam ist diese Woche auf Schikurs. Am Samstag werden wir dann alle zum Urnenbegräbnis hin fahren. Aaron hatte in den letzten Jahren fast keinen Kontakt zur Oma, also traf es ihn nicht so direkt. Die Großen natürlich mehr, und meinen Mann sowieso. Ich für mich kann nur sagen: Jetzt reicht's dann, aber das weiß man halt nie. Gereicht hätt's uns ja auch vor Aarons Rückfall schon voll und ganz. Oder eigentlich hätte der Krebs-Tod meiner Mutter (2006) ja auch schon "gereicht". In meiner eigenen Kindheit ist nie was Schlimmes passiert. Wenn ich mir dagegen anschau, was meine Kids schon alles miterlebt haben, ...
Man kann sich's nicht aussuchen. Das beste draus machen ist das einzige, was uns "zusteht".

Und ansonsten genießen wir den Frühling. Ich war schon wieder handwerklich im Garten aktiv, und Aaron hat jetzt eine eigene Seilbahn.
(Die gibt's übrigens bei Jako-o zu kaufen. Empfehlenswert.)

FOTOS - Schiurlaub

Im Zug bei der Hinfahrt:

Und da fährt er, mein kleiner Schatz. Bei Eiseskälte. Hoch oben am Berg.

Und hat am Abend noch Energie für ein Märchenwanderung im Fackelschein.

Im Zug bei der Rückfahrt:

Polizist mit riesiger Zahnlücke:
Das Faschingsfest im Kindergarten konnte er leider nicht besuchen, dabei wäre er so gerne hingegangen. Er war ja krank.

Von -itisen und -ose, Antibiotika und Kortison

Für die schlaue Oberärztin in der SZT-Ambulanz ist Aaron einfach ein "Dermatitis-Kind". Für Aaron heißt das, seit ich endgültig aufgehört habe Kortison zu cremen, Ekzeme vor allem auf den Händen, aber zum Teil auch am Hals, im Gesicht, an Armen und Beinen. Wenn wir nicht ständig eincremen (derzeit nur harmlose Fettcremes) wird die Haut so schuppig und rissig, dass sie zu bluten beginnt. Dann kommt über Nacht dick Heilsalbe drauf und Baumwollsöckchen drüber.

Vor etwa 10 Tagen hab ich für einen Prof. Dr. Homöopathen 190 (!) € hingeblättert. Der hat uns ein 9-Wochen Programm mit drei verschiedenen Mitteln aufgeschrieben. Jetzt kann ich ihn immer anrufen oder sms schreiben. Er ruft zurück und weiteres kann telefonisch besprochen werden. Das war auch schon mehrmals nötig. Nach zwei Tagen Globuli waren Gesichte Arme und der Hals verheilt, nach drei Tagen auch die Beine. Zufall? Möglich. Aber hoffentlich nicht.

In den Semesterferien waren wir auf Schiurlaub. Mehr dazu im FOTOS-Post. Es war sehr schön, aber eisig kalt. Miriam und ich kamen ziemlich erkältet nach Hause. Aaron hatte nichts. Letzten Freitag war er das erste Mal wieder im Kindergarten. Am selben Tag (allerdings schon in der Früh) begann er zu niesen und zu husten. Der Husten wurde am Samstag schlimmer und am Sonntag fieberte er. Das Fieber kletterte innerhalb einer Stunde auf über 39, sodass ich schon nervös wurde, sank aber auch sehr rasch wieder auf 38,5. Montag früh 38, Mittag nur noch 37,5 und ab Dienstag dann gar kein Fieber mehr. Der Husten war vor allem nachts schlimm. In der Nacht von Sonntag auf Montag hustete er kurz nach Mitternacht fast eine Stunde lang so heftig, dass er sich aufsetzen musste und Angst hatte, sich übergeben zu müssen. Genau solche Hustenanfälle hatte Aaron im Dezember 2009 gehabt, als wir noch nicht wussten, dass er Leukämie war. Obwohl ich jetzt weiß, dass es nichts Schlimmes ist, fühlte ich mich selber ganz und gar nicht gut. All das Schlimme, das auf jenen Husten folgte, steckt noch so tief in mir. ... Am Montag war ich mit ihm beim Hausarzt, und am Dienstag nach der Schule in der Ambulanz. Als wir am Nachmittag nach Hause kamen, war ich richtige erschöpft. Und dieser Erschöpfungszustand ging zwei volle Tage nicht wirklich weg.

Beim Abhorchen fand die Ärztin nichts, und Aaron war so lustig (und schlimm), dass er gar nicht mehr krank wirkte. Aber als das Blutbild da war, wurden die Ärztinnen ernst. CRP von 8,9. Massive Entzündung --> Lungen- und Gesichtsröntgen --> KEINE Lungenentzündung, aber Bronchitis und Nebenhöhleneiterung. Jetzt muss Aaron eben ein Antibiotikum einnehmen und dazu zwei verschiedene Nasentropfen. Die einen kannte ich schon, sind einfach abschwellend, und die anderen sind eigentlich zur Verwendung bei Heuschnupfen gedacht und enthalten wieder eine Art Kortison. Das ist wichtig gegen die Entzündung, wurde uns gesagt.

Jetzt spühen wir also das Kortison in die Nase, und noch eine Körperstelle gibt es, die wir jetzt drei mal täglich mit einer starken Kortison-Creme behandeln, das Spatzi, denn Aaron hat jetzt auch noch eine Phimose (Vorhautverengung). Diese bemerkten wir vor fast zwei Wochen, als plötzlich Schmerzen beim Harnlassen auftraten. Wegen der Phimose bin ich übrigens wiedermal ziemlich sauer auf die SZT-Ambulanz. Ich hatte mämlich keine Ahnung, dass eine Verengung der Vorhaut nicht nur angeboren sein, sondern auch entstehen kann. Da das bei Aaron nie ein Problem war, hatte ich in letzter Zeit nicht darauf geachtet. Und gestern erklärt uns die OÄ, dass das ca. 50% der kleinen Buben nach Transplant haben. Die Erklärung klingt logisch: Durch die schwere Chemotherpie waren ja alle Schleimhäute geschädigt, so auch im Genitalbereich. Danach mussten sich Schleimhaut und Haut neu bilden, und dabei kommt es auch oft zu einer Verengung. Sauer bin ich deswegen, weil, wenn das schon so ein häufiges Problem ist, warum hat frau uns dann nicht vor 6 Monaten darauf hingewiesen? Es hätte doch gereicht, wenn mir das ein einziges Mal jemand sagt. Dann schau ich drauf, und wenn sich eine Verengung anbahnt, kann rechtzeitig mit Baden und Cremen begonnen werden, um aben das zu verhindern. Wäre doch echt sinnvoller gewesen, als erst aktiv zu werden, wenn nur noch ein Stecknadelkopf großes Löchlein da ist! Ein befreundeter Uruloge hatte übrigens gemeint, das müsse operiert werden, aber auf der Ambulanz wurde uns erklärt, dass man so etwas bei Transplant-Kinder so spät wie nur irgendwie möglich operiert, und nur, wenn die Salbenbehandlung keinen Erfolg bringt. Also hoffen wir, dass sie das tut. Aber es ist halt schon wieder etwas Zusätzliches, und nochdazu etwas, das bei gewissenhafterer Arbeit der SZT-Ambulanz durchaus vermeidbar gewesen wäre. Das ist das Zermürbenste daran.

(Ich hoffe, dass das hier ein paar Eltern von kleinen Chemo-Buben lesen. Dann könnt zumindest ihr darauf achten, dass es bei eurem Schatz nicht passiert!!!)

Morgen beginnt das zweite Semester bei e-motion. Aaron möchte unbedingt wieder zu den Pferden. Er hustet zwar noch, aber falls morgen auch so der Wind bläst wie heute, könnten sie ja auch in der Reithalle bleiben. Wir werden auch mit zwei Autos hinfahren, dass Aaron nicht auf Miriam warten muss, sondern gleich nach seiner Stunde wieder nach Hause fahren kann.

Apropos Auto. Mein 22 Jahre alter VW-Bus ist am Ende. Nur eine unangemessen teure Sanierung könnte ihn noch retten. Er "frisst" Unmengen an Kühlwasser und überhitzt trotzdem leicht. Außerdem verliert er Diesel, der Keilriemen ist porös, und die Windschutzscheibe hat auch schon wieder einen Sprung. Dann noch das alte Problem mit dem Rost, das uns schon seit langem bei jedem Pickerl beschäftigt. Heuer würde das ein viel zu teures Pickerl, wir sind also auf der Suche nach einem neuen Bus. Denn viel was Kleineres, will ich nicht mehr. Schließlich sind wir 5 Personen, 4 davon auch noch richtig groß. Plus 5 Köffer, 5 Paar Schischuhe, Helme, Schi und Stöcke, das alles muss hineinpassen. Nach Großarl sind wir heuer mit dem Zug gefahren. Markus hat mit seinem VW Polo das ganze Gepäck transportiert und uns dann vom Bh abgeholt. Zum Arbeitfahren und Einkaufen tut's noch, aber im Jänner war das besagte Pickerl fällig, und jetzt überziehen wir halt noch, so lange es geht.

Ich freu mich eigentlich schon, auf das neue Auto, das natürlich nicht ganz neu, sondern gebraucht gekauft sein wird. Die Suche gestaltet sich aber nicht ganz einfach, da ich unbedingt flexible Sitze haben möchte. Die Dreierbank aus und einzubauen ist allein nicht zu schaffen, und auch zu zweit noch mühsam, und zwischen den Vordersitzen will ich durchgehen können, also keine Bank vorne, was aber leider Standard ist. Relativ neu sollte das Auto auch noch sein, damit wir es noch lange haben können, und kosten darf es höchstens 25000€. Ich bin mir trotzdem sicher, dass Markus etwas passendes finden wird, denn er ist es, der die Suche übenommen hat. (Meine Internet-Zeit ist, wie ihr sicherlich schon bemerkt habt, sehr knapp bemessen.)