Servas, Tschüss, und Alles Gute!!!

Liebe Leute,

Das Leben geht weiter.
Für diesen Blog ist es Zeit einen Schlussstrich zu ziehen.

Aaron ist gesund.
Natürlich bleibt die Angst,
Rückfall ...
Neue Krebskrankung durch arge Chemo und Bestrahlung ...
Aber trotzdem, jetzt muss erst mal Schluss sein.

Danke für Eurer beständiges Interesse, für all eure Gedanken und Gebete.

Wir sehen uns -

- IM WIRKLICHEN LEBEN!

Denn wir sind jetzt wieder Teil des wirklichen Lebens.
Wir gehören wieder dazu.

Von Herzen,
Eure Karin

Katha-Abschluss, Heimreise, und Blick in die Zukunft

In der letzten Woche auf der Katharinenhöhe mischten sich „Jetzt wird es Zeit, dass wir wieder heimkommen“ mit „Eigentlich könnte ich noch länger hier bleiben“. Miriam hatte Albträume vorm Abschied von den neu gefundenen Freundinnen. Klar, funktioniert das mit den Freundschaften bei ihr zu Hause ja leider nicht so gut. Überall, wo wir je hinkamen, hat Miriam schnell FreundInnen gefunden. Nur in ihrer Schule hat sie Probleme, schlimme Probleme zum Teil.

Simon machte sich Sorgen um unsere Katze, Aaron freute sich schon sehr auf zu Hause, und ich mich eigentlich auch. Andererseits hatte ich auch ein bisschen Bammel vor dem Alltagsstress, der mich zu Schulbeginn mit Sicherheit wieder einholen würde.

Der Abschlussabend war laut und lustig, die Abschluss-Gespräche sehr produktiv und Zukunftsweisend. Die PädagogInnen und TherapeutInnen waren sich in Bezug auf Aaron einig:

- Für das, was er durchgemacht hat, ist er super.

- Aber seinen Altersgenossen ist er (natürlich) hinterher. Es war sehr sinnvoll, den Schulstart zu verschieben. Es besteht weiterhin Förderbedarf. Sowohl in motorischer, wie in psychischer Hinsicht braucht Aaron noch weiterhin Begleitung. 

Für uns zu Hause geht es nun darum, uns diese Fördermöglichkeiten zu organisieren. Eine Psychotherapeuten hab ich schon ausfindig gemacht, Aaron geht heute zum ersten mal hin, bei der Ergo-Therapie steht er auf der Warteliste. Im Kindergarten wurde ihm aus mir bis jetzt nicht erklärlichem Grund der "Integrationsstatus" gestrichen. Die einzige Erklärung, die ich erhielt, ist, dass das jetzt nicht mehr möglich sei, wie er ja jetzt kein "Kindergartenkind" mehr sei. Er ist ja in einer Integrationsgruppe, aber die Stützkraft, die Aaron bis jetzt sehr wichtig war, hat die Weisung bekommen, dass sie sich jetzt nicht mehr vorrangig um Aaron kümmern darf. Sie darf mit ihm jetzt nicht mehr öfter spielen, als mit allen anderen Kindern auch. Bevorzugt muss sie sich um die zwei Kinder kümmern, die auch offiziell Integrationsstatus haben. Diesbezüglich muss ich mich noch erkundigen, denn das ist schon seltsam. Ich will ja auch, dass er im Kindergarten "normal" behandelt wird. Aber wenn die Stützkraft immer wieder einmal spezielle Spiele für ihn auswählt, die ihm helfen, seine Defizite abzubauen, dann kann ihm das nur gut tun.

Ins Spital müssen wir nun nur noch alle drei Monate. Das heißt aber auch, dass ich mich wieder auf die Suche nach einem neuen Kinderarzt / einer Kinderärztin machen muss. Unserer früheren Kinderärztin will Markus keinen Cent mehr zahlen, weil sie Aarons schwerwiegende Erkrankung damals viel zu spät erkannt hat. Es wird sicherlich nicht so einfach jemanden zu finden, der auch bereit ist, sich intensiver mit der ganzen Transplant-Problematik auseinanderzusetzen, denn Aaron kann aus medizinischer Sicht sicherlich nicht mit anderen Kindern über einen Kamm geschoren werden. Z.B. die Haupt-Probleme. Was so aussieht wie eine Neurodermitis, also eine Auto-Immun-Erkrankung, ist bei ihm eben doch wieder keine, weil von "auto-" eben nicht die Rede sein kann, weil das Immunsystem ja ein fremdes ist. So wird es mit vielerlei Dingen sein, dass Diagnose und auch Behandlung von dem abweichen, wonach es aussieht.

In der Schule habe ich heuer ein Klasse mehr und in allen Klassen Lehrwerke, die mir neu sind. Das heißt natürlich viel mehr Arbeit als letztes Schuljahr. Im Spital wurde ich diesbezüglich gefragt: "Ja, wie machen Sie das?" Andererseits habe ich einen sehr schönen Stundenplan und Mittwochs frei. Dass ich nächstes Jahr wieder voll unterrichten soll, liegt mir allerdings schon im Magen. Es wird Aarons erstes Schuljahr sein. Aber das ist ja noch lange hin, und vielleicht kann ich für nächtes Jahr noch einmal um Reduktion ansuchen.

Hier hab ich noch einige witzige Fotos (von Simon) von der Heimreise.

 Aaron schreibt auf seiner Magnettafel:

 (=SIMON)

Die Wasserflaschen haben wir noch im Schwarzwald bei einem Dorfbrunnen gefüllt.

 Simons Handy navigiert uns:

 Erst ging's recht flott dahin ...

 ... doch dann gab's leider Stau:

 Simon und Miriam in der dritten Reihe unseres neuen Caddy's:

 Aaron thront auf seinem neuen Autositz, allein in der zweiten Reihe - neben den Koffern der großen.

 Und so vollgestopft war der Kofferraum. Naja, Bus ist er halt doch keiner, der Caddy.

Triberger Wasserfälle + Titisee

Nachdem wir bei unserem ersten Versuch, die berühmten Triberger Wasserfälle (höchster Wasserfall Deutschlands, fällt in 7 Stufen insg. 160 m ins Tal) zu sehen, weder Geld noch Gästekarte dabei gehabt hatten und unverrichteter Dinge wieder umgekehrt waren, klappte es diesmal doch. Der Weg von oben hinunter ist sehr steil und Aaron machte uns ziemlich Stress, weil er gleich losrennen und überall rauf- runter- und rein kraxeln wollte. Schließlich band ich ihm die Weste so um, dass ich ihn an der Kaputze festhalten konnte.

Am unteren Ausgang der Wassefälle gibt es einen schönen Waldspielplatz, wo Simon, Aaron und ich warteten, bis Markus das Auto geholt hatte.

Am Samstag, 18.8. waren unsere Erkältungen endlich abgeklungen und das Wetter wieder richtig sommerlich, weshalb wir uns vom Mittagessen abmeldeten und zu einem Badesee, dem Titisee, fuhren. Andere Reha-Eltern hatten uns gewarnt, dass der Ort „Titisee“ sehr touristisch und eher enttäuschend sei, aber wir wollten ja sowieso nur baden. Nach einigem Suchen fanden wir dann auch zum Strandbad (erst in Richtung Zentrum fahren und dann Richtung Kurhaus, es ist gleich neben dem Kurhaus). Es gibt dort ein großes chloriertes Schwimmbecken und ein kleines überdachtes Planschbecken und im See einen eher kleinen abgegrenzten Schwimmbereich. Das Wasser im See ist moorig dunkelbraun. Schön ist der Sandstrand, und viel Spaß bereiten auch die Wasserrutsche und das Sprungbrett. Es war sehr viel los an jenem Tag, aber wir fanden doch ein schattiges Plätzchen. Leider war für Aaron der Badespaß bald vorbei, weil er unbedingt den großen Kindern nacheifern musste, und oben auf der Rutsche irgendwie komisch herumhüpfte, ausrutschte, und sich auf dem sandpapier-ähnlichen, rutschfesten Belag ziemlich schlimm aufschürfte. Ich duschte ihm erst einmal das schmutzige Wasser ab, was natürlich weh tat, suchte dann mit ihm den Bademeister auf, der ihm ein jodhältiges Desinfektionsmittel draufsprühte, das zwar brannte, aber die Wunde zusätzlich etwas abdichtete. Aaron war natürlich sehr tapfer, was den Bademeister wunderte. Es gab dort eine singende, tanzende Ente, mit der er sich ablenkte. Am Schlimmsten war es für ihn, dass er an diesem Tag nicht mehr ins Wasser durfte. Er wollte deswegen am Sonntag gleich wieder hin. Am Rückweg sahen wir noch eine sehr große Dampflokomotive in Aktion.


Am Sonntag nach dem Mittagessen war es zwar sehr heiß, aber Aaron wollte nur auf den Spielplatz. Der Katha-Spielplatz war völlig ausgestorben, es gibt dort keinen Schatten und die Rutsche war brennheiß. Also fuhren wir nach Triberg, zu dem schattigen Waldspielplatz am unteren Ausgang der Wasserfälle. Wir spannten dort die Hängematten auf, die sogleich andere Kinder anlockten,
... und bauten mit Aaron einen kleinen Staudamm am Bächlein.
Später marschierte ich alleine nochmals zu den Wasserfällen. Ohne Aaron hatte ich viel mehr Ruhe, mich umzusehen. Beim ersten Mal hab ich nur das Wasser angeschaut, aber diesmal lag mein Hauptaugenmerk auf dem Wald. Hier ist der Schwarzwald nämlich noch ziemlich naturbelassen. Anstatt der anderorts üblichen Fichten-Monokultur, findet man hier auch Tannen und Laubbäume. Am Abend war Aaron dann doch traurig, dass wir nicht zum Badesee gefahren waren.

Das holten wir dann am Dienstag Nachmittag noch nach, nur Markus, Aaron und ich. Aaron hatte wieder viel Spaß im Wasser und Markus baute mit ihm eine tolle Sandburg, aber beim zweiten Badegang passierte wieder ein Missgeschick, diesmal auf dem Sprungbrett, das ebenfalls eine sehr kratzige anti-rutsch-Beschichtung hat. Aaron stieß Papa ins Wasser und fiel selber hinterdrein, nicht ohne sich dabei wieder ziemlich aufzuschürfen, diesmal an der Oberschenkel-Innesseite, zum Ausgleich.