Definitiv KEINE GvHD!!

Lang lang ist's her, ich weiß.

Seit 12. Oktober arbeite ich wieder. Zwar nicht einmal halb, hab nur 8 Unterrichtsstunden, muss aber trotzdem jeden Tag in die Schule.

Gleich vorweg: Ich unterrichte gern, es tut mir gut.

Schwierig ist aber natürlich, dass Aaron bis jetzt immer noch nicht im Kindergarten war - außer die paar Tage mit mir damals. Hand-Fuß-Mund-Krankheit wurde im KiGa nämlich durch Scharlach abgelöst, und auch das ist für Aaron noch nicht zumutbar. Ich hätte auch nie gedacht, dass es so schwierig, d.h. eigentlich bis jetzt unmöglich sein würde, eine Leih-Oma, MObile MAma, oder ähnliches zu bekommen, wird das in NÖ doch immer so toll beworben. Tatsache ist, wenn Aaron nicht zu anderen Kindern darf, dann bin ich auf private Hilfe angewiesen.

Mein Vater kommt ein mal pro Woche. Sabine ist derzeit noch arbeitslos und unterstützt mich wo es nur geht. Eine weitere Mutti von einem Kindergartenkollegen Aarons hat sich ebenfalls angeboten, aber zu dieser haben wir es bis jetzt noch nicht ein einziges mal geschafft. Der Grund: ständig ist eines ihrer eigenen Kinder krank. Auch bei Sabine passiert es natürlich hin un wieder, dass eins ihrer beiden Kindergarten-Mädels krank ist, ich früh morgens einen Anfur bekomme, und aaron dann auch nicht zu ihr darf. Derzeit bleibt mein Mann oft zu Hause, bis ich wieder aus der Schule komme. Dann muss er seine fehlnden Stunden später nacharbeiten. Ich hoffe nur, er bekommt deswegen keine gröberen Probleme mit seinem Chef. Uns gegenüber wohnt eine pensionierte Kindergärtnerin, die ich jetzt auch um Hilfe gebeten habe. Die hilft mir nun auch fallweise, will sich aber auch nur im Notfall einteilen lassen, und hat selbst dabei ein schlechtes Gewissen, weil sie einer anderen Nachbarin, die sie ebenfalls als Leih-Omi gewinnen wollte schon vor mir abgesagt hatte. Da sie normalerweise länger schläft, mag ich sie natürlich für Notfälle, die am frühen Morgen auftreten, auch nicht anrufen. Bis jetzt ist sich's immer irgendwie ausgegangen. Ich selbst habe noch keine Stunde gefehlt in der Schule. Meinen spärlichen Pflegeurlaub will ich mir aufheben, wenn Aaron selbst krank wird. denn dann wird er mich brauchen.

Aaron verträgt das Hin- und her-geschoben-werden erstaunlich gut. Überall wird er gelobt, weil er so brav ist. Gesundheitlich geht es ihm gut. Das Problem in letzter Zeit war die Haut. Die Tupferl hatten sich zu großen Ekzemen ausgewachsen, die seine ganzen Arme und Beine, Po, Bauch, Hals und Gesicht bedeckten und zunehmend auch schmerzten. Das lag zum Teil wohl an der falschen Behandlung. Jede Woche wurde ihm eine andere scharfe Salbe verschrieben, zuerst gegen Pilze, dann gegen Bakterien, und die Haut wurde immer schlimmer, bis das Eincremen selbst einfach nur noch eine Tortur war. Da bestand ich dann auf eine Biopsie, die dann auch sofort durchgeführt wurde - am Mittwoch, den 19.10.

Bei der Biopsie war Aaron wiedermal super tapfer und geduldig. Wir suchten eine Stelle am hinteren Oberschenkel aus, wo er nicht hinsieht. Es wurde Emla-Pflaster geklebt und anschließend örtliche Betäubung gespritzt. Während die Ärztin mit Pinzette und Schere zwei kleine Hautstückchen herausschnitt, lag er wunderbar still, obwohl er es eigentlich hasst, auf dem Bauch zu liegen, wahrscheinlich wegen dem Hickmann-Katheder.

Anschließend an die Biopsie bat uns Eva von der Kinderkrebshilfe gleich hinüber zu einem spontanen Interview und Fototermin für den Kurier. Auch das machte er brav mit, und am Montag, den 31. 10. erschien dann ein recht netter Artikel im Kurier. Habt ihr ihn entdeckt?

--- muss in den Unterricht, bin nämlich in der Schule ---

bis später

irgendwann

Infektionsgefahr

Bevor ich letzten Montag Nachmittag mit Aaron in den Kindergarten ging, rief ich an, um nachzufragen, ob die anwesenden Kinder gesund seien. Als wir dann dort waren, merkten wir doch, dass ein Kind eine rotzige Nase hatte und auch kurz hustete. Okay, dachte ich, dann wissen wir's wenigstens nachher, wie widerstandfähig Aaron schon ist. Aber nach dem Würfelspiel desinfizierte ich doch lieber Aarons Hände.

Darüber bin ich seit gestern besonders froh, denn da teilte mir die Kindergärtnerin mit, dass bei einem Kind, mit dem Aaron am Montag Nachmittag im Kindergarten gespielt hatte, am Dienstag eine unangenehme Viruserkrankung festgestellt wurde. Ich rief also gleich im Spital an. Vorbeugend könne man sowieso nichts machen, war die Auskunft, ich solle Aaron aber gut beobachten (Inkubationszeit 3-5 Tage) und gegebenfalls sogleich wieder Kontakt aufnehmen. Dann würde man entscheiden, ob Aaron noch einmal Immunglobuline bekommen müsse oder nicht. Das hieße dann eben wieder 1/2 Tag (schlimmstenfalls eine Nacht) im Krankenhaus.

"Tragisch" ist das also nicht, aber trotzdem hat es mich ziemlich beschäftigt. Es war nämlich so:
Donnerstag früh, Ich sitze mit Aaron beim Frühstück. Der freut sich, weil wir ausgemacht hatten, er dürfe an diesem Tag wieder in den Kindergarten gehen, diesmal ganz normal am Vormittag. Da klingelt das Telefon. Die Kindergärtnerin teilt mir mit, dass ein Magen-Darm-Infekt umgeht. Kindergartenbesuch also abgesagt. Keine halbe Stunde später ruft sie noch einmal an unt teilt mir die Erkrankung jenes Kindes vom Montag mit. Und ich begann natürlich wieder, mir Sorgen zu machen.

Vor allem aber wurde mir nur allzu bewusst, wie nahe der 11. Oktober schon ist. Das ist der Tag, an dem meine Karenz endet. Und Aaron ist noch lang nicht "gesund", will heißen, es ist noch lang nicht "wieder normal", Kindergarten ist offensichtlich immer noch ein Risiko für ihn, und es wird sicherlich noch oft vorkommen, dass ich morgens einen Anruf bekomme (Gott sei Dank funktioniert das wenigstens so gut! Danke an die Eltern und Kindergärtnerinnen!) und Aaron dann nicht in den Kindergarten gehen darf, weil eben irgendwas "umgeht".

Was soll ich nun tun, wenn ich wieder arbeiten muss? Ich hab nunmal keine Omi, die "ums Eck" wohnt. Zwar macht mir mein Arbeitgeber kein Problem, wenn ich nach Ablauf der Familienhospizkarenz nicht sofort wieder arbeiten kann (Es gäbe die Möglichkeit, eine weiter, ebenso unbezahlte Karenz anzuhängen, mit dem einzigen Unterschied für mich, dass ich dann auch nicht mehr selbst versichert wäre.) aber was soll ich denn sagen? Ich brauch noch ein paar Wochen mehr? Und wird es dann anders sein? Keine Ahnung.

Wahr ist, dass ich jetzt gar nicht mehr länger zu Hause bleiben will. Ich will meinen Beruf wieder ausüben. Und ich will wieder eigenes Geld verdienen. Auch das ist Normalität. Außerdem sind mir Direktor und Administrator meiner Schule sehr entgegen gekommen. Ich werde zwei erste Klassen unterrichten. Das sind 8 Unterrichtsstunden pro Woche und somit annähernd eine halbe Lehrverpflichtung. Trotzdem wird es mich nicht überfordern. Eine erste Klasse hatte ich erst vor kurzem. Ich habe also sehr viel gutes, aktuelles Material, was die Vorbereitung erleichtert. Außerdem fällt natürlich wesentlich weniger Korrektur an als in höheren Klassen, weil die Kleinen eben noch nicht so lange Texte schreiben. Und drittens wurden die Stunden im Stundenplan so gelegt, dass ich immer zu Mittag zu Hause sein kann. (Danke auch dafür!)

Deswegen wurde mir klar, dass ich mein Netzwerk noch besser ausbauen muss, und zwar schnell. Was ich brauche, ist eine Frau in der Nachbarschaft, die selber noch in Kinder-Karenz ist, zu der ich Aaron vormittags für ein paar Stunden bringen kann, wenn er nicht in den Kindergarten gehen darf. Ich möchte auch gerne dafür bezahlen, daran liegt's ja nicht, nur finden muss ich so jemanden eben noch. Eigentlich hab ich so jemanden ja auch schon. Meine Freundin, deren ältere Tochter ebenfalls AML hatte, hat mir sofort angeboten, Aaron könne jederzeit zu ihr kommen. Allerdings ist sie selbst bereits auf Arbeitssuche, und ich wünsche ihr natürlich, dass sie bald was Passendes findet. Ich werde also meine Fühler noch weiter ausstrecken. Das kann doch nicht so schwer sein.

endlich raus! +FOTOS

Nachdem Aaron vorige Woche bereits einzelne, gesunde Kinder besuchen / einladen durfte, war er gestern Nachmittag erstmals im Kindergarten. Er blieb mit mir dort, bis das letzte Kind abgholt wurde, und war dann unglaublich sauer, dass auch er nach Hause gehen musste.

Aber halt! Jetzt mal schön der Reihe nach!

Zuerst muss ich Euch ja noch die versprochenen Sommerfotos zeigen - ENDLICH, ich weiß. Kam einfach nie zum Computer, und je länger man's aufschiebt, desto mehr wird's.
Aber jetzt!
Was also haben wir gemacht, den lieben langen Sommer lang?
Der Juli bot ja leider ziemlich lange richtiges indoor-Wetter. Da haben wir gebaut ...
und gemalt ...

... machten Musik ...
... und Simon brachte Aaron auf die Idee, dass sich mit der Hängematte einzudrehen noch viel lustiger ist als schaukeln. Am liebsten lässt Aaron sich bis zum Anschlag eindrehen und dann noch ganz wild anschubsen. Jedem anderen würde dabei sterbensschlecht - ihm nicht.
Und Ende Juli kam der erste Wackelzahn. Das war eine einerseits recht spannende, andererseits völlig unspektakuläre Angelegenheit. Aaron ist es nun schon seit fast zwei Jahren gewöhnt, seine Finger nicht in den Mund zu stecken. Daran hielt er sich auch jetzt mit Wackelzahn. Er bewegte ihn nur mit der Zunge hin und her. Schließlich spuckte er ihn einfach beim Zähneputzen aus. (Der zweite folgte bald darauf, den werkelte er allerdings schon sehr gekonnt mit der Zunge heraus.)

Der Zahn wurde natürlich der Zahnfee übergeben.
Und dafür gab's ein Geschenk.
Im vorletzten Bild sitzt, wie ihr seht, Eule neben Aaron. Er besitzt jetzt bereits fast alle Pooh-Kuscheltiere, es fehlt bloß noch Kanga, und vielleicht die Mama-Heffalump, naja und den Christopher Robin hätte er natürlich auch noch gern, aber den gibt's glaub ich nicht.

Das mit den Geschenken, oder "Überraschungen" ist noch so eine Sache. Zuerst musste man ihm von überall etwas "mitbringen". Jetzt, da er endlich wieder in Geschäfte gehen darf, ist's überhaupt lustig. Er rennt ständig davon, "kauft" alles mögliche, indem er es mit einfach ins Wagerl legt, oder gar in die Hosentasche steckt. Dauernd muss ich das Kind suchen, und an der Kasse gut schauen, ob wir eh nicht versehentlich was klauen. So ein Einkauf mit Aaron ist schon recht anstrengend derzeit. Aber ich denke, auch das wird sich bald wieder normalisieren.

Der August brachte dann endlich wieder Terrassen- und Gartenwetter:

Das alles war Physiotherapie à la Garten. Aaron wollte eigentlich gar nirgends anders hin. (Gut, denn ohne Maske durfte er eh nur hier.) Am letzten Bild, das ist das Fundament für unser Gartenhaus. Das eignete sich hervorragend zum Ballancieren.

Abends gab's mehrmals Lagerfeuer, heuer zwei mal mit gegrillten Forellen, nicht nur wie sonst mit Würstel. Aaron liebt beides. Und das Spiel mit dem Feuer sowieso.
Und die da genoss das Lagerfeuer auch, wusste schon beim Anheizen, dass bald was Leckeres für sie abspringen würde.

Auch im September war's - bis jetzt - noch ganz toll zum Baden, ob im Pool oder im "outdoor-Schaumbad".

Und das Gartenhaus wurde fertig:
(Mittlerweile gibt es auch noch einen kleine Geräteschuppen links daneben, den ich auch schon eingeräumt habe. Das Häuschen selbst ist noch leer, es wartet vorerst auf die bereits bestellte Infrarot-Saunakabine. Erst wenn die steht, kann ich die weitere Einrichtung in Angriff nehmen.)

Auch im Garten kann man kreativ sein, z.B. mit Knetmasse.

Auf dem Tisch hier unterm Nussbaum haben wir auch fast sämtliche Malzeiten eingenommen. - Leben im Garten. Das ist Sommer.

Und hier die zweite Zahnlücke:
... und die Haare kann man sogar schon wieder föhnen ...

Der September brachte aber auch das neue Rad. Dieses hatte schon viele Jahre in der Garage meines Vaters auf Aaron gewartet. Zum 30er meiner Schwester fuhr ich nur mit den beiden Großen.Aaron durfte noch nicht unter Leute und musste zu Hause bleiben und zum zweiten Mal seit Transplant ohne Mama schlafen gehen. Dafür versprach ich ihm, das Rad mitzubringen. Am Tag darauf wurde es gleich von Papa geputzt und Aaron durfte es - zuerst ohne Pedale - audprobieren. Damit war er aber nicht wirklich zufrieden, weshalb ich schon zwei Tage danach die Pedale montierte. Und jetzt schaut Euch das mal an!




Die coole Lady hier unten ist natürlich Miriam, Foto entstand bei ihrem Schulfest. Auch da durfte Aaron leider noch nicht mit, weshalb Miriam statt ihm das Kinderschminken in Anspruch nahm.

Miriam lärmt derzeit sehr gern im neuen Gartenhaus, denn da steht - so lang's noch warm genug ist - ihr brandneues Schlagzeug. Den Winter über muss ich es wohl oder übel ins Haus stellen und mir den Krach aus nächste Nähe anhören. Aber auch der Krach tut irgenwie gut. Es tut sich was. Das Haus lebt.

Da Aaron jetzt endlich auch wieder Lust hat, etwas zu unternehmen, waren wir letzten Sonntag Drachen steigen. Hier am Bild mit seinem Papa.
Tut mir leid, dass ich den Finger mitgeknipst hab, aber das Foto ist sonst so nett, und zum Bearbeiten hab ich mir (noch?) nicht die Zeit genommen.

Den Hügel hinunter rannte er natürlich. Deshalb die Handschuhe, wegen der Sturzgefahr, und weil bei einer Schürfwunde im Dreck gleich die Infektionsgefahr wieder groß ist. Die Rennerei machte ihn natürlich müde, da mussten wir dann "stand-der Peter" mitten am Weg Pause machen. Mama als Liegestuhl war ja dabei, wie praktisch!
Weiter unten gibt's einen Gastgarten, da kehrten die Energien schlagartig wieder zurück, wie ihr seht.


Und das hier ist Aaron vor dem Kindergarten, bei seinem ersten Besuch am Montag Nachmittag.

Aus dem Rucksack guckt ein Ohr von "Rabbit".
Aaron war glücklich im Kindergarten. So viel habt ihr ja schon aus meinen Anfangsworten erfahren. Er war aber auch total k.o. am Abend. Weil er so sauer war, dass er wieder nach Hause musste, und wahrscheinlich, weil wir ja nicht wussten, wann er das nächst mal wieder würde hingehen dürfen, schimpfte er: "Ich geh überhaupt nie wieder in den Kindergarten!"

nur kurz

Es geht ihm gut.
Es ist ja mörderisch heiß - endlich.
Aaron ist mehrmals täglich im Pool.
Die Haut ist schön. Wir cremen nur noch 2-3x pro Tag.
Leberwerte noch nicht okay, aber rückläufig. Sanimmun ab heute wieder auf 20mg reduziert.
Wird schon noch werden.
Und derweil genießen wir den Sommer.

Übrigens: Die Großen waren am Steinbachhof. Sommercamp vom Verein e-motion.
Scheint unvergleichlich toll gewesen zu sein. Einfach wohltuend. Morgen treffen sie sich mit anderen Kids vom Camp um ins Kino zu gehen.

Tag 141 - Diagnose mit Anlaufschwierigkeiten

Ich hatte euch doch von dem dubiosen Hautausschlag erzählt. Bei der dem letzten Eintrag folgenden Kontrolle gab die Ärztin mit ziemlicher Sicherheit an: "Das ist keine GvHD. Das ist eine Pilzinfektion."

Aaron wurde also ein Pilz-Shampoo und eine Pilzcreme verschrieben. Das hieß, jeden zweiten Tag das ganze Kind von Kopf bis Fuß einshamponieren (auch das Gesicht, denn da war der Ausschlag ja am Schlimmsten, aber bitte nicht in die Augen, denn das BRENNT!). Das ganze dann 3-5 Minuten (?!) einwirken lassen. (Probier das mal mit einem ungeduldigen, frierenden Kleinkind, das sich dabei noch möglichst nicht in an die Augen greifen darf!) Naja, wir haben ganz langsam bis 100 gezählt, denn Ziffern und Zahlen sind derzeit genauso in wie Buchstaben. Das hat so ca. 2 1/2 Minuten gedauert. Das musste reichen. Zusätzlich schmierten wir die stark betroffenen Hautstellen (Gesicht und Genitalbereich) zwei mal täglich mit Canesten-Creme.

Nach zwei Tagen dieser Behandlung schien sich der Ausschlag zu bessern, und sofort konnte ich wieder aufatmen, allerdings leider nicht für lange, denn nach einer Woche waren die roten Tupfen immer noch nicht verschwunden, hatten sich im Gegenteil sogar über den ganzen Körper ausgebreitet. Was zu Beginn nur so eine Art Gänsehaut war , rötete sich zusehends. Die Ärztinnen fragen immer, ob es ihn stark juckt. Wahrscheinlich nicht, aber so genau kann ich das nicht sagen, denn Aaron ist diesbezüglich sehr diszipliniert. Er kratzt ja nicht einmal an Gelsenstichen. Wenn es wo juckt, dann sagt er mir das, und ich creme ihn ein, und so wird's dann auch nicht so schlimm.

Zehn Tage später, bei der nächsten Kontrolle, war die Ärztin ziemlich ratlos. Ein Pilz war es nicht, sonst wäre es ja besser geworden. Das war allerdings das Einzige, was klar schien. "Es kann schon eine GvHD sein, aber dafür sieht es untypisch aus, " sagte sie, "Es kann aber auch alles andere sein, z.B eine Virusinfektion, oder eine Allergie, ..." Sie verschrieb ihm diesmal eine cortisonhältige Creme, das war am Freitag, den 5. 8., und ordnete an, dass ich mich am Montag darauf telefonisch melden solle, ob die Creme geholfen hat. "Wenn es eine GvHD ist, dann hilft das," meinte sie - woraufhin ich natürlich hoffte, es würde nicht helfen.
Außerdem wurde ihm ein Anti-Allergikum zum Einnehmen (Xyzall) verschrieben. (Heute wieder abgesetzt. Hat nicht geholfen.)

Andererseits - das sagte ich mir zwei Tage später, als klar war, dass die Creme sehr gut half - Cortison hilft ja gegen fast alle Hautkrankheiten. Das muss noch nichts heißen. Ich hatte Aaron im Gesicht nur zwei mal mit der Cortison-Creme eingecremt, im Genitalbereich sogar nur ein mal, das allerdings am Abend. Im Nachhinein las ich in der Packungsbeilage, dass man das gar nicht soll, weil die Windel, die Aaron in der Nacht ja noch braucht, wie ein Folienverband wirkt, was die Wirkung und somit die Gefahr von Nebenwirkungen verstärkt. Außerdem sollte man die Creme nicht in der Nähe der Augen anwenden, weil sie dadurch grünen Star verursachen kann. Na super, gerade um die Augen war der Ausschlag ja am schlimmsten. Nur gut, dass Aaron so diszipliniert ist und auch tatsächlich auf's Augen rubbeln verzichten konnte. Nach zwei Tagen war Aarons Gesicht nicht mehr rot, dafür aber total schuppig, weshalb ich wieder auf die bewährte Fettcreme umstieg.

Am Montag bekam ich, noch bevor ich mich melden konnte, einen Anruf von der Ärztin. Die Leberwerte sind erhöht, und ich soll bitte gleich am Mittwoch wieder kommen. Das war heute.
Heute war sie sich plötzlich total sicher, dass es doch eine GvHD ist, und die erhöhten Leberwerte erklärt sie sich auch damit (die Zellen gehen nicht nur auf die Haut los, sondern auch schon auf die Leber). Allerdings, und das ist das Gute daran (falls diese Diagnose jetzt richtig ist), handelt es sich nicht um eine chronische GvHD, sondern um eine akute GvHD. Ich hatte schon kurz erklärt, dass es sich dabe trotz des gleichen Namens um zwei eigentlich verschieden Krankheiten handelt, die sich, wie uns heute erklärt wurde, auch unterschiedlich äußern. Aarons Symptome entsprechen (hoffentlich) einer akuten GvHD, auch wenn sie jetzt erst so spät aufgetreten ist. Entgegen der bisherigen Erklärung wurde uns heute nämlich erklärt, dass eine akute GvHD auch wesentlich später als Tag 100 auftgreten kann, und eine chronisch GvHD aber dafür auch wesentlich früher. Der Tag 100 ist dabei nur so ein Richtwert aus der Zeit, da man die beiden Krankheitsbilder noch nicht so genau zu unterscheiden wusste.

Nun, nach den Schwierigkeiten, die dieser Diagnose vorangegangen sind, muss ich leider bezweifeln, dass unsere Ärztin das zum jetzigen Zeitpunkt so genau zu unterscheiden vermag, aber ich möchte es natürlich sehr gerne glauben. Man klammert sich ja sowieso an jeden Strohhalm.

Wie sieht nun die weitere Therapie aus?
Cremen, cremen, cremen. Ich soll das ganze Kind 7(!) mal am Tag eincremen, um 8h mit 1A Lotion, um 10h mit der Cortison-Creme, um 12h mit noch einer andern Creme (Elidel), die so ähnlich wirkt wie das Sandimmun, um 14h wieder mit 1A-Lotion, um 16h wieder Cortison, um 18h wieder Elidel und um 20h schließlich wieder 1A-Lotion, die verhindern soll, dass die Haut allzusehr unter den scharfen Cremen austrocknet. Praktisch heißt das, jedes mal das Kind nackig ausziehen und sorgfältig den ganzen Körper, vom Gesicht und Hals (kitzelig!) bis zu den Füßen eincremen. Heute haben wir ja erst am Nachmittag damit begonnen und sind daher "nur" auf drei solche Sessions gekommen. Aaron war total brav dabei und ich hab versucht, mehr den Streichel-Effekt hervorzuheben. Jetzt, da er im Bett ist, hab ich noch die Packungsbeilage des Elidel gelesen, in der (abgesehen von den wenig erfreulichen gar nicht so seltenen Nebenwirkungen, wie zum Beispiel eine erhöhte Anfälligkeit für Virusinfektionen) auch steht, dass man eine rückfettende Creme unmittelbar nach der Anwendung verwenden darf. Also denke ich, wir könnten morgen die sieben Sessions durchaus auf 5 zusammenziehen.
Zwei davon dauern dann allerdings doppelt so lang. Wir werden ja sehen. Schade, dass es nicht sommerlich warm ist. (Der heurige Sommer ist echt zu vergessen!) Dann wäre es leichter, es so einzurichten, dass ihm nicht so kalt wird bei der Prozedur.

Maskenfreiheit und Kindergartenstart werden sich nun doch noch verzögern, weil zum Eindämmen der Zell-Aktivität das Sandimmun wieder etwas erhöht wurde, von 20mg auf 30mg, das sind 0.3 ml. Zur Dosierung so kleiner Mengen gibt es spezielle Spritzen, mit denen der Saft direkt in den Mund gespritzt wird. Diese Spritzen sind steril verpackt und nicht wieder sterilisierbar. (Ich hab's mit Auskochen probiert, was bei den größeren oralen Spritzen, die wir aus dem Spital haben funktioniert, aber dabei sind sie geschrumpelt.) Aaron bekommt diese Spritzen auf Rezept. Bis jetzt war das kein großes Problem. Das Rezept wird von der Krankenkasse bewilligt. Das erledigt gleich die Sekretärin der Ambulanz auf elektronischem Weg. Mit dem bewilligten Rezept gehe ich in die Apotheke gegenüber des St.Anna. Die bestellen die Spritzen, und wenn ich das nächste mal komme, kann ich mir gegen die Rezeptgebür so ein 100-Packerl abholen.

So bis jetzt. Nicht so heute. Die Krankenkassen haben die Spitäler ersucht, die Patienten/Eltern wegen Derartigem nicht mehr in die Apotheke zu schicken. Die Wiener Gebietskrankenkasse hat eigene Ausgabestellen, wo man dann hinfahren muss, sich das Zeug abholen. (Na super, noch mehr in Wien herumkurven, mit Kind im Auto? Sicher nicht!) Also probierten wir es nochmal über die BVA. Aber auch da war es schwierig. Man bekommt unterschiedliche Aussagen, je nachdem, mit wem man spricht. Zuletzt hieß es, die Ärzte müssten die Spritzen gemeinsam mit dem Medikament verschreiben. Nur, das Sandimmun ist noch nicht leer, nur Spritzen hab ich keine mehr. Schließlich bin ich gegangen und hab die Sekretärin noch weiter telefonieren, erklären, verhandeln lassen. Wenn sie's dann geschafft hat, ein bewilligtes Rezept zu produzieren, muss es eben Markus abholen. Die Spritzen reichen nur noch für 5 Tage, und die Lieferung an die Apotheke dauert normalerweise ebenso lang.

So, genug der Troubles, nun endlich zum Positiven. Zum Fotos Hochladen, etc. bin ich heut schon zu müde. Ich weiß auch gar nicht, ob es welche gibt. Ich selbst hab kaum fotografiert, aber die Großen tun das doch immer wieder, mal mit meinem Handy, mal mit dem kleine Camcorder, mal mit der Kamera, was halt grad herumliegt. Das dann alles zusammenzusuchen braucht seine Zeit.
Aber ich schreib euch einfach mal so, wie's uns geht, was sich so tut.

Simon war letzte Woche beim Camp Kanu, sein heuriges Geschwister-Camp. Sie campierten, so richtig mit Zelten, beim Wallersee in Salzburg. Miriam ist diese Woche gar in Italien. Aaron Taufpatin, die ein Mädchen in Mirims Alter, aber sonst keine Kinder hat, hat sie mitgenommen. Sie ist von den vielen Muscheln im Sandstrand begeistert, vermisst uns aber auch sehr. Auf jeden Fall fällt es ihr schwer, nur ein sms pro Tag zu schreiben, wie ich sie wegen der Kosten gebeten habe. Die sms werden dann immer so lang, dass sie eh wieder aus 5 einzelnen bestehen.

Aaron hat sich körperlich in den letzten Wochen sehr gut entwickelt. Das hat auch die Therapeutin festgestellt, als sie das letzte mal mit ihm im Turnsal war. Hängematte im Wohnzimmer und spielen im Garten haben sich bezahlt gemacht. A propos Garten, wer mich kennt, der weiß ja, dass ich zu Hause nie lange "Ruhe geben" kann. Mein heuriges Ferienprojekt ist ein Gartenhütte, so ein hübsches Blockbohlenhaus mit Tür und Fenster und Anbauschuppen. Da wir weder Dachboden noch Keller oder Garagen besitzen, mangelt es bei uns zu Hause echt an Stauraum. Rasenmäher, Hechsler &Co stehen nicht nur im Sommer im Garten rum, werden nur dürftig unterm Balkon in Sicherheit gebracht. Der Schuppen ist viel zu klein für all die Fahrräder, Schi-Sachen, Eislaufschuhe, Werkzeug, Gartensachen, Campingsachen, ... schließlich ist ja auch noch der große Pufferspeicher für die Heizung and sämtliche Haustechnik drin untergebracht. (Das Ablesen eines Strom- oder Wasserzählers ist jedesmal eine Kraxelpartie.) Wenigstens die Camping-, Pool- und Gartensachen sollen dann im neuen Gartenhaus untergebracht werden.

Vorige Woche haben wir nun das Fundament für das Gartenhaus gemacht. Dazu haben wir vom Hausbau übrige 9cm breite Balken mittels Schraubfundamenten im Boden verankert. (Das war vielleicht eine Schufterei!) Aaron nützte die Balken fleißig zum Balancieren. Dann brauchten wir 3m³ Rollschotter. Und dabei hat Aaron überhaupt einen Feuereifer entwickelt. Mit der Schaufel seines Tret-Traktors hat er unter ständigem Reversieren Mini-Ladung für Mini-Ladung aufgelesen und in die Scheibtruhe gekippt, bis er vor lauter Anstrengung hochrot war im Gesicht.

Diese Woche haben wir das Häuschen auch schon bis zum First aufgestellt. Während der Opa schon die ersten Dach-Bretter nagelte, zählte Aaron für ihn die Nägel und holte Bretter und freute sich riesig, uns helfen zu können.

Langweilig wird uns auf jeden Fall nicht zu Hause.

100% Fremdspender

Endlich teile ich Euch die guten Nachrichten mit. Ja, die Untersuchungsergebnisse von Tag 100 sind alle recht erfreulich. Vor allem der Knochenmarksbefund hat mich beruhigt. Die Tatsache, dass er immer wieder erhöhte Temperatur hat - er wirkt dabei allerdings nicht krank - hat also nichts Schlechtes zu bedeuten, sondern bloß, dass die neuen Zellen sehr aktiv sind.

Derzeit muss Aaron noch eine Maske aufsetzen, wenn er raus geht, aber die Ärztinnen setzen schon keine mehr auf, wenn sie ihn untersuchen. Als Virus-Profilaxe bekommt er jetzt noch einmal ein Virustatikum (Zovirax). Das ist vor allem gegen ev. noch immer kursierende Feuchtblattern wichtig. Diese sind enorm ansteckend und "kriechen" sogar unter die Maske. Obwohl sie für Aaron jetzt wohl nicht mehr lebensbedrohlich sind, so würde eine derartige Infektion den Heilungsprozess doch erheblich behindern.

Irgendwann im August sollte Aaron dann so weit sein, dass er langsam wieder unter Kinder darf, auch ohne Maske. Er wird vielleicht schon ab Mitte August einen Tag in der Woche in den Kindergarten gehen. Sein Immunsystem muss lernen, auch wieder mit mehr und mehr Krankheitserregern fertig zu werden. Es ist zu erwarten, dass er des öfteren krank sein wird. Aber da müssen wir durch.

Auf der Haut zeigt sich derzeit leider eine leichte GVHD, das heißt Spender-gegen-Empfänger-Krankheit, aber das ist es jetzt, nach Tag 100, eigentlich nicht mehr. Genannt wird eine nach Tag 100 auftretende GVHD eine "Chronische GVHD", aber der Name ist irreführend, wie mir die OÄ erklärte. Leider ist es nicht das "chronisch", was nicht stimmt, sondern das "GVHD". Es ist nämlich bei dieser Erkrankung nicht so, dass sich die Spenderzellen gegen den Aaron wenden, sondern es handelt sich um eine Fehlfunktion INNERHALB des neuen Immunsystems, ähnlich einer "Autoimmunerkrankung" wie zum Beispiel der Neurodermitis, nur dass man im Fall von transplantierten Kindern ja nicht von "auto" sprechen kann, weil sein Immunsystem eben nicht sein eigenes ist. Entgegen dem, wie ich das früher verstanden habe, sagte die OÄ jetzt, dass die neuen Zellen auch nie wirklich "seine" Zellen sein werden, sie werden immer "fremd" sein und können deshalb in seinem Körper langfristig, das heißt sein Leben lang Probleme bereiten.

Wie ihr euch denken könnt, macht mir das wiedermal Sorgen. Derzeit macht die Haut keine großen Probleme. Er hat nur so eine Art Gänsehaut am ganzen Körper und an verschiedenen Stellen werden die Tupferl manchmal rot und jucken. Allerdings kann das noch wesentlich schlimmer werden, vor allem weil das Sandimmun (das Medikament, das die Lymphozyten "faul" macht) jetzt schon langsam reduziert wird. Das ist einerseits wichtig, denn die neuen Zellen sollen ja seine Leukämie in Schach halten. Andererseits gibt's eben die GVHD, die das geringere Problem darstellt. Sollte ihm diese allerdings wirklich "erhalten" bleiben, wird sie im Laufe der Jahre schlimmer. Das stört mich.

Zu Beginn von Aarons Krankeit hat es immer geheißen, dass es keine Spätfolgen geben würde, dass die Krankheit, wenn geheilt, keine Spuren hinterlassen würde, dass vollständige Heilung eben möglich wäre. Beim Rückfall und bei der Transplant hat das eh keiner mehr behauptet. Ihr wisst, dass da von Langzeitschäden die Rede war, aber man hofft natürlich, dem entgehen zu können. Ich will mich halt immer noch nicht damit abfinden, dass er nie wieder völlig gesund sein wird. Ich wünsch mir so, dass das ein Ende hat. Es fällt mir schon schwer genug zu akzeptieren, dass diese zwei Jahre vorbei sind, dass die Krankheit in diesen zwei Jahren eben sein (und unser) Leben waren. Er ist jetzt fünf Jahre alt. Ein Vorschulkind. Als er krank wurde war er drei. Ein Kindergarten-Neuling. Wie lange wird das noch sein (und unser) Leben bestimmen?

So, aber jetzt ein paar Fotos, die zeigen, dass wir die Zeit bestmöglich nützen, dass wir unser Leben trotzdem genießen.

Nachdem das Kinder-Sicherheits-Gitter abmontiert wurde, ist jetzt viel Platz im Wohnzimmer. Die Idee mit der Hängematte hab ich vom Physio-Turnsaal im Spital. Seit sie hängt schaukelt er täglich. Miriam auch. Ich auch.
Und der Aaron hat natürlich wieder eigenen Ideen:
Aaron ist soooo eine Wasserratte! Diese Fotos sind von dem Tag bevor wir den Pool aufstellten. Seit der große Pool steht ist er jeden Tag (meist sehr lang) im Wasser. Ich hab nur so viel Wasser eingelassen, dass er nicht schwimmen muss, dass der Katheder nicht unter Wasser ist, aber wir müssen ihn natürlich trotzdem immer gut einpacken. Die neuestet Methode, die sehr gut funktioniert ist die mit dem Kondom, in das die Schwanzerl gesteckt werden, und das ich dann am Schaft runherum gut anklebe. Ist auch wesentlich angenehmer auf der Haut als irgendwelche (nie so dichte) Plastik-Sackerl. Außerdem kann man es nach Gebrauch auch noch aufblasen (siehe anderes Foto weiter unten). Wenn du den Aaron fragst, was ein "Kondom" ist, sagt er "so eine Art Luftballon".

Und das war bei unserem Lampionfest im Garten, das Aaron sich schon lange wünschte. Leider gibt es keine Fotos von den vielen Lampions mit Kerzen drin, die wir auf den Bäumen aufgehängt hatten.

ein paar Fotos

Unser Laufenten-Nachwuchs:
fünf Küken waren es - drei sind noch zu vergeben!!


Das hat der Papa gemacht! (Sieh an, der kann das auch!!!)

Beim "Snürf-Snudeln" essen. (Die Wortkreation stammt von Simon, der Aaron verwirren wollte. So wie mein "kleiner" Bruder damals ihm immer "Lokomototive" vorgesagt hat, bis Simon nicht mehr richtig "Lokomotive" sagen konnte. Aaron kann aber immer noch perfekt "Schlürf-Nudlen" sagen.)

Nach der letzten Kontrolle ging ich mit Aaron noch selbst was einkaufen. Da wir in eimem PAGRO waren, kaufte Aaron Fingerfarben ein. Sie erinnerten ihn an den letzten Kroatien-Urlaub. Da sieht man Aaron im Urlaubsfilm, wie er nackt am Strand sitzt und Steine und sich selber bemalt. Leider war es an diesem Tag zu kalt, um die Aktion im Garten zu starten. Aber das Badezimmer eignete sich auch dazu: