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Donnerstag, 25. Oktober 2012

Will it ever end ? !

Ich weiß, Ich wollte nicht mehr schreiben.

Ich bin aber zu dem Schluss gekommen, dass wohl doch noch hin und wieder ein paar Zeilen von mir folgen werden.

Es war wie verhext.
Ich hatte mich bemüht, irgendwie gefühlsmäßig einen Schlussstrich zu ziehen.
- Ich hatte diesen Blog abgeschlossen
- Wir hatten den letzten Kinderwagen zum Sperrmüll gegeben. (Den hätte niemand mehr gewollt.)
- Und ich habe zugesagt, heuer in der letzten Schulwoche vor Weihnachten mit den 2. Klassen auf Schikurs zu fahren.

Dies waren lauter symbolträchtige Entscheidungen. Letztere deshalb, weil, wie nur jene unter euch wissen, die von Anfang an dabei waren, die ganze Sch... mit einem Schikurs begann. Genauer gesagt mit meinem Schilehrer-Ausbildungskurs, den ich in den Weihnachtsferien, Anfang Jänner 2010, absolvierte. Damals kam ich an einem Sonntag Nachmittag zurück, sah meinen kleinen Aaron in der Tür stehen und wusste, da stimmt etwas ganz und gar nicht. An Krebs dachte ich natürlich trotzdem nicht, eher vielleicht an Mumps, weil er im Gesicht und am Hals so geschwollen war. Auf jeden Fall machte ich mich auf den Weg ins Spital, ohne zuvor noch die Schier aus dem Bus zu nehmen. Am selben Abend wurden wir mit Blaulicht ins St. Anna gebracht, und in der selben Nacht noch auf die Intensivstation verlegt, wo er am nächsten Tag aus der Narkose nicht mehr aufgeweckt werden konnte.
Ich hatte also den Schilehrer-Ausbildungskurs absolviert, bin jedoch bis heute auf keinen Schikurs mitgefahren. Dass ich mich jetzt dazu gemeldet habe heißt viel. Es heißt, dass ich mich jetzt wieder traue, eine Woche weg zu sein. Und es schließt den Bogen, Beginn - und Ende.

Nur, so einfach ist das mit den "Ende offensichtlich nicht.
Nur wenige Tage, nachdem wir den Kinderwagen entsorgt hatten, trug ich mitten in der Nacht mein hoch fieberndes Kind Huckepack in die Station hinauf. Lungenentzündung, wie aus heiterem Himmel (er hatte zuvor zwei Tage leicht geschnupft), am nächsten Tag einen CRP von 15 (!), 4 Tage Spital, drei Wochen Antibiotika.

Die drei Wochen waren noch nicht um, da entdeckte ich kleine Bläschen auf einer Wange - Herpes.
--> 5x täglich Zovirax schlucken, ein mal davon in der Nacht, aufwecken, ...
Trotzdem heute mehr Bläschen (am Bauch). Wenn bis morgen auch nur ein einziges dazukommt, müssen wir wieder einrücken, weil er das Zovirax i.v. braucht. Das heißt natürlich wieder, jeden Tag stechen, was bei seinen immer noch kaputten Venen schon wirklich schwierig ist. Morgen ist natürlich ein Feiertag, dann Wochenende. Die Infusionen hier irgendwo machen zu können deshalb nicht möglich.

Kann hier irgendwer verstehen, dass mich das A N Z I P F T  !!!?

Grüße,
Karin

Mittwoch, 12. September 2012

Servas, Tschüss, und Alles Gute!!!

Liebe Leute,

Das Leben geht weiter.
Für diesen Blog ist es Zeit einen Schlussstrich zu ziehen.

Aaron ist gesund.
Natürlich bleibt die Angst,
Rückfall ...
Neue Krebskrankung durch arge Chemo und Bestrahlung ...
Aber trotzdem, jetzt muss erst mal Schluss sein.

Danke für Eurer beständiges Interesse, für all eure Gedanken und Gebete.

Wir sehen uns -
- IM WIRKLICHEN LEBEN!
Denn wir sind jetzt wieder Teil des wirklichen Lebens.
Wir gehören wieder dazu.

Von Herzen,
Eure Karin

Katha-Abschluss, Heimreise, und Blick in die Zukunft

In der letzten Woche auf der Katharinenhöhe mischten sich „Jetzt wird es Zeit, dass wir wieder heimkommen“ mit „Eigentlich könnte ich noch länger hier bleiben“. Miriam hatte Albträume vorm Abschied von den neu gefundenen Freundinnen. Klar, funktioniert das mit den Freundschaften bei ihr zu Hause ja leider nicht so gut. Überall, wo wir je hinkamen, hat Miriam schnell FreundInnen gefunden. Nur in ihrer Schule hat sie Probleme, schlimme Probleme zum Teil.

Simon machte sich Sorgen um unsere Katze, Aaron freute sich schon sehr auf zu Hause, und ich mich eigentlich auch. Andererseits hatte ich auch ein bisschen Bammel vor dem Alltagsstress, der mich zu Schulbeginn mit Sicherheit wieder einholen würde.

Der Abschlussabend war laut und lustig, die Abschluss-Gespräche sehr produktiv und Zukunftsweisend. Die PädagogInnen und TherapeutInnen waren sich in Bezug auf Aaron einig:
- Für das, was er durchgemacht hat, ist er super.
- Aber seinen Altersgenossen ist er (natürlich) hinterher. Es war sehr sinnvoll, den Schulstart zu verschieben. Es besteht weiterhin Förderbedarf. Sowohl in motorischer, wie in psychischer Hinsicht braucht Aaron noch weiterhin Begleitung. 

Für uns zu Hause geht es nun darum, uns diese Fördermöglichkeiten zu organisieren. Eine Psychotherapeuten hab ich schon ausfindig gemacht, Aaron geht heute zum ersten mal hin, bei der Ergo-Therapie steht er auf der Warteliste. Im Kindergarten wurde ihm aus mir bis jetzt nicht erklärlichem Grund der "Integrationsstatus" gestrichen. Die einzige Erklärung, die ich erhielt, ist, dass das jetzt nicht mehr möglich sei, wie er ja jetzt kein "Kindergartenkind" mehr sei. Er ist ja in einer Integrationsgruppe, aber die Stützkraft, die Aaron bis jetzt sehr wichtig war, hat die Weisung bekommen, dass sie sich jetzt nicht mehr vorrangig um Aaron kümmern darf. Sie darf mit ihm jetzt nicht mehr öfter spielen, als mit allen anderen Kindern auch. Bevorzugt muss sie sich um die zwei Kinder kümmern, die auch offiziell Integrationsstatus haben. Diesbezüglich muss ich mich noch erkundigen, denn das ist schon seltsam. Ich will ja auch, dass er im Kindergarten "normal" behandelt wird. Aber wenn die Stützkraft immer wieder einmal spezielle Spiele für ihn auswählt, die ihm helfen, seine Defizite abzubauen, dann kann ihm das nur gut tun.

Ins Spital müssen wir nun nur noch alle drei Monate. Das heißt aber auch, dass ich mich wieder auf die Suche nach einem neuen Kinderarzt / einer Kinderärztin machen muss. Unserer früheren Kinderärztin will Markus keinen Cent mehr zahlen, weil sie Aarons schwerwiegende Erkrankung damals viel zu spät erkannt hat. Es wird sicherlich nicht so einfach jemanden zu finden, der auch bereit ist, sich intensiver mit der ganzen Transplant-Problematik auseinanderzusetzen, denn Aaron kann aus medizinischer Sicht sicherlich nicht mit anderen Kindern über einen Kamm geschoren werden. Z.B. die Haupt-Probleme. Was so aussieht wie eine Neurodermitis, also eine Auto-Immun-Erkrankung, ist bei ihm eben doch wieder keine, weil von "auto-" eben nicht die Rede sein kann, weil das Immunsystem ja ein fremdes ist. So wird es mit vielerlei Dingen sein, dass Diagnose und auch Behandlung von dem abweichen, wonach es aussieht.

In der Schule habe ich heuer ein Klasse mehr und in allen Klassen Lehrwerke, die mir neu sind. Das heißt natürlich viel mehr Arbeit als letztes Schuljahr. Im Spital wurde ich diesbezüglich gefragt: "Ja, wie machen Sie das?" Andererseits habe ich einen sehr schönen Stundenplan und Mittwochs frei. Dass ich nächstes Jahr wieder voll unterrichten soll, liegt mir allerdings schon im Magen. Es wird Aarons erstes Schuljahr sein. Aber das ist ja noch lange hin, und vielleicht kann ich für nächtes Jahr noch einmal um Reduktion ansuchen.

Hier hab ich noch einige witzige Fotos (von Simon) von der Heimreise.

 Aaron schreibt auf seiner Magnettafel:
 (=SIMON)
Die Wasserflaschen haben wir noch im Schwarzwald bei einem Dorfbrunnen gefüllt.
 Simons Handy navigiert uns:
 Erst ging's recht flott dahin ...
 ... doch dann gab's leider Stau:

 Simon und Miriam in der dritten Reihe unseres neuen Caddy's:
 Aaron thront auf seinem neuen Autositz, allein in der zweiten Reihe - neben den Koffern der großen.
 Und so vollgestopft war der Kofferraum. Naja, Bus ist er halt doch keiner, der Caddy.

Montag, 27. August 2012

Triberger Wasserfälle + Titisee

Nachdem wir bei unserem ersten Versuch, die berühmten Triberger Wasserfälle (höchster Wasserfall Deutschlands, fällt in 7 Stufen insg. 160 m ins Tal) zu sehen, weder Geld noch Gästekarte dabei gehabt hatten und unverrichteter Dinge wieder umgekehrt waren, klappte es diesmal doch. Der Weg von oben hinunter ist sehr steil und Aaron machte uns ziemlich Stress, weil er gleich losrennen und überall rauf- runter- und rein kraxeln wollte. Schließlich band ich ihm die Weste so um, dass ich ihn an der Kaputze festhalten konnte.

Am unteren Ausgang der Wassefälle gibt es einen schönen Waldspielplatz, wo Simon, Aaron und ich warteten, bis Markus das Auto geholt hatte.

Am Samstag, 18.8. waren unsere Erkältungen endlich abgeklungen und das Wetter wieder richtig sommerlich, weshalb wir uns vom Mittagessen abmeldeten und zu einem Badesee, dem Titisee, fuhren. Andere Reha-Eltern hatten uns gewarnt, dass der Ort „Titisee“ sehr touristisch und eher enttäuschend sei, aber wir wollten ja sowieso nur baden. Nach einigem Suchen fanden wir dann auch zum Strandbad (erst in Richtung Zentrum fahren und dann Richtung Kurhaus, es ist gleich neben dem Kurhaus). Es gibt dort ein großes chloriertes Schwimmbecken und ein kleines überdachtes Planschbecken und im See einen eher kleinen abgegrenzten Schwimmbereich. Das Wasser im See ist moorig dunkelbraun. Schön ist der Sandstrand, und viel Spaß bereiten auch die Wasserrutsche und das Sprungbrett. Es war sehr viel los an jenem Tag, aber wir fanden doch ein schattiges Plätzchen. Leider war für Aaron der Badespaß bald vorbei, weil er unbedingt den großen Kindern nacheifern musste, und oben auf der Rutsche irgendwie komisch herumhüpfte, ausrutschte, und sich auf dem sandpapier-ähnlichen, rutschfesten Belag ziemlich schlimm aufschürfte. Ich duschte ihm erst einmal das schmutzige Wasser ab, was natürlich weh tat, suchte dann mit ihm den Bademeister auf, der ihm ein jodhältiges Desinfektionsmittel draufsprühte, das zwar brannte, aber die Wunde zusätzlich etwas abdichtete. Aaron war natürlich sehr tapfer, was den Bademeister wunderte. Es gab dort eine singende, tanzende Ente, mit der er sich ablenkte. Am Schlimmsten war es für ihn, dass er an diesem Tag nicht mehr ins Wasser durfte. Er wollte deswegen am Sonntag gleich wieder hin. Am Rückweg sahen wir noch eine sehr große Dampflokomotive in Aktion.


Am Sonntag nach dem Mittagessen war es zwar sehr heiß, aber Aaron wollte nur auf den Spielplatz. Der Katha-Spielplatz war völlig ausgestorben, es gibt dort keinen Schatten und die Rutsche war brennheiß. Also fuhren wir nach Triberg, zu dem schattigen Waldspielplatz am unteren Ausgang der Wasserfälle. Wir spannten dort die Hängematten auf, die sogleich andere Kinder anlockten,
... und bauten mit Aaron einen kleinen Staudamm am Bächlein.
Später marschierte ich alleine nochmals zu den Wasserfällen. Ohne Aaron hatte ich viel mehr Ruhe, mich umzusehen. Beim ersten Mal hab ich nur das Wasser angeschaut, aber diesmal lag mein Hauptaugenmerk auf dem Wald. Hier ist der Schwarzwald nämlich noch ziemlich naturbelassen. Anstatt der anderorts üblichen Fichten-Monokultur, findet man hier auch Tannen und Laubbäume. Am Abend war Aaron dann doch traurig, dass wir nicht zum Badesee gefahren waren.

Das holten wir dann am Dienstag Nachmittag noch nach, nur Markus, Aaron und ich. Aaron hatte wieder viel Spaß im Wasser und Markus baute mit ihm eine tolle Sandburg, aber beim zweiten Badegang passierte wieder ein Missgeschick, diesmal auf dem Sprungbrett, das ebenfalls eine sehr kratzige anti-rutsch-Beschichtung hat. Aaron stieß Papa ins Wasser und fiel selber hinterdrein, nicht ohne sich dabei wieder ziemlich aufzuschürfen, diesmal an der Oberschenkel-Innesseite, zum Ausgleich.


Mittwoch, 15. August 2012

Aaron hoch hinaus

Heute war der große Tag des Hochseilgartens. Am Vormittag hat Aaron viel Mut bewiesen, am Nachmittag hatten die Väter das Vergnügen. Aaron kennt den Kletterlehrer schon gut, denn das ist German, sein Heilpädagoge. Schaut's euch einfach an.

Sonntag, 12. August 2012

Wanderung am Sonntag

Für heute, Sonntag, hatten wir uns vom Mittagessen abgemeldet, um eine größere Wanderung zu unternehmen, „Tour2“ der Quellenwanderungen, zum Stöcklewaldturm und zur Gutachquelle, den Markus und ich an einem Vormittag erkundet hatten. Das Wetter passte, die Kinder alle ziemlich guter Dinge, und Aaron übertraf alle unsere Erwartungen. Kilometer um Kilometer radelte er voraus. Fast die ganze Runde, auch über Stock und Stein. Nur zwischendurch kurz saß er im Bollerwagen, das kleine Steilstück zum Turm hinauf trug Markus ihn auf den Schultern, kurze Zeit später marschierte er aber unzählige Stufen auf steiler Wendeltreppe den Aussichtsturm hinauf. Dass er sich in den finsteren Turm überhaupt hineingetraut hat, hat mich gewundert. Am letzten Teilstück wurde er dann „schlimm“, und da wusste ich, er kann nicht mehr. Wir legten uns unter einen Baum in den Schatten und ließen Markus vorausgehen um das Auto zu holen, wie wir das ja eigentlich eh geplant hatten.


Wir sind hoch oben am Aussichtsturm ...
- und so weit unten ist der Papa!

Nach der Jause bei der Mittagsrast:
Aaron düste oft mit seinem Rad vorraus. Hier hatte er die Anweisung beim nächsten Baum zu warten. Simon hat ihn endlich eingeholt.

Und schon wieder wartet er, bis wir langsamen Fußgänger endlich nachkommen.

zwischen Heimweh und einem Gefühl von Zuhause

Am Freitag Nachmittag waren fast alle kleineren Kinder ziemlich anstrengend, was natürlich heißt, dass sie selber ziemlich fertig waren. Überall hörte man Mütter stöhnen oder schimpfen, Kinder weinen, … Aaron war total überdreht beim Abendessen, sodass ich froh war, dass Markus in würde ins Bett bringen müssen, weil ich ja mit den Burschen ins Kino fuhr. Der Film („Ted“) war übrigens lustig, aber eigentlich nichts Besonderes.

Am Samstag in der Früh hatte Aaron richtig Heimweh. Er jammerte nach seinem Wickingerhelm, nach Ulla-Oma, … Aber dann sagte Paul beim Frühstück, dass es ihm ähnlich ging und er kam nach dem Frühstück zu uns spielen. Einige Zeit später stand noch Angie, Aarons Freundin von nebenan vor der Tür, und so gingen die beiden Buben dann noch zu ihr.
Wir wollten uns die Triberger Wasserfälle ansehen, weshalb wir Aaron bald abholten. Leider hatten wir keine Geldtasche dabei, und die Besichtigung des Wasserfalls ist nicht gratis, weshalb wir wieder herfuhren. Aaron war total „spinnert“, weshalb es nichts gebracht hätte, dort noch spazieren zu gehen. Am Nachmittag waren wir jedoch Ponyreiten bei einem Ponyhof ganz in der Nähe.
Aaron suchte sich gleich eine große schwarze Stute („Banny“) aus und Miriam bekam eine Hengst („Apollo“). Ich führte Aarons Stute, Markus ging neben Miriams Hengst einher, die ihn selbst an den Zügeln führte. So marschierten wir in einer Gruppe von 10 Ponys und einem Maulesel eine gute halbe Stunde durch den Wald. Danach war Aaron endlich wieder ausgeglichener. Beim Zurückkommen auf die Katharinenhöhe hatte ich irgendwie das Gefüh, nach Hause zu kommen.

Am späten Nachmittag gingen wir noch ein Stück in den Wald hinein, zu der Kreuzung, wo wir I-ahs Hütte gebaut hatten. Aaron fuhr mit seinem Rad. Dort spielte er dann noch einige Zeit im Wald und lag in der Hängematte.

Die Kinder brauchen offensichtlich zwischendurch echt Ruhe. Aaron war diese Woche Mi und Fr nicht in der Räuberhöhle gewesen, Mi war er fast krank und am Freitag einfach schon zu fertig. Trotzdem hat ihn die Woche sehr angestrengt.

Freitag, 10. August 2012

Lagerfeuer und Zwischengespräch


Gestern (Do) Abend wurde Lagerfeuer mit Stockbrot-backen veranstaltet. Meine Kinder saßen lieber allesamt auf dem Kletter-Spinnennetz.
Lagerfeuer gibt's schließlich zu Hause bei uns auch des öfteren.

Heute Vormittag mussern Markus und ich zur Psychologin zum Zwischengespräch. Wir hatten zum Teil ein bisschen ein schlechtes Gewissen gehabt, weil wir die Gruppengespräche geschwänzt hatten, aber die Psychologin bestärkte uns darin, dass wir uns das herausholen sollen, was uns aber gut tut, und die gemeinsamen Wanderungen am Vormittag (zu zweit ohne Kinder) taten uns sicherlich am besten.
Heute Abend fahre ich mit Simon und dreien seiner Freunde ins Kino, das weiß auch schon die ganze Reha.

Quellenwanderung und Hochseilgarten



2012 08 09

Am Dienstag Vormittag erkundete ich mit Markus die Tour 2 der Quellenwanderungen, die Runde auf der anderen Talseite, die zur Gutachquelle führt. Obwohl wir die abkürzte Route gingen, waren es von der Katha aus doch 13 km. Wir gingen auch etwas zu gemütlich los, weshalb wir am Rückweg wieder in Stress gerieten und zu spät zum Mittagessen kamen, was allerdings kein Problem war. Die Wanderung selbst war recht schön. Der erste Teil vielleicht etwas langweilig, dafür aber absolut Fahrrad- und Bollerwagentauglich. Es geht zuerst auf großteils sehr guten Schotterwegen zwischen Wald, Feld und Wiesen ziemlich eben dahin bis zur Abzweigung zur Hubertuskapelle, da kommt eine längere Bergabstrecke, die Aaron jedoch auf seinem Rad auch leicht bewältigen könnte, wenn wir ihm vorher sagen, er soll von Anfang an bremsen, nicht erst, wenn es zu schnell wird; gute Schotterstraße. Die Hubertuskapelle steht direkt an der Gutachquelle, und von hier an wird der Weg auch interessanter. Schön ist der kleine Teich, den die frische Quelle bildet. Zu unserer Jahreszeit kann man hier auch ein paar Himbeeren naschen.

Danach steigt der Weg kurz steil an, führt dann jedoch wieder in leichtem auf und ab dahin. Schließlich kommt man an einigen Höfen vorbei, auch bei einem schönen Trinkwasserbrunnen und an einem Gasthaus. Der Rückweg ist leider nicht Fahrrad- bzw. Kinderwagen tauglich, dafür jedoch umso schöner. Es geht über Wiesen bergauf, nochmals an einem sehr schönen Trinkwasserbrunnen vorbei.

Wenn wir den Weg mit der ganzen Familie gehen, müssten wir entweder Rad und Bollerwagen hier hinauf schleppen, wenn Aaron zu Fuß geht, oder aber einer bleibt mit ihm beim Gasthaus unten und wird dann mit dem Auto abgeholt.

Nachdem wir uns am Rückweg sehr beeilen hatten müssen, war die Rückengymnastik am Nachmittag dann für mich recht anstrengend, das gibt Muskelkater.

Aarons Erkältung wird leider immer schlimmer, weshalb wir ihn heute nicht in die Räuberhöhle schickten - er war in der Früh total matt – und mit ihm zur Ärztin gingen. Er soll jetzt 3x täglich mit Salzwasser inhalieren, dazu gibt es ein Gerät mit Gesichtsmasken, vor dem Aaron erstmal natürlich ziemlich Angst hatte (vgl. Beatmung in der Intensivstation). Wie ihr unseren Aaron aber mittlerweile kennt, wisst ihr, dass er sich schnell überwand und am Abend mit mir schon problemlos inhalierte. Nur die Tür zu dem engen Raum ließen wir lieber offen.

Am Mittwoch Nachmittag waren die Mütter im Hochseilgarten dran. Darauf freute ich mich schon. Bei den Jugendlichen war das Wetter leider recht feucht, weshalb sie gar nicht viel machen konnten, wir jedoch kamen in den vollen Genuss. Am schwierigsten fand ich den Anfang, die sogenannten Team-beams, erstens weil ich die anderen Mütter noch nicht mal mit Namen ansprechen konnte und das Team somit nicht wirklich gut funktionierte, und zweitens, weil mir die Kraft in den Armen ausging, vielleicht auch deshalb, weil ich mich – erstmals in so ungewohnter Höhe – etwas zu krampfhaft festgehalten habe. Wir waren auch noch nicht zuvor an der Kletterwand gewesen, weshalb ich in luftiger Höhe erstmals einen Kletterhaken eigenständig auf und zuschrauben musste. War zwar kein Problem, aber emotional doch ein wenig stressig. die Mutprobe der Seilbahn war für mich kein Problem, und das Abseilen mit dem automatischen Karabiner total easy. Beim Balancieren auf dem Baumstamm war ich erstmals überrascht, dass der Baum oben nicht abgeflacht war. In zwei Metern Höhe würde ich über so etwas zwar einfach drüber laufen, aber in 8m war ich natürlich doch ein wenig vorsichtiger. Abgeseilt zu werden ist schön. Einfach mal „abhängen“ und die anderen machen lassen. Cool natürlich dann der „Bungy-Sprung“, wenn auch ein bisschen zu kurz. Die Überwindung war schon sehr groß. Ich musste mir erst vorstellen, das da unten sei Wasser, ehe ich sprang, und dann kam ein kurzer Schreckmoment und danach war’s auch schon wieder vorbei. Insgesamt war die ganze Kletteraktion natürlich ein tolles Erlebnis, das man noch lange nachwirken lassen kann.

Nach der ganzen Kraxelei hat sich dann auch der in den letzten Tagen aufgebaute Muskelkater bemerkbar gemacht, vor allem im Bauch, an den Schultern und Armen.

Montag, 6. August 2012

Park der Sinne - Gutach

Am Samstag wurde eine Busfahrt nach Konstanz organisiert, aber wir wollten nicht schon wieder eine weite Fahrt oder anstrengende Stadtbesichtigung unternehmen, sind also zu Hause (??? ;-) ich meine natürlich hier auf der Katha) geblieben. Am Vormittag waren Markus und ich einkaufen, während die Großen sich um Aaron kümmerten. Am Nachmittag gingen wir mit Bollerwagen zur Sprungschanze, wo wir uns das Sommerspektakel das Schivereins Schönwald, das "Waterslide" ansahen. Das war recht lustig. Es ging darum, auf Schiern, Sprung-Schiern, Snowboards, oder ähnlichem mit immer kürzerem Anlauf über ein Wasserbecken zu gleiten ohne unterzugehen, wobei letzteres natürlich der Fun an der Sache war. Eingebaut waren auch Fun-Mobile, wo ähnlich wie Seifenkisten, nur eben für Sprungschanze und Wasser gebastelte Gefährte, die mit lustig maskierten, mutigen Menschen besetzt ins Wasser gelassen wurden.

Am Sonntag Nachmittag fuhren wir 20km nach Gutach in den "Park der Sinne", ein 2,1km langer Barfußweg auf verschiedenen Untergründen, mit verschiedenen Stationen zum Fühlen, Hören, Riechen, Schauen. Da es die ganze Nacht über geregnet hatte, war in unserem Fall mehr als die Hälfte des Weges Schlamm (verschiedener Konsistenz) und Wasser, was natürlich am lustigsten war. Nachdem Aaron gleich im ersten Schlammfeld ausgerutscht ist, war die Hose sowieso schon nass und schwarz am Po, sodass er nicht weiter darauf aufpassen musste. Der Schlamm zwischen den Zehen fühlte sich auch für uns große sehr fein an, mal kühl, mal warm, ungewohnt auf jeden Fall, als erwachsener Mensch macht man das schließlich nicht alle Tage. Es soll uns ein Anstoß sein, auch sonst wieder öfters barfuß in den Wald zu gehen. Schließlich war ich in meiner Kindheit den ganzen Sommer lang ohne Schuhe unterwegs.
Der Rundweg führt durch den Wald, über Wiesen, an einer Pferdeweide vorbei, ...
Erstaunt hat mich, dass wir volle drei Stunden dort zubrachten, obwohl wir nur eine Picknick-Pause einlegten. Wir wären auch gerne noch eine Stunde länger dort geblieben, wollten aber nicht schon wieder zu spät zum Abendessen kommen.

Gleich hier von dern Katharinenhöhe aus kann man schöne Wanderungen unternehmen, die auch Kinderwagen- oder Bollerwagen-tauglich sind. Es gibt zum Beispiel zwei gut beschilderte Quellen-Wanderungen, die auch zu Aussichtstürmen führen, die eine auf unserer Seite ("Tour1") ist ca. 10km lang, die zweite, auf der anderen Talseite, ist 20 km lang, kann aber ebenfalls auf ca. 10 km abgekürzt werden. Da das Wetter dieses Wochenende so unbeständig war, haben wir diese längeren Touren allerdings noch nicht in Angriff genommen. Markus ist Tour 1 allerdings schon einmal gelaufen.

Freitag, 3. August 2012

Filmchen vom Spieplatz auf der Katharinenhöhe

Fotos vom Katha-Familienfest

Geschichtenerzähler Edwin als Scheich im Beduinenzelt.

Im Hintergrund unser Balkon, ganz oben rechts.

Echte, frische, super leckere Schwarzwälder Kirschtorte und andere Köstlichkeiten.

Dem Aaron hat's geschmeckt - und uns auch.

Simon bei einer der Spielstationen.

Miriam und Simon mit anderen Clubbern und Betreuerin am Rasen unter unserem Balkon nach Ende der Veranstaltung.

Da wir keinen einzigen Hut mitgenommen haben, musste ich mit Aaron einen neuen basteln. Darin bin ich jetzt schon ein richtiger Profi!

Erste Therapiewoche auf der Katharinenhöhe

Freitag, 3. August 2012

Die erste volle Therapie-Woche ist vorbei. Kaum zu glauben, es ging so schnell. Markus und ich waren Mo-Mi Vormittag je ca. 2 Stunden im Wald marschieren, ich mit den Walking-Stöcken, er ohne. Am Donnerstag musste ging ich dann alleine eine kleinere Runde, weil Markus Termine hatte und außerdem für die Firma arbeiten musste. Heute Vormittag hatte ich Aquafitness, da war Markus allein vor dem Mittagessen eine kleine Runde, weil ich mit nassen Ohren und Haaren nicht mehr raus wollte.

Aaron war von Mo bis Fr jeden Vormittag in der „Räuberhöhle“. Heute wollte er schon nicht mehr hin, ist aber dann doch brav gegangen. Ich hatte ja Aqua. Er hat auch schon seinen Heilpädagogen kennengelernt, denn Physio- und „Spiel-“ Therapie sind doch zweierlei Dinge. Aaron war diese Woche schon zweimal bei German spielen. Und er liebt diese Stunden schon sehr. (Von der ersten Stunde hat Aaron erzählt, sie hätten gespielt das Krankenhaus brennt, und dann kam Aaron als die Feuerwehr und hat den Brand gelöscht, „und das hat wirklich geklappt!“) Kommende Woche sollen es drei Stunden sein, zwei Stunden Physio-Therapie und 2 Stunden Sport mit der Räuberbande, sowie eine Stunde Aquaspaß mit der Räuberbande. Außer dem Aqua passiert alles am Vormittag, die Therapeuten holen Aaron in der Räuberhöhle ab und bringen ihn wieder hin. Seine Ängste vor fremden Räumen baut Aaron langsam ab. Den Lift zum Turnsaal findet er immer noch „gruselig“, ist aber doch auch schon damit gefahren, und das Stiegenhaus dorthin bereitet gar keine Probleme mehr.

Heute vor dem Mittagessen bestand er die ultimative Mutprobe; Händewaschen im öffentlichen WC unten. Zuerst hielt er mir die Türe auf und ich wusch mit die Hände, sodass er zusehen konnte. Dann hielt ich ihm die Türe auf, damit sie nur ja nicht zufallen könne und er traute sich die drei Schritte zum Waschbecken hinein. Da kam noch ein großes Mädchen aus der Räuberhöhlen, die ihm beim Seifenspender half – denn ich musste ja die Türe halten, und dann hat er sich ganz schön die Hände gewaschen und war danach mächtig stolz auf sich.

Heute Nachmittag wollte ich eigentlich gerne eine geführte Wanderung mit „Nature-Guide“ mitmachen, aber da hätte Aaron noch einmal in die Kindergruppe müssen, und das wollte er nicht. Also sind wir mit ihm im Bollerwagen in den Wald gegangen, den wir noch mit einem Schlafsack auspolsterten. Zuerst hat er sich ziemlich lange ziehen lassen und dabei Kekse gefuttert.

Dann haben wir uns die Schisprungschanzen genauer angeschaut, und danach hat ich ihm meine Walking-Stöcke auf seine Länge gekürzt und damit ist er eine Zeit lang brav marschiert. Als er müder wurde, setzte er sich unter einen Baum und ging nicht mehr weiter. Es war nur sehr schwer möglich, ihn zu motivieren, dann doch noch das Stück bis zu einer sonnigen Bank weiterzugehen, oder wenigstens wieder in den Wagen zu steigen. Bei der Bank angekommen musste er zuerst ein wenig schmollen, weil wir uns auf die Bank setzten auf der er doch alleine hätte liegen wollen. Schmollend verzog er sich ein Stück weit von uns weg in den Wald. Dort saß er dann aber ganz lang und es war so unglaublich still, ich denke, das hat ihm nach dieser anstrengenden (lauten, Kinderreichen) Woche sehr gut getan. Wir bleiben gut eine Stunde an jenem Platz der Stille und Ruhe.

Am Rückweg lag Aaron eingekuschelt im Wagen und schmuste mit seinem Tinky Winky.

Danach war er allerdings noch am Spielplatz recht aktiv.

Am Mittwoch Nachmittag war Badewetter, angeblich der einzige Tag in dieser Woche, aber gestern hat es auch erst in der Nacht geregnet. Wir beschlossen also, uns das Schwimmbad in Triberg anzusehen. Dazu mussten wir Simon und Miriam von der Sportstunde freibitten, was sich als ziemlich schwierig herausstellte, weil wir den Sportlehrer ja noch gar nicht kannten, da dies die erste Stunde gewesen wäre. Am Vormittag sagte ich an der Rezeption Bescheid, die mir sagten, ich sollte doch lieber dem Sportlehrer selber Bescheid sagen, vielleicht stünde ja eine Telefonnummer am Plan, falls nicht, würden sie’s gerne weiterleiten. Zu Mittag war in der Rezeption keiner da. Simon traf aber die Club-Betreuerin und sagte ihr Bescheid. Diese wollte uns aber wieder an den Sportlehre verweisen. Schließlich ließen wir es damit bewenden, dass die anderen „Clubber“ dem Sportlehrer wohl Bescheid sagen würden, dass Simon und Miriam mit ihren Eltern einen Ausflug machen. Im schwimmbad gab es zuerst einmal Zoff zwischen S+M. Aaron war von der breiten Wasserrutsche voll begeistert, und ich von dem 50m Schwimmbecken. Da bereits um 18h Abendessen ist, war das recht knapp. Wir beschlossen, uns nicht allzu sehr zu stressen und erschienen um 18h30. Simon und Miriam wollten sowieso nichts mehr essen, ich eigentlich auch nicht, Markus nahm sich noch eine Kleinigkeit, und ich wollte Milch für Aaron aus dem Spender holen, der allerdings lehr war. Also fragte ich um Milch. Die Dame, die sie mir brachte fragte: „Waren Sie beim Arzt?“ Ich lachte: “Nein, wir waren bloß im Schwimmbad.“ Daraufhin kam die Rüge: „Sie müssen sich schon an die Essenszeiten halten.“ Ich wagte zu kontern: „Naja, wenn ich zu spät komme und dann nichts mehr da ist, dann ist das doch mein Problem, oder?“ – Sie: “Ach, so einfach sehen Sie das??“ und dann kam noch eine Litanei, dass sie ja auch nicht überziehen dürfen, … Dabei saßen noch viele Leute bei Tisch und aßen, ich selbst wollte nur Milch holen, die gibt’s eigentlich bis 19h, hätte ich gedacht. Das Gespräch hat mich sehr, sehr geärgert. Es war ein schöner Tag gewesen, und fast hätte es sich wie Urlaub angefühlt. Aber nein, da muss so eine xxx mich wieder daran erinnern, dass es eben keiner ist. Fast muss man ein schlechtes Gewissen haben, wenn man sich mal ein paar Stunden aus dem Staub macht. Ich schrieb daraufhin einen Brief für den Kummerkasten. Denn auch beim Frühstück an diesem Tag räumte sie schon um halb neun die Weckerl weg, und Markus, der erst eines gehabt hatte, musste um sein zweites extra fragen und wurde blöd angeschaut deswegen. Das ist wirklich sehr unangenehm, und wir finden, man sollte für die Mahlzeiten schon wenigstens eine volle Stunde Zeit haben. Heute hab ich den Ärger schon lang wieder weg.

Am Donnerstag Nachmittag war ein Familienfest mit Spielstationene und Kuchenessen, das war sehr nett, und Aquafit heute war auch echt spaßig und beim Essen nehmen wir uns so gut es geht die Zeit, die wir brauchen.

Simon und Miriam waren so gut wie noch gar nicht im Wald. Simon lernt (hoffentlich) viel, und Miriam ist zwischen ihren Schulstunden immer im Club. Ansonsten treffen sie sich im Schimmbad, Simon zum Pokern, oder sonst wo in der Anlage. Morgen gibt es einen Bus-Ausflug nach Konstanz. Dazu haben wir uns aber nicht angemeldet. Miriam war deswegen grad sauer, weil sie grad festgestellt hat, dass „alle“ vom Club dort hin fahren. Naja, wenigstens wird es ruhig sein in der Anlage. Markus und ich wollen Vormittag einkaufen. Ich brauche Sportschuhe und wir sonst auch einige Kleinigkeiten. Am Nachmittag könnten wir zur Sprungschanze gehen, da steigt ein Wasserschanzen-Springen, oder wir gehen eine Runde wandern (ev. mit Bollerwagen) es gibt hier noch mehrere schöne Ziele in der Nähe, z.B. die Triberger Wasserfälle, oder ev. Nochmal ins Schwimmbad.

Miriam fühlt sich im Club, glaube ich sehr wohl, motzt aber auch hier bei jeder Gelegenheit, über den Mathe-Lehrer zum Beispiel, darüber, dass Englisch 2x pro Woche bereits um 8h25 beginnt, … Dass Termine manchmal bereits vor 9h oder am Nachmittag vor 14h sind, stört mich allerdings auch. Meine erste Massage hatte ich z.B. um 13h! Dabei sind wir erst um 12h20 zum Mittagessen eingeteilt. Wir konnten zwar ausnahmsweise schon um 12h essen, und ich hab mich auch zurückgehalten, aber entspannende war die Massage danach trotzdem nicht, weil ich nach dem Essen nicht am Bauch liegen mag. Kommende Woche hat Markus am Montag um 13h Massage, und ich um 13h45 Aquafit – gleich nach dem Essen? Na toll. Ich hab um 8h30 Massage, da werde ich vorher ganz sicher nichts frühstücken, sondern mir erlaubt oder nicht, etwas mit ins Zimmer nehmen für danach.

Fazit: Es ist nicht alles so toll wie es sein könnte, aber wir arrangieren uns. Und ich fürchte, die Zeit wird viel zu schnell vorüber gehen.

Montag, 30. Juli 2012

Familienreha-Katharinenhöhe - erste Tage

Wir sind auf der Katharinenhöhe. Ich selbst habe von anderen Familien immer nur gehört: "Es war sehr schön". Jetzt nütze ich die Gelegenheit, Euch an unseren Reha-Wochen teilnehmen zu lassen.

Samstag, 27.7. 2012

Ankunft

Es ist fast 7h früh und ich sitze am Balkon. Rund um mich noch die Stille des Waldes.
Ich hab nicht gut geschlafen und war sehr früh wach, konnte nicht mehr einschlafen, fühle mich hier einfach noch nicht wohl. Alles ist wunderschön, aber einige Kleinigkeiten vermitteln mir zu sehr den Unterschied zu dem, was ich als „Urlaub“ gewöhnt bin.

Die Anlage ist wunderschön mitten im Wald gelegen. Großer, schöner Spielplatz. Unser „Familienbereich“ eigentlich im 3. Stock, aber das Haus ist in den Hang gebaut, sodass man sowohl vom Schimmbad im Keller, als auch vom zweiten Stock Zugang nach draußen hat. Aaron hat Angst vor dem behindertengerechten Bad, was er zwar nicht zugibt, aber wehe, wenn jemand versucht die Tür auch nur anzulehnen, wenn er drin ist. Die muss sperrangelweit offen bleiben. Kannst dir denken, dass waschen und eincremen gestern nicht so ruhig und gemütlich war, wie ich das gern hätte. Die Aufteilung der Zimmer + Betten ist sehr gut. Ich hatte ja schon telefonisch erfragt, dass wir 3 Zimmer zur Verfügung haben. Es sind zwei Zimmer mit je zwei Betten, wobei es grad und grad möglich war, im „Elternzimmer“ die zwei zusammenzuschieben, sodass man trotzdem noch vorbei kann. Simons Dachzimmer ist vom Kinderzimmer aus über eine Leiter zu erreichen. Einziger Nachteil, er muss durch das andere Zimmer durch, was ich, wenn ich grad den Aaron ins Bett bring, gar nicht mag. Gut ist, dass es im Kinderzimmer entgegen meiner Erwartung sogar noch ein recht großes Unterschub-Bett gibt, wo Aaron jetzt direkt neben mir schlafen kann, oder eben neben Miriam, falls ich bei Markus schlafe. Das Mitbringen der Luftmatratze hat sich also als unnötig erwiesen, und Miriam hat ein vollwertiges Bett mit Regal und Nachttisch. Dafür hätte ich einiges andere doch lieber einpacken sollen, denn die „voll ausgestattete Küche“ hat sich im Gegensatz zu meiner Camping-Ausrüstung als mikrig erwiesen. Es gibt keinen Wasserkocher, keine Pfanne, nur einen einzigen Kochtopf ohne Deckel, keine Kochlöffel, … All das braucht mensch hier ja eigentlich gar nicht, denn Frühstück, Mittag und Abendessen werden im Speisesaal serviert. Für die Kinder und Jugendlichen gibt es in den Gruppen auch Jause. Allerdings hatten die Kinder schon gestern Abend vor dem Schlafengehen noch Hunger, und ich, ehrlich gesagt auch. Außerdem bin ich Hotel-Leben ja nicht gewöhnt, liebe ich doch eher, meine Selbständigkeit und Freiheit als Camperin. Dass es aber eben auch KEIN Hotel ist, sondern eine Klinik, das merkt man an diversen Kleinigkeiten halt auch. In den Zimmern gibt es keinen Fernseher. Es gibt einen Fernsehraum, da läuft dann eben TV, das braucht keiner von uns. Allerdings haben wir viele DVDs mitgebracht, weil wir dachten, hier hätten wir Gelegenheit, öfter mal am Abend gemeinsam einen Film anzusehen. Das können wir zwar auch zu Hause, aber zu Hause ist ja immer so viel zu tun, … Wir haben vor der Fahrt noch einen billigen tragbaren DVD-Player gekauft, der war im Auto auf der langen Fahrt für Aaron, aber auch für Miriam sehr praktisch, und zu Hause wird er uns als vollwertiger DVD-Player über den Beamer dienen. Hier hatte ich eben gehofft, ihn an einen Fernseher anschließen zu können, denn auf 7 Zoll kann man nicht gemeinsam Film schauen. Die Tische im Speisesaal sind mit Plastik-Tischtuch überzogen, das ich zu Hause gerade eben mal losgeworden bin. Ich esse halt doch lieber auf Stoff-Unterlage. Allerdings haben wir Glück und eine sehr schönen Fensterplatz zugeteilt bekommen. Es gibt jeden Tag zu Mittag zwei Menüs zur Wahl, die man am Vorabend ankreuzen muss, außerdem kochen sie für die heiklen Kinder immer noch Spaghetti. Miriam wird sich wohl vorwiegend von Spaghetti ernähren. Hoffentlich schmecken ihr die wenigstens, denn am Schikurs, glaub ich, fand sie nicht mal diese genießbar, weil sie ihr zu al dente (=klebt an den Zähnen) waren. Gestern Abend gab es Suppe und Frankfurter. Letztere waren uns zu wenige, da Markus keins mehr bekommen hat und Miriam 1 Stunde später eine halbe Packung Kekse verdrückte. Vielleicht kann man auch nachbekommen, das wollten wir nicht gleich am ersten Abend fragen. Simon und Miriam essen eben schon wie Erwachsene, nicht wie Kinder, und ich bin halt auch ein Vielfraß.

Gestern sind wir alle gemeinsam begrüßt worden (Menschenauflauf, war mir gar nicht so wohl) und die Kinder und Jugendlichen wurden gleich in ihre Gruppen eingeteilt. Ich ging mit Aaron in die „Räuberhöhle“, Markus bekam einige Infos für die Eltern. Wir haben gleich eine Menge Termine bekommen, Eingangsuntersuchung beim Arzt, Info- und Gesprächstermine in den unterschiedlichen Gruppen, in der Schule und beim Psychosozielane Dienst, … Fixe Essenszeiten (8h, 12h20, 18h), … All das macht es schwer, sich vorzumachen, wir seien hier auf „Urlaub“, wie wir – und alle anderen – es im Vorfeld immer genannt haben.


19:44

Beginne mich zu entspannen. Das heißt wohl, dass meine Seele nachgekommen ist.
Vor dem Abendessen waren wir sehr lange bei einer Ärztin, die sehr nett war und kompetent wirkte. Wir wurden alle der Reihe nach befragt und untersucht, wobei es bei Aaron natürlich am längsten dauerte. Aufgrund dieses Gesprächs und der Untersuchung verordnet sie die Therapie. In Absprache mit dem Therapeutenteam wird dann festgelegt, wer welche Therapie bekommt. Aaron bekommt wahrscheinlich so eine Art Heilpädagogik, was eine Mischung aus Ergo-, Spiel- und Physiotherapie sein wird, ganz auf’s Kind abgestimmt. Simon bekommt eine Stunde mit der Physiotherapeutin wegen seinem Rücken. In der Eiweisung für den Fitnessraum war er heute schon mit mir. Die Therapeutin wird ihm dann noch zeigen, was für ihn besonders wichtig ist. Daran muss er dann selbständig arbeiten.

Wir waren auch noch im Infogespräch der „Räuberhöhle“, und die Kindergärtnerin macht (obwohl noch sehr jung) ebenfalls einen soliden Eindruck. Beim Schulgespräch wurde ausgemacht, welche Schulstunden Simon und Miriam besuchen werden. Simon Latein und viel Mathe, Miriam einfach M,E, u D. Und der Stundenplan wurde erstellt. Es sind ja eh nur einzelne Stunden. Dazwischen bleibt viel Freizeit.

Gerade sind Simon und Miriam aus ihrem Kennenlerntreffen des „Clubs“ zurückgekommen. V.a. Miriam richtig euphorisch, denn sie glaubt, schon eine Freundin gefunden zu haben, und weil sie heute Abend gemeinsam noch ins Schwimmbad gehen, fast die ganze Gruppe. Das war ihr nämlich ein ziemlicher Dorn im Auge, dass das Schwimmbad nur benützt werden darf, wenn mindestens 3 über 15jährige dabei sind, und sie ist 13. Ich fand, wir haben’s gut, dass Simon schon 15 ist, dann brauchen wir niemanden außerhalb der Familie um ins Schwimmbad zu dürfen. Aber sie war ihm seinen Status als über-15-jähriger natürlich neidig.

Aaron hat auch bereits einen lieben Freund gefunden, als ich mit ihm in der Sandkiste war. Er hat Aaron gleich angeredet, dass er mitmachen darf. Beim Warten vorm Arztzimmer und beim Abendessen haben sie einander wiedergetroffen. Jetzt freut er sich schon darauf, dass er ihn morgen früh beim Frühstück wieder trifft.

Heute Abend sollen wir noch zum Kennenlerntreffen der Eltern. Bis jetzt war ich noch nicht im Wald und sonst auch nirgends, keine Zeit, zu viele Termine. Aber das ändert sich sicher bald, ich hab ja Nordic Walking jetzt quasi verschrieben bekommen. Mal sehen, ob Aaron rechtzeitig schläft, dass wir beide pünktlich hinkommen können, wohl kaum.


Sonntag, 29. 7. 2012

Heute gab es nur das Angebot „Lichterketten gestalten“ - also basteln. Das interessierte uns nicht, also hatten wir heute den ganzen Tag „frei“. Frühstück ist auch am WE ebenfalls pünktlich um 8h. Da wir aber gestern einkaufen waren, ließ ich Simon und Miriam länger schlafen. Frische Weckerl nahmen wir ihnen mit rauf - eigentlich unerlaubter weise, aber ich denke, das stört niemanden wirklich. Sonntags Frühstück pünktlich um 8h find ich für die Jugendlichen nun doch ein wenig hart.

Bisher hatte es immer nur am Abend und nachts Gewitter + Regen gegeben, aber der heutige Vormittag war ganz verregnet. Ich war mit Aaron unten im (kleinen) Schwimmbad. Das ist recht praktisch, weil wir uns gleich im Zimmer das Badegewand anziehen und mit Bademantel den Lift bis ins Geschoß -1 runterfahren können, da sind wir schon beim Schwimmbad. Der Gebäudekomplex ist in den Hang gebaut. Auf verschiedenen Seiten haben die Geschoße -2 bis +2 ebenerdig Zugang nach draußen. Im Lift gibt es kein +1, weil das im anderen Gebäudeteil liegt, quasi ein Zwischengeschoß. Unser Zimmer liegt super zentral. Rechts den Gang entlang und die nächste Stiege hinunter bis man ansteht (2 Geschoße) und Aaron ist schon in der Garderobe seiner Räuberhöhle. Da geht’s natürlich auch ins Freie hinaus, z.B. zum Spielplatz. Da wird Aaron bald selber auf und ab sausen können. Links den Gang entlang und mit dem Lift bis „0“ gelangt man zu den Anschlagtafeln und Postfächern, zur Rezeption und zum Speisesaal, und mit dem Lift ganz runter auf -1 ist man eben gleich beim Schwimmbad / oder beim medizinischen Bereich, also beim Arzt.

Die Garderoben und Duschen beim Schwimmbad ängstigen Aaron erwartungsgemäß sehr. Da er aber sooo gerne ins Schwimmbad gehen möchte, ist er mutig, klammert sich mit geschlossenen Augen an mich und lässt mich ihn da durch tragen. D.h. so war das gestern, beim ersten Schwimmbadbesuch. Heute hat er sogar schon ein bisschen geblinzelt und sich nicht mehr so angeklammert. Duschen und eincremen tu ich ihn eben dann oben. Aaron kann schon ganz toll tauchen. Es wird hier für Kleinkinder auch ein Schwimmkurs angeboten, da werde ich ihn anmelden. Ich denke, er könnte jetzt schon sehr leicht richtig schwimmen lernen. Außerdem ist er zu „Aquaspaß“ eingeteilt, wie ich dem heute fertigen Therapieplan entnehmen konnte. Weiters hat er „Krankengymnastik“, also Physio- Ergo- Spieltherapie-Mischung, wie uns die Ärztin erklärt hat, und „Sport“. Damit ist sein Stundenplan der geringste von uns allen. Klar, für ihn ist die beste und wichtigste Therapie hier erst einmal die „Räuberhöhle“, die er Mo-Fr Vormittag besuchen „soll“ und nachmittags besuchen „darf“. Die Gruppen hängen Wochenpläne auf, damit man ungefähr sieht, was am Programm steht, da kann er dann selber entscheiden, ob er gerne mitmachen möchte.

Auf meinem Plan steht 2x pro Woche die „Gesprächsgruppe“ (die ich aber vielleicht schwänzen werde, um dafür mehr Zeit mit Markus allein zu verbringen), 2x„Entspannung“, 1x„Rotlicht und Massage“,1x „Rückenschule“, 1x„Aqua-fitness“. Bei Markus ähnlich, nur die Wassergymnastik wollte er nicht machen. Dafür soll er mehr in den Fitnessraum oder raus in den Wald. Simon und Miriam haben etliche Schulstunden, Sport, Miriam noch „Aquaspaß“ und Simon soll in den Fitnessraum, und beide können sonst immer an den Aktivitäten im „Club“ teilnehmen. Die Jugendlichen vom Club sind diesmal auch schon recht aktiv, sehr viel zusammen, auch am Wochenende und am Abend fast ständig gemeinsam irgendwo unterwegs. Das ist toll. Sie planen auch schon eine Kinofahrt, wo sie angeblich der „Katha-Bus“ hinbringt und wieder abholt.

Heute Mittag kam die Sonne raus, weshalb wir uns die Wanderung zur Martinskapelle

... und zum Donauursprung vornahmen. nachdem 5-6km in eine Richtung für Aaron zu viel gewesen wären, fuhren wir mit dem Auto (über einen ziemlichen Umweg) hin. Dort trafen wir grad auf eine französische Touristengruppe, weshalb ich direkt an der Quelle (die gar nicht mal so mikrig ist) nicht fotografiert habe. Fotografiert habe ich, aber nur mit Handy, einen kleinen Teich, den der kleine Bach gleich ca. 200m unterhalb der Quelle bildet.

Miriam wollte nämlich das Bächlein entlang runterkraxeln, was wir dann ein kleines Stück weit taten, aber ohne Aaron, der ging mit Papa am Weg zurück. Danach wanderten wir von dort noch zum „Günterfelsen“, der ca. einen km weit entfernt ist. Angeschrieben war 0,6km, aber auf der Hälfte der Strecke stand dann nochmal ein Hinweisschild, auf dem abermals die Distanz von 0,6 km ausgewiesen war. Leicht frustrierend, da wir Aaron nur sehr schwer motivieren konnten. Wir hatten sein Fahrrad mit und der Weg ging immer leicht bergauf, er wäre aber natürlich am liebsten sofort in die andere Richtung (bergab) losgedüst. Den Felsen selbst hätten wir schließlich fast übersehen, da man auf einem unbeschilderten Steig rechts vom Weg abzweigen muss um hinzugelangen. Es sieht aber wirklich spektakulär aus. Im Wald (leider vorwiegend Fichten Monokultur, aber mit schönen Mosen, Gräsern, Farnen und Flechten) liegen schon unzählige Granitblöcke herum wie verstreute überdimensionale Kieselsteine. Der „Günterfelsen“ ist nichts anderes als eine Anhäufung solcher Granit-Kugeln, als hätte vor langer Zeit ein Riesenkind die herumliegenden Kiesel zusammengesammelt und ein „Stoamandl“ (also einen Steinhaufen) daraus gebaut. Die „Steine“ haben eine Durchmesser von 1 bis vielleicht 10 m und sind so „locker geschichtet“, dass darunter unzählige Spalten, Höhlen, Schluchten entstehen. Man kann natürlich draufklettern, was wir alle taten, obwohl es nicht ganz ungefährlich ist. Weh getan hat sich Gott sei Dank nur Markus, der auf den nassen, moosbewachsenen Felsen ausrutschte und sich die Schienbeine aufschürfte, aber nicht zu schlimm. Wir anderen waren alle mehr oder weniger nass, da die Felsen an den Seiten alle dicke Moospölster tragen, die wie Schwämme mit Regenwasser vollgesogen waren.

Am Rückweg düste Aaron dann (Gottseidank unfallfrei) mit dem Rad die Schotterstraße bergab. Beim Abendessen hatte ich das Gefühl, mich wirklich körperlich betätigt zu haben. Fein. Nur kurz hatte ich das Gefühl, dass meine Stirn ein wenig zu heiß glüht. Vielleicht spür ich untrainiertes Wesen ja auch die Höhe. Wir sind hier schließlich auf über 1000 m Seehöhe. Simon und Miriam sind jetzt wieder mit den anderen Jugendlichen im Haus unterwegs.

Mittwoch, 16. Mai 2012

6 Jahre und gesund

Zuerst die restlichen Ergebnisse des 360-Tage-Checks.
Das Wichtigste: Zellen im Blut und im Knochenmark stammen zu 100% von der Spenderin. Witzig ist, dass das über einen Geschlechts-Bestimmungs-Test erkennbar ist, denn sie sind alle weiblich. Somit hat die Stammzell-Transplantation die gewünschte voll erreicht. Ich hab zwar noch nicht nachgefragt, aber für mich heißt das, Aarons AML ist Geschichte. Es handelte sich ja um einen Fehler SEINER Blutzellen, und es sind keine seiner Zellen mehr da.

Weniger erfreulich sieht's im Gehirn aus. Es sind "narbige Veränderungen" erkennbar, einerseits da, wo er zu Beginn der Erkrankung die Gehirnhautblutung gehabt hat, aber auch anderswo, was auf Chemotherapie und Bestrahlung zurückzuführen ist. Ob und wie weit sich diese Schädigung des Gehirns negativ auf seine Entwicklung auswirken wird, ist zum jetzigen Zeitpunkt ungewiss. Die Sorge, dass ein Gehirntumor entstehen könnte, bleibt.

Herz ganz okay. Nieren deutlich besser. Leber okay, zumindest, soweit man das am Ultraschall erkennen kann.

Trotz dieser sehr erfreulichen Ergebnisse, und obwohl es dem Aaron meist sehr gut ging, konnte ich mich nicht uneingeschränkt freuen, man würde erwarten, dass sich wirklich ein Glücksgefühl einstellt, aber mehr als eine tief empfundene Dankbarkeit, konnte ich lange nicht zustande bringen.

Unsere zwei großen Probleme sind/waren die Haut (nie abheilende Exzeme, vor allem an den Händen, die sich immer wieder über Arme, Hals, Gesicht, Beine, ... ausbreiten, immer wieder verschienen Entzündungen dazu, was einen wirklich störend erhöhten Pflegeaufwand nach sich zieht), und andererseits ständig wiederkehrende Infektionen der Atemwege, weshalb Aaron in den verganenen Monaten Unmengen verschiedener Nasentropfen und -sprays und immer wieder auch Antibiotika nehmen musste. Im Kindergarten war er immer noch nicht regelmäßig, immer wieder erkältet, erhöhte Temperatur, ...

Vorige Woche bekam er deswegen eine Infusion Immunglobuline, das sind menschliche Abwehrstoffe von einem Spender. Offensichtlich hat ihm das sehr gut getan, denn nun wirkt er ENDLICH wieder einmal ganz gesund! Sogar die Haut ist deutlich besser geworden. Ich will's zwar nicht verschreien, denn phasenweise war's ja schon des öfteren besser, nur dass es danach jedesmal wieder mindestens genauso schlimm wieder gekommen ist. Aber trotzdem freue ich mich RIESIG! Seit einer Woche feiern wir Geburtstag.
Zuerst an seinem Geburtstagsmorgen, dann am Samstag mit den beiden Opas, und der Taufpatin, am Montag mit Freundeskindern (die ich am Samstag leider ausladen musste, weil das Wetter so schlecht war, und im Haus so viele Leute einfach nicht gemütlich Platz finden können), und heute schließlich feierte er im Kindergarten sein Geburtstagsfest. Ich kam aus dem Kuchenbacken gar nicht mehr raus, aber ich tat es RIESIG gern. Es ist einfach so eine Freude, ihn anzusehen.

Und jetzt kann ich sagen, ich bin glücklich. Echt und ehrlich, richtig glücklich.

Gestern nach der Kontrolle im Spital war ich mit Aaron in Schönbrunn im Zoo. Es war ein perfekter Nachmittag, sonnig aber nicht heiß, viele, aber nicht zu viele Leute. Aaron hat sehr interessiert und geduldig verschieden Tiere beobachtet, vor allem die Affen haben ihm gut gefallen. Ein Männchen sonnte sich genüsslich auf einem Baumstumpf, andere waren ständig in den Baumkronen in Bewegung oder schaukelten gemütlich an nur einem Arm hängend hin und her.
(So einen mussten wir dann als Stofftier kaufen.)

Außerdem beobachteten wir ein Elefantentraining, die Fütterung der Mähnenrobben
und Pinguine eingehend, und Aaron bestand die Mutprobe der finsteren Fledermaushöhle im Regenwaldhaus. Danach spielte er noch ausgiebig in so einem Wasser-Park mit Ziehbrunnen, Schleusen und archimdedischer Spirale.

Zu guter Letzt machten wir noch eine Rundfahrt mit der Schönbrunner Panorama-Bahn, weil wir uns zu Mittag für nur eine Station, vom Parkeingang bis zur Zoo-Kassa, ein Tagesticket hatten kaufen müssen, das gern noch ausgenützt werden wollte. (Ich war erstmals ohne Kinderwagerl unterwegs, dafür hab ich uns im Zoo ein Leiterwagerl ausgeborgt.) So kamen wir in den Genuss einer auch für mich interessanten, dreisprachigen Touristenführung quer durch die Schönbrunner Schlossgärten, mit zehnminütigem Aufenthalt auf der Gloriette, wo zwei Frauen riesengroße Seifenblasen produzierten,
und ich den schönen Blick über Wien in der Abendsonne genießen konnte. Es ist sehr, sehr lange her, dass ich zuletzt dort oben war, und gab dem Tag ein wenig Urlaubsflair, so wie zuvor auch schon der Geruch nach Salzwasser und Fisch beim Robbenbecken, die durch die Tiere hervorgerufenen Wellen nicht zu vergessen.

Auch bei der Heimfahrt, zuerst mit den U-Bahnen zum Spital und dann mit dem Auto nach Hause, war Aaron gar nicht raunzig, und so hatten wir tatsächlich einen halben Tag "Urlaub".
Das einzige drawback: Miriam musste allein vom Schlagzeug-Unterricht heim fahren, wäre natürlich viel lieber dabei gewesen, fühlt sich sowieso schon sehr vernachlässigt, gerade jetzt nach der ständigen Geburtstags-Feierei für Aaron. Jetzt wird's wirklich an der Zeit, dass wir einen Termin finden, um ihr Geburtstagsgeschenk - ein Wochenende nur mit mit in der Therme Laa - einzulösen.