Aaron war bis jetzt nur an einzelnen Tagen im Kindergarten. Vorige Woche gar nicht, wegen der Untersuchungen. Ab heute soll er jedoch zwei mal wöchentlich gehen. Mal sehen. Nach Ostern wird's sicher dann besser. Wenigstens ist das jetzt nicht sein letztes KiGa-Jahr.
Phimose übrigens deutlich gebessert durch Kortison-Salbe --> keine OP nötig.
Haut in letzter Zeit wieder schlechter. Vor allem die Hände zeigen große rote, rauhe Flächen, die sich leicht aufkratzen und immer wieder zu bluten beginnen. Kortison hab ich derzeit trotzdem noch nicht wieder gecremt. Wir behandeln weiter mit Fettsalben udn hoffen, dass die Homöapathie vielleicht doch noch greift.
Hier ein paar Fotos von letztem Donnerstag, an dem Aaron den Untersuchungs-Marathon im St. Anna wieder einmal ganz brav mitgemacht hat.
Erste Station in der Früh: EEG. Jetzt ist Aaron schon ein "Großer", was den Nachteil hat, dass er bei dieser Untersuchung nicht mehr so viele lustige Dinge zum Anschauen bekommt, weil er die meiste Zeit die Augen geschlossen halten soll. Er durfte stattdessen eine Pumuckl-Geschichte anhorchen, und ich war ehrlich überrascht, dass er gar nicht beleidigt reagiert hat, hatte er sich doch schon so auf das singende und tanzende Huhn gefreut.
Die meisten Untersuchungsräume befinden sich jetzt übrigens im neu ausgebauten Dachgeschoß. Das war sehr angenehm: neu, ruhig, sauber. Hier im "roten Wartebereich" (EKG+Echo)
Vom EEG habe ich noch keinen Befund. Anschließend kam der Neurostatus (leider kein Foto) --> Reflexe alle in Ordung, worüber wir uns freuen, denn auch das ist nach langjähriger Chemotherapie bei weitem nicht selbstverständlich. Motorisch hat er noch einiges aufzuholen (auf einem Strich gehen, auf einem Bein hüpfen, etc.) aber das wird er ganz von selbst, wenn er sich jetzt wieder genug bewegen kann. (Und das tut er, wie ihr weiter unten auf den Videos von zu Hause sehen könnt.)
Danach mussten wir in den Keller zum Ultraschall und Lungen-Röntgen. Beim Ultraschall trafen wir auf einen neuen Arzt, Frau Dr. Schrot ist schon in Pension gegangen.
Befund hab ich noch keinen, aber im Bauchraum dürfte alles in Ordnung gewesen sein, die Schilddrüse (Foto oben - das war ihm ziemlich unangenehm) ist allerdings sehr klein. Das Lungenröntgen (kein Foto) war übrigens in Ordnung.Danach mussten wir wieder ins Dachgeschoß zum EEG (kein Foto) und Herz-Echo (Foto unten). Ohne Katheder geht das viel problemloser.
Zuletzt musste Aaron dann noch zum Lungenfunktionstest. Davon gibt es leider auch kein Foto, obwohl Aaron dabei diesmal so toll mitgemacht hat. Er muss dazu in einer luftdichten Kabine sitzen und darf aufschließlich durch ein dickes Rohr atmen, mit Klemme auf der Nase. Dabei wird die Luftzufuhr aber geändert, mal bläst zu viel Luft heraus, mal geht gar nichts, ... da kann man leicht erschrecken. Aaron hat das diesmal fast ganz ohne Schummeln hingekriegt. Ich war richtig stolz auf ihn.Den Befund habe ich auch schon gestern erfahren, weil er leider nicht schön ist. Das liegt wahrscheinlich an der vor kurzem überstandenen Bronchitis und es heißt, dass Aaron jetzt wieder 3x täglich Sultanol inhalieren muss. Das tut er aber nicht ungern. Er ist stolz darauf, dass er das schon ganz allein kann.
Außerdem blubbert er wieder:Am Freitag stand dann die Knochenmarkspuntion am Programm, das heiß 8h früh nüchtern im Spital. Leider ist das Venflon-stechen auf dieser Ambulanz jedes Mal ein Problem. Ich klebe zwei Emla-Pflaster, genau an den Stellen, die sich die Ärztin beim letzten Mal gewünscht hat, und du kannst dir sicher sein, dass sie eine dritte Stelle braucht, wo natürlich kein Emla geklebt ist und das Stechen dann nach der langen Warterei auch noch schmerzt. Wenn diese Prozedur jedesmal eine halbe Stunde dauert, bis erst einmal Blut rinnt, dann wirst als Mutter daneben "a Laberl". Morgen müssen wir zum MRT (Kopf). Auch dafür braucht er einen Venflon, für eventuelles Konrastmittel. Ich werde kein Emla mehr verwenden, vielleicht geht's dann schneller. Leiber kurz weh, als lang mühsam. (Hoffentlich wird's dann nicht lang weh und mühsam!)
Knochenmarksbefund hab ich gestern auch telefonisch erfragen können. Gott sei Dank alles gut! Das Ergebnis des morgigen MRT erwarten wir mit leichter Sorge, da Aaron in letzter Zeit deutlich schlecht hört. Er fragt ständig nach "Was?" , "häh?", "wie bitte?". Am auffälligsten ist das im Garten. Da hört die gesamte Nachbarschaft unsere Gespräche mit, weil ich jedesmal, wenn Aaron "häh?" sagt, meine jeweilige Tätigkeit unterbrechen, Aaron direkt anschauen und richtig laut und deutlich sprechen muss, bevor er mich endlich verstanden hat. Hoffentlich ist im Gehirn alles in Ordnung!
Familiär derzeit auch noch ein Schicksalsschlag. Die Innsbrucker-Omi ist letzten Montag gestorben. Markus und Simon waren am Wochenende dort und gestern beim Gedenkgottesdienst. Miriam ist diese Woche auf Schikurs. Am Samstag werden wir dann alle zum Urnenbegräbnis hin fahren. Aaron hatte in den letzten Jahren fast keinen Kontakt zur Oma, also traf es ihn nicht so direkt. Die Großen natürlich mehr, und meinen Mann sowieso. Ich für mich kann nur sagen: Jetzt reicht's dann, aber das weiß man halt nie. Gereicht hätt's uns ja auch vor Aarons Rückfall schon voll und ganz. Oder eigentlich hätte der Krebs-Tod meiner Mutter (2006) ja auch schon "gereicht". In meiner eigenen Kindheit ist nie was Schlimmes passiert. Wenn ich mir dagegen anschau, was meine Kids schon alles miterlebt haben, ...
Man kann sich's nicht aussuchen. Das beste draus machen ist das einzige, was uns "zusteht".
Und ansonsten genießen wir den Frühling. Ich war schon wieder handwerklich im Garten aktiv, und Aaron hat jetzt eine eigene Seilbahn.
(Die gibt's übrigens bei Jako-o zu kaufen. Empfehlenswert.)
