Kindergartenstart - große Freude / große Sorge

Zuerst das Positive:
Aaron geht sehr gerne in den Kindergarten. Es ist ein wichtiges Stück Normalität für ihn, und nach der langen Zeit ohne fremde Kinder, genießt er die neu entstehenden Kontakte.
Die extreme Müdikeit nach der Strahlentherapie ist auch endlich vorbei, hat eh fast vier Wochen gedauert. Es geht ihm jetzt richtig gut.
Das gesamte Kindergarten-Personal ist total um Aaron bemüht, richtig rührend für mich.

Und jetzt kurz das Problematische:
Nach nur einer Woche Kindergarten-Besuch, hatte Aaron nur noch 1100 Leukozyten, weil er einen so großen Teil seiner Leukozyten zur Immunabwehr ausgegeben hatte. Dabei waren im KiGa gar nicht besonders viele Kinder verschnupft. Das wird im Winter sicherlich noch schlimmer. Wegen des schlechten Wertes musste Aarons Therapie (Chemo-Tabletten) vorübergehend auf 50% reduziert werden. Auch die von 13. bis 16.September fälligen Spritzen (ebenfalls Chemo - bekommt er alle vier Wochen) wurden verschoben, und der Kindergartenbesuch war vorerst gestrichen. Er war also eine Woche im Kindergarten, und dann gleich wieder eine Woche zu Hause. Gestern (Montag) war dann die nächste Kontrolle. Ergebnis: Die Leukos sind wieder angestiegen (1500) aber nicht genug, also bekommt Aaron auch diese Woche seine Spritzen nicht, und die Tabletten wurden vorerst ganz abgesetzt. Wegen dem Kindergarten meinte die Oberärztin: "Das ist letzlich ihre Entscheidung. Wenn sie jetzt noch zu Hause sind, dann lassen sie ihn halt lieber diese Woche auch noch zu Hause."
Ich ließ ihn aber heute wieder in den Kindergarten gehen. Es hieß, der Kindergarten sei "kein Problem", und schließlich muss ich JETZT wissen, ob er den Kindergartenbesuch nun aushält oder nicht, nicht erst im November!

Kurze Erklärung - soweit ich das selber verstanden habe:
Die Dauertherapie (über ein Jahr) soll eventuell noch vorhande Blasten (=Krebszellen) töten, sobald sie wieder anfangen aktiv zu werden. Allerdings killen die Zytostatika ja nicht nur die Blasten, sondern auch die gesunden Leukozyten, die zur Immunabwehr gebraucht werden. Aaron Leukos werden derzeit durch die Therapie künstlich niedrig gehalten (Der Wert sollte um die 2000-3000 sein, Normal sind 5000-10000) Die vorhanden Leukos arbeiten aber wie bei gesunden Kindern auch zur Abwehr von Krankheitserregern, wobei sie selber auch absterben, deswegen die große Schwankungsbreite bei gesunden Kindern. Wenn Aarons Leukozyten aber jetzt zu stark verbraucht werden, muss die Therapie abgesetzt werden, weil die ja noch mehr Leukos zerstört und er dann wieder unter einen kritischen Wert fallen würde.
Sorgen bereitet mir meine Annahme, dass das "Verschleppen" der Therapie sich nicht gerade vorteilhaft auf die Rückfall-Bekämpfung auswirkt. Denn Blasten, sollten welche auftauchen, werden nicht in der Immunabwehr aktiv. Sie sind einfach da und vermehren sich. Getötet werden können sie nur durch Zytostatika.
Die neue Oberärztin von der onkologischen Amulanz, wohin Aaron vor kurzem übergeben wurde, war mir bis jetzt keine recht große Hilfe diesbezüglich. Ich will deshalb versuchen, noch einmal einen Arzt von der 2B zu erreichen und um ein Gespräch zu bitten.

Und zum Abschluss noch ein paar Fotos:

Die großen Geschwister sind in der Schule, Aaron geht es gut, aber er darf nicht in den Kindergarten, da ist Mamas Einfallsreichtum gefragt. Wir waren Kastanien sammeln, Drachen steigen, und auch endlich SAND kaufen. Das hier ist ein besonders reiner frischer Kinderspiel-Sand. Kein Vergleich zu unserer riesigen Sandmulde, aber immerhin groß genug, um darin Vulkane ausbrechen zu lassen, oder Füße einzugraben.


Samstag, 18. September: Miriams Geschwistercamp "Fantasiegeschichten" - der Nachbesprechungs-Tag in Salzburg.

Mit Miriam allein einmal weg zu kommen, tat auch mir gut. Schon am (neuen, wunderschönen) St.Pöltner Hauptbahnhof (unten) führten wir uns auf wie Touristen, und Souveniers haben wir auch gekauft.


Das ist übrigens eine "Wasser-Wand". Miriam hat sich bei diesem Foto die Nase nass gemacht.

Nachtrag - Fotos vom Sommer

Aaron "darf jetzt wieder alles" - "aber mit Vorsicht" - "Er soll halt nicht alles in den Mund stecken." - "Bezüglich Essen bleiben die Schutz-Regeln aufrecht." - ...
Ehrlich gesagt bin ich recht verwirrt, was Aaron jetzt wieder darf, und was nicht. Aber das Buddeln im Schlamm haben wir ihm auf jeden Fall wieder erlaubt - mit Hände und Fingernägel schrubbeln danach und Hände desinfizieren.
Die Fotos stammen vom Neusiedlersee, wo wir im August für einen Tag Freunde besuchten, die dort auf Urlaub waren.



Endlich wieder dreckig - und glücklich.

Urlaub am Wörthersee

21. bis 28. 8. 2010

DIE UNTERKUNFT UND DIE UMGEBUNG:
Maria Wörth ist ein alter Wallfahrtsort, große Kirche auf einer Halbinsel und Hotels, die großen bieten Kur und Wellness, teures Pflaster, dementsprechend versnobte Klientel, alte Leute, aber auch erstaunlich viele Familien mit kleinen Kindern. Dabei bietet der Ort für kleine Kinder eigentlich nichts, Bademöglichkeit nur vom Steg aus. Das nennen die Hotels dann groß „eigener Badestrand“, ist aber nichts weiter als ein Stück Wiese, ein schmaler Steg durchs Schilf, ein „Badhaus+Bootshaus“ und ein etwas breiterer Steg zum liegen am Wasser mit glitschigen Eisnstufen in den See, in dem man toll schwimmen, aber nicht stehen / spielen kann.

Unser Haus liegt auf der Bergseite und ist nur über eine recht steile Zufahrtsstraße zu erreichen, was mit Aaron im Kinderwagen jedes Mal eine Herausforderung ist. Der Ausblick von Haus ist allerdings ein Traum. Wir genießen ihn vor allem bei den Mahlzeiten auf der Terrasse. Auch vom Zimmer aus haben wir Seeblick. Eigentlich sind es zwei Zimmer (mit je einem Fernseher, der die einzige Stellfläche beansprucht), ein kleines Wohn+Vorzimmer mit einer ausziehbaren Couch, die den ganzen Raum ausfüllt und trotzdem nicht breiter als ein französisches Bett ist, und ein größeres Schlafzimmer mit richtigem Doppelbett und Platz zum drum herum gehen. Hier gibt es auch einen geräumigen Wandverbau, wunderschön aus Echtholz. Dusche und WC haben wir natürlich auch noch.


Auf der Wiese vor dem Haus gibt’s zwei Rinder (Aaron ist glücklich über die Rindviecher!) und zwei Pferde, und eine recht großes Stück gemähte Wiese, wo zwei mächtige und stets leere Sonnenliegen stehen, aber keine Schaukel, kein Klettergerüst oder dergleichen, einzig eine Plastik-Schildkröte von 60cm Durchmesser unter deren Panzer-Deckel sich Spielsand verbirgt steht in einer Ecke im hohen Gras, und die wird ebenfalls nie benützt. Fällt mir der Mangel an Spielgelegenheiten deshalb auf, weil Niederösterreich vielleicht tatsächlich "Familienland Nummer eins" ist, wie die Pröll-Werbung immer posaunt? Spielplätze scheint es in NÖ tatsächlich mehr zu geben, die Wirtin ist ganz verdutzt, als ich sie nach einem solchen frage. Sierndorf ist auch nur ein Kaff und hat zwei Spielplätze, von denen einer wirklich toll ist.

Zu unserer Pension gehört auch ein „eigener Badestrand“, siehe Beschreibung oben. Toll ist, dass ein Tretboot und ein Ruderboot zur freien Verfügung stehen. Aaron spielt recht gerne am Steg. Ich binde ihm dazu zwei kleine Küberl mit dem Gürtel seines Bademantels zusammen, sodass er Wasser schöpfen kann wie aus einem Ziehbrummen. Das lässt er dann durch sein Sand-Wasserrad laufen und überschwemmt damit den ganzen Steg. Aber das macht nichts, denn wir haben ein kleines Plätzchen gefunden auf der Schilf-Seite des Badhauses, wo wir allein sind, denn alle anderen bevorzugen die See-Seite. Auch das Boot fahren und Schwimmen macht Aaron Spaß. Toll ist auch, dass uns im Badhaus eine kleine Kabine zur Verfügung steht, ausgestattet mit einem Sonnenschirm und Deck-chairs, wo wir auch unsere ganzen Badesachen lassen können, sodass wir die wenigstens nicht den Berg hinauf schleppen müssen.

Am See fahren große Ausflugsschiffe, aber auch Motorboote, die Wasserschifahrer ziehen, sowie kleine Segelboote, das sieht vor allem von oben betrachtet sehr schön aus.

Die Leute sind nett, der Chef recht ein lustiger. Tagsüber sieht man ihn in Lederhose und Schnürstiefeln und mit Strohhut Rasen mähen oder bei den Rindern helfen, am Abend blüht er auf als charmanter Gastgeber.

Der nächste Ort, Feistritz, ist größer und lauter, da gibt es auch einen Supermarkt, Restaurants, Wasserschischule, Segel- und Surfschule, und natürlich wieder viele Hotels, angeblich soll es dort sogar einen Kinderspielplatz geben, der ist mir aber noch nicht untergekommen.

DAS WETTER und was wir unternommen haben:

Sa, So, Mo sommerlich heiß. Der See ist warm. Wir waren am Vormittag schwimmen, aßen zu Mittag unsere übliche Sommer-Joghurt-Obst-Cerialien-Jause auf der Terrasse der Pension, Aaron schlief am Nachmittag wie ein kleines Baby im Kinderwagen (Wir haben eine großen Sport-Buggy, aber wenn Aaron liegt, schaut oben schon sein Kopf zu 2/3 über die Rückenlehne heraus. Ich genoss es, zu schwimmen, mit den Kindern zu spielen, zu schwimmen oder Boot zu fahren. Während Aaron schlief, kam ich auch zum Lesen.

Am Sonntag Abend waren wir gemeinsam mit allen anderen teilnehmenden Familien in Reifnitz auf ein Gulasch eingeladen. Es gab Ansprachen unserer Betreuerin von der Kinderkrebshilfe, des Organisators Herrn Max Pokorni, Direktor des Seehofs in Maria Wörth (Ich war überrascht, dass er so jung ist. Er hatte selber Krebs und trat mit seinem 2 ½ Jahre altem Sohn auf dem Arm auf.), sowie einer Stellvertreterin des Bürgermeisters. Es wurden auch noch „Wundertüten“ an die Familien verteilt, die verschiedene Gutscheine enthielten und jedes Kind bekam einen „Indoor-Schlafsack“ (kuscheliger Sack aus einer Fließdecke) als Geschenk vom Bürgermeister.

Am Dienstag Morgen schien noch die Sonne, also beschlossen wir, ins Strandbad Maiernigg zu fahren. Das ist eine alte Badeanstalt, die fast schon bei Klagenfurt liegt. Dort gibt es zwar auch keinen Spielplatz aber zumindest eine ca. 10m breite Sandstrand-Ecke, wo Aaron und Miriam nach Herzenslust buddelten.



Weil es dort flach ins Wasser geht, ging Aaron auch ohne Scheu gleich ohne Schwimmflügel rein. Beim Steg braucht er Flügerl und Schwimmreifen zum Schwimmen, dort jedoch schwamm er nur mit den Flügerl. Leider verzog sich die Sonne schnell und es wurde recht kühl, sodass wir aufbrachen, als Aaron müde wurde. Am Nachmittag, als Aaron wieder im Wagerl am „Strand“ schlief, schien nochmal die Sonne, aber bevor er munter wurde, begann es zu tröpfeln. Als alle Leute die Flucht ergriffen, beschlossen Miriam und ich den Regen vom Badhaus (überdachter Steg, zum Wasser hin offen) aus zu beobachten. Zuerst spielten wir noch „Slotter“, Aaron war auch wach, denn der Ortswechsel von draußen auf der Wiese über den Steg ins Badhaus hatte ihn geweckt, aber zum Spielen wurde es sehr bald zu dunkel. Als der Regen dann heftig auf’s Wasser prasselte und der Wind feinen Sprühregen ins Badhaus trug, verzogen wir uns in dessen hintersten Winkel. Aaron saß auf Miriams Schoß und beide waren miteinander in die Badedecke gewickelt. So war niemandem kalt. Es war schön, zuzusehen, wie die Blitze zuckten (das Gewitter kam allerdings nie besonders nah, weshalb es gar nicht bedrohlich wirkte) und der Regen aufs Wasser peitschte, dass man mit einem mal das andere Ufer nicht mehr sehen konnte, und auch das Schiff in der Mitte des Sees nur noch im Nebel erahnen, und dann, wie der Blick langsam wieder klarer wurde als der Regen nachließ, wie nach und nach schemenhafte Umrisse am anderen Ufer zu erkennen waren und schließlich schon die einzelnen Häuser. Als es nur noch wenig regnete, holte uns Markus mit dem Auto ab. Man kann bis zum benachbarten Hotel, dem Seehof, zufahren, sodass wir nicht mehr weit durch den nur noch schwachen Regen gehen mussten.

Nachts gab es dann nochmal Gewitter, aber heute am Mittwoch war das Wetter wieder warm und trocken. Allerdings nicht so heiß, also schlug ich am Nachmittag einen kleinen Ausflug in den „Zauberwald“ vor, für den wir einen Gutschein (gratis Eintritt für die Kinder) bekommen hatten. Aaron war hellauf begeistert. Da gibt es einen riesigen, toll ausgestatteten Spielplatz, und die Hexen, Zwerge, verwunschene Schlösser, Knusperhäuschen im Wald hatten es beiden Kindern angetan. Ich war überrascht, wie aktiv Aaron alles erkundete. Da gab es zum Beispiel einen sprechenden Baum, der die Kinder begrüßt, eine kichernde Hexe, die an einem Seil über unseren Köpfen hin und her schwebt, eine Stimme aus einem Hexenhaus, die erklingt, wenn die Kinder beim Fenster reinschauen. Das musste Aaron sich immer wieder anhören. Auch rutschte er mutig durch das dunkle Innere eines Drachen, ging durch die Bärenhöhle, suchte Miriam im Labyrinth, etc.




MIRIAM:

Meine Tochter hat am Sonntag offensichtlich zu viel Sonne abbekommen. Sie verbrachte den sehr heißen Tag fast zur Gänze am Boot oder im Wasser und trank so gut wie nichts. Am Abend war sie extrem müde und hitzig, und am Montag ging es ihr „total schlecht“, Kopfweh, übel, möglicherweise auch leicht erhöhte Temperatur. Sie musste also im Zimmer bleiben, wo ihr vor allem im Nachmittag dann allerdings schon recht langweilig war. Allerdings hatte sie auch Schnupfen, es kann also auch sein, dass sie von ihrer Freundin angesteckt wurde, die in der Nacht von Freitag auf Samstag bei uns übernachtete. Ich hatte zuvor nicht gewusst, dass das Kind die ganze Zeit hustet. Von Aaron hab ich sie fern halten können, die Mädchen schliefen im Zelt und waren auch tagsüber viel draußen. Auf Miriams Immunsystem hatte ich vertraut, wollte den Gast ja nicht gleich wieder heim schicken. Am Dienstag ging es Miriam übrigens schon wieder gut, und am Donnerstag leistete ich mir für sie eine Runde Wasserschi, ihre erste. Sie war toll und wurde von allen Seiten gelobt, erster Startversuch erfolgreich, nicht ein einziges Mal hingefallen. Sie wollte gleich noch mehrmals fahren, aber 14€ pro Runde sind halt doch ein bisschen teuer, darum bekomme ich im Winter eine Kinder-Tageskarte in einem Schigebiet.

AARON:

Er schläft sehr viel, und das liegt sicherlich nicht nur an der vielen frischen Luft. Es ist ziemlich eindeutig, dass die angekündigte Nachwirkung der Strahlentherapie nun doch noch eingesetzt hat. In den letzten Tagen schlief er am Nachmittag gute drei Stunden, und trotzdem war er schon vor 20h wieder total müde. Abendessen ist ab 19h, aber bis wirklich serviert wird ist es acht. Bis dahin wach zu bleiben hat Aaron am Mittwoch Abend das erste Mal geschafft, Sa-Di Abend war er immer schon vorher viel zu müde, hat nichts gegessen. Da wir zu Mittag nur jausnen, ist das natürlich gar nicht gut für unseren kleinen „Dünni“. Am Mittwoch gab es faschierten Braten mit Erdapferl-Püree, und da hat er erstmals mitgegessen. Auch am Donnerstat bei der Pasta Asciutta hat er gut zugeschlagen.

In der Nacht von Dienstag auf Mittwoch wurde ihm schlecht, er übergab sich aber nicht, würgte nur leer. Am Mittwoch kam allerdings das Frühstück retour, weshalb ich mit ihm nach Klagenfurt ins Krankenhaus fuhr. Dieses, und dann die onkologische Kinderstation, die sich im ELKI (Eltern-Kind-Zentrum) verbirgt zu finden, war ehrlich eine kleine Odyssee, die Leute dort aber sehr nett. Die Leukos waren bei 1500, also noch okay, kein Entzündungswert, aber die Thrombos waren stark gesunken, deshalb wollte uns der Arzt am Freitag noch einmal sehen. Aaron bekam Zofran geben die Übelkeit, und am späten Nachmittag im Zauberwald war er dann endlich dazu bereit, etwas zu trinken und zu essen. Ich weiß nicht wirklich, warum ihm wieder schlecht war, aber den Arzt schien das nicht sonderlich zu wundern, bei den Medikamenten, die er nehmen muss.

Dieses Bild hat Aaron ganz allein auf einer Magnet-Tafel gezeichnet, währnd wir im Kh warteten!

Am Donnerstag passierte leider das, was Markus vom ersten Tag an befürchtet hatte. Aaron rutschte auf der glitschigen Eisenstiege aus und verletzte sich. Markus wäre am liebsten sofort mit ihm ins Krankenhaus gefahren. Ich wollte zuerst einmal Aaron beruhigen, und mir die blutende Wunde ansehen. Schließlich beschloss ich, sie selbst zu versorgen, da wir am nächsten Morgen ja wieso wieder ins Krankenhaus mussten.

In der Nacht schlief ich trotzdem unruhig, und sah mir mehrmals Aarons Bein und Bauch an, denn ich wollte nur ja keine Infektion übersehen, wusste ja auch nicht genau, ob der Tetanus-Schutz überhaupt noch aufrecht sei. Am nächsten Tag im Krankenhaus bestätigte die Oberärztin, dass ich richtig gehandelt hatte. Der Impfschutz sei während der Therapie normalerweise ausreichend, es komme aber vor, dass man er nach Ende der Therapie nachimpfen müsse. Das würde aber im Einzelfall überprüft. Während der Chemo-Therapie hätte impfen ja sowieso keinen Sinn, weil das Immunsystem zu geschwächt sei, um adäquat reagieren zu können. Deshalb, solle ich Aaron eben beobachten, und nur falls Fieber auftritt, oder ich sonst irgendwie merke, dass es ihm nicht gut geht, solle ich kommen. Also eh so, wie ich das getan habe, wie ich es immer tu.

Der Freitag war wieder sehr heiß, vor allem mit dem Auto in der Stadt. Gleich nachdem ich Aaron an seinen erleichterten Vater übergeben hatte, fuhr ich weiter ins Tennengebirge nach Tennek, um Simon abzuholen. Ich sprang nur kurz in den See um mich abzukühlen und stieg dann mit der noch nassen Badehose und einem T-Shirt bekleidet ins Auto. Noch im Tauerntunnel war es stickig und heiß; Außentemperatur 33°C. Auf der anderen Seite der Tauern herrschten 21°C und Regen. Am ersten Parkplatz hielt ich an, um die Fenster im Auto zu schließen, mich abzutrocknen und die kurze Jean anzuziehen, eine lange hatte ich nicht dabei. Kaum war ich wieder eingestiegen, kam der Platzregen. Die restliche Fahrt war entsprechend anstrengend.

Am Rückweg begleitete uns der Regen dann bis an den Wörthersee. Simon bediente mich mit Paprika-Chips und Würfelzucker – eine lustige Teenager-Diät, die mich zum Kichern brachte. Zwischen 16h und 17h sollte Markus mit Aaron und Miriam am Steg des Seehofs sein, die Kinder hatten einen Gutschein für eine Motorbootfahrt bekommen. Aaron hatte sich die ganze Woche darauf gefreut, besonders seit Miriam am Donnerstag nach ihrer Runde Wasserschi mit dem Motorboot zu unserem Steg zurückgebracht worden war. Jetzt im Auto bangte ich, ob die Motorbootfahrt noch stattfinden würde, denn am Gutschein stand „bei Schönwetter“. Markus erzählte mir später, dass Aaron ins erste Boot nicht einsteigen wollte, denn da saßen schon so viele Leute drin. Bei der zweiten Runde sind sie dann als erste eingestiegen, dann kam der Platzregen. So sind sie bei strömendem Regen eine Runde am See gefahren. Danach waren sie alle nass, aber glücklich. Ich traf sie beim Seehof, wo wir alle zu einer Grillerei eingeladen waren. Diesmal kam sogar der Bürgermeister persönlich und überreichte allen Kindern noch MickeyMaus-Wundertüten.

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Diese Woche hatte Aaron am Dienstag Blutkontrolle. Die Werte sind wieder gestiegen, und Aaron wird jetzt an die onkologische Ambulanz übergeben, die die Nachsorge-Betreuung durchführt. Er schläft immer noch jeden Nachmittag. Heute war er auch danach eigentlich zu nichts mehr zu gebrauche, wollte nur von mir herumgetragen werden, und schlug die Zeit bis er wieder ins Bett durfte schließlich mit Film schauen tot. Nächste Woche beginnt der Kindergarten. Aaron freut sich darauf. Hoffentlich ist er bis dahin ein wenig fitter. Aber wenn nicht, werde ich ihn aber früher abholen.