es dauert noch

Aaron hat bis gestern Abend immer wieder z.T. hoch gefiebert. Es wurde alles untersucht, was man sich vorstellen kann, sein Blut, Nasensekret und Stuhl auf verschiedenste Keime getestet. Gefunden hat man aber bis jetzt gar nichts. Es wurde eine Katheder-Infektion vermutet, deshalb wurde der Katheder für drei Tage plombiert, und Aaron musste mit einem Venflon zurechtkommen. Das Stechen war ja gar kein Problem, aber der Verband auf der rechten Hand sehr störend und immer wieder auch schmerzhaft. Da Aaron auch nach plombieren des Katheders weiterfieberte, war es das aber nun Gott sei Dank doch nicht. Sicher wissen wir das zwar erst in ein paar Tagen, wenn die Blutkultur, die heute aus dem Katheder-Blut angesetzt wurde negativ ist. Ist aber unwahrscheinlich. Die Ärzte sagen: "Wir kennen halt auch nicht ALLE Keime. Dass wir keinen finden, heißt ja nicht, dass keiner da war." Unangenehm ist das eigentlich nur deshalb, weil uns die Transplant bevorsteht, und mit einer ungeklärten Infektion kann die Chemo dort nicht einmal gestartet werden, weil das zu gefährlich wäre.

Seit gestern bekommt Aaron wieder Cortison, und damit ist das Fieber auch gleich wieder verschwunden. Es gibt schon so etwas wie eine Cortison-Entzugserscheinung, an die ich dachte, weil Aaron das Fieber ja bekam, nachdem das Cortison abgesetzt wurde, aber nachdem der Entzündungswert recht hoch war, nimmt man nicht an, dass es daran lag, oder zumindest nicht ausschließlich daran.

Aaron ist jetzt doch schon ziehmlich frustig, weil er so dringend heim will. Heute früh ist er einfach wortlos aufgestanden, hat seine Schlapfen angezogen und ist zur Türe hinausgegangen. Er kam aber nur bis in den Vorraum, länger war der Infusionsschlauch nicht. Da stand er dann, die Venflon-Hand nach hinten gestreckt, den Blick starr auf die Tür. Das tat mir ziemlich weh.

Die Ärzte sind sich dessen bewusst, dass er vor der Transplant noch eine Erholungsphase braucht, aber die Infektion muss gut ausgeheilt werden. Vielleicht kann ja die Aufnahme auf die 1A ein paar Tage nach hinten geschoben werden, weil wir die meisten Vorunternuchungen eh schon jetzt machen. Heute wurde z.B. auch seine linke Hand geröngt. Das ist zur Beobachtung des Wachstums wichtig, das nach der Transplant ja höchstwahrscheinlich gestört sein wird. Anhand der Messungen an der Hand kann dann wahrscheinlich entschieden werden, ob er Wachstumshormone brauchen wird oder nicht.

Wir versuchen natürlich, Aaron einiges an Abwechslung zu bieten, damit er keinen Koller bekommt. Am Freitag kaufte ich geniale wasserlösliche, und riesige Schminkstifte.



Gestern waren wir einige Zeit am Dachgarten, und heute durfte er in den Turnsaal

... und am Nachmittag sogar zu einer Sing-Runde mit der Musiktherapeutin und anderen Kindern. Er musste zwar die Maske auflassen, aber das störte ihn nicht, er war total glücklich dort. Deshalb hab ich nocheinmal den Wunsch geäußert, von der Kunsttherapie nun doch einmal zur Musiktherapie zu wechseln.

Heute sind wir endlich wieder auf unsere Heimatstation (2B) übersiedelt. Seit Mittwoch hieß es eigentlich jeden Tag: "Vielleicht wird morgen war frei." Das war sehr nervig. Ich packte die Wii nicht aus und wir richteten uns nur provisorisch ein. Gestern hab ich dann schon alles gepackt, weil es hieß, wir könnten gleich übersiedeln, das Zimmer würde bereits geputzt. Als ich Stunden später aber nachschaute, war in dem Zimmer noch kein Bett und weit und breit keine Putzfrau zu sehen. Dann war Aaron müde und wollte schlafen, und ich packte alles wieder aus und hängte den Schmuck wieder auf. Heute Mittag, kurz nachdem ich endlich doch die Wii aufgestellt hatte, sind wir dann aber doch übersiedelt.

Wieder Spital

Vorgestern waren wir in der Tagesklinik - alles bestens.

Gestern waren wir einfach nur zu Hause, und es ging Aaron endlich auch einmal richtig gut, er genoss es, mit dem Laufrad zum Spielplatz zu fahren, sprang in der Wohnung am Trampolin herum, und am Abend spielte ich mit allen drei Kindern Karten.

Aber heute Morgen ist Aaron mit Fieber aufgewacht. Nicht narrisch viel, aber über 38°. Das Kinder-Handy, das ich extra für ihn aus Deutschland bestellt hatte, funktioniert auch nicht, und so war das heute trotz Sonnenschein für mich gar kein gutern Tag. Ich war echt, echt sauer. Ich wollte einfach nicht schon wieder zu Hause alles liegen und stehen lassen und ins Spital fahren. So versuchte ich zuerst, Aarons Fieber zu ignorieren und rief erst auf der Station an, als es am Nachmittag immer noch nicht weniger geworden war, und es Aaron offensichtlich nicht gut ging (Kopfweh, Augenweh, Armweh(?).) Ob meiner wohl schlecht unterdrückten Ablehnung reagierte Aaron folgendermaßen. Er sagte einfach: "Ich will eh ins Spital." Am liebsten hätte ICH an seiner Stelle gestampft und gebrüllt ICH WILL ABER NICHT!!! Echt bewundernswert, wie er das so einfach akzeptieren kann.

Im Endeffekt ist's nun aber gar nicht so schlimm. Nachdem ich die Rettung gerufen hatte, gab ich Aaron Novalgin, worauf das Fieber sank und bis jetzt nicht mehr gestiegen ist. Es geht ihm auch sonst wieder gut. Ich hab ihn an die Sauerstoff-Sättigung angehängt, und jetzt weiß ich wenigstens, dass das auch wieder völlig in Ordnung ist. Er fällt nicht unter 95%, auch wenn er tief schläft. Morgen früh hätte er sowieso nüchtern herkommen müssen, um 9h ist CT Lunge und Kopf geplant und um 10h Knochenmarks und Lumbalpunktion. Nachdem wir jetzt schon da sind kann er länger schlafen, und wenn alles passt, können wir die Untersuchungen morgen trotzdem machen - und vielleicht nachher wieder heim? Ihr seht, ich lass mir meinen Optimismus nicht nehmen, auch wenn ich manchmal das Bedürfnis hab, statt Aaron das trotzige Kind zu sein.

Für das Kinderhandy bekomme ich übrigens einen neuen Akku zugesandt. Der Typ der die (nebenberuflich) vertreibt scheint nett zu sein. Also auch hier alles paletti - sofern's danach funktioniert.

So schaut's übrigens aus, nur dass man am Photo nicht sieht, wie winzig es ist. Es ist ungefähr so hoch wie meine Hand breit ist. Okay, wer mich kennt weiß, ich hab sehr große Hände, aber das Handy, ist wirklich total "süß". Es kann auch sehr viel. Alle Einstellungen werden in einem Passwortgeschützten Eltern-Modus vorgenommen, das Kind kann dann nur die gespeicherten Nummern anrufen, das wird in unserem Fall ich Markus, Simon und Miriam sein, und auch nur von (bis zu 50) gespeicherten Nummern aus angerufen werden. Die rote Taste ist eine Notruftaste, da wählt das HDY die vier Nummern eine nach der anderen an, bis jemand abhebt. Ich kann auch per codierten sms von meinem Hdy aus gewisse Einstellungen ändern, und zum Beispiel einen Rückruf auslösen, über den ich dann z.B. Nachts wenn er allein im Krankenhaus ist, auch mal mithorchen kann, ob eh alles in Ordnung ist. Außerdem hat es eine Tracking-Funktion, da kann das Handy, bzw mit ihm das Kind über GPS geortet werden, zwei Spiele sind auch drauf, Kostenkontrolle, naja, was man halt so braucht. Und hier ist es also, das blaue, denn das grüne war vergriffen.


Na super, eben kam die Nachtschwester zum Fiebermessen: 39°
Mist, Mist, Mist

Zu Hause

Seit gestern sind wir zu Hause. Aaron ist glücklich, es geht ihm auch recht gut, nur die Beine tun ihm wieder weh, er hat heute Schwierigkeiten beim Gehen. Diesmal kann ich nicht glauben, dass er sich einfach übernommen hat, denn in letzter Zeit war er ja eh täglich auf, ist im Zimmer herumgetanzt, viel gestanden, wenig gelegen, und auch vorgestern war er ja schon aus dem Zimmer draußen. Bei seinem letzten Heimbesuch war es ja auch so, dass am zweiten Tag seine Beine weh taten, nur viel schlimmer als heute. Ich denke, es könnte damit zusammenhängen, dass er nicht mehr an der Infusion hängt. Alle anderen Medikamente hat Aaron ja zum Schlucken mit nach Hause bekommen. Der Infusion war, so weit ich weiß immer wieder Calium (oder Calzium?) zugefügt. Am Montag müssen wir in die Tagesklinik. Da werde ich mit dem Arzt darüber sprechen. Vielleicht fehlt ihm irgendein Mineralstoff, wenn er nicht an der Infusion hängt. Essen und trinken tut er zu Hause jedenfalls genug.

Endlich RAUS

Heute durfte Aaron sich (seit 15. 12. erstmals wieder ohne Maske) frei auf der Station bewegen. Die Zeit des im Zimmer eingesperrt seins ist (vorerst) vorüber. Er war euphorisch, wollte sofort ins Spielzimmer und alles auf einmal spielen. Nicht mal zum Mittagessen wollte er zurück ins Zimmer gehen. Außerdem hat er eine neue "Freundin" gefunden. Sie saß dort in einer Ecke und wurde (so die Kindergärtnerin) von niemandem geliebt. Aaron verliebte sich sofort in sie. Er schmuste und tanzte "Brüderchen, komm tanz mit mir" mit ihr. Er nannte sie Wiffy. Hier ist sie:

Ist es nicht toll, wie Kinder sich instinktiv suchen, was ihnen hilft? Die fröhlichen Farben, das lachende Gesicht, sie ist genau die richtige Gefährtin für trübe Tage im Krankenhaus. Hoffentlich hält sie die 95° Wäsche auf der 1A wenigstens so halbwegs aus. Ich fürchte, zumindest ihre Frisur wird danach eher Dreadlocks gleichen.
(Der Esel I-aah musste vor ein paar Tagen auch unbedingt anreisen. Wir haben dafür das Nilpferd heimgeschickt.)

Am Nachmittag wurde Aaron dann auch noch vom Infusionsschlauch abgehängt, weil wir unseren Besuch auf der 1A machen wollten, wo ein netter Pfleger namens Jakob Aaron herumführte. Aaron ist mit dem Dreirad hinübergefahren. Man muss dabei durch die Station 2A, und über eine Glasbrücke ins andere Haus zur 1A. Auf der 2A entdeckte er das Rutsch-Motorrad, in das er sich schon einmal verliebt hatte. Also parkte er das Dreirad und fuhr mit dem cooleren Gefährt weiter. Im Spielzimmer der 1A entdeckte er ein rotes Flitzer-Rutschauto, das er auch gleich ausprobieren musste. Beeindruckt hat ihn, glaube ich, die Speisekarte, die ihm der Pfleger zeigte. Sie enthält Fotos aller Speisen, die sich die Kinder der 1A jeweils für den nächsten Tag wünschen können. (Auf der Station ist man so froh, wenn Kinder überhaupt irgendwas essen, dass sie à la carte - Service bekommen. Allerdings muss am Vortag bestellt werden, und Chemo-Kinder haben erfahrungsgemäß am nächsten Tag nicht unbedingt den selben Gusto wie am Vorherigen, aber es ist trotzdem toll, finde ich. Eigentlich kann ich auch jetzt schon für Aaron das Essen individuell bestellen. Die Dietassistentin kommt jeden Tag und sagt uns was am Plan steht, und wenn das nicht unbedingt passt, kann man immer auch was anderes haben. Außerdem kann sie Verschiedenes für zwischendurch bestellen, z.B. Nöm-Mix, Soletti, Kuchen, etc., etc. Das Motorrad hat er sich dann übrigens ausgeborgt und ist damit noch auf der 2B Runden gefahren, bis er vor Müdigkeit fast buchstäblich umgefallen ist. Er verlangte, auf ein Bett, das am Gang stand, gelegt zu werden. Ich hab ihn dann aber doch ins Zimmer tragen dürfen.

Die beste Nachricht des Tages ist, dass wir eigentlich morgen heim dürfen. Der Haken liegt nur beim "eigentlich". Aaron schläft derzeit ohne Sauerstoff. Die Sättigung liegt wenn er tief schläft bei 90-91%. Gelegentlich sinkt er auch auf unter 90%, aber nur für kurze Zeit. Eigentlich haben die Schwestern die Anordnung, Sauerstoff zu geben, sobald ein Kind unter 92% sinkt. Heute wollen wir aber zumindest bis zur Mitternachtsvisite beobachten, wie er sich ohne Sauerstoff-Zufuhr tut. Denn das entscheidet, ob wir morgen heim dürfen oder nicht. Die Ärztin hat gesagt, wenn nicht morgen, dann eben übermorgen, denn er hat in jetzt jede Nacht ein bisschen weniger Sauerstoff gebraucht, der Trend stimmt also. Mal sehen, was sie morgen sagt.

Regeneration

Seit Sonntag hatte Aaron zum Teil sehr hoch gefiebert, Antibiotika wurden mehrmals umgestellt, Tamiflu bekam er, weil die H1N1-Grippe ziemlich im Umlauf ist und das hohe Fieber bei niedrigem Entzündungswert für eine Virusinfektion spricht, und Cortison bekommt er wieder, weil das gegen Fieber in der Regenerationsphase wirkt.

Irgendetwas davon (man nimmt an höchstwahrscheinlich das Cortison) hat jetzt auch gewirkt, denn seit gestern Abend steigt das Fieber nicht mehr in grausige Höhen und es geht ihm heute bereits deutlich besser. Ein wenig Durchfall hat er auch, und sehr wenig Appetit. Das ist natürlich auch nicht gut, weil er ja eigentlich aufgepäppelt werden sollte.

Belastend wird für ihn wohl derzeit auch das "Übergewicht" sein. Aaron hat jetzt 20 kg, wovon aber mindestens drei Kilo überschüssiges Wasser ist, denn laut Messung hat er an Muskelmasse seit der letzten Messung nur geringfügig zugelegt und an Fett verloren, dafür eben mächtig Wasser eingelagert. Der Arzt erklärte mir, das liege auch an der Regeneration.

Das momentan Störendste (abgesehen davon, dass der arme Kerl immer noch nicht heim darf) ist, dass er beim Schlafen Sauerstoff braucht, weil die Sauerstoff-Sättigung schlecht ist. Das Lungenrhöntgen war unauffällig, aber die Ärztin hat mir erklärt, wenn es keine bakterielle sondern eine Virus-Infektion ist, kann man das am Rhöntgen leider nicht erkennen, weil nicht ein Teil der Lunge einen Fleck aufweist, sondern sich die Infektion gleichmäßig über die ganze Lunge verteilt, wodurch vielleicht das ganze Bild eine Nuance heller wird, was man aber nicht wirklich sehen kann.

Ich hab ihm den Sauerstoffschlauch wieder am Schnulli befestigt und wenn er eingeschlafen ist, wache ich halt noch meist recht lange, weil ich immer den Sauerstoff höher drehen muss, wenn die Sättigung sinkt. Erst wenn ich eine Einstellung gefunden habe, in der es ihm weder so stark in die Nase bläst, dass er aufwacht, noch die Sättigung zu niedrig ist, kann ich schlafen. Da Aaron gestern erst um 1/2 12h nachts eingeschlafen ist, war ich wiedermal dementsprechend lange beschäftigt. In der Nacht davor hab ich überhaupt sehr sehr wenig geschlafen, eigentlich nur von 2-4h und danach noch minutenweise gedöst, weil einfach so viel los war, weil's ihm nicht gut ging.

Wenn ich dann so hundemüde bin, dann frag ich mich, wie das in der 1A dann wohl werden wird. Es wär nämlich schon schön, wenn das klappt, dass Aaron mich nachts nicht braucht, damit ich auch mal wieder besser schlafen kann. Ich werde ja hier sehr oft aufgeweckt, auch wenn Aaron gut schläft, weil eine Schwester hereinkommt um eine Medizin zu geben oder ihm Fieber und Blutdruck zu messen, und ich muss ihn auch alle paar Stunden selber wickeln. Wenn ich das den Schwestern überlasse, dann geht die Windel regelmäßig über, was dann für Aaron natürlich sehr unangenehm ist, wenn wir in der Nacht das Bett frisch machen müssen. Es wird mir auf der Station 1A dann natürlich viel Arbeit abgenommen, denn dort muss sich ja die Schwester in der Nacht um ihn kümmern.

Aber wenn es ihm schlecht geht? Werde ich dann nicht vielleicht auch nachts stundenlang bei ihm am Bett sitzen? Das wäre dann natürlich noch anstrengender als wie jetzt neben ihm zu liegen. Auf gar keinen Fall will ich, dass er nach mir weint. Er muss genug aushalten. Wenn er mich braucht, werde ich da sein. Vielleicht kauf ich ihm noch ein spezielles, eigenes Handy, sowas wie ein Notruf-Armband wie es alte Leute manchmal haben, wo man nur auf einen Knopf drücken muss und das wählt automatisch meine Nummer. Muss mich mal erkundigen.

Besuche

Heute hatte Aaron viel Besuch. Am Vormittag Tante Vroni, Seraina (die Kunsttherapeutin) und Bruder Simon. Nach einem Mittagsschlaf Susi, danach Agnes und am Abend kommt noch der Papa. Das war ein schöner Tag.
Susi hat (wie zuvor schon Simon) mit ihm Mario Cart gespielt und Celebrations mitgebracht:

Agnes hat ihn recht ausgiebig mit Rätselspaß beschäftigt, und mit der Kunsttherapeutin hat er Grillspieße modelliert.

Irgendetwas ist heute anders, weniger Appetit, leicht erhöhte Temperatur, er hat drei mal geniest (Hilfe!) und, und das ist das hoffnungsvollste, die Thrombos sind erstmal wieder leicht gestiegen, das ist ein erstes Zeichen, dass die Blutbildung wieder in Gang kommt.

Aaron der Raudi

Wenn Scherben Glück bringen, dann haben wir nun sicherlich mehr als genug davon. Aaron hat nämlich in den letzten Tagen für große Aufregung hier auf der Station gesorgt, weil er am Sonntag die Glaswand der Dusche zerdeppert hat --> Millionen von Scherben und ein paar Kratzer am Kind. Wir mussten deswegen in ein benachbartes Zimmer übersiedeln, damit Handwerker und Putztrupp die Scherben restlos beseitigen und einen provisorischen Duschvorhang montieren konnten.

Unser neues Zimmer hab ich natürlich auch gleich wieder so schön dekoriert, wie das alte, eigentlich sogar noch schöner, und hier haben wir einen moderneren Fernseher zum Wii-spielen und DVD-schauen. :-)
Heute früh kam Tante Vroni (eine der gelben Tanten) freudestrahlend zu Aaron. Sie hatte ihm eine Melone gekauft, in einem kleinen Geschäft hinterm Stephansdom. Endlich eine richtige Pan Tau Melone!!

P.S.: Hab dem Fernseher "Sicherheitsgurte" angelegt. Ich denke, wir hatten bereits genug Scherben.

Fasching + Aplasie

Es ist Fasching, und unser Zimmer ist wieder einmal das schönste auf der ganzen Station. (Man tut was man kann.)


Aaron liebt derzeit Pan Tau, eine Fernsehserie aus der Kindheit meines Mannes über einen Mann mit Melone, die zaubern kann. Wir haben die DVDs. Nicht nur deshalb liebt Aaron Hüte. Eine Melone hab ich bis jetzt (trotz Fasching) nirgens gefunden, aber weil rot seine Lieblingsfarbe ist, lag ich mit diesem Sheriff-Hut auch richtig. Aaron zaubert auch damit. Und er ist jetzt ausgesprochen höflich zu den Schwestern und Ärzten. (siehe Video) Die Glastür hat er mit der ERGO-Therapeutin bemalt / beschrieben. Die kommt ab jetzt wieder zu ihm, weil sie ihn dann auf der 1A auch betreuen wird, und dann kennt er sie schon wieder gut. Ergotherapie war sowieso immer ein Hilight, denn die bringt jedes Mal interessante neue Spielsachen mit.



Aaron ist jetzt seit einer Woche in Aplasie, so nennt man die Zeit nach der Chemotherapie, wenn keine weißen Blutzellen da sind. Trotzdem geht es ihm immer noch sehr gut. Immer wenn ich das sage oder schreibe, muss ich auf Holz klopfen. Die Ärzte scheinen mit einer Infektion zu rechnen. Sie sagen immer wieder, dass jeder Tag, an dem man ihn so (fröhlich und zu Scherzen aufgelegt) sehen kann, eine Freude ist. Beim letzten Mal war er drei Wochen in Aplasie, wir haben also noch einige Zeit vor uns. Aber vielleicht bekommt er ja diesmal wirklich keine Infektion. Gegen den Keim, der letztes mal eskaliert ist, bekommt er jetzt vorbeugend ein Antibiotikum. Vielleicht reicht das ja, und er wird diesmal gar nicht "krank". Wir wollen natürlich bevor er auf die Transplant kommt noch möglichst lange zu Hause sein. Wenn er "gesund" bleibt, dann dürfen wir sicherlich heim, sobald die Zellen wieder steigen.