Derzeit muss Aaron noch eine Maske aufsetzen, wenn er raus geht, aber die Ärztinnen setzen schon keine mehr auf, wenn sie ihn untersuchen. Als Virus-Profilaxe bekommt er jetzt noch einmal ein Virustatikum (Zovirax). Das ist vor allem gegen ev. noch immer kursierende Feuchtblattern wichtig. Diese sind enorm ansteckend und "kriechen" sogar unter die Maske. Obwohl sie für Aaron jetzt wohl nicht mehr lebensbedrohlich sind, so würde eine derartige Infektion den Heilungsprozess doch erheblich behindern.
Irgendwann im August sollte Aaron dann so weit sein, dass er langsam wieder unter Kinder darf, auch ohne Maske. Er wird vielleicht schon ab Mitte August einen Tag in der Woche in den Kindergarten gehen. Sein Immunsystem muss lernen, auch wieder mit mehr und mehr Krankheitserregern fertig zu werden. Es ist zu erwarten, dass er des öfteren krank sein wird. Aber da müssen wir durch.
Auf der Haut zeigt sich derzeit leider eine leichte GVHD, das heißt Spender-gegen-Empfänger-Krankheit, aber das ist es jetzt, nach Tag 100, eigentlich nicht mehr. Genannt wird eine nach Tag 100 auftretende GVHD eine "Chronische GVHD", aber der Name ist irreführend, wie mir die OÄ erklärte. Leider ist es nicht das "chronisch", was nicht stimmt, sondern das "GVHD". Es ist nämlich bei dieser Erkrankung nicht so, dass sich die Spenderzellen gegen den Aaron wenden, sondern es handelt sich um eine Fehlfunktion INNERHALB des neuen Immunsystems, ähnlich einer "Autoimmunerkrankung" wie zum Beispiel der Neurodermitis, nur dass man im Fall von transplantierten Kindern ja nicht von "auto" sprechen kann, weil sein Immunsystem eben nicht sein eigenes ist. Entgegen dem, wie ich das früher verstanden habe, sagte die OÄ jetzt, dass die neuen Zellen auch nie wirklich "seine" Zellen sein werden, sie werden immer "fremd" sein und können deshalb in seinem Körper langfristig, das heißt sein Leben lang Probleme bereiten.
Wie ihr euch denken könnt, macht mir das wiedermal Sorgen. Derzeit macht die Haut keine großen Probleme. Er hat nur so eine Art Gänsehaut am ganzen Körper und an verschiedenen Stellen werden die Tupferl manchmal rot und jucken. Allerdings kann das noch wesentlich schlimmer werden, vor allem weil das Sandimmun (das Medikament, das die Lymphozyten "faul" macht) jetzt schon langsam reduziert wird. Das ist einerseits wichtig, denn die neuen Zellen sollen ja seine Leukämie in Schach halten. Andererseits gibt's eben die GVHD, die das geringere Problem darstellt. Sollte ihm diese allerdings wirklich "erhalten" bleiben, wird sie im Laufe der Jahre schlimmer. Das stört mich.
Zu Beginn von Aarons Krankeit hat es immer geheißen, dass es keine Spätfolgen geben würde, dass die Krankheit, wenn geheilt, keine Spuren hinterlassen würde, dass vollständige Heilung eben möglich wäre. Beim Rückfall und bei der Transplant hat das eh keiner mehr behauptet. Ihr wisst, dass da von Langzeitschäden die Rede war, aber man hofft natürlich, dem entgehen zu können. Ich will mich halt immer noch nicht damit abfinden, dass er nie wieder völlig gesund sein wird. Ich wünsch mir so, dass das ein Ende hat. Es fällt mir schon schwer genug zu akzeptieren, dass diese zwei Jahre vorbei sind, dass die Krankheit in diesen zwei Jahren eben sein (und unser) Leben waren. Er ist jetzt fünf Jahre alt. Ein Vorschulkind. Als er krank wurde war er drei. Ein Kindergarten-Neuling. Wie lange wird das noch sein (und unser) Leben bestimmen?
So, aber jetzt ein paar Fotos, die zeigen, dass wir die Zeit bestmöglich nützen, dass wir unser Leben trotzdem genießen.
Nachdem das Kinder-Sicherheits-Gitter abmontiert wurde, ist jetzt viel Platz im Wohnzimmer. Die Idee mit der Hängematte hab ich vom Physio-Turnsaal im Spital. Seit sie hängt schaukelt er täglich. Miriam auch. Ich auch.
Und der Aaron hat natürlich wieder eigenen Ideen:
Aaron ist soooo eine Wasserratte! Diese Fotos sind von dem Tag bevor wir den Pool aufstellten. Seit der große Pool steht ist er jeden Tag (meist sehr lang) im Wasser. Ich hab nur so viel Wasser eingelassen, dass er nicht schwimmen muss, dass der Katheder nicht unter Wasser ist, aber wir müssen ihn natürlich trotzdem immer gut einpacken. Die neuestet Methode, die sehr gut funktioniert ist die mit dem Kondom, in das die Schwanzerl gesteckt werden, und das ich dann am Schaft runherum gut anklebe. Ist auch wesentlich angenehmer auf der Haut als irgendwelche (nie so dichte) Plastik-Sackerl. Außerdem kann man es nach Gebrauch auch noch aufblasen (siehe anderes Foto weiter unten). Wenn du den Aaron fragst, was ein "Kondom" ist, sagt er "so eine Art Luftballon".
Und das war bei unserem Lampionfest im Garten, das Aaron sich schon lange wünschte. Leider gibt es keine Fotos von den vielen Lampions mit Kerzen drin, die wir auf den Bäumen aufgehängt hatten.
