Eigentlich wäre alles schon wieder gut, wenn ihn nicht immer wieder Übelkeit plagen würde. Eigentlich isst und trinkt er mit Appetit - wenn ihm grad nicht schlecht ist. Aber gestern hat er um 22h das Mittagessen erbrochen, das ist 10 Stunden im Magen gelegen. Kein Wunder, dass ihm schlecht ist, wenn der Weitertransport nicht funktioniert. Woran das genau liegt, weiß ich nicht, vermutlich daran, dass er doch ziemlich lange gar nicht essen konnte, und/oder daran, dass die starken Medikamente diese Trägheit im Verdauungssystem ausgelöst haben. Muss halt morgen mal einen Arzt fragen. Aber irgendwie ist es mir auch egal. Was nütz, wenn ich weiß, warum? Wichtig ist zu wissen, wie werden wir das Problem wieder los?
Gestern Abend hat eine Schwester ein neues Medikament vorgeschlagen, das genau diesen Weitertransport vom Magen in den Darm fördern soll. Die Ärzte wollten es aber erstmals noch mit einer höheren Dosierung Paspertin Tropfen porbieren. Heute war ihm schon beim Aufwachen übel, weshalb er Paspertin i.v. bekam. Zu Mittag saß er traurig vor seinem Teller. Er hatte sich auf das Frankfurter mit Ketchup und Kartoffelpürree gefreut, aber schon der erste Bissen wollte nicht runter. Also gab ich ihm Paspertin Tropfen und er ging ohne Mittagessen schlafen.
Geschlafen hat er heute drei Stunden lang, und auch sonst war er ziemlich matt. Am Nachmittag war ich eine Weile mit ihm im Spielzimmer, weil ich da auch die Wäsche aufhängte, und Aaron fuhr mit dem Dreirad herum. Dann hat er schon auch noch eine ganze Weile schön (aber ruhig) gespielt, bevor er wieder ins Zimmer wollte.
Am Nachmittag aß er dann übrigens noch eine kleine Portion Kartoffelpürree. Getrunken hat er heute wirklich gut. Insgesamt 650ml über den Tag verteilt, davon sind aber gut 100 ml wieder retour gekommen. Eigentlich hätte Aaron ja bis 20h Ausgang gehabt, aber um 19h wurde ihm schlecht, und ich packte ihn rasch ins Wagerl, um ihm im Spital noch einmal Paspertin geben zu können. Beim Schlafen gehen um 21h wurde ihm dann noch einmal akut schlecht und er erbrach sein Abendessen, eine Mannerschnitte und 90ml Milch, die bereits geronnen war. Wir hatten dann einen Spaß damit, wie grauslich die gute Manner Schnitte jetzt aussah und roch, aber es war ihm immer noch übel. Also bekam er jetzt doch noch das Medikament, das die Schwester gestern Abend vorgeschlagen hatte.
Mich selber dreht's immer noch fast ständig. Eisen nehme ich jetzt wieder, und Effortil Tropfen halten mich über Wasser. Wirklich hilfreich für die Zeit, solange er dauerte, war mein gestriger Spaziergang im Park ähnlichen Gelände des Otto Wagner Spitals (Baumgartner Höhe). Die blühenden, frisch gewaschenen Kastanienbäume verströmten einen so guten Duft. Wunderschön für mich war auch, wiedermal durch eine Blumenwiese zu gehen. Ich war mit Miriam dort, weil Attakama von Emotion am 27. endlich ihr Fohlen zur Welt gebracht hatte, einen gesunden kleinen Hengst. Den wollten wir uns natürlich anschauen. Es war spannend mitzuerleben, wie sie ihn erstmals mit einem dominanten Hengst der Gruppe zusammenführten. Attakama war damit gar nicht einverstanden und eine zweite Stute half ihr noch, das Fohlen vor dem Hengst abzuschirmen. Der wollt aber nicht aufgeben und verfolgte sie drängelnd, bis Attakama ihm schließlich eins überzog.
Samstag, 30. April 2011
Donnerstag, 28. April 2011
Tag 38 - good news
Heute war ein Tag vieler Medikamente, aber es war trotzdem ein schöner Tag.
Ich selber bin körperlich am eingehen. Immer öfter wird mir schwindlig. Heute musste ich mich sogar in der Garderobe kurz hinsetzen und die Beine hochlagern, sonst wäre ich umgefallen. Aaron will ja leider oft, dass zuerst bei mir Blutdruck gemessen wird. Mir ist das jetzt ziemlich peinlich, denn viel zu oft reagiert der Monitor darauf mit hektischem roten Blinken - zu hoch. Eigentlich hatte ich immer eher einen niedrigen Blutdruck. Ich trinke ja auch keinen Kaffee, und höchstens zwei Tassen englischen Tee pro Tag. Die Schwestern sagen dann meist, ich soll mehr trinken. Ja klar hab ich oft viel zu wenig getrunken, ist ja auch umständlich mit Maske und noch blöder, wenn ich dann dauernd auf's Klo rennen muss. Das ist, wie schon mal berichtet, einen Stock tiefer beim Speisesaal und einfach nicht den Umständen entsprechend sauber. Ich hab auch mein Eisenpräparat viel zu selten genommen, hab keines mehr, müsste längst wieder zur Blut-Kontrolle.
In der Früh rief Aaron mich leider bereits um 5h an. Es ging ihm gut, aber er hatte eben eine Schwester, mit der er nicht so vertraut ist, und es war hell draußen, also wollte er die Mama. Er wacht ja seit einiger Zeit immer so früh auf. Da kommt's dann drauf an, ob wie lang die Schwester es schafft, ihn abzulenken. Bei Corinna, Kathrin oder Ingrid konnte ich halt eine Stunde länger schlafen.
(Morgen wird's sicherlich wieder sehr früh.)
Schön war, dass ich heute mit Aaron gemeinsam im Zimmer frühstücken konnte, weil ich ja jetzt ENDLICH keine Maske mehr tragen muss. Alle anderen schon noch, aber ich bin halt die Mama. Ich kann euch gar nicht beschreiben, wie gut das tut, mein Kind endlich wieder knuddeln zu dürfen.
Schön war auch, dass danach ICH mit Aaron duschen durfte. Die 5-Waschlappen-Prozedur ist nicht mehr nötig, nur noch die "normale hygienische Abfolge" (zuerst das Gesicht, zum Schluss den Po) beim Waschen, und so wurde ich heute eingeschult in den Umgang mit dem Katheder beim Duschen und wie ich zu Hause die Körperpflege betreiben soll. Heute war's erst mal ein Spaß. Ich zog mir die Socken aus und die Hose unterm Mantel hoch. Der Mantel ist ziemlich gut wasserdicht. Aaron hatte viel Spaß und ich das Gefühl, mein Kind wieder ein Stückchen mehr zurück zu bekommen.
Zu Mittag bekam Aaron heute wieder das Virustatikum i.v. Dazu musste er bereits um 9h Probenecid nehmen, das Mittel, das die Niere schützt, worauf ihm aber immer schlecht wird. Er schluckte es heute drei mal, 3 Stunden vor, 2 und 8 Stunden nach Infusion. Danach bekam er jeweils Paspertin gegen die Übelkeit. Erbrochen hat er (bis jetzt) nicht. Die Übelkeit war auch erträglich, nach Paspertin eigentlich schnell wieder weg. Hoffentlich wird die Nacht auch noch gut.
Die besste Neuigkeit des Tages hab ich mir für den Schluss aufgehoben:
Die Viruskonzentration im Stuhl ist von 10 hoch 7 auf 10 hoch 4 gesunken. Das heißt, dass er diese Infusion in Zukunft zumindest nicht öfters brauchen wird. Ein mal pro Woche wird noch eine Zeit lang bleiben. Die Ärztin fügt an diese Info noch vorsichtig an, ich soll jetzt drauf schauen, dass er genug isst und trinkt, denn dann spräche nichts dagegen, ihn bereits nächste Woche erstmals wieder zu entlassen.
Aaron war auf diese Nachricht hin mal fast eine halbe Stunde sehr schweigsam. Ich nehme an, er wagte gar nicht so recht, das zu glauben, was er da offensichtlich verstanden hatte. Dann wurde er aber ungemein fröhlich. Endlich ist ein Ende in Sicht! Wie wir das dann organisieren werden, müssen wir noch klären. Bis jetzt herrscht ja für die großen Kinder noch Maskenpflicht. Das ist zu Hause dann ja nicht gut zu verlangen. Aber ich freu mich ja schon so, wenn Aaron wenigstens mal bei mir im Ronals McDonald Haus wird schlafen dürfen. Nach Entlassung, und das ist NOCH eine gute Nachricht, werden tägliche Kontrollen NICHT nötig sein, weil es Aaron so gut geht. Zwei mal pro Woche wird reichen, vielleicht müssen wir bald nur noch ein mal pro Woche her!
Okay, nicht allzu euphorisch werden, ich weiß. Das alles geht natürlich nur, wenn er sich weiterhin so gut entwickelt, und solange er keine Infektion bekommt. Also werden wir "narrisch" aufpassen, dass das nicht passiert, und nicht zu viel auf einmal wagen. Bis er eigene Lymphozyten hat, darf Aaron ohne Atemschutz-Maske nicht rausgehen, und für Besucher gilt auch weiterhin Maskenpflicht. Es wird noch lange vieles geben, das er nicht darf, mehr als zuvor, aber wenn er nur gesund bleibt, dann ist das zum Aushalten. Ich bin auf jeden Fall sehr froh, dass wir im Ronald McDonald Haus sein dürfen, die uns ja auch nicht am Tag der Entlassung rausschmeißen. So können wir das alles langsam und vorsichtig angehen.
Ich selber bin körperlich am eingehen. Immer öfter wird mir schwindlig. Heute musste ich mich sogar in der Garderobe kurz hinsetzen und die Beine hochlagern, sonst wäre ich umgefallen. Aaron will ja leider oft, dass zuerst bei mir Blutdruck gemessen wird. Mir ist das jetzt ziemlich peinlich, denn viel zu oft reagiert der Monitor darauf mit hektischem roten Blinken - zu hoch. Eigentlich hatte ich immer eher einen niedrigen Blutdruck. Ich trinke ja auch keinen Kaffee, und höchstens zwei Tassen englischen Tee pro Tag. Die Schwestern sagen dann meist, ich soll mehr trinken. Ja klar hab ich oft viel zu wenig getrunken, ist ja auch umständlich mit Maske und noch blöder, wenn ich dann dauernd auf's Klo rennen muss. Das ist, wie schon mal berichtet, einen Stock tiefer beim Speisesaal und einfach nicht den Umständen entsprechend sauber. Ich hab auch mein Eisenpräparat viel zu selten genommen, hab keines mehr, müsste längst wieder zur Blut-Kontrolle.
In der Früh rief Aaron mich leider bereits um 5h an. Es ging ihm gut, aber er hatte eben eine Schwester, mit der er nicht so vertraut ist, und es war hell draußen, also wollte er die Mama. Er wacht ja seit einiger Zeit immer so früh auf. Da kommt's dann drauf an, ob wie lang die Schwester es schafft, ihn abzulenken. Bei Corinna, Kathrin oder Ingrid konnte ich halt eine Stunde länger schlafen.
(Morgen wird's sicherlich wieder sehr früh.)
Schön war, dass ich heute mit Aaron gemeinsam im Zimmer frühstücken konnte, weil ich ja jetzt ENDLICH keine Maske mehr tragen muss. Alle anderen schon noch, aber ich bin halt die Mama. Ich kann euch gar nicht beschreiben, wie gut das tut, mein Kind endlich wieder knuddeln zu dürfen.
Schön war auch, dass danach ICH mit Aaron duschen durfte. Die 5-Waschlappen-Prozedur ist nicht mehr nötig, nur noch die "normale hygienische Abfolge" (zuerst das Gesicht, zum Schluss den Po) beim Waschen, und so wurde ich heute eingeschult in den Umgang mit dem Katheder beim Duschen und wie ich zu Hause die Körperpflege betreiben soll. Heute war's erst mal ein Spaß. Ich zog mir die Socken aus und die Hose unterm Mantel hoch. Der Mantel ist ziemlich gut wasserdicht. Aaron hatte viel Spaß und ich das Gefühl, mein Kind wieder ein Stückchen mehr zurück zu bekommen.
Zu Mittag bekam Aaron heute wieder das Virustatikum i.v. Dazu musste er bereits um 9h Probenecid nehmen, das Mittel, das die Niere schützt, worauf ihm aber immer schlecht wird. Er schluckte es heute drei mal, 3 Stunden vor, 2 und 8 Stunden nach Infusion. Danach bekam er jeweils Paspertin gegen die Übelkeit. Erbrochen hat er (bis jetzt) nicht. Die Übelkeit war auch erträglich, nach Paspertin eigentlich schnell wieder weg. Hoffentlich wird die Nacht auch noch gut.
Die besste Neuigkeit des Tages hab ich mir für den Schluss aufgehoben:
Die Viruskonzentration im Stuhl ist von 10 hoch 7 auf 10 hoch 4 gesunken. Das heißt, dass er diese Infusion in Zukunft zumindest nicht öfters brauchen wird. Ein mal pro Woche wird noch eine Zeit lang bleiben. Die Ärztin fügt an diese Info noch vorsichtig an, ich soll jetzt drauf schauen, dass er genug isst und trinkt, denn dann spräche nichts dagegen, ihn bereits nächste Woche erstmals wieder zu entlassen.
Aaron war auf diese Nachricht hin mal fast eine halbe Stunde sehr schweigsam. Ich nehme an, er wagte gar nicht so recht, das zu glauben, was er da offensichtlich verstanden hatte. Dann wurde er aber ungemein fröhlich. Endlich ist ein Ende in Sicht! Wie wir das dann organisieren werden, müssen wir noch klären. Bis jetzt herrscht ja für die großen Kinder noch Maskenpflicht. Das ist zu Hause dann ja nicht gut zu verlangen. Aber ich freu mich ja schon so, wenn Aaron wenigstens mal bei mir im Ronals McDonald Haus wird schlafen dürfen. Nach Entlassung, und das ist NOCH eine gute Nachricht, werden tägliche Kontrollen NICHT nötig sein, weil es Aaron so gut geht. Zwei mal pro Woche wird reichen, vielleicht müssen wir bald nur noch ein mal pro Woche her!
Okay, nicht allzu euphorisch werden, ich weiß. Das alles geht natürlich nur, wenn er sich weiterhin so gut entwickelt, und solange er keine Infektion bekommt. Also werden wir "narrisch" aufpassen, dass das nicht passiert, und nicht zu viel auf einmal wagen. Bis er eigene Lymphozyten hat, darf Aaron ohne Atemschutz-Maske nicht rausgehen, und für Besucher gilt auch weiterhin Maskenpflicht. Es wird noch lange vieles geben, das er nicht darf, mehr als zuvor, aber wenn er nur gesund bleibt, dann ist das zum Aushalten. Ich bin auf jeden Fall sehr froh, dass wir im Ronald McDonald Haus sein dürfen, die uns ja auch nicht am Tag der Entlassung rausschmeißen. So können wir das alles langsam und vorsichtig angehen.
Mittwoch, 27. April 2011
Tag 37 - wesentlich stressfreier
Heute hatte ich vor, erst nach dem Mittagsschlaf mit Aaron hinüber zu gehen. Aber schon vor dem Duschen begann er zu weinen: "Ich will raus aus dem Zimmer!" und wollte mich schon wieder nicht frühstücken lassen. Also schloss ich mit ihm einen Kompromiss, er dürfe drüben seinen Mittagsschlaf machen. Nach diesem Versprechen beruhigte er sich und ich durfte wenigstens ein paar Schluck Tee trinken, während er in der Dusche war.
Lustig wurde er, als wir auf seinem Wii-Spiel "Cars" im ziemlich umständlich angelegten Menü weitere Spieloptionen fanden, wo er auch andere Autos und Strecken auswählen kann. Das Spiel wollte er dann gar nicht unterbrechen als die Physiotherapeutin kam, um sich ein bisschen um seine Beine zu kümmern. Für das, wie lange er im Zimmer gewesen war, seien seine Beine gar nicht mal schlecht "bemuskelt", meinte sie, allerdings schon ziemlich verspannt, wahrscheinlich durch die ungewohnte Beanspruchung der letzten Tage. Die dehnte also vorsichtig seine Beinmuskulatur, während Aaron weiter spielte. Danach machten wir uns ausgehfertig. Aaron wollte die Wii unbedingt auf "Pause" lassen, so hatte er beim Zurückkommen etwas, worauf er sich freuen konnte.
Eine wunderschöne Neuerung gibt es auch. Ab sofort brauche wenigstens ich keine Maske mehr zu tragen, solange ich mich gesund fühle. So konnten Aaron und ich heute im RMcD Haus zum Mittagessen gemeinsam beim Tisch sitzen. Er löffelte auch brav selber sein Kortoffelpürree mit Fleischsaft. Danach schlief er gut, und diesmal ohne schlecht zu träumen, und gerade als Miriam kam, wachte er auf.
Die beiden spielten wieder sehr schön und waren beide richtig fröhlich, zum Schluss auch noch ziemlich ausgelassen. Diesmal hab ich auch ein bisschen gefilmt. Wenn ich nicht zu spät rüber komme, stell ich vielleicht noch ein kurzes Video rein. Am Rückweg zog Aaron eine Spiel-Ente die Straße entlang, die er im Spielzimmer gefunden hatte, und da er sich schon auf sein Cars-Spiel freute, war auch das ins Zimmer gehen kein Stress. Beim Umziehen musste er mir zwar noch zusehen, und ausziehen musste auch ich ihn, aber dann ging er mit der Schwester vboraus ins Zimmer und ließ sich anstandslos anhängen währende ich die Spielzeugente desinfizierte und das geborgte Kinderwagerl wegräumte. Beim Blutdruckmessen war er bereits mit dem Wii-Lenkrad beschäftigt.
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Lustig wurde er, als wir auf seinem Wii-Spiel "Cars" im ziemlich umständlich angelegten Menü weitere Spieloptionen fanden, wo er auch andere Autos und Strecken auswählen kann. Das Spiel wollte er dann gar nicht unterbrechen als die Physiotherapeutin kam, um sich ein bisschen um seine Beine zu kümmern. Für das, wie lange er im Zimmer gewesen war, seien seine Beine gar nicht mal schlecht "bemuskelt", meinte sie, allerdings schon ziemlich verspannt, wahrscheinlich durch die ungewohnte Beanspruchung der letzten Tage. Die dehnte also vorsichtig seine Beinmuskulatur, während Aaron weiter spielte. Danach machten wir uns ausgehfertig. Aaron wollte die Wii unbedingt auf "Pause" lassen, so hatte er beim Zurückkommen etwas, worauf er sich freuen konnte.
Eine wunderschöne Neuerung gibt es auch. Ab sofort brauche wenigstens ich keine Maske mehr zu tragen, solange ich mich gesund fühle. So konnten Aaron und ich heute im RMcD Haus zum Mittagessen gemeinsam beim Tisch sitzen. Er löffelte auch brav selber sein Kortoffelpürree mit Fleischsaft. Danach schlief er gut, und diesmal ohne schlecht zu träumen, und gerade als Miriam kam, wachte er auf.
Die beiden spielten wieder sehr schön und waren beide richtig fröhlich, zum Schluss auch noch ziemlich ausgelassen. Diesmal hab ich auch ein bisschen gefilmt. Wenn ich nicht zu spät rüber komme, stell ich vielleicht noch ein kurzes Video rein. Am Rückweg zog Aaron eine Spiel-Ente die Straße entlang, die er im Spielzimmer gefunden hatte, und da er sich schon auf sein Cars-Spiel freute, war auch das ins Zimmer gehen kein Stress. Beim Umziehen musste er mir zwar noch zusehen, und ausziehen musste auch ich ihn, aber dann ging er mit der Schwester vboraus ins Zimmer und ließ sich anstandslos anhängen währende ich die Spielzeugente desinfizierte und das geborgte Kinderwagerl wegräumte. Beim Blutdruckmessen war er bereits mit dem Wii-Lenkrad beschäftigt.
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Dienstag, 26. April 2011
Tag 36 - immer weniger Medikamente
Auch heute war Aaron wieder lange im R.McD. Haus, bei Simon und Miriam. Auch Opa besuchte ihn drüben, brachte noch Osternaschereien.
Das lange weg bleiben ist auch nur deshalb möglich, weil Aaron jetzt kein Morphium mehr braucht. Gestern wollte man noch schauen, wie's ihm am Abend geht, und nachdem das okay war, hat man's nicht mehr aufgedreht. Heute Abend geht's ihm sogar besser als gestern, ein bisschen Beine weh, ein bisschen Angst vor Gespenstern, ein bisschen viel Sehnsucht nach Mama in der Nacht. Seit heute Abend bekommt Aaron das Sandimmun (=CSA) auch oral. Das ist eigentlich nur ein Tropfen (0.05ml) und gar kein Problem. Antibiotika wurden auch gestoppt, der Entzündungswert ist schön, und Aaron fiebert nicht. Nicht einmal die entwässernden Medikamente braucht er mehr. Der Bauch ist fast schon wieder normal. Aaron hatte heute 18,5 kg, das hatte er zwar auch vorher, aber da wird sicherlich noch einiges an Wasser dabei sein, abgesehen vom Bauch ist Aaron jetzt schon ziemlich dünn. Den Tropf braucht er nachts noch, weil er noch nicht genug trinkt, aber heute waren es insgesamt immerhin schon 450ml.
Miriam wollte heute überhaupt nicht nach Hause fahren. Das will sie ja nie, immer schimpft sie: "Dumme Schule, sonst könnt ich bei dir bleiben!" Aber heute hat sie richtig geweint. So, dass sogar ihr sonst so nerviger großer Bruder plötzlich ganz lieb mit ihr war.
Zum Fotografieren bin ich auch heute nicht gekommen. Der Tag war für mich sehr stressig. Obwohl ich ab 6h im Einsatz war - Aaron ist heute zum dritten mal hinter einander schon vor dem hell werden aufgewacht, und hell wird es nun auch schon vor 5h! - bin ich erst um halb 11 zu einem Schluck Tee gekommen. Das Rausgehen mit Aaron ist schon ein echter Stressfaktor, so viel muss ich mitschleppen, weil ich drüben gar nix für ihn hab, keine Windeln, kein Gewand, kaum was, das er essen darf, ...
Windeln hab ich heut vom Haus spendiert bekommen, weil eine Putzhilfe meine verzweifelte Suche nach der (dachte ich) vom Spital eingepackten Windel für den Mittagsschlaf mitbekommen hat. Als er dann schlief ging ich vom Spital sein Mittagessen holen. Für die Großen hatte ich eigentlich wenig Zeit, aber Miriam war glücklich, mit Aaron spielen zu können, und später, als Simon sich mit ihm beschäftigte, ging ich mit ihr zu Libro um von ihrem Geburtstagsgeld eine PC-Spiele-Sammlung zu kaufen, weil es sie so frustriert hatte, dass auf ihrem neuen Netbook nur Demo-Versionen drauf sind. In der kurzen Zeit, wo ich weg war, hat Aaron übrigens ein Teil des Schoko-Osterhasens wieder heraufbefördert, aber es ging ihm eh gleich wieder gut.
Das lange weg bleiben ist auch nur deshalb möglich, weil Aaron jetzt kein Morphium mehr braucht. Gestern wollte man noch schauen, wie's ihm am Abend geht, und nachdem das okay war, hat man's nicht mehr aufgedreht. Heute Abend geht's ihm sogar besser als gestern, ein bisschen Beine weh, ein bisschen Angst vor Gespenstern, ein bisschen viel Sehnsucht nach Mama in der Nacht. Seit heute Abend bekommt Aaron das Sandimmun (=CSA) auch oral. Das ist eigentlich nur ein Tropfen (0.05ml) und gar kein Problem. Antibiotika wurden auch gestoppt, der Entzündungswert ist schön, und Aaron fiebert nicht. Nicht einmal die entwässernden Medikamente braucht er mehr. Der Bauch ist fast schon wieder normal. Aaron hatte heute 18,5 kg, das hatte er zwar auch vorher, aber da wird sicherlich noch einiges an Wasser dabei sein, abgesehen vom Bauch ist Aaron jetzt schon ziemlich dünn. Den Tropf braucht er nachts noch, weil er noch nicht genug trinkt, aber heute waren es insgesamt immerhin schon 450ml.
Miriam wollte heute überhaupt nicht nach Hause fahren. Das will sie ja nie, immer schimpft sie: "Dumme Schule, sonst könnt ich bei dir bleiben!" Aber heute hat sie richtig geweint. So, dass sogar ihr sonst so nerviger großer Bruder plötzlich ganz lieb mit ihr war.
Zum Fotografieren bin ich auch heute nicht gekommen. Der Tag war für mich sehr stressig. Obwohl ich ab 6h im Einsatz war - Aaron ist heute zum dritten mal hinter einander schon vor dem hell werden aufgewacht, und hell wird es nun auch schon vor 5h! - bin ich erst um halb 11 zu einem Schluck Tee gekommen. Das Rausgehen mit Aaron ist schon ein echter Stressfaktor, so viel muss ich mitschleppen, weil ich drüben gar nix für ihn hab, keine Windeln, kein Gewand, kaum was, das er essen darf, ...
Windeln hab ich heut vom Haus spendiert bekommen, weil eine Putzhilfe meine verzweifelte Suche nach der (dachte ich) vom Spital eingepackten Windel für den Mittagsschlaf mitbekommen hat. Als er dann schlief ging ich vom Spital sein Mittagessen holen. Für die Großen hatte ich eigentlich wenig Zeit, aber Miriam war glücklich, mit Aaron spielen zu können, und später, als Simon sich mit ihm beschäftigte, ging ich mit ihr zu Libro um von ihrem Geburtstagsgeld eine PC-Spiele-Sammlung zu kaufen, weil es sie so frustriert hatte, dass auf ihrem neuen Netbook nur Demo-Versionen drauf sind. In der kurzen Zeit, wo ich weg war, hat Aaron übrigens ein Teil des Schoko-Osterhasens wieder heraufbefördert, aber es ging ihm eh gleich wieder gut.
Montag, 25. April 2011
Tag 35 - Geschwisterglück
Heute war Aaron von 10h30 bis 18h auf Ausgang. Simon und Miriam waren auch da. Beide akzeptierten die neuen, strengen Hygiene-Regeln und die Maskenpflicht ohne jegliches Murren, waren nur froh, dass sie ihren kleinen Bruder endlich wieder sehen durften. Miriam spielte besonders ausgiebig mit ihm - mit Tigger und Roo. Ich fand es faszinierend, dass ihr immer wieder ein neuer Blödsinn einfiel, um Aaron zum Lachen zu bringen. "Aber das tu ich doch gerne!" strahlte sie, als ich mich bei ihr bedankte.
Zu Mittag hab ich Aaron drüben ein Bett gerichtet, und nach einem kleinen Schläfchen aß er sogar mit großem Appetit. Es ist schon erstaunlich wie der Appetit immer schnell wieder kommt, wenn die Kinder endlich raus dürfen. Hier die Liste, was Aaron heut alles gegessen hat:
- 80ml Erdbeermilch zum Frühstück, das sind 40 ml Milch mit 40 ml Kalorien- und Proteinreicher Aufbaunahrung.
- fast 100g Kartoffelpürree, zubereitet mit Karottensud (Morosaft, gut für den Darm) und einem halben TL Butter
- dazu 200ml milden Apfelsaft
- eine ganze Kinder-Portion Chips (35g)
- und am Abend noch eine Hand voll Soletti mit 2/3 P. Gervais und
- 110 ml Milch
Unglaublich, nicht? Endlich isst er wieder! Am Morgen und am Abend war ihm schlecht, aber er hat nichts erbrochen.
Obwohl er heute lang draußen war, lief heute doch alles im Schongang. Von den Anstrengungen der letzten beiden Tage schmerzten ihm die Beine. Heut ließ er sich lieber im Kinderwagen schieben und spielte hauptsächlich im Sitzen.
Beim Zurückkommen auf die Station war er wieder sehr weinerlich, wollte sogleich wissen, wer seine Nachtschwester sein wird, und fragte auch, wann er denn einmal bei mir drüben würde schlafen dürfen. Er hatte auch Schmerzen und es war ihm so kalt, dass er die Jacke auch im Bett noch längere Zeit nicht ausziehen wollte. Ich dachte schon, er hätte Fieber, aber 37,7° war das Höchste.
Von heute gibt's nichtmal Fotos. Daran hab ich gar nicht gedacht. Es war einfach so schön, die Geschwister wieder beisammen zu sehen. Morgen müssen wir das nachholen.
Zu Mittag hab ich Aaron drüben ein Bett gerichtet, und nach einem kleinen Schläfchen aß er sogar mit großem Appetit. Es ist schon erstaunlich wie der Appetit immer schnell wieder kommt, wenn die Kinder endlich raus dürfen. Hier die Liste, was Aaron heut alles gegessen hat:
- 80ml Erdbeermilch zum Frühstück, das sind 40 ml Milch mit 40 ml Kalorien- und Proteinreicher Aufbaunahrung.
- fast 100g Kartoffelpürree, zubereitet mit Karottensud (Morosaft, gut für den Darm) und einem halben TL Butter
- dazu 200ml milden Apfelsaft
- eine ganze Kinder-Portion Chips (35g)
- und am Abend noch eine Hand voll Soletti mit 2/3 P. Gervais und
- 110 ml Milch
Unglaublich, nicht? Endlich isst er wieder! Am Morgen und am Abend war ihm schlecht, aber er hat nichts erbrochen.
Obwohl er heute lang draußen war, lief heute doch alles im Schongang. Von den Anstrengungen der letzten beiden Tage schmerzten ihm die Beine. Heut ließ er sich lieber im Kinderwagen schieben und spielte hauptsächlich im Sitzen.
Beim Zurückkommen auf die Station war er wieder sehr weinerlich, wollte sogleich wissen, wer seine Nachtschwester sein wird, und fragte auch, wann er denn einmal bei mir drüben würde schlafen dürfen. Er hatte auch Schmerzen und es war ihm so kalt, dass er die Jacke auch im Bett noch längere Zeit nicht ausziehen wollte. Ich dachte schon, er hätte Fieber, aber 37,7° war das Höchste.
Von heute gibt's nichtmal Fotos. Daran hab ich gar nicht gedacht. Es war einfach so schön, die Geschwister wieder beisammen zu sehen. Morgen müssen wir das nachholen.
Sonntag, 24. April 2011
Tag 34 - erster Ausgang (+FOTOS)
Ostersonntag - ein glücklicher Tag
vor dem Ronald McDonald Haus
Weil Aaron gestern Nachmittag so traurig war, dass nur Papa bei ihm war, verriet ich ihm am Telefon, was ich gerade tat. Ich war gerade dabei, mein Zimmer im Ronald Mc Donald Haus zu putzen, weil Aaron wahrscheinlich an Ostersonntag raus dürfen würde. Wegen dieser Ankündigung war Aaron natürlich sehr aufgeregt und heute bereits um halb fünf wach. Angerufen wurde ich aber eh erst kurz vor 6h. Dann dauerte es für den Aaron noch eine Ewigkeit, bis endlich der Tagdienst (Schwester Ingrid) kam um mit ihm zu duschen, und bis der diensthabende Arzt hereinschaute und die offizielle Erlaubnis für den Osterspaziergang gab.
Den ersten Schritt über den Strich machte Aaron schon vor dem Duschen mit der Schwester, die ihn bat, doch mit ihr hinauszugehen um das Knöpfchen auf der Bettenwage zu drücken. Das war richtig aufregend. Aaron war momentan ganz verblüfft und blieb unschlüssig an der Grenze stehen, bis Ingrid ihm sagte: "Du darfst drübersteigen." - ein aufregender "kleiner Ausflug", von dem ich ihm am Abend vor dem schlafen gehen noch einmal erzählen musste.
Kurz nach 10h war es dann so weit. Papa wartete im Gand, Aaron war ausgehfertig gekleidet, ich ging mich umziehen, und dann spazierte Aaron, Papa und mich fest an den Händen haltend, über den Gang. Wir fuhren mit dem Lift hinunter, wobei man aber im EG nicht aussteigen kann. Also fuhren wir bis in den Keller und nahmen dort in der großen Aufregung den falschen Gang, sodass wir einen kleinen Umweg durch den Hof wieder zurück zum Tor auf uns nehmen mussten. Aaron marschierte bis zum Haus gegenüber, dort fuhren wir mit dem Lift ins Dachgeschoß. Vor meinem Zimmer wurden die Schlapfen ausgezogen, drin die Hände desinfiziert. Aaron durfte seine Maske abnehmen - dafür nahmen Markus und ich uns welche - und sein Osternest suchen.
In der Früh hatte er schon in seinem Zimmer ein Osterpäckchen gefunden, aber das hier, das war seine richtige Osterüberraschung, auf die er sich seit Tagen gefreut hatte, d.h. von der er schon tagelang bettelte, dass ich ihm sagen solle, was es ist. Ein bisschen warten ist auch für ein Kind in Aarons Situation nicht schlecht, umso schöner ist dann die Überraschung. Wieder ein Stofftier, ach herrje, und Aaron war überglücklich über seinen Tigger. Aus seinem Osternest fischte er als ertes das echte Osterei und machte sich daran, es zu schälen, biss dann ein mal ab bevor er sich schon wieder satt fühlte. Er hatte allerdings zwei echt große Bissen Marmorkuchen und 100ml Erdbeermilch gefrühstückt, was für ihn derzeit wirklich viel war. Ich wusste gar nicht mehr, wann ich ihn zuletzt so freudvoll in was hineinbeißen gesehen hatte, vielleicht in die Chips im Fasching.
Kurz vor 12h traten wir wieder den Rückweg an. Aaron war sehr müde, und es war für ihn kein Problem, wieder ins Spital zurückzugehen. Er schlief ach sehr schnell ein, sodass Markus und ich gemeinsam Mittagspause machen konnten. Ab 14h war ich wieder bei Aaron, weil er aber noch so fest schlief, machte ich es mir im Liegestuhl bequem und las in meinem Buch weiter, was irgendwie lustig war, da ich so lange nicht mehr zum Lesen gekommen war, dass ich mich zuerst gar nicht auskannte und erst das bereits gelesene Kapitel noch einmal überfliegen musste.
So k.o. war Aaron in der Mittagspause:
Um 15h begann ich vorsichtig, ihn aufzuwecken. Das dauerte ein bisschen, aber er war gut ausgeruht und gut gelaunt. Ihn vor dem nochmaligen Ausgang am Nachmittag zum Mittagessen zu überreden, war gar nicht so leicht, aber er willigte schließlich ein, eine Butternockerl-Suppe zu probieren. --> halbes Butternockerl und 40ml Suppe.
Beim Aufstehen weinte Aaron, weil ihm so die Beine weh taten (sicher Muskelkater), aber dann siegte die Vorfreude auf den Ausgang, und er biss die Zähne zusammen. Ich bot ihm an, ihn zu tragen, aber den Großteil der Strecke wollte er wieder selbst gehen, uns wie vorher fest an den Händen haltend. Mit seiner kleinen Hand in der meinen den Gehsteig entlang zu gehen, war ein unbeschreibliches Gefühl, ... von Glück, ... von Verantwortung, ...
Am Vormittag wollte Aaron unbedingt ins Spielzimmer gehen, aber am Nachmittag war er zufrieden, im Zimmer zu bleiben. Er war schwach und seine Beine schmerzten, also spielte er hauptsächlich auf der Couch - und plünderte sein Osternest --> 30g Schokolade (Überraschungsei und halbes kleines Schoko-Häschen), ein Bissen Osterstrizel, ein Bissen Apfel, weil ich einen aß. Kurz vor 18h packte Aaron seine Spielsachen zusammen und sagte: "Ich will wieder rüber gehen." Er merkte einfach, dass es ihm zu viel wurde. Oft fällt es den Kindern schwer, wieder zurück zu müssen, aber das Gefühl hatte ich bei Aaron nicht. Er kam auch gerne wieder in die Geborgenheit seines Zimmers zurück. Schwer fiel ihm wieder zu akzeptieren, dass ich nicht bei ihm schlafen kann, dass nicht ich ihn nachts wickeln oder ihm helfen kann auf die Flasche zu gehen.
Deswegen weinte er allerdings schon kurz nachdem wir wieder auf die Station gekommen waren, also noch lange bevor ich tatsächlich gehen musste. Direkt vor dem Einschlafen, war es dann überhaupt kein Problem mehr. Das war in den letzten Tagen meist so. Wenn er abends merkte, dass er müde wurde, begann er zu weinen, weil er mich nicht gehen lassen wollte, tröstete sich dann damit, dass ich ja eh noch lang bei ihm sein würde, und später vor dem Einschlafen hatte er es wieder akzeptiert.
vor dem Ronald McDonald Haus
Weil Aaron gestern Nachmittag so traurig war, dass nur Papa bei ihm war, verriet ich ihm am Telefon, was ich gerade tat. Ich war gerade dabei, mein Zimmer im Ronald Mc Donald Haus zu putzen, weil Aaron wahrscheinlich an Ostersonntag raus dürfen würde. Wegen dieser Ankündigung war Aaron natürlich sehr aufgeregt und heute bereits um halb fünf wach. Angerufen wurde ich aber eh erst kurz vor 6h. Dann dauerte es für den Aaron noch eine Ewigkeit, bis endlich der Tagdienst (Schwester Ingrid) kam um mit ihm zu duschen, und bis der diensthabende Arzt hereinschaute und die offizielle Erlaubnis für den Osterspaziergang gab.
Den ersten Schritt über den Strich machte Aaron schon vor dem Duschen mit der Schwester, die ihn bat, doch mit ihr hinauszugehen um das Knöpfchen auf der Bettenwage zu drücken. Das war richtig aufregend. Aaron war momentan ganz verblüfft und blieb unschlüssig an der Grenze stehen, bis Ingrid ihm sagte: "Du darfst drübersteigen." - ein aufregender "kleiner Ausflug", von dem ich ihm am Abend vor dem schlafen gehen noch einmal erzählen musste.
Kurz nach 10h war es dann so weit. Papa wartete im Gand, Aaron war ausgehfertig gekleidet, ich ging mich umziehen, und dann spazierte Aaron, Papa und mich fest an den Händen haltend, über den Gang. Wir fuhren mit dem Lift hinunter, wobei man aber im EG nicht aussteigen kann. Also fuhren wir bis in den Keller und nahmen dort in der großen Aufregung den falschen Gang, sodass wir einen kleinen Umweg durch den Hof wieder zurück zum Tor auf uns nehmen mussten. Aaron marschierte bis zum Haus gegenüber, dort fuhren wir mit dem Lift ins Dachgeschoß. Vor meinem Zimmer wurden die Schlapfen ausgezogen, drin die Hände desinfiziert. Aaron durfte seine Maske abnehmen - dafür nahmen Markus und ich uns welche - und sein Osternest suchen.
In der Früh hatte er schon in seinem Zimmer ein Osterpäckchen gefunden, aber das hier, das war seine richtige Osterüberraschung, auf die er sich seit Tagen gefreut hatte, d.h. von der er schon tagelang bettelte, dass ich ihm sagen solle, was es ist. Ein bisschen warten ist auch für ein Kind in Aarons Situation nicht schlecht, umso schöner ist dann die Überraschung. Wieder ein Stofftier, ach herrje, und Aaron war überglücklich über seinen Tigger. Aus seinem Osternest fischte er als ertes das echte Osterei und machte sich daran, es zu schälen, biss dann ein mal ab bevor er sich schon wieder satt fühlte. Er hatte allerdings zwei echt große Bissen Marmorkuchen und 100ml Erdbeermilch gefrühstückt, was für ihn derzeit wirklich viel war. Ich wusste gar nicht mehr, wann ich ihn zuletzt so freudvoll in was hineinbeißen gesehen hatte, vielleicht in die Chips im Fasching.
Kurz vor 12h traten wir wieder den Rückweg an. Aaron war sehr müde, und es war für ihn kein Problem, wieder ins Spital zurückzugehen. Er schlief ach sehr schnell ein, sodass Markus und ich gemeinsam Mittagspause machen konnten. Ab 14h war ich wieder bei Aaron, weil er aber noch so fest schlief, machte ich es mir im Liegestuhl bequem und las in meinem Buch weiter, was irgendwie lustig war, da ich so lange nicht mehr zum Lesen gekommen war, dass ich mich zuerst gar nicht auskannte und erst das bereits gelesene Kapitel noch einmal überfliegen musste.
So k.o. war Aaron in der Mittagspause:
Um 15h begann ich vorsichtig, ihn aufzuwecken. Das dauerte ein bisschen, aber er war gut ausgeruht und gut gelaunt. Ihn vor dem nochmaligen Ausgang am Nachmittag zum Mittagessen zu überreden, war gar nicht so leicht, aber er willigte schließlich ein, eine Butternockerl-Suppe zu probieren. --> halbes Butternockerl und 40ml Suppe.
Beim Aufstehen weinte Aaron, weil ihm so die Beine weh taten (sicher Muskelkater), aber dann siegte die Vorfreude auf den Ausgang, und er biss die Zähne zusammen. Ich bot ihm an, ihn zu tragen, aber den Großteil der Strecke wollte er wieder selbst gehen, uns wie vorher fest an den Händen haltend. Mit seiner kleinen Hand in der meinen den Gehsteig entlang zu gehen, war ein unbeschreibliches Gefühl, ... von Glück, ... von Verantwortung, ...
Am Vormittag wollte Aaron unbedingt ins Spielzimmer gehen, aber am Nachmittag war er zufrieden, im Zimmer zu bleiben. Er war schwach und seine Beine schmerzten, also spielte er hauptsächlich auf der Couch - und plünderte sein Osternest --> 30g Schokolade (Überraschungsei und halbes kleines Schoko-Häschen), ein Bissen Osterstrizel, ein Bissen Apfel, weil ich einen aß. Kurz vor 18h packte Aaron seine Spielsachen zusammen und sagte: "Ich will wieder rüber gehen." Er merkte einfach, dass es ihm zu viel wurde. Oft fällt es den Kindern schwer, wieder zurück zu müssen, aber das Gefühl hatte ich bei Aaron nicht. Er kam auch gerne wieder in die Geborgenheit seines Zimmers zurück. Schwer fiel ihm wieder zu akzeptieren, dass ich nicht bei ihm schlafen kann, dass nicht ich ihn nachts wickeln oder ihm helfen kann auf die Flasche zu gehen.
Deswegen weinte er allerdings schon kurz nachdem wir wieder auf die Station gekommen waren, also noch lange bevor ich tatsächlich gehen musste. Direkt vor dem Einschlafen, war es dann überhaupt kein Problem mehr. Das war in den letzten Tagen meist so. Wenn er abends merkte, dass er müde wurde, begann er zu weinen, weil er mich nicht gehen lassen wollte, tröstete sich dann damit, dass ich ja eh noch lang bei ihm sein würde, und später vor dem Einschlafen hatte er es wieder akzeptiert.
Samstag, 23. April 2011
Tag 33 - Poolspaß in der Dusche
Letzte Nacht hat Aaron mich nicht gebraucht. Vor dem Einschlafen klagte er noch über Bauchschmerzen und Übelkeit, aber nach Paspertin ging es ihm die ganze Nacht gut. Er war zwar zwei mal kurz wach zum Lulu machen, und wollte, dass sich die Schwester zu ihm setzte, war aber jedes mal nach 10 min wieder eingeschlafen.
Kurz vor 7h, ich war gerade dabei mein Frühstück einzupacken, rief er mich selber von seinem Handy aus an, um mir gut gelaunt mitzuteilen, dass er schon wach sei und ich zu ihm kommen solle. Ich war ja praktisch schon auf dem Weg. So musste er nicht lange warten.
Der Vormittag wurde sehr nett. Schwester Ingrid und Schwester Kathi machten sich einen Spaß daraus, dass Kathi letztes mal zu Aaron gesagt hatte, das nächste mal käme sie in der Badehose zu ihm zum duschen. Es war zwar heute Ingrid dran, aber Kathi half ihr, sich passend "anzukleiden" - kurze güne Hose über weißem Schwestern-Gewand, "Bade"-Haube, aufgeblasene Handschuhe als Schwimmflügerl und eine aus einer Nierentasse gebastelte Taucherbrille. Eine ganze weile hörte ich die beiden schon im Gang kichern und fragte mich, was da wohl los sei. Kathi hat fotografiert, aber das Foto hab ich ja nicht, vielleicht kann ich es mir noch besorgen.
Als Ingrid dann ins Zimmer kam, war Aaron enttäuscht, dass die Schwimmflügerl nicht mehr dran waren, denn die hätten nicht unter den grünen Mantel gepasst. Die Taucherbrille hatte sie auch nicht mehr auf, weil Aaron sich ein wenig geschreckt hatte vorher, weil er Ingrid nicht gleich erkannt hatte. Auf Aarons Wunsch wurde allerdings gleich eine neue Brille gebastelt, und Ingrid bastelte ihm auch noch eine Angel - aus mehreren zusammengeklebten Holzstäbchen, wie Ärzte sie manchmal verwenden um den Patienten besser in den Mund schauen zu können, einem Katheder-Halsband und einem roten Stöpsel als "Köder".
Aaron hatte so viel "zu tun", dass es ziemlich lange dauerte, bis er schließlich sagte: Aber jetzt geh ich in die Dusche, und sich von mir beim Ausziehen helfen ließ. Da stand er dann noch lange am Rand und blies Seifenblasen in die Dusche, was besonders schön war, weil die Blasen am nassen Edelstahlboden richtig weghüpften und dann noch ganz lange herumschwammen, ehe sie zerplatzen. Dann ging er angeln, ebenfalls ziemlich lange, bis er sich schließlich den Duschkopf so drehte, dass er drunter stand. Erst als seine Beine begannen müde zu werden, fing die Schwester schließlich an, ihn zu waschen. Aber danach ging's erst richtig los. Erst begann er Ingrid vorsichtig anzuspritzen, und begann dann, mithilfe das Töpfchens, in dem die Waschlappen eingeweicht worden waren, Ingrid "kübelweise" mit Wasser zu begießen. Obwohl Aarons Beine schon vor Anstrengung zitterten, und er den Topf mit Wasser kaum noch heben konnte, füllte er ihn immer wieder und befahl schließlich, mit dem vollen Topf in den Händen: "Duck dich!" Ingrid zögerte nur, weil schlechte Knie hat und schwer hochkommt, wenn sie sich hingehockt hat, dass er ihr das Wasser über den Kopf goss, war quasi geplant. Sie hatte sich extra frische Unterwäsche eingepackt.
Als Ingrid dann mit patschnassem Gewand in der Dusche stand, und Aaron vor Anstrengung am ganzen Kölrper zitterte, wollte er immer noch nicht gleich raus, sondern setzte sich nochmal hin und ließ genussvoll das warme Wasser über seinen Kopf rieseln. Es war schön, ihn wieder so freudvoll beim Duschen zu erleben. Gerade vorher, vor dem Einschlafen klagte Aaron über Beinschmerzen. Wahrscheinlich hat er einen Muskelkater.
Hier die Fotos, die ich vom Duschen gemacht habe:
Kurz vor 7h, ich war gerade dabei mein Frühstück einzupacken, rief er mich selber von seinem Handy aus an, um mir gut gelaunt mitzuteilen, dass er schon wach sei und ich zu ihm kommen solle. Ich war ja praktisch schon auf dem Weg. So musste er nicht lange warten.
Der Vormittag wurde sehr nett. Schwester Ingrid und Schwester Kathi machten sich einen Spaß daraus, dass Kathi letztes mal zu Aaron gesagt hatte, das nächste mal käme sie in der Badehose zu ihm zum duschen. Es war zwar heute Ingrid dran, aber Kathi half ihr, sich passend "anzukleiden" - kurze güne Hose über weißem Schwestern-Gewand, "Bade"-Haube, aufgeblasene Handschuhe als Schwimmflügerl und eine aus einer Nierentasse gebastelte Taucherbrille. Eine ganze weile hörte ich die beiden schon im Gang kichern und fragte mich, was da wohl los sei. Kathi hat fotografiert, aber das Foto hab ich ja nicht, vielleicht kann ich es mir noch besorgen.
Als Ingrid dann ins Zimmer kam, war Aaron enttäuscht, dass die Schwimmflügerl nicht mehr dran waren, denn die hätten nicht unter den grünen Mantel gepasst. Die Taucherbrille hatte sie auch nicht mehr auf, weil Aaron sich ein wenig geschreckt hatte vorher, weil er Ingrid nicht gleich erkannt hatte. Auf Aarons Wunsch wurde allerdings gleich eine neue Brille gebastelt, und Ingrid bastelte ihm auch noch eine Angel - aus mehreren zusammengeklebten Holzstäbchen, wie Ärzte sie manchmal verwenden um den Patienten besser in den Mund schauen zu können, einem Katheder-Halsband und einem roten Stöpsel als "Köder".
Aaron hatte so viel "zu tun", dass es ziemlich lange dauerte, bis er schließlich sagte: Aber jetzt geh ich in die Dusche, und sich von mir beim Ausziehen helfen ließ. Da stand er dann noch lange am Rand und blies Seifenblasen in die Dusche, was besonders schön war, weil die Blasen am nassen Edelstahlboden richtig weghüpften und dann noch ganz lange herumschwammen, ehe sie zerplatzen. Dann ging er angeln, ebenfalls ziemlich lange, bis er sich schließlich den Duschkopf so drehte, dass er drunter stand. Erst als seine Beine begannen müde zu werden, fing die Schwester schließlich an, ihn zu waschen. Aber danach ging's erst richtig los. Erst begann er Ingrid vorsichtig anzuspritzen, und begann dann, mithilfe das Töpfchens, in dem die Waschlappen eingeweicht worden waren, Ingrid "kübelweise" mit Wasser zu begießen. Obwohl Aarons Beine schon vor Anstrengung zitterten, und er den Topf mit Wasser kaum noch heben konnte, füllte er ihn immer wieder und befahl schließlich, mit dem vollen Topf in den Händen: "Duck dich!" Ingrid zögerte nur, weil schlechte Knie hat und schwer hochkommt, wenn sie sich hingehockt hat, dass er ihr das Wasser über den Kopf goss, war quasi geplant. Sie hatte sich extra frische Unterwäsche eingepackt.
Als Ingrid dann mit patschnassem Gewand in der Dusche stand, und Aaron vor Anstrengung am ganzen Kölrper zitterte, wollte er immer noch nicht gleich raus, sondern setzte sich nochmal hin und ließ genussvoll das warme Wasser über seinen Kopf rieseln. Es war schön, ihn wieder so freudvoll beim Duschen zu erleben. Gerade vorher, vor dem Einschlafen klagte Aaron über Beinschmerzen. Wahrscheinlich hat er einen Muskelkater.
Hier die Fotos, die ich vom Duschen gemacht habe:
Freitag, 22. April 2011
nächtliche Turbulenzen
Ich bin heute Nacht zum zweiten mal hier. Zuerst von Mitternacht bis 2h und jetzt seit 4h. Die Schwester "entschuldigt" sich bei mir, weil ich nicht zum Schlafen komme. Als ob das an ihr liegen würde. Den Aaron war jedesmal zum Würgen schlecht, gefolgt von so starken Bauchschmerzen, dass er jetzt schon zum zweiten mal nach einem Schmerzmittel verlangte. In seinem Bauch rumort es dabei so stark, dass ich annehme, dass Durchfall im Anmarsch ist, möglicherweise nun doch von den Adenoviren. Kann aber auch sein, dass ihm das Virustatikum, das er heute bekommen hat, zu schaffen macht. Die Schwester tippte auch auf Morphium-Entzug, weil er gar so weinte, was für Aaron untypisch ist. Vorgestern lief das MO auf 0.7 heute tagsüber auf o.5 und am Abend wurde nochmal auf 0.4 reduziert. Das kommt der Schwester zu schnell vor. Wahrscheinlich wollten die Ärzte uns am Osterwochenende einen Ausgang ermöglichen und Aaron deshalb möglichst schnell vom MO wegbringen.
Wie auch immer, heut Nacht geht's ihm gar nicht gut, und da braucht er halt seine Mama. Wochenlang hat er mich nicht angerufen, jetzt braucht er mich eben. Die Schwester sagte noch, voriges Jahr hätten sie das noch nicht gemacht, weil die Mütter schließlich auch ihren Schlaf brauchen.
Ich finde es schon prinzipiell grausam, kleine Kinder nachts von Mutter und Vater zu trennen. Gerade wenn es ihnen schlecht geht brauchen sie doch die Gewissheit, Mama ist für mich da. Das können ihnen die Vielzahl wechelnder Pflegepersonen unmöglich ersetzen. Warum der kleine Toni wohl so viel schreit? Er ist voriges Jahr zum ersten mal transplanziert worden. Da war er, glaube ich, drei Jahre alt. Nachts war das angeblich nie ein Problem. Zumindest wurde die Mutter nicht angerufen. Am Morgen durften sie auch erst nach der Pflege kommen. Heuer sind seine beiden Eltern oft die letzten, die abends die Station verlassen, und wenn ich kurz nach 7h früh herkomme, ist Tonis Mama normalerweise schon da. Trotzdem hört man den armen Buben hört mehrmals täglich echt brüllen, sei es wegen Bauchweh, oder weil er sich gegen irgendeine Untersuchung oder Pflegemaßnahme wehrt. Das ist selbst für mich schlimm anzuhören, wie erst für seine Eltern?! Ich bin so froh, dass Aaron so toll kooperativ ist und das alles so akzeptieren kann. Ich weiß, das kann er aber auch nur deshalb, weil er sich auf mich verlassen kann. Weil ich immer da war, wenn er mich brauchte, egal ob Tag oder Nacht.
Mag sein, dass einige Mütter damit überfordert wären. Ich sag ja auch nicht, dass alle das jetzt so machen müssen, aber dass man den Eltern, zumindest so wie das jetzt ist, die Möglichkeit geben muss, für ihr Kind da zu sein. Tonis Eltern scheinen das ähnlich zu sehen, sonst wären sie wohl nicht so viel hier, jetzt, wo sie dürfen. Es ist hier rein baulich nicht möglich, aber ich bin mir sicher, dass es in Zukunft auch auf einer Transplant möglich sein wird, dass die Mutter beim Kind bleibt.
Es ist hell draußen. Aaron schläft jetzt wieder. Dann werd ich wohl wieder gehen.
Wie auch immer, heut Nacht geht's ihm gar nicht gut, und da braucht er halt seine Mama. Wochenlang hat er mich nicht angerufen, jetzt braucht er mich eben. Die Schwester sagte noch, voriges Jahr hätten sie das noch nicht gemacht, weil die Mütter schließlich auch ihren Schlaf brauchen.
Ich finde es schon prinzipiell grausam, kleine Kinder nachts von Mutter und Vater zu trennen. Gerade wenn es ihnen schlecht geht brauchen sie doch die Gewissheit, Mama ist für mich da. Das können ihnen die Vielzahl wechelnder Pflegepersonen unmöglich ersetzen. Warum der kleine Toni wohl so viel schreit? Er ist voriges Jahr zum ersten mal transplanziert worden. Da war er, glaube ich, drei Jahre alt. Nachts war das angeblich nie ein Problem. Zumindest wurde die Mutter nicht angerufen. Am Morgen durften sie auch erst nach der Pflege kommen. Heuer sind seine beiden Eltern oft die letzten, die abends die Station verlassen, und wenn ich kurz nach 7h früh herkomme, ist Tonis Mama normalerweise schon da. Trotzdem hört man den armen Buben hört mehrmals täglich echt brüllen, sei es wegen Bauchweh, oder weil er sich gegen irgendeine Untersuchung oder Pflegemaßnahme wehrt. Das ist selbst für mich schlimm anzuhören, wie erst für seine Eltern?! Ich bin so froh, dass Aaron so toll kooperativ ist und das alles so akzeptieren kann. Ich weiß, das kann er aber auch nur deshalb, weil er sich auf mich verlassen kann. Weil ich immer da war, wenn er mich brauchte, egal ob Tag oder Nacht.
Mag sein, dass einige Mütter damit überfordert wären. Ich sag ja auch nicht, dass alle das jetzt so machen müssen, aber dass man den Eltern, zumindest so wie das jetzt ist, die Möglichkeit geben muss, für ihr Kind da zu sein. Tonis Eltern scheinen das ähnlich zu sehen, sonst wären sie wohl nicht so viel hier, jetzt, wo sie dürfen. Es ist hier rein baulich nicht möglich, aber ich bin mir sicher, dass es in Zukunft auch auf einer Transplant möglich sein wird, dass die Mutter beim Kind bleibt.
Es ist hell draußen. Aaron schläft jetzt wieder. Dann werd ich wohl wieder gehen.
Donnerstag, 21. April 2011
Tag 31 - Befunde
Erstens: Virulogie
Das Wichtigste ist, dass im Blut keine Viren gefunden wurden.
Im Darm hat die Konzentration der Adenoviren allerdings noch leicht zugenommen. Aaron bekam deswegen heute ein Virustatikum i.v. Das ist, wie schon erwähnt, schädlich für die Nieren, deswegen bekommt er ein zusätzliches Medikament zum Schlucken, drei Stunden vor, sowie drei Stunden und 8 Stunden danach. Die letzte Gabe fällt leider jetzt mitten in die Nacht. Wir haben es Aaron erklärt. Ich hoffe sehr, er ist dann munter genug, sich daran zu erinnern und die Medizin schlucken zu können.
Trotz der Viren im Darm wurde uns heute die Handschuhpflicht erlassen. Handschuhe müssen wir nun nur noch bei Hilfe mit Ausscheidungen tragen, und wir wurden eindringlichst ersucht, auf das gründliche Desinfizieren der Hände vor Verlassen des Zimmers nicht zu vergessen. Das tun wir natürlich gern. Jedes einzelne Kind hier hat seine eigene schwere Geschichte. Jedes verdient bestmöglichen Schutz.
Aaron war über den Wegfall der Handschuhpflicht sehr glücklich. Gleich nach dem Aufwachen (er schlief heute unglaublich lang - bis 10h30) kuschelte er sein Gesicht in meine Hand und nahm mich auch später immer wieder am Handgelenk, um sich mit meiner Hand über den kahlen Kopf zu streicheln.
Zum Kuscheln hat er heute auch noch einen neuen Freund bekommen, den Roo von Winnie Pooh, von seiner Taufpatin, die es heute erstmals schaffte, Aaron via Skype zu besuchen. Den Roo hatten wir schon vorher besorgt und gewaschen, denn via Skype kann man bekanntlich noch keine Kuscheltiere schicken ;)
Geskyped hat er heute auch mit Miriam und Kusin Darwin beim Opa, sowie mit seinen Innsbrucker Kusinen. Der virtuelle Besuch tut ihm gut - echter natürlich noch mehr.
Befund Nummer 2 - Knochenmark-Feinanalyse:
Das ist ein Ostergeschenk. In Aarons linkem Hüftknochen fanden sich ausschließlich Spenderzellen, keine eigenen. Das ist ja das Ziel der Transplant, ein völlig neues Immunsystem, viele viele gesunde Zellen. Dass man keine eigenen Zellen fand, heißt nun wiedermal nicht, dass keine mehr da sind, oder dass die Blasten nicht doch irgendwann wieder kommen, aber 100% Spenderzellen ist der beste Ausgangsbefund für ein Immunsystem, das künftig in der Lage sein soll, die Krebszellen zu zerstören, wenn sie wieder kommen. Auch Aaron hat sich darüber gefreut. Ich hab's ihm vereinfacht erklärt: "Lauter neue, gesunde, starke Zellen, damit wirst du gesund."
Ganz langsam aber stetig beginnt Aaron jetzt auch wieder zu essen. Heute früh trank er 100ml Kakao, zu Mittag nochmal 60ml Milch. Er aß etwa 7 Soletti mit Gervais und trank noch ca. 60 ml Apfelsaft. Beim ersten Schluck des milden, mit stillem Mineral verdünnten Apfelsaftes schüttelte es ihn als ganzer. Aber es dürfte ein angenehmes Schütteln gewesen sein, denn er kostete danach gleich nochmal. Es war eben ein für ihn jetzt ganz neuer Geschmack, das Säuerliche.
Sein Stuhl gefiel mir heute allerdings gar nicht. Menge und Konsistenz waren zwar okay, nicht aber die Farbe, ein Teil war wieder kohlrabenschwarz, und so viel weiß ich jetzt auch schon, dass das auf Blut hindeutet. Die Schwester hängte auch gleich einen Streifen hinein und der Verdacht wurde bestätigt. Aaron hatte heute früh nur 19 000 Thrombozyten und hat zu Mittag welche bekommen. Offensichtlich hat er dadurch wieder geblutet, vermutlich im Hals oder weiter hinten in der Nase, denn das Schwarze ist verdautes Blut im Stuhl. Hätte er im Darm selbst geblutet - wovor wir ja jetzt durch die Viren besonders Angst haben - dann wäre das Blut im Stuhl noch rot gewesen, nicht schwarz. Es ist aber doch ein sichtbares Zeichen, dass die Gefahr nicht vorüber ist. Das wird sie noch lang nicht sein. Damit müssen wir leben.
Das Wichtigste ist, dass im Blut keine Viren gefunden wurden.
Im Darm hat die Konzentration der Adenoviren allerdings noch leicht zugenommen. Aaron bekam deswegen heute ein Virustatikum i.v. Das ist, wie schon erwähnt, schädlich für die Nieren, deswegen bekommt er ein zusätzliches Medikament zum Schlucken, drei Stunden vor, sowie drei Stunden und 8 Stunden danach. Die letzte Gabe fällt leider jetzt mitten in die Nacht. Wir haben es Aaron erklärt. Ich hoffe sehr, er ist dann munter genug, sich daran zu erinnern und die Medizin schlucken zu können.
Trotz der Viren im Darm wurde uns heute die Handschuhpflicht erlassen. Handschuhe müssen wir nun nur noch bei Hilfe mit Ausscheidungen tragen, und wir wurden eindringlichst ersucht, auf das gründliche Desinfizieren der Hände vor Verlassen des Zimmers nicht zu vergessen. Das tun wir natürlich gern. Jedes einzelne Kind hier hat seine eigene schwere Geschichte. Jedes verdient bestmöglichen Schutz.
Aaron war über den Wegfall der Handschuhpflicht sehr glücklich. Gleich nach dem Aufwachen (er schlief heute unglaublich lang - bis 10h30) kuschelte er sein Gesicht in meine Hand und nahm mich auch später immer wieder am Handgelenk, um sich mit meiner Hand über den kahlen Kopf zu streicheln.
Zum Kuscheln hat er heute auch noch einen neuen Freund bekommen, den Roo von Winnie Pooh, von seiner Taufpatin, die es heute erstmals schaffte, Aaron via Skype zu besuchen. Den Roo hatten wir schon vorher besorgt und gewaschen, denn via Skype kann man bekanntlich noch keine Kuscheltiere schicken ;)
Geskyped hat er heute auch mit Miriam und Kusin Darwin beim Opa, sowie mit seinen Innsbrucker Kusinen. Der virtuelle Besuch tut ihm gut - echter natürlich noch mehr.
Befund Nummer 2 - Knochenmark-Feinanalyse:
Das ist ein Ostergeschenk. In Aarons linkem Hüftknochen fanden sich ausschließlich Spenderzellen, keine eigenen. Das ist ja das Ziel der Transplant, ein völlig neues Immunsystem, viele viele gesunde Zellen. Dass man keine eigenen Zellen fand, heißt nun wiedermal nicht, dass keine mehr da sind, oder dass die Blasten nicht doch irgendwann wieder kommen, aber 100% Spenderzellen ist der beste Ausgangsbefund für ein Immunsystem, das künftig in der Lage sein soll, die Krebszellen zu zerstören, wenn sie wieder kommen. Auch Aaron hat sich darüber gefreut. Ich hab's ihm vereinfacht erklärt: "Lauter neue, gesunde, starke Zellen, damit wirst du gesund."
Ganz langsam aber stetig beginnt Aaron jetzt auch wieder zu essen. Heute früh trank er 100ml Kakao, zu Mittag nochmal 60ml Milch. Er aß etwa 7 Soletti mit Gervais und trank noch ca. 60 ml Apfelsaft. Beim ersten Schluck des milden, mit stillem Mineral verdünnten Apfelsaftes schüttelte es ihn als ganzer. Aber es dürfte ein angenehmes Schütteln gewesen sein, denn er kostete danach gleich nochmal. Es war eben ein für ihn jetzt ganz neuer Geschmack, das Säuerliche.
Sein Stuhl gefiel mir heute allerdings gar nicht. Menge und Konsistenz waren zwar okay, nicht aber die Farbe, ein Teil war wieder kohlrabenschwarz, und so viel weiß ich jetzt auch schon, dass das auf Blut hindeutet. Die Schwester hängte auch gleich einen Streifen hinein und der Verdacht wurde bestätigt. Aaron hatte heute früh nur 19 000 Thrombozyten und hat zu Mittag welche bekommen. Offensichtlich hat er dadurch wieder geblutet, vermutlich im Hals oder weiter hinten in der Nase, denn das Schwarze ist verdautes Blut im Stuhl. Hätte er im Darm selbst geblutet - wovor wir ja jetzt durch die Viren besonders Angst haben - dann wäre das Blut im Stuhl noch rot gewesen, nicht schwarz. Es ist aber doch ein sichtbares Zeichen, dass die Gefahr nicht vorüber ist. Das wird sie noch lang nicht sein. Damit müssen wir leben.
Mittwoch, 20. April 2011
Tag 30 - banges Warten auf Befunde
Heute wurde ich um halb fünf angerufen. Aaron war seit 1 1/2 Stunden wach und konnte ohne Mama nicht wieder einschlafen. Als ich dann da war, klagte er über Bauchschmerzen, sodass ich lange meine Hand auf seinen Bauch legen musste. Die Sehnsucht nach Mama war aber noch viel größer als das Bauchweh, denke ich. Es wird ihm jetzt schon zu lang. Er ist eh so geduldig und tapfer.
Markus war wieder am Vormittag bei ihm. Miriam wurde um 10 von Opa abgeholt, danach musste ich eine Runde heulen. Auf Befunde zu warten, ist immer schrecklich. Will endlich wissen, ob der blöde Virus nicht doch schon im Blut ist, und wie's im Darm aussieht. Wie lange wir auf die Analyse der Stammzellen im Knochenmark warten werden, weiß ich auch noch nicht. Miriam ist seit fast einer Woche verschnupft und hat Halsweh. Auch das sind Viren. Da kommt die Angst wieder hoch mit den Worten der Ärztin vom Erstgespräch: "Die riskante Zeit kommt nachher. Wenn Kinder sterben, dann an Infektionen, die nach der Entlassung auftreten." Bis jetzt ist Aaron hier herinnen vor Infektionen geschützt - außer die, die aus seinem eigenen Körper kommen, und die reichen ja eigentlich eh vollkommen. Sobald er aber raus darf tragen wir die Verantwortung, ihn zu schützen. Das ist schon beängstigend.
Mir ging's eh bald wieder besser. Manchmal muss es halt mal raus.
Dem Aaron geht's eigentlich eh ganz gut. Heute Vormittag hat er ein halbes Glas Milch getrunken, und am Abend ca. 12 Soletti mit Gervais gegessen. Vor dem Einschlafen brauchte er allerdings wieder was gegen Übelkeit.Ich hoffe, er lässt meine linke Hand jetzt bald los. Hab schon Hunger!
Hoffentlich braucht er mich in dieser Nacht mal nicht. Wenn ich so übernachtig bin, halten die Nerven auch nicht so gut.
Markus war wieder am Vormittag bei ihm. Miriam wurde um 10 von Opa abgeholt, danach musste ich eine Runde heulen. Auf Befunde zu warten, ist immer schrecklich. Will endlich wissen, ob der blöde Virus nicht doch schon im Blut ist, und wie's im Darm aussieht. Wie lange wir auf die Analyse der Stammzellen im Knochenmark warten werden, weiß ich auch noch nicht. Miriam ist seit fast einer Woche verschnupft und hat Halsweh. Auch das sind Viren. Da kommt die Angst wieder hoch mit den Worten der Ärztin vom Erstgespräch: "Die riskante Zeit kommt nachher. Wenn Kinder sterben, dann an Infektionen, die nach der Entlassung auftreten." Bis jetzt ist Aaron hier herinnen vor Infektionen geschützt - außer die, die aus seinem eigenen Körper kommen, und die reichen ja eigentlich eh vollkommen. Sobald er aber raus darf tragen wir die Verantwortung, ihn zu schützen. Das ist schon beängstigend.
Mir ging's eh bald wieder besser. Manchmal muss es halt mal raus.
Dem Aaron geht's eigentlich eh ganz gut. Heute Vormittag hat er ein halbes Glas Milch getrunken, und am Abend ca. 12 Soletti mit Gervais gegessen. Vor dem Einschlafen brauchte er allerdings wieder was gegen Übelkeit.Ich hoffe, er lässt meine linke Hand jetzt bald los. Hab schon Hunger!
Hoffentlich braucht er mich in dieser Nacht mal nicht. Wenn ich so übernachtig bin, halten die Nerven auch nicht so gut.
Dienstag, 19. April 2011
Tag 29 - toller Tag
Nachdem ich in der Nacht erst um 5h wieder hier raus kam, übernahm heute mein Mann den "Frühdienst" und blieb auch am Vormittag bei ihm. Ich schlief fast bis halb acht, duschte gemütlich und frühstückte mit meiner Tochter. Danach war noch einkaufen, Betten frisch beziehen und Wäsche abnehmen angesagt, und schließlich richteten wir uns ein Mittagessen. Markus kam kurz nach 11h, als die Musiktherapeutin bei Aaron war, wir aßen zusammen und ich bin jetzt seit halb eins bei Aaron.
Für Aaron war das ein ganz toller Vormittag. Er war nur ein keines bisschen traurig, dass die Mama nicht da war, denn der Papa hatte den ersehnten Cowboyhut von zu Hause mitgebracht. Onkel Lukas, der gestern Abend zu Besuch war, besitzt nämlich einen coolen Känguru-Leder-Hut im selben Schnitt und da wollte Aaron natürlich auch gleich so einen.
Ganz glücklich berichtete mir Schwester Kathi über den Spaß, den Aaron beim Duschen gehabt hatte. Markus hatte mir schon gesagt, dass Aaron sehr lustig war und viel herumgespritzt hatte. Die Schwester erzählte noch folgendes: Schon vor dem Duschen war er so lustige gewesen, hat sich selber ausgezogen, sein Gewand voller Freud quer durch's Zimmer geschossen, und ist nackig herumgehüpft. (Es macht ihm immer Spaß, wenn er was auf den Boden werfen darf, denn sonst ist das ja streng verboten.)Zum Duschen hat sich die Schwester die Hose unterm Mantel hoch gezogen, nur Badeschlapfen ohne Socken getragen, und Aaron durfte nach Herzenslust im Wasser herumstampfen und alles anspritzen. Beim nächsten Mal käme sie im Badeanzug, meinte sie fröhlich grinsend. Ihr könnt euch denken, wie mir diese Schilderungen gut getan haben. Als ich ihn das letzte Mal duschen sah, war's noch lang nicht so lustig. Da merkt man einfach, dass es ihm wieder viel viel besser geht. Auch nach dem Duschen war er noch fröhlich und marschierte noch im Zimmer umher.
Um 13h, als Kathi ihn wieder an die Infusion hängte, brauchte er diese allerdings auch schon recht dringend. Das Morphium ist ja doch noch nicht ausgeschliffen, und wenn er zu lang ohne ist, bekommt er Entzugserscheinungen. Er war natürlich auch sehr müde. Im Bett kniete er sich versehentlich auf den Schoko-Osterhasen, den Lukas und Susi gebracht hatten und wollte den dann sofort essen. Allerdings tat ihm das nicht gut. Erst brannte die Schokolade im Hals (wodurch mir schon klar ist, woher das Blut im Erbrochenen sein wird), dann wurde ihm schlecht. Das war leider ein Dämpfer in seiner Osterfreude.
Wenigstens hat er danach gut geschlafen. Im Schlaf hat jetzt auch wieder 38,2° Temperatur. Das hatte er in den letzten Tagen öfter, vor allem abends. Wird wohl von den vielen neuen Zellen sein, die die Mukositis (Wunde Stellen im Verdauungstrakt) heilen. Natürlich weiß man nie, ob's nicht auch eine Infektion sein könnte, deshalb sind die Ärzte sehr vorsichtig, aber so sieht's ehrlich gesagt nicht aus.
Es wird sogar daran gedacht, dass Aaron bald mal hier raus darf - zu mir ins Ronald McDonald Haus. Vielleicht schon am Wochenende. Das kommt erstens auf den Virus-Befund an, den wir morgen erwarten, und zweitens natürlich, wie's ihm bis dahin geht. Ich freu mich auf jeden Fall schon riesig. Ist schon klar, dass damit noch lang nicht alles vorbei ist, aber wenn wir mal diese lange Phase des eingesperrt seins hinter uns haben, ist schon viel geschafft.
- - -
spät abends:
- - -
Nach dem Nachmittagsschläfchen war Aaron gleich wieder fröhlich. Er aß zwei winzige Bissen Palatschinke und trank 50ml (!) warme Milch dazu. Tante Vroni löste mich ab, und als ich wiederkam war Aaron schon wieder richtig aufgekratzt. Lukas und Susi kamen nochmal auf Besuch, Aaron wurde noch einmal abgehängt, hängte sich seinen Rucksack um und ging im Zimmer auf Wanderschaft. Er bestellt sogar noch etwas zu essen. Es gab Risibisi mit Brathendl-Saft. Davon aß er sicher so 10-12 Löffelchen. Bald danach klagte er allerdings wieder Übelkeit, und trotz Paspertin musste er das ganze Abendessen kurz vor dem Einschlafen dann doch noch erbrechen. "Jetzt hast du so einen tollen Tag gehabt, und dann muss der so enden", meinte eine Schwester mitleidig. Aber Aaron ist die Speiberei schon sogewöhnt (eigentlich speibt er ja seit er sich erinnern kann), ich glaube nicht, dass er sich dadurch den schönen Tag verderben lässt. Der Magen ist es halt auch gar nicht mehr gewöhnt, dass man da was einfüllt. Übrigens war diesmal wenigstens kein Blut dabei, einfach Reis, Erbsen und Schaum.
Nachher war ihm bald besser. Der Schnulli ist schon wieder im Mund, und die Lehne habe ich auch schon ein wenig flacher gestellt. Er schläft schon, aber noch nicht besonders tief.
Some more good news:
Durch die Reduktion des Morpiums braucht er ab sofort auch nachts keine EKG-Kabel mehr, nur die Sauerstoff+Puls-Messung an der Zehe. Sauerstoff hat er jetzt schon seit zwei Nächten keinen mehr gebraucht! Der Bauchumfang betrug gestern 65, heute 63 cm. Außerdem hat er an Gewicht abgenommen, heute endlich wieder unter 20 kg, das angesammelte Wasser schwindet langsam aber sicher aus seinem Körper. Die VOD ist so gut wie überstanden. Die Haut ist wieder schön. Hier und da löst sich noch abgestorbene, braune Haut, und die Flecken im Gesicht, die gestern als beginnende GVHD (graft versus host disease, wo die fremden Lymphozaten auf seine Haut losgehen) diagnostiziert wurden, sind heute schon wieder blasser geworden. Eigentlich wäre so ein bisschen GVHD ja wünschenswert, weil sie als Vorsorge gegen die Leukämie gesehen wird, aber schlimm ist das sicherlich nicht. Der Kleine von gegenüber, der jetzt zum 2. Mal transplantiert wurde, hatte eine ganz schlimme GVHD, und trotzdem ist die Leukämie wiedergekommen. Man weiß es also sowieso nie.
Es sieht also derzeit wirklich alles nach Besserung aus! Und ich merk wieder - es geht vorbei.
Für Aaron war das ein ganz toller Vormittag. Er war nur ein keines bisschen traurig, dass die Mama nicht da war, denn der Papa hatte den ersehnten Cowboyhut von zu Hause mitgebracht. Onkel Lukas, der gestern Abend zu Besuch war, besitzt nämlich einen coolen Känguru-Leder-Hut im selben Schnitt und da wollte Aaron natürlich auch gleich so einen.
Ganz glücklich berichtete mir Schwester Kathi über den Spaß, den Aaron beim Duschen gehabt hatte. Markus hatte mir schon gesagt, dass Aaron sehr lustig war und viel herumgespritzt hatte. Die Schwester erzählte noch folgendes: Schon vor dem Duschen war er so lustige gewesen, hat sich selber ausgezogen, sein Gewand voller Freud quer durch's Zimmer geschossen, und ist nackig herumgehüpft. (Es macht ihm immer Spaß, wenn er was auf den Boden werfen darf, denn sonst ist das ja streng verboten.)Zum Duschen hat sich die Schwester die Hose unterm Mantel hoch gezogen, nur Badeschlapfen ohne Socken getragen, und Aaron durfte nach Herzenslust im Wasser herumstampfen und alles anspritzen. Beim nächsten Mal käme sie im Badeanzug, meinte sie fröhlich grinsend. Ihr könnt euch denken, wie mir diese Schilderungen gut getan haben. Als ich ihn das letzte Mal duschen sah, war's noch lang nicht so lustig. Da merkt man einfach, dass es ihm wieder viel viel besser geht. Auch nach dem Duschen war er noch fröhlich und marschierte noch im Zimmer umher.
Um 13h, als Kathi ihn wieder an die Infusion hängte, brauchte er diese allerdings auch schon recht dringend. Das Morphium ist ja doch noch nicht ausgeschliffen, und wenn er zu lang ohne ist, bekommt er Entzugserscheinungen. Er war natürlich auch sehr müde. Im Bett kniete er sich versehentlich auf den Schoko-Osterhasen, den Lukas und Susi gebracht hatten und wollte den dann sofort essen. Allerdings tat ihm das nicht gut. Erst brannte die Schokolade im Hals (wodurch mir schon klar ist, woher das Blut im Erbrochenen sein wird), dann wurde ihm schlecht. Das war leider ein Dämpfer in seiner Osterfreude.
Wenigstens hat er danach gut geschlafen. Im Schlaf hat jetzt auch wieder 38,2° Temperatur. Das hatte er in den letzten Tagen öfter, vor allem abends. Wird wohl von den vielen neuen Zellen sein, die die Mukositis (Wunde Stellen im Verdauungstrakt) heilen. Natürlich weiß man nie, ob's nicht auch eine Infektion sein könnte, deshalb sind die Ärzte sehr vorsichtig, aber so sieht's ehrlich gesagt nicht aus.
Es wird sogar daran gedacht, dass Aaron bald mal hier raus darf - zu mir ins Ronald McDonald Haus. Vielleicht schon am Wochenende. Das kommt erstens auf den Virus-Befund an, den wir morgen erwarten, und zweitens natürlich, wie's ihm bis dahin geht. Ich freu mich auf jeden Fall schon riesig. Ist schon klar, dass damit noch lang nicht alles vorbei ist, aber wenn wir mal diese lange Phase des eingesperrt seins hinter uns haben, ist schon viel geschafft.
- - -
spät abends:
- - -
Nach dem Nachmittagsschläfchen war Aaron gleich wieder fröhlich. Er aß zwei winzige Bissen Palatschinke und trank 50ml (!) warme Milch dazu. Tante Vroni löste mich ab, und als ich wiederkam war Aaron schon wieder richtig aufgekratzt. Lukas und Susi kamen nochmal auf Besuch, Aaron wurde noch einmal abgehängt, hängte sich seinen Rucksack um und ging im Zimmer auf Wanderschaft. Er bestellt sogar noch etwas zu essen. Es gab Risibisi mit Brathendl-Saft. Davon aß er sicher so 10-12 Löffelchen. Bald danach klagte er allerdings wieder Übelkeit, und trotz Paspertin musste er das ganze Abendessen kurz vor dem Einschlafen dann doch noch erbrechen. "Jetzt hast du so einen tollen Tag gehabt, und dann muss der so enden", meinte eine Schwester mitleidig. Aber Aaron ist die Speiberei schon sogewöhnt (eigentlich speibt er ja seit er sich erinnern kann), ich glaube nicht, dass er sich dadurch den schönen Tag verderben lässt. Der Magen ist es halt auch gar nicht mehr gewöhnt, dass man da was einfüllt. Übrigens war diesmal wenigstens kein Blut dabei, einfach Reis, Erbsen und Schaum.
Nachher war ihm bald besser. Der Schnulli ist schon wieder im Mund, und die Lehne habe ich auch schon ein wenig flacher gestellt. Er schläft schon, aber noch nicht besonders tief.
Some more good news:
Durch die Reduktion des Morpiums braucht er ab sofort auch nachts keine EKG-Kabel mehr, nur die Sauerstoff+Puls-Messung an der Zehe. Sauerstoff hat er jetzt schon seit zwei Nächten keinen mehr gebraucht! Der Bauchumfang betrug gestern 65, heute 63 cm. Außerdem hat er an Gewicht abgenommen, heute endlich wieder unter 20 kg, das angesammelte Wasser schwindet langsam aber sicher aus seinem Körper. Die VOD ist so gut wie überstanden. Die Haut ist wieder schön. Hier und da löst sich noch abgestorbene, braune Haut, und die Flecken im Gesicht, die gestern als beginnende GVHD (graft versus host disease, wo die fremden Lymphozaten auf seine Haut losgehen) diagnostiziert wurden, sind heute schon wieder blasser geworden. Eigentlich wäre so ein bisschen GVHD ja wünschenswert, weil sie als Vorsorge gegen die Leukämie gesehen wird, aber schlimm ist das sicherlich nicht. Der Kleine von gegenüber, der jetzt zum 2. Mal transplantiert wurde, hatte eine ganz schlimme GVHD, und trotzdem ist die Leukämie wiedergekommen. Man weiß es also sowieso nie.
Es sieht also derzeit wirklich alles nach Besserung aus! Und ich merk wieder - es geht vorbei.
nächtliche Übelkeit
Sehnsucht nach Mama weckte mich heute wieder um 2h früh. Intersessanter Weise hatte ich, als das Telefon klingelte, das Gefühl ich sei schon wach gewesen. Als ich kam, war Aaron bloß traurig und leicht fiebrig (38,0°). Er war auch durstig und trank ein paar Schluck Wasser, kurz darauf musste er sich übergeben. Aber nicht das Wasser kam retour, sondern grauslicher gelber Schaum mit kleinen Blut-Kügelchen drin. Dass er immer noch blutig erbricht, macht mir Sorgen. Morgen möchte ich eine Ärztin danach fragen, wenn ich nicht vergesse. Nun sitz ich schon seit einer Stunde da und halte seine Hand. Das Medikament gegen Übelkeit sollte bereits gewirkt haben, aber er lässt mich noch nicht wieder los. Ich wär so gern schon wieder mit ihm daheim, wo er sich einfach zu mir ins Bett kuscheln könnt.
Montag, 18. April 2011
Tag 28 - Punktion+Osterbesuche
Heute war für Aaron ein aufregender Tag. Gut, dass er von Ingrid betreut wurde, sie strahlt so viel Ruhe aus. Schon in der Früh beim Duschen bewunderte ich, wie gut Aaron mit ihr reden kann. Obwohl ich in der Nähe war rief er mich glaub ich gar nie als Dolmetscher zu Hilfe, sondern erklärte ruhig, was er wie (nicht) haben wollte. Ansonsten kommt schon oft ein leicht verzweifeltes "Mama!", wenn er nicht die Ruhe hat, für sich selbst zu sprechen.
Natürlich war Aaron nervös wegen der Punktion, die letzte liegt nun doch schon eine Weile zurück, und das Warten war unangenehm, auch wenn das Fasten heute kein Thema war, weil er sowieso nicht essen mag. Kurz vor 11h war es dann so weit. Die Ärzte und Schwestern kamen ins Zimmer, was ein richtig großer Auflauf war. Der Anästhesist spritzte das Propofol ganz angenehm langsam, aber genug, dass er den Stich nicht spürte (erzählte mir die Schwester) und doch auch so wenig, dass Aaron danach gleich wieder munter und ansprechbar war. Seltsam war, dass die Tür offen war, sodass nicht nur ich, sondern auch der Vater des Nachbarkindes den Beginn der Narkose mitbekam, als die Schwester, die beim Monitor stand mit leicht aufgeregter Stimme die rasch sinkenden Sauerstoff-Werte laut vorlas.
Wohl war mir nicht beim Hinausgehen. Aber das wird sich wohl nie ganz geben. Seit Aarons allererster Punktion zu Beginn der Erkrankung weiß ich nur zu gut, dass jede Narkose ein gewisses Risiko birgt, auch wenn er jetzt schon unzähliche problemlos überstanden hat.
Zu Mittag war dann Opa lange bei ihm, während ich zuerst mit den beiden Großen essen ging und dann mit Miriam einkaufen. Simon fuhr heute nach IBK, Miriam mit Opa nach Hause, wo endlich Opas Hund spazieren gehen durfte und Miriam noch einige Sachen einpacken musste. Ab Donnerstag werden dann beide Kinder bei meinem Vater sein.
Weiters war heute noch meine Schwester ganz überraschend bei Aaron zu Besuch, und am Abend noch Lukas und Susi. So viel Besuch wie in den letzten zwei Tagen hatte Aaron gar noch nie. Er war darüber sehr glücklich, wollte sogar, dass sich Lukas und Susi einschleusen, obwohl ich dann hinter die Plastikwand musste. Er war erstaunlich aktiv und lustig. Um ca. 21h schlief er ein. Es war ihm nicht schlecht, er war nur sehr müde. Und ich geh jetzt gleich zu Miriam.
Natürlich war Aaron nervös wegen der Punktion, die letzte liegt nun doch schon eine Weile zurück, und das Warten war unangenehm, auch wenn das Fasten heute kein Thema war, weil er sowieso nicht essen mag. Kurz vor 11h war es dann so weit. Die Ärzte und Schwestern kamen ins Zimmer, was ein richtig großer Auflauf war. Der Anästhesist spritzte das Propofol ganz angenehm langsam, aber genug, dass er den Stich nicht spürte (erzählte mir die Schwester) und doch auch so wenig, dass Aaron danach gleich wieder munter und ansprechbar war. Seltsam war, dass die Tür offen war, sodass nicht nur ich, sondern auch der Vater des Nachbarkindes den Beginn der Narkose mitbekam, als die Schwester, die beim Monitor stand mit leicht aufgeregter Stimme die rasch sinkenden Sauerstoff-Werte laut vorlas.
Wohl war mir nicht beim Hinausgehen. Aber das wird sich wohl nie ganz geben. Seit Aarons allererster Punktion zu Beginn der Erkrankung weiß ich nur zu gut, dass jede Narkose ein gewisses Risiko birgt, auch wenn er jetzt schon unzähliche problemlos überstanden hat.
Zu Mittag war dann Opa lange bei ihm, während ich zuerst mit den beiden Großen essen ging und dann mit Miriam einkaufen. Simon fuhr heute nach IBK, Miriam mit Opa nach Hause, wo endlich Opas Hund spazieren gehen durfte und Miriam noch einige Sachen einpacken musste. Ab Donnerstag werden dann beide Kinder bei meinem Vater sein.
Weiters war heute noch meine Schwester ganz überraschend bei Aaron zu Besuch, und am Abend noch Lukas und Susi. So viel Besuch wie in den letzten zwei Tagen hatte Aaron gar noch nie. Er war darüber sehr glücklich, wollte sogar, dass sich Lukas und Susi einschleusen, obwohl ich dann hinter die Plastikwand musste. Er war erstaunlich aktiv und lustig. Um ca. 21h schlief er ein. Es war ihm nicht schlecht, er war nur sehr müde. Und ich geh jetzt gleich zu Miriam.
Sonntag, 17. April 2011
Tag 27 - Osterbesuch
Nachdem Aaron gestern nicht duschun wollte, hatte er versprochen, dafür heute anstandslos duschen zu gehen. Er freute sich dann auch schon richtig darauf. Allerdings war heute Systemwechsel, wobei alle Schläuche ausgetauscht werden. Während die Schwester dafür alles vorbereitete, war Aaron schon auf und ging im Zimmer umher, und das dauerte halt länger als sonst nur das Betten machen. Als Aaron schließlich unter der Dusche stand, schmerzten und zitterten ihm bereits die Beine vor Anstrengung. Er könnte sich in der Dusche auch hinsetzen, hatte sich aber darauf gefreut, ins Wasser stampfen und so die Schwester nass spritzen zu können. Es wurde also leider gar nicht spaßig. Er weinte sogar, weil er schon so erschöpft war. Wieder im Bett war's schnell wieder gut.
Heute war gleich am Vormittag Aarons Taufpatin zu Besuch und brachte einige Ostersachen mit. Seifenblasen und buntes Windrad wurden gleich erfreut zum Atemtraining verwendet. Besonders ausgiebig, denn die Seifenblasen-Becher, die er von der Station bekommt sind viel kleiner und schwieriger zu blasen. Es lassen sich auch leine so großen Blasen damit machen. Die Naschsachen blieben derweil unangetastet. Gegessen hat er heute 1 1/2 Pommes Frittes und 1/2 Biskotte, getrunken vielleicht 30ml Wasser.
Wegen der Adeno-Viren habe ich heute den diensthabenden Arzt gefragt, ob es denn überhaupt möglich sei, sie durch das Medikament, das er schluckt, auszurotten, oder wie sich sein Körper überhaupt gegen sie wehren könne, solange er keine eigenen Lymphozyten hat. Die Antwort war nicht gerade ermutigend, aber nicht anders als erwartet. Los wird man diese Viren nicht mehr. Wie Herpes-Viren verbleiben auch sie im Körper, werden norwalerweise jedoch durch ein funktionierendes Immunsystem in Schach gehalten. Solange sie nur im Darm sind, sind sie nicht weiter gefährlich. Wichtig für Aarob ist es jetzt, seine Darmschleimhaut gesund zu halten, denn so bildet sie einen wirksamen Schutz. Da er aber weder isst noch trinkt, ist das eher schwierig. Er sollte halt wenigstens den Morosaft trinken, oder das Kartoffelpürre, das ich ihm damit koche, essen, denk ich mir. Auf jeden Fall stellen diese Viren für Aaron so lange eine Gefahr dar, bis er wieder eigene Lymphozyten bildet, also wohl noch monatelang. Da beginnt jetzt also das Bangen und Warten. Es wird nicht der einzige Virus bleiben, der ihm in den kommenden Wochen und Monaten zu schaffen machen wird.
Heute war gleich am Vormittag Aarons Taufpatin zu Besuch und brachte einige Ostersachen mit. Seifenblasen und buntes Windrad wurden gleich erfreut zum Atemtraining verwendet. Besonders ausgiebig, denn die Seifenblasen-Becher, die er von der Station bekommt sind viel kleiner und schwieriger zu blasen. Es lassen sich auch leine so großen Blasen damit machen. Die Naschsachen blieben derweil unangetastet. Gegessen hat er heute 1 1/2 Pommes Frittes und 1/2 Biskotte, getrunken vielleicht 30ml Wasser.
Wegen der Adeno-Viren habe ich heute den diensthabenden Arzt gefragt, ob es denn überhaupt möglich sei, sie durch das Medikament, das er schluckt, auszurotten, oder wie sich sein Körper überhaupt gegen sie wehren könne, solange er keine eigenen Lymphozyten hat. Die Antwort war nicht gerade ermutigend, aber nicht anders als erwartet. Los wird man diese Viren nicht mehr. Wie Herpes-Viren verbleiben auch sie im Körper, werden norwalerweise jedoch durch ein funktionierendes Immunsystem in Schach gehalten. Solange sie nur im Darm sind, sind sie nicht weiter gefährlich. Wichtig für Aarob ist es jetzt, seine Darmschleimhaut gesund zu halten, denn so bildet sie einen wirksamen Schutz. Da er aber weder isst noch trinkt, ist das eher schwierig. Er sollte halt wenigstens den Morosaft trinken, oder das Kartoffelpürre, das ich ihm damit koche, essen, denk ich mir. Auf jeden Fall stellen diese Viren für Aaron so lange eine Gefahr dar, bis er wieder eigene Lymphozyten bildet, also wohl noch monatelang. Da beginnt jetzt also das Bangen und Warten. Es wird nicht der einzige Virus bleiben, der ihm in den kommenden Wochen und Monaten zu schaffen machen wird.
Samstag, 16. April 2011
Tag 25+26 - Fieber?
Der Bauchumfang ist leider nicht mehr zurückgegangen. Das Tiefste waren 65,5cm. Seit gestern steht er allerdings bei ca 67cm. Außerdem ist Aaron permant leicht leicht übel, vielleicht von dem Virusmedikament. Dieses nimmt und behält er jetzt wenigstens ohne größere Probleme. Das in Wasser gelöste Pulver aus den Kapseln ist wesentlich neutraler im Geschmack als der gesüßte Saft.
Trinken kann er gar nichts, aber wenigtens hat er begonnen zumindest ein mal pro am Tag wenige Löfferl zu essen. Vorgestern ca. 40g Apfelmus, gestern einige Löfferl Kartoffelpürree, und heute ein paar Spaghetti.
Die Handschuh-Pflege ist echt mühsam. Am Donnerstag hab ich erstmals nachgezählt, wie viel Zeit ich bei Aaron im Zimmer verbracht habe. Obwohl ich am Donnerstag schon um22h raus kam, nicht erst um Mitternacht, wie in letzter Zeit öfter, waren es an diesem Tag 14 Stunden netto, d.h. nach Abzug der Pausen. 14 Stunden in Mantel, Maske und Gummihandschuhen. Meine Hände sind total aufgeweicht. Aber wenigstens hab ich jetzt eine Methode entwickelt, wie ich Aaron berühren kann, ohne dass das für ihn zu unangenehm ist. Die Außenseite der Handschuhe ist griffig. Das ziept an den Härchen und klebt auf der Haut. Die Innenseite jedoch ist angenehm glatt. Es ist zwar eine schwierige Wurschtlerei, die Handschuhe mit der griffigen Seite nach innen anzuziehen, aber wenn ich das geschaft habe, kann ich Aaron sogar streicheln. Damit ich die Handschuhe dann nicht so oft wechseln muss, ziehe ich für "schmutzige" Tätigkeiten (z.B. Ausscheidungen) einfach ein zweites Paar Handschuhe drüber, die ich dann schnell wieder abstreifen kann, und die Handschuhe kann man auch mit Händedesinfektion zwischendurch "säubern".
Sorgen machte uns in den letzten Tagen ein steigender Entzündungswert im Blut, der allerdings bei 13,9 Halt machte und seit dem wieder rückläufig ist (heute hab ich allerdings noch nicht geschaut). Was mir gar nicht gefällt, ist die Abend-Temperatur. Zu Mittag hatte er schon 37,7, und jetzt vor dem Einschlafen 38.1°C. Bitte bitte nicht jetzt auch noch Fieber!
Trinken kann er gar nichts, aber wenigtens hat er begonnen zumindest ein mal pro am Tag wenige Löfferl zu essen. Vorgestern ca. 40g Apfelmus, gestern einige Löfferl Kartoffelpürree, und heute ein paar Spaghetti.
Die Handschuh-Pflege ist echt mühsam. Am Donnerstag hab ich erstmals nachgezählt, wie viel Zeit ich bei Aaron im Zimmer verbracht habe. Obwohl ich am Donnerstag schon um22h raus kam, nicht erst um Mitternacht, wie in letzter Zeit öfter, waren es an diesem Tag 14 Stunden netto, d.h. nach Abzug der Pausen. 14 Stunden in Mantel, Maske und Gummihandschuhen. Meine Hände sind total aufgeweicht. Aber wenigstens hab ich jetzt eine Methode entwickelt, wie ich Aaron berühren kann, ohne dass das für ihn zu unangenehm ist. Die Außenseite der Handschuhe ist griffig. Das ziept an den Härchen und klebt auf der Haut. Die Innenseite jedoch ist angenehm glatt. Es ist zwar eine schwierige Wurschtlerei, die Handschuhe mit der griffigen Seite nach innen anzuziehen, aber wenn ich das geschaft habe, kann ich Aaron sogar streicheln. Damit ich die Handschuhe dann nicht so oft wechseln muss, ziehe ich für "schmutzige" Tätigkeiten (z.B. Ausscheidungen) einfach ein zweites Paar Handschuhe drüber, die ich dann schnell wieder abstreifen kann, und die Handschuhe kann man auch mit Händedesinfektion zwischendurch "säubern".
Sorgen machte uns in den letzten Tagen ein steigender Entzündungswert im Blut, der allerdings bei 13,9 Halt machte und seit dem wieder rückläufig ist (heute hab ich allerdings noch nicht geschaut). Was mir gar nicht gefällt, ist die Abend-Temperatur. Zu Mittag hatte er schon 37,7, und jetzt vor dem Einschlafen 38.1°C. Bitte bitte nicht jetzt auch noch Fieber!
Donnerstag, 14. April 2011
Tag 24 - Morphium Entzug
Fotos von heute Vormittag habt ihr ja schon gesehen, und das vom Morphium-Entzug hab ich auch schon erwähnt. Nach dem Mittagsschlaf war Aaron immer noch ganz weinerlich. Er wollte mich einfach nicht kurz essen gehen lassen, begann gleich zu weinen. Als ich ihn fragte, warum er mich nicht gehen lassen wollte, sagte er: "Mama, ich liebe dich!"
Das war so rührend. Wir sagen sonst eigentlich nur: "Ich hab dich lieb."
Wir einigten uns schließlich darauf, dass ich nur schnell zur Toilette gehen und mir eine Jause holen würde, die ich dann hinter der Plastik-Wand aß. Die Ergo-Therapeutin war da, aber Aaron so gar nicht zum Spielen aufgelegt. Erst nachdem ihm die Schwester einen Morphium-Bolus gegeben hatte, wurde er wieder lustig. Er war eigentlich wie ausgewechselt. Setzte sich auf, lachte, rief und winkte der Therapeutin hinterher, und wollte anschließend Super Mario spielen.
Am späteren Nachmittag holte ich dann das versäumte Mittagessen nach. Da wollte mich Aaron zwar wieder nicht gehen lassen, akzeptierte es aber schließlich doch. Als ich zurückkam, war er schon wieder eingeschlafen. (Auch gestern schlief er untertags zwei mal.) Am Abend war er aber wieder recht fröhlich, sodass wir Memory und Uno spielen konnten. Aaron gewann alles - nicht geschummelt! - wo hab ich nur meinen Kopf? :)
Die Großen freuen sich auf die Osterferien. Wie gern hätte ich auch welche. Jeder Tag ist gleich. Es gibt kein Wochenende, keinen Urlaub, nie einfach ausschlafen können. Jeden Tag wache ich auf, strecke meine steifen Glieder, stell mich unter die Dusche, trinke ein Glas Wasser, pack mein Frühstück ein und geh zu Aaron; schauen, wie's ihm heute geht, immer auf die nächste Komplikation, auf eine neue Hürde gefasst. Viele wünschen uns einenmöglichst komplikationsfreien weiteren Therapieverlauf. Hmm.
Ich sehne mich schon sehr nach einem "normalen" Leben. Bis zum Herbst ist's noch so lange. Und dann ist da ja auch noch der Unsicherheitsfaktor: Wie lange wird es wirklich dauern, bis Aaron das hier überstanden hat, und war es hoffentlich die letzte Runde? Immer wieder höre ich jetzt von Kindern, die zwei oder gar drei Transplantationen brauchten. Es wird dann zwar betont, dass die dann auch gesund geworden sind, aber allein der Gedanke daran, dass es noch einmal von vorne losgehen könnte, ist mir ein Horror. Aus heutiger Sicht kann ich mir gar nicht vorstellen, dass wir das nocheinmal aushalten müssten. Allerdings war das auch mein Gefühl nach Abschluss der ersten Phase. Damals (noch gar nicht soo lang her) konnte ich mir auch nicht vorstellen, das alles durchmachen zu müssen, wo wir jetzt durch müssen.
Genug "gejammert". "Nützt ja nix."
Lieber nicht so weit nach vorne blicken. Jetzt wart ich erst mal drauf, dass wir die blöde "Handschuh-Pflege" wieder los werden. Meine Hände sehen aus - und fühlen sich an - als wäre ich stundenlang im Wasser gewesen. Und wennst dein Kind nicht mal mehr streicheln kannst, das ist echt schrecklich.
Das war so rührend. Wir sagen sonst eigentlich nur: "Ich hab dich lieb."
Wir einigten uns schließlich darauf, dass ich nur schnell zur Toilette gehen und mir eine Jause holen würde, die ich dann hinter der Plastik-Wand aß. Die Ergo-Therapeutin war da, aber Aaron so gar nicht zum Spielen aufgelegt. Erst nachdem ihm die Schwester einen Morphium-Bolus gegeben hatte, wurde er wieder lustig. Er war eigentlich wie ausgewechselt. Setzte sich auf, lachte, rief und winkte der Therapeutin hinterher, und wollte anschließend Super Mario spielen.
Am späteren Nachmittag holte ich dann das versäumte Mittagessen nach. Da wollte mich Aaron zwar wieder nicht gehen lassen, akzeptierte es aber schließlich doch. Als ich zurückkam, war er schon wieder eingeschlafen. (Auch gestern schlief er untertags zwei mal.) Am Abend war er aber wieder recht fröhlich, sodass wir Memory und Uno spielen konnten. Aaron gewann alles - nicht geschummelt! - wo hab ich nur meinen Kopf? :)
Die Großen freuen sich auf die Osterferien. Wie gern hätte ich auch welche. Jeder Tag ist gleich. Es gibt kein Wochenende, keinen Urlaub, nie einfach ausschlafen können. Jeden Tag wache ich auf, strecke meine steifen Glieder, stell mich unter die Dusche, trinke ein Glas Wasser, pack mein Frühstück ein und geh zu Aaron; schauen, wie's ihm heute geht, immer auf die nächste Komplikation, auf eine neue Hürde gefasst. Viele wünschen uns einenmöglichst komplikationsfreien weiteren Therapieverlauf. Hmm.
Ich sehne mich schon sehr nach einem "normalen" Leben. Bis zum Herbst ist's noch so lange. Und dann ist da ja auch noch der Unsicherheitsfaktor: Wie lange wird es wirklich dauern, bis Aaron das hier überstanden hat, und war es hoffentlich die letzte Runde? Immer wieder höre ich jetzt von Kindern, die zwei oder gar drei Transplantationen brauchten. Es wird dann zwar betont, dass die dann auch gesund geworden sind, aber allein der Gedanke daran, dass es noch einmal von vorne losgehen könnte, ist mir ein Horror. Aus heutiger Sicht kann ich mir gar nicht vorstellen, dass wir das nocheinmal aushalten müssten. Allerdings war das auch mein Gefühl nach Abschluss der ersten Phase. Damals (noch gar nicht soo lang her) konnte ich mir auch nicht vorstellen, das alles durchmachen zu müssen, wo wir jetzt durch müssen.
Genug "gejammert". "Nützt ja nix."
Lieber nicht so weit nach vorne blicken. Jetzt wart ich erst mal drauf, dass wir die blöde "Handschuh-Pflege" wieder los werden. Meine Hände sehen aus - und fühlen sich an - als wäre ich stundenlang im Wasser gewesen. Und wennst dein Kind nicht mal mehr streicheln kannst, das ist echt schrecklich.
Fotos und mehr
Dickbauch am Tag 22 mit ca.69 cm, da war's aber schon etwas besser als in den Tagen davor. Heute (Tag 24) misst er nur noch 65,5 cm und ist somit schon viel besser. Aaron wird gerade gepflegt.
Am selben Tag beim Basteln. Wie er so dasitzt, merkt man gar nicht, mit was für einer Kugel er sich rumquälen muss.
Aaron zeichnete Luftballons auf buntes Papier, schnitt diese dann aus und klebte sie auf das große weiße Blatt.
Und das nächste Bild ist typisch Aaron. Jeder Therapeutin ist das schon aufgefallen. Erst macht er bei ihren Vorschlägen mit, aber dann kommt "Wart einmal!", und dann kommen die Ideen, was man denn mit den Dingen sonst noch machen könnte, so wie hier eine Schlange aus den Filzstiften.
Gestern während das Bett gemacht wurde, im Liegestuhl mit (fast) allen Teletubbies. "Guckuck!"
Heute waren's noch um zwei mehr; die große LaaLaa und der winzige TinkyWinky (zu Füßen des großen Tinky Winkys). Die beiden hangen vorgestern an unserer Haustür (DANKE SABINE). Miriam zeigte sie ihm via Skype. Es war daraufhin für Aaron sehr schwierig, 24 Stunden zu warten, bis sie endlich bei ihm waren, denn ... die große LaaLaa kann sprechen und singen! Echt toll, denn mit ihrer fröhlichen Stimme muntert sie Aaron auf, und sie ist trotzdem total kuschelweich.
Ist es jemandem aufgefallen? Hier ist Aaron seit langem wieder einmal abgehängt. Das Dopamin (für die Niere), das ständig laufen sollte, wurde heute nämlich abgesetzt! Morphium wurde auch weiter reduziert, er war aber heute recht unrund. Entzugserscheinungen. Außerdem war ihm wieder übel, wodurch ich erst erfahren habe, dass vorgestern das Zofran gestrichen worden war. Das hätten sie eigentlich schon mit mir besprechen sollen. Er bekommt es jetzt wieder. Außerdem klagte er heute über Beinschmerzen.
Nach der Pflege, alle wieder in Reih und Glied. Die Pflege samt Systemwechsel dauerte heute fast bis Mittag. Aaron war sehr müde, kuschelte sich dazu und schlief ein. Das Zimmer putzen wurde heute verschoben.
Am selben Tag beim Basteln. Wie er so dasitzt, merkt man gar nicht, mit was für einer Kugel er sich rumquälen muss.
Aaron zeichnete Luftballons auf buntes Papier, schnitt diese dann aus und klebte sie auf das große weiße Blatt.
Und das nächste Bild ist typisch Aaron. Jeder Therapeutin ist das schon aufgefallen. Erst macht er bei ihren Vorschlägen mit, aber dann kommt "Wart einmal!", und dann kommen die Ideen, was man denn mit den Dingen sonst noch machen könnte, so wie hier eine Schlange aus den Filzstiften.
Gestern während das Bett gemacht wurde, im Liegestuhl mit (fast) allen Teletubbies. "Guckuck!"
Heute waren's noch um zwei mehr; die große LaaLaa und der winzige TinkyWinky (zu Füßen des großen Tinky Winkys). Die beiden hangen vorgestern an unserer Haustür (DANKE SABINE). Miriam zeigte sie ihm via Skype. Es war daraufhin für Aaron sehr schwierig, 24 Stunden zu warten, bis sie endlich bei ihm waren, denn ... die große LaaLaa kann sprechen und singen! Echt toll, denn mit ihrer fröhlichen Stimme muntert sie Aaron auf, und sie ist trotzdem total kuschelweich.
Ist es jemandem aufgefallen? Hier ist Aaron seit langem wieder einmal abgehängt. Das Dopamin (für die Niere), das ständig laufen sollte, wurde heute nämlich abgesetzt! Morphium wurde auch weiter reduziert, er war aber heute recht unrund. Entzugserscheinungen. Außerdem war ihm wieder übel, wodurch ich erst erfahren habe, dass vorgestern das Zofran gestrichen worden war. Das hätten sie eigentlich schon mit mir besprechen sollen. Er bekommt es jetzt wieder. Außerdem klagte er heute über Beinschmerzen.
Nach der Pflege, alle wieder in Reih und Glied. Die Pflege samt Systemwechsel dauerte heute fast bis Mittag. Aaron war sehr müde, kuschelte sich dazu und schlief ein. Das Zimmer putzen wurde heute verschoben.
Mittwoch, 13. April 2011
Tag 23 - neue Hürde
Aarons Bauchumfang hat seit gestern wenige Zentimeter abgenommen. Heute früh war der Bauch bereits merklich weniger prall. Aaron selbst ging es auch von Tag zu Tag ein wenig besser. Gestern Nacht hat er erstmals kein Novalgin gebraucht um schlafen zu können. Gestern wie heute war er recht fit und fröhlich. Frau OÄ hat gesagt, es ist wirklich selten, dass es einem Kind so lange Strecken so gut geht, auch jetzt wieder, trotz VOD. Das zeigt einerseits, dass Aaron ganz ein Starker ist, andererseits aber sicherlich auch die Unterstützung durch Herrn Kemetner. Es war wohl kein Zufall, dass es Aaron am Montag so viel besser ging als am Wochenende, wo Herr Kemetner sich mal nicht um die Leiden anderer Leute kümmert. (Zu "verstehen" ist das ja eigentlich gar nicht, wie einer so viel Kraft haben kann, dass er so vielen davon abgeben kann und trotzdem noch genug für ihn selber übrig bleibt. Der muss schon einen ganz besonderen Draht "nach oben" haben.)
Leider gibt es zu den guten auch gleich wieder schlechte Nachrichten, wie könnte es anders sein? Kaum wage ich ein bisschen durchzuatmen, da kommt auch schon der nächste Hieb. In Aarons Stuhl wurden Adenoviren in schon sehr hoher Konzentration gefunden. Im Darm sind die an und für sich nicht so gefährlich, aber sollten sie sich weiter vermehren, besteht die Gefahr, dass sie ins Blut übergehen, und dort sind sie erstens sehr gefährlich und müssen zweitens mit nierenschädigenden Virus-Medikamenten bekämpft werden; nicht gut füt Aarons sowieso schon überlastete Nieren. Virus-Tests werden immer montags gemacht. Nächste Woche Mittwoch werden wir wissen, ob sie es (HOFFENTLICH NICHT!!!!) bis ins Blut geschafft haben. Bis dahin soll Aaron ein Virusmedikament schlucken, was sich leider sehr schwierig gestaltet, da er es leicht wieder erbricht. Essen und trinken steht derzeit übrigens völlig auf null.
Unangenehm an der Virus-Geschichte ist auch, dass wir jetzt zum Schutz der anderen Kinder auf der Station jetzt auch noch Handschuhe tragen müssen. Aaron wartet schon so, dass er endlich wieder mit mir kuscheln darf, und jetzt kann ich ihn nicht mal mehr streicheln, auch alle Schwestern müssen immer Handschuhe tragen, beim Waschen, beim Eincremen, alles nicht so angenehm für ihn. Und für mich auch nicht. Meine Finger sind schon ganz runzelig weil ich unter den Handschuhen schwitze. Und versuch mal mit denen ein Touchpad zu bedienen!
Ich selbst hab meinen freien Mittwoch Nachmittag heute mit einem grauslichen Migräne-Anfall verbracht, steifes Genick, Brummschädel, Übelkeit. Es war trotzdem sehr wohltuend, Simon und Miriam hier zu haben. Hab meinem Großen eine Zeit lang beim MINECRAFT spielen zugeschaut. Irgendwie faszinierend, aber auch ziemlich langwierig. Umso erstaunlicher, wie schnell er neue Gebäude und Landschaften entstehen lässt.
Leider gibt es zu den guten auch gleich wieder schlechte Nachrichten, wie könnte es anders sein? Kaum wage ich ein bisschen durchzuatmen, da kommt auch schon der nächste Hieb. In Aarons Stuhl wurden Adenoviren in schon sehr hoher Konzentration gefunden. Im Darm sind die an und für sich nicht so gefährlich, aber sollten sie sich weiter vermehren, besteht die Gefahr, dass sie ins Blut übergehen, und dort sind sie erstens sehr gefährlich und müssen zweitens mit nierenschädigenden Virus-Medikamenten bekämpft werden; nicht gut füt Aarons sowieso schon überlastete Nieren. Virus-Tests werden immer montags gemacht. Nächste Woche Mittwoch werden wir wissen, ob sie es (HOFFENTLICH NICHT!!!!) bis ins Blut geschafft haben. Bis dahin soll Aaron ein Virusmedikament schlucken, was sich leider sehr schwierig gestaltet, da er es leicht wieder erbricht. Essen und trinken steht derzeit übrigens völlig auf null.
Unangenehm an der Virus-Geschichte ist auch, dass wir jetzt zum Schutz der anderen Kinder auf der Station jetzt auch noch Handschuhe tragen müssen. Aaron wartet schon so, dass er endlich wieder mit mir kuscheln darf, und jetzt kann ich ihn nicht mal mehr streicheln, auch alle Schwestern müssen immer Handschuhe tragen, beim Waschen, beim Eincremen, alles nicht so angenehm für ihn. Und für mich auch nicht. Meine Finger sind schon ganz runzelig weil ich unter den Handschuhen schwitze. Und versuch mal mit denen ein Touchpad zu bedienen!
Ich selbst hab meinen freien Mittwoch Nachmittag heute mit einem grauslichen Migräne-Anfall verbracht, steifes Genick, Brummschädel, Übelkeit. Es war trotzdem sehr wohltuend, Simon und Miriam hier zu haben. Hab meinem Großen eine Zeit lang beim MINECRAFT spielen zugeschaut. Irgendwie faszinierend, aber auch ziemlich langwierig. Umso erstaunlicher, wie schnell er neue Gebäude und Landschaften entstehen lässt.
Montag, 11. April 2011
Tag 21 - besser als Tag 20
Das Schöne am gestrigen Tag war, dass die Kinder da waren, und dass wir Miriams 12. Geburtstag feierten. Nachdem ich nachts wieder stundenlang bei Aaron gewesen war (Bauchschmerzen), blieb ich dafür in der Früh etwas länger drüben, sodass ich noch mit den Kinden plausern konnte, oder zumindest mit Miriam, Simon schlief, glaube ich noch, als Aaron mich schließlich anrief. Am Vormittag durfte ich auch nocheinmal rüber gehen. Aaron blieb bei der Schwester, während Markus, Simon, Miriam und ich Miriams Geburtstag feierten. Aaron half sogar via Skype beim Ausblasen der Kerzen.
Nicht fein war, dass Aaron sich den ganzen Tag standhaft weigerte, den Papa zu sehen. Er wollte mich auch am Nachmittag gar nicht mehr weg lassen, sodass der Rest der Familie im Ronald McDonald Haus wartete, bis Aaron endlich schlafen würde.
Das geschah erst am späten Nachmittag, aber dann verbrachte ich noch eine schöne Zeit mit meinen Großen. Zuerst besorgten ich mir ein Kebab - ich hatte nicht zu Mittag gegessen - und für uns alle drei Schoko-Croissants. Danach spazierten wir auch der Suche nach den letzten Sonnenstrahlen zum Uni-Campus, wo ich Simon noch ein Eis spendierte, obwohl der starke Wind gar nicht sommerlich war.
Zurück im Spital schlief Aaron immer noch und wollte noch lange nicht aufwachen. Er war von dem langen Tag ohne Mittagsschlaf erschöpft, und wahrscheinlich hatte er auch schon Schmerzen. Da flüchtet er sich auch gern in den Schlaf. Als er schließlich aufwachte, verlangte er ein Schmerzmittel, und 22h bekam er noch einmal Novalgin. Aber auch danach konnte er nicht wieder schlafen, Hunger (-> zwei Soletti in Gervais getunkt), Bauchweh (-> Stuhlgang) und wahrscheinlich auch noch nicht so richtig müde, nachdem er so lang geschlafen hatte. Um Mitternacht bekam er dann noch Buscopan gegen die Bauchschmerzen, und ich hielt lange die Hand auf seinen Bauch, in dem es seit der beiden Soletti mächtig rumorte, bis sich gegen 1h früh Darm und Schmerzen beruhigten und Aaron endlich schlief. Bis dahin war ich schon mehrmals im Sitzen eingenickt. Es war die dritte Nacht hintereinander, in der mich Aaron wegen Bauchschmerzen brauchte.
Heute Montag war Aaron tagsüber viel fitter als gestern, hat ganz lange Seifenblasen gemacht, obwohl es ihn anstrengte, hat beim Waschen mit der Schwester im Bett herum "gerauft", woraufhin er natürlich wieder Schmerzen hatte, aber die vergingen beim Rasten auch bald wieder. Fröhlich war er heute Vormittag allerdings nicht. Er wollte weder mit der Ärztin, noch mit der Schwester sprechen (außer in der kurzen Spaß-Zeit, die ich grad erwähnte). Schmerzmittel hat er tagsüber keine zusätzlichen gebraucht (Morphium läuft ja noch). Wenn er Schmerzen hatte, half Rasten oder Ablenkung. Am Abend, als es Zeit zum Schlafen war (eh schon 21h30!), begann er allerdings zu weinen: "Ich kann überhaupt nicht schlafen, wenn ich doch sooo weh hab!" Es ist also anzunehmen, dass er den Schmerz tagsüber einfach leichter verdrängen kann. Nach Novalgin ist er übrigens eingeschlafen.
Heute Mittag war mein Vater da (wie jeden Montag) und hat Aaron ein Polizei-Auto mitgebracht und eine Anhänger-Kartoffelerntemaschine für seinen Traktor. Aaron schläft jetzt mit dem Auto in der Hand. Es hilft ihm schon viel, wenn man ihm immer wieder mal etwas Neues mitbringt.
Mal sehen, wie der Rest der Nacht wird, aber ich bin recht zuversichtlich, immerhin ist sowohl Pfleger Jakob hier als auch Schwester Ingrid, beide kennt er gut und mag sie gern. Allerdings hat er am Samstag Vormittag, als ich zu den Großen frühstücken gehen wollte sogar Ingrid abgelehnt - bis er Novalgin bekam.
Zum Abschluss noch ein Foto vom Mario Cart fahren - mit Sauerstoff-Schnulli im Mund.
Ihr habt's erraten, wir haben das Problem mit der Kamera gelöst. (Der Ladestecker lag zu Hause in der Schublade, wo er hingehört.) Wenn ihr noch mehr Fotos sehen wollt, dann könnt ihr in einigen Minuten, die älteren Einträge durchschauen. Ich lade schnell noch ein paar hoch, und dann geh ich endlich rüber, was ESSEN, un dab in die Heia!
Nicht fein war, dass Aaron sich den ganzen Tag standhaft weigerte, den Papa zu sehen. Er wollte mich auch am Nachmittag gar nicht mehr weg lassen, sodass der Rest der Familie im Ronald McDonald Haus wartete, bis Aaron endlich schlafen würde.
Das geschah erst am späten Nachmittag, aber dann verbrachte ich noch eine schöne Zeit mit meinen Großen. Zuerst besorgten ich mir ein Kebab - ich hatte nicht zu Mittag gegessen - und für uns alle drei Schoko-Croissants. Danach spazierten wir auch der Suche nach den letzten Sonnenstrahlen zum Uni-Campus, wo ich Simon noch ein Eis spendierte, obwohl der starke Wind gar nicht sommerlich war.
Zurück im Spital schlief Aaron immer noch und wollte noch lange nicht aufwachen. Er war von dem langen Tag ohne Mittagsschlaf erschöpft, und wahrscheinlich hatte er auch schon Schmerzen. Da flüchtet er sich auch gern in den Schlaf. Als er schließlich aufwachte, verlangte er ein Schmerzmittel, und 22h bekam er noch einmal Novalgin. Aber auch danach konnte er nicht wieder schlafen, Hunger (-> zwei Soletti in Gervais getunkt), Bauchweh (-> Stuhlgang) und wahrscheinlich auch noch nicht so richtig müde, nachdem er so lang geschlafen hatte. Um Mitternacht bekam er dann noch Buscopan gegen die Bauchschmerzen, und ich hielt lange die Hand auf seinen Bauch, in dem es seit der beiden Soletti mächtig rumorte, bis sich gegen 1h früh Darm und Schmerzen beruhigten und Aaron endlich schlief. Bis dahin war ich schon mehrmals im Sitzen eingenickt. Es war die dritte Nacht hintereinander, in der mich Aaron wegen Bauchschmerzen brauchte.
Heute Montag war Aaron tagsüber viel fitter als gestern, hat ganz lange Seifenblasen gemacht, obwohl es ihn anstrengte, hat beim Waschen mit der Schwester im Bett herum "gerauft", woraufhin er natürlich wieder Schmerzen hatte, aber die vergingen beim Rasten auch bald wieder. Fröhlich war er heute Vormittag allerdings nicht. Er wollte weder mit der Ärztin, noch mit der Schwester sprechen (außer in der kurzen Spaß-Zeit, die ich grad erwähnte). Schmerzmittel hat er tagsüber keine zusätzlichen gebraucht (Morphium läuft ja noch). Wenn er Schmerzen hatte, half Rasten oder Ablenkung. Am Abend, als es Zeit zum Schlafen war (eh schon 21h30!), begann er allerdings zu weinen: "Ich kann überhaupt nicht schlafen, wenn ich doch sooo weh hab!" Es ist also anzunehmen, dass er den Schmerz tagsüber einfach leichter verdrängen kann. Nach Novalgin ist er übrigens eingeschlafen.
Heute Mittag war mein Vater da (wie jeden Montag) und hat Aaron ein Polizei-Auto mitgebracht und eine Anhänger-Kartoffelerntemaschine für seinen Traktor. Aaron schläft jetzt mit dem Auto in der Hand. Es hilft ihm schon viel, wenn man ihm immer wieder mal etwas Neues mitbringt.
Mal sehen, wie der Rest der Nacht wird, aber ich bin recht zuversichtlich, immerhin ist sowohl Pfleger Jakob hier als auch Schwester Ingrid, beide kennt er gut und mag sie gern. Allerdings hat er am Samstag Vormittag, als ich zu den Großen frühstücken gehen wollte sogar Ingrid abgelehnt - bis er Novalgin bekam.
Zum Abschluss noch ein Foto vom Mario Cart fahren - mit Sauerstoff-Schnulli im Mund.
Ihr habt's erraten, wir haben das Problem mit der Kamera gelöst. (Der Ladestecker lag zu Hause in der Schublade, wo er hingehört.) Wenn ihr noch mehr Fotos sehen wollt, dann könnt ihr in einigen Minuten, die älteren Einträge durchschauen. Ich lade schnell noch ein paar hoch, und dann geh ich endlich rüber, was ESSEN, un dab in die Heia!
Samstag, 9. April 2011
Tag 19 - stabil
Seit der Nacht bekommt Aaron ein spezielles Medikament, das die Durchblutung der Nieren fördern soll, denn auch in der Nacht blieb die Windel trocken. Am Morgen hat er 175ml Harn ausgeschieden (Juhuu!) und danach auch immer wieder ein bisschen was, es scheint also zu helfen.
Deshalb wurde Aaron heute auch nicht zum Duschen abgehängt, sondern stattdessen im Bett gewaschen. Weil Samstag ist und meine Großem hier sind, wollte ich zum Frühstück ins Ronald McDonald Haus gehen. Das war dem Aaron aber gar nicht recht. Obwohl zwei Schwestern herinnen ware, von denen er eine bereits gut kannte und sehr gern mag, wollte er unbedingt bei mir am Schoß sitzen, während das Bett gemacht wurde. Er klammerte sich an meinen Arm und begann zu weinen, wenn ich gehen wollte. Also blieb ich noch, und er saß bei mir am Schoß. Dabei wurde mir bewusst, dass er schon wieder starke Schmerzen haben musste, denn er fand keine Position in der er sich entspannen konnte und wollte nach kurzer Zeit zurück ins Bett.
Mit den vielen Stofftieren, dauert das Bett machen natürlich ein wenig länger. Außerdem steht das Bett auf einer Waage und diese muss, mit allen Stofftieren, Hüten, sowie mit allen Schläuchen und Kabeln und den Kleidungsstücken, die Aaron nacher anziehen wird austariert werden, damit man nach dem Waschen, und bei Bedarf auch später am Tag, Aarons Gewicht korrekt ablesen kann.
Gerade jetzt wird ja das Gewicht ständig kontrolliert und gibt, gemeinsam mit Messungen des Bauchumfangs und des zentralen Venendrucks (über den Katheder) gibt es Aufschluss über die Wasseransammlungen im Körper. Wenn sich Wasser in den Gefäßen staut (hoher zentraler Venendruck), dann hilft Lasix (hab ich noch nie geschrieben gesehen, hoffe, das ist so richtig) zur Entwässerung, wenn es aber im Gewebe ist, hilft das nicht.
Nachdem Aaron Novalgin bekommen hatte, ließ er mich übrigens gehen. Wie letzte Nacht zeigt uns das, dass "Weinen nach Mama" bei ihm ein Zeichen ist, dass sonst was nicht stimmt, ein klareres Zeichen als seine eigenen Aussagen. Auch heute Früh gab er nämlich an, keine Bauchschmerzen zu haben. Dann hilft Novalgin eben gegen Mama weh? Nein, Schmäh beiseite. Aaron braucht mich ganz dringend, wenn es ihm schlecht geht. Wenn er mich also grad mal so auffällig dringend braucht, dann weiß ich, dass es ihm schlecht geht, auch wenn er 10x sagt "gut" auf die Frage, "Wie geht es dir?"
Getrunken hat Aaron heute in kleinen Schückchen fast 100ml von einem Brausegetränk, das Magen und Darm gut tun soll. Er hat auch gut ausgeschieden, und der Bauchumfang ist mit 70cm zwar belastend, aber wenigstens stabil. Sauerstoff hat er heute (über den Schnulli) auch tagsüber fast ständig bekommen. Er gab selbst an, dass das Atmen "anstrengend" ist, und so akzeptierte er den Sauerstoffschlauch recht problemlos. Atemgymnastik hat er auch viel gemacht, mit Spielzeug-Trompete und Seifenblasen. Dabei freut er sichmanchmal auch, wenn ich auf den Monitor schaue und ihm sage, wie die Sättigung steigt: "93, 94, 95% - super, Aaron!"
Simon und Miriam sind heute allein mit Straßenbahnen und Bus zur Baumgartner Höhe zu m Reiten bei e-motion gefahren. Das war auch Simons Idee, dass sie niemand hinbringen müsste. Nachdem ich nur knapp 4 Stunden geschlafen hatte legte ich mich am Nachmittag hin, während Markus bei Aaron war. Allerdings döste ich mehr schlecht als recht vor mich hin, wachte oft auf und träumte schlecht. Danach brauchte ich eine volle Stunde, bis ich wieder halbwegs fit war. Es war aber noch nett mit Simon und Miriam. Um 19h ging ich wieder zu Aaron. S+M schlafen wieder hier. Also, Aaron schläft, dann geh ich jetzt zu den Großen.
Deshalb wurde Aaron heute auch nicht zum Duschen abgehängt, sondern stattdessen im Bett gewaschen. Weil Samstag ist und meine Großem hier sind, wollte ich zum Frühstück ins Ronald McDonald Haus gehen. Das war dem Aaron aber gar nicht recht. Obwohl zwei Schwestern herinnen ware, von denen er eine bereits gut kannte und sehr gern mag, wollte er unbedingt bei mir am Schoß sitzen, während das Bett gemacht wurde. Er klammerte sich an meinen Arm und begann zu weinen, wenn ich gehen wollte. Also blieb ich noch, und er saß bei mir am Schoß. Dabei wurde mir bewusst, dass er schon wieder starke Schmerzen haben musste, denn er fand keine Position in der er sich entspannen konnte und wollte nach kurzer Zeit zurück ins Bett.
Mit den vielen Stofftieren, dauert das Bett machen natürlich ein wenig länger. Außerdem steht das Bett auf einer Waage und diese muss, mit allen Stofftieren, Hüten, sowie mit allen Schläuchen und Kabeln und den Kleidungsstücken, die Aaron nacher anziehen wird austariert werden, damit man nach dem Waschen, und bei Bedarf auch später am Tag, Aarons Gewicht korrekt ablesen kann.
Gerade jetzt wird ja das Gewicht ständig kontrolliert und gibt, gemeinsam mit Messungen des Bauchumfangs und des zentralen Venendrucks (über den Katheder) gibt es Aufschluss über die Wasseransammlungen im Körper. Wenn sich Wasser in den Gefäßen staut (hoher zentraler Venendruck), dann hilft Lasix (hab ich noch nie geschrieben gesehen, hoffe, das ist so richtig) zur Entwässerung, wenn es aber im Gewebe ist, hilft das nicht.
Nachdem Aaron Novalgin bekommen hatte, ließ er mich übrigens gehen. Wie letzte Nacht zeigt uns das, dass "Weinen nach Mama" bei ihm ein Zeichen ist, dass sonst was nicht stimmt, ein klareres Zeichen als seine eigenen Aussagen. Auch heute Früh gab er nämlich an, keine Bauchschmerzen zu haben. Dann hilft Novalgin eben gegen Mama weh? Nein, Schmäh beiseite. Aaron braucht mich ganz dringend, wenn es ihm schlecht geht. Wenn er mich also grad mal so auffällig dringend braucht, dann weiß ich, dass es ihm schlecht geht, auch wenn er 10x sagt "gut" auf die Frage, "Wie geht es dir?"
Getrunken hat Aaron heute in kleinen Schückchen fast 100ml von einem Brausegetränk, das Magen und Darm gut tun soll. Er hat auch gut ausgeschieden, und der Bauchumfang ist mit 70cm zwar belastend, aber wenigstens stabil. Sauerstoff hat er heute (über den Schnulli) auch tagsüber fast ständig bekommen. Er gab selbst an, dass das Atmen "anstrengend" ist, und so akzeptierte er den Sauerstoffschlauch recht problemlos. Atemgymnastik hat er auch viel gemacht, mit Spielzeug-Trompete und Seifenblasen. Dabei freut er sichmanchmal auch, wenn ich auf den Monitor schaue und ihm sage, wie die Sättigung steigt: "93, 94, 95% - super, Aaron!"
Simon und Miriam sind heute allein mit Straßenbahnen und Bus zur Baumgartner Höhe zu m Reiten bei e-motion gefahren. Das war auch Simons Idee, dass sie niemand hinbringen müsste. Nachdem ich nur knapp 4 Stunden geschlafen hatte legte ich mich am Nachmittag hin, während Markus bei Aaron war. Allerdings döste ich mehr schlecht als recht vor mich hin, wachte oft auf und träumte schlecht. Danach brauchte ich eine volle Stunde, bis ich wieder halbwegs fit war. Es war aber noch nett mit Simon und Miriam. Um 19h ging ich wieder zu Aaron. S+M schlafen wieder hier. Also, Aaron schläft, dann geh ich jetzt zu den Großen.
nachts
Ich hab zwar soeben den gestrigen Eintrag noch vervollständigt, aber jetzt gibt's doch noch einen dazwischen. Lang schon hat Aaron mich nachts nicht rufen lassen. Heute aber schon. Am Abend beim Einschlafen hatte er schon ziemlich weh. Auf die Frage, ob er ein Schmerzmittel bräuchte, hat er geantwortet, er probiert es, ohne Schmerzmittel einzuschlafen. Allerdings hat er unruhig geschlafen und ist, bald nachdem ich gegangen war, wieder aufgewacht. Schmerzmittel bräuchte er keines, hat er gesagt, nur ein Coolpack, und dann doch lieber einen warmen Wickel, und die Mama, dringend die Mama.
Als ich dann da war, brach es aus ihm heraus: Au, au, AUAA!! Sooo, weh.
Ich war keine 5 Minuten bei ihm, als er der Schwester klingelte und "Schmerzmittel!" schrie. Typisch Aaron. So ein Beißer, ignoriert / unterdrückt den Schmerz so lang, bis es nicht mehr geht. Dadurch, dass er sich jetzt so aufregte, wurde ihm aber wieder furchtbar schlecht. Er würgte und gähnte abwechselnd und erbrach schließlich blutigen Schleim; Blut wahrscheinlich vom Mund, gut möglich, dass er sich beim "Schmerzen-Verbeißen" gebissen hatte. Danach war ihm aber leider immer noch übel. Der Diensthabende Arzt, der Aaron leider kaum kennt, war da, seinen Bauch untersuchen. Aaron gab keine Druckschmerzen an, was an lich schon beruhigend ist. Nach seinem Befinden befragt, nannte er nur die Übelkeit. Tut der Bauch jetzt weh? - Kopfschütteln. Aber kaum dass der Arzt sich abgewandt hatte und ich Aaron flüsternd fragte, wo es ihm jetzt denn weh tat, zeigte er auf den Bauch.
Gut, dass er so viele Stofftiere im Bett hat. Den I-ah kann man gut als Lehne Verwenden, und unter Arme und Beine habe ich Teddy, Elch und die Teletubbies gestopft, damit er quasi sitzend wieder einschlafen konnte. Er bekam jetzt ein Medikament gegen Übelkeit, und danach noch einal Novalgin. Dann hoffe ich, dass ich auch wieder eine Zeit lang schlafen kann.
Als ich dann da war, brach es aus ihm heraus: Au, au, AUAA!! Sooo, weh.
Ich war keine 5 Minuten bei ihm, als er der Schwester klingelte und "Schmerzmittel!" schrie. Typisch Aaron. So ein Beißer, ignoriert / unterdrückt den Schmerz so lang, bis es nicht mehr geht. Dadurch, dass er sich jetzt so aufregte, wurde ihm aber wieder furchtbar schlecht. Er würgte und gähnte abwechselnd und erbrach schließlich blutigen Schleim; Blut wahrscheinlich vom Mund, gut möglich, dass er sich beim "Schmerzen-Verbeißen" gebissen hatte. Danach war ihm aber leider immer noch übel. Der Diensthabende Arzt, der Aaron leider kaum kennt, war da, seinen Bauch untersuchen. Aaron gab keine Druckschmerzen an, was an lich schon beruhigend ist. Nach seinem Befinden befragt, nannte er nur die Übelkeit. Tut der Bauch jetzt weh? - Kopfschütteln. Aber kaum dass der Arzt sich abgewandt hatte und ich Aaron flüsternd fragte, wo es ihm jetzt denn weh tat, zeigte er auf den Bauch.
Gut, dass er so viele Stofftiere im Bett hat. Den I-ah kann man gut als Lehne Verwenden, und unter Arme und Beine habe ich Teddy, Elch und die Teletubbies gestopft, damit er quasi sitzend wieder einschlafen konnte. Er bekam jetzt ein Medikament gegen Übelkeit, und danach noch einal Novalgin. Dann hoffe ich, dass ich auch wieder eine Zeit lang schlafen kann.
Freitag, 8. April 2011
Tag 18 - ups and downs
Was Aaron so alles im Bett hat: (von Aaron selbst fotographiert)
Zuerst das Erfeuliche: die Blutwerte sind durchwegs erfreulich. 1100 Leukos! Ich hab zweimal nachgesehen, ob der Befund wirklich vom richtigen Kind ist! Bilirubin nur gering erhöht, obwohl die OÄ mich gewarnt hatte, dass das steigen wird wegen der Leberschädigung. Das heißt, bis jetzt nimmt die Leber ihre entgiftende Funktion noch immer recht gut wahr. Entzündungswert 7,... aber kein Fieber, also wahrscheinlich einfach von den Leukos, schreckt mich nicht.
Der Bauchumfang, gestern schon auf 71cm, hat über Nacht wieder leicht abgenommen, im Laufe des Tages wieder zugenommen, stand jetzt am Abend auf 69cm. Das heißt natürlich schon, dass die Haut sehr gespannt ist, wie bei einer schwangeren Frau. Bauchschmerzen heute wechselhaft, in der Früh nicht so schlimm wie gestern früh, dafür am Nachmittag nicht so gut wie gestern Nachmittag. Es ist ziemlich schwierig für mich, ihm beim Umdrehen oder Aufsetzen zu helfen. Immer tu ich ihm irgendwo weh.
Beim Super Mario Spielen am Nachmittag war er ziemlich grantig und völlig unkammeradschaftlich. Das ist ja grad das Schöne an dem Spiel, dass man beim Miteinander spielen viel mehr erreichen kann, wenn man auf einander aufpasst, einander hilft und rettet, aufeinander Rücksicht nimmt. Aber heute rief er nur immer "ICH! ICH!" und ich durfte eigentlich gar nicht mitspielen, außer da zu sein, um ihn retten zu können, wenn er wiedermal hinuntergefallen war. Das tu ich sowieso immer, aber normaler Weise freut er sich darüber, heut war er, wie schon gesagt, echt grantig und ich konnte ihm nichts recht machen. Als ich irgendwann anmerkte, dass ich so keinen Spaß am Spiel hätte, begann er bitterlich zu weinen und wollte mich sogleich ganz fest umarmen, was etwas schwierig ist, wenn er meinen Hals und Kopf nicht berühren darf. Da tat er mir natürlich gleich wieder so leid und ich bereute meine Worte. Beim Super Mario Spiel ist es eben wie im richtigen Leben derzeit auch. Ich muss einfach immer für ihn da sein, um ihn aufzufangen, wenn er fällt. Ja, und eben auch aushalten, wenn er mal grantig ist. Zu verübeln ist es ihm ja wirklich nicht.
Zu sich genommen hat er heut insgesamt ca. 20 ml Wassr, sonst nichts. Durch das starke Völlegefühl im Bauch kann er nicht essen oder trinken. Es ist ihm auch immer wieder übel. Das Wasser drückt auf den Magen. Da er über die Infusionen mit allem Nötigen versorgt wird, ist das nicht das Problem. Beunruhigender ist, dass er trotz entwässernder Medikamente kaum Flüssigkeit ausscheidet. Ich hab ja nicht so genau mitgezähli, aber mehr als 3x 50ml waren's nicht tagsüber. Das heißt, auch die Nieren arbeiten nicht richtig. Angeblich durch den Druck im Bauch. Ich hoffe nur, dass die nicht auch w.o. geben. Wundern würd's keinen nach all dem Gift.
Ich hätte so einige Fotos (von den schöneren Momenten) der letzten Tage, aber die Micro-SD-Card aus der Kamera lässt sich über den Adapter plötzlich nicht mehr einlesen und über das USB-Kabel kann ich die Fotos auch nicht auf den PC spielen, weil die Batterie völlig leer ist, das Ladegerät auf mysteriöse Weise verschwunden, und das USB-Kabel leider null Strom zur Kamera liefert, sodass sie sich nicht einschalten lässt. Da müsst ihr eben noch warten.
Zuerst das Erfeuliche: die Blutwerte sind durchwegs erfreulich. 1100 Leukos! Ich hab zweimal nachgesehen, ob der Befund wirklich vom richtigen Kind ist! Bilirubin nur gering erhöht, obwohl die OÄ mich gewarnt hatte, dass das steigen wird wegen der Leberschädigung. Das heißt, bis jetzt nimmt die Leber ihre entgiftende Funktion noch immer recht gut wahr. Entzündungswert 7,... aber kein Fieber, also wahrscheinlich einfach von den Leukos, schreckt mich nicht.
Der Bauchumfang, gestern schon auf 71cm, hat über Nacht wieder leicht abgenommen, im Laufe des Tages wieder zugenommen, stand jetzt am Abend auf 69cm. Das heißt natürlich schon, dass die Haut sehr gespannt ist, wie bei einer schwangeren Frau. Bauchschmerzen heute wechselhaft, in der Früh nicht so schlimm wie gestern früh, dafür am Nachmittag nicht so gut wie gestern Nachmittag. Es ist ziemlich schwierig für mich, ihm beim Umdrehen oder Aufsetzen zu helfen. Immer tu ich ihm irgendwo weh.
Beim Super Mario Spielen am Nachmittag war er ziemlich grantig und völlig unkammeradschaftlich. Das ist ja grad das Schöne an dem Spiel, dass man beim Miteinander spielen viel mehr erreichen kann, wenn man auf einander aufpasst, einander hilft und rettet, aufeinander Rücksicht nimmt. Aber heute rief er nur immer "ICH! ICH!" und ich durfte eigentlich gar nicht mitspielen, außer da zu sein, um ihn retten zu können, wenn er wiedermal hinuntergefallen war. Das tu ich sowieso immer, aber normaler Weise freut er sich darüber, heut war er, wie schon gesagt, echt grantig und ich konnte ihm nichts recht machen. Als ich irgendwann anmerkte, dass ich so keinen Spaß am Spiel hätte, begann er bitterlich zu weinen und wollte mich sogleich ganz fest umarmen, was etwas schwierig ist, wenn er meinen Hals und Kopf nicht berühren darf. Da tat er mir natürlich gleich wieder so leid und ich bereute meine Worte. Beim Super Mario Spiel ist es eben wie im richtigen Leben derzeit auch. Ich muss einfach immer für ihn da sein, um ihn aufzufangen, wenn er fällt. Ja, und eben auch aushalten, wenn er mal grantig ist. Zu verübeln ist es ihm ja wirklich nicht.
Zu sich genommen hat er heut insgesamt ca. 20 ml Wassr, sonst nichts. Durch das starke Völlegefühl im Bauch kann er nicht essen oder trinken. Es ist ihm auch immer wieder übel. Das Wasser drückt auf den Magen. Da er über die Infusionen mit allem Nötigen versorgt wird, ist das nicht das Problem. Beunruhigender ist, dass er trotz entwässernder Medikamente kaum Flüssigkeit ausscheidet. Ich hab ja nicht so genau mitgezähli, aber mehr als 3x 50ml waren's nicht tagsüber. Das heißt, auch die Nieren arbeiten nicht richtig. Angeblich durch den Druck im Bauch. Ich hoffe nur, dass die nicht auch w.o. geben. Wundern würd's keinen nach all dem Gift.
Ich hätte so einige Fotos (von den schöneren Momenten) der letzten Tage, aber die Micro-SD-Card aus der Kamera lässt sich über den Adapter plötzlich nicht mehr einlesen und über das USB-Kabel kann ich die Fotos auch nicht auf den PC spielen, weil die Batterie völlig leer ist, das Ladegerät auf mysteriöse Weise verschwunden, und das USB-Kabel leider null Strom zur Kamera liefert, sodass sie sich nicht einschalten lässt. Da müsst ihr eben noch warten.
Donnerstag, 7. April 2011
Tag 17 - VOD
Also, das mit den 3% stimmt nicht. Wesentlich mehr Kinder hier bekommen eine VOD, was nichts anderes heißt als "venooklusive Erkrankung" der Leber. Es handelt sich um eine Schädigung der Gefäße, wodurch der Blutfluss in der Leber behindert wird. Die 3% war dann wohl die Sterberate, stand nicht so gehttp://www.blogger.com/img/blank.gifnau auf meinem Zettel. Da Aron schon sehr viel Chemo-Therapie hatte, gehört er zur typischen Risikogruppe für so eine Leber-Schädigung durch Busulfan. Man weiß das, aber Busulfan wird trotzdem verwendet, weil es bei solchen eukämien halt am besten wirkt. Seit es dieses neue Medikament hier gibt, hat die VOD für die Ärzte an Schrecken verloren, sagte mir heute die Ober-Ärztin.
Es gibt gute Nachrichten. Der heutige Ultraschall hat ein besseres Bild gezeigt als der gestrige, gestern konnte sie es zwar nicht so gut erkennen, aber auf jeden Fall ist es nicht schlechter geworden. Es sind nicht alle Venen in der Leber betroffen, sondern nur ein Teil. Heute Morgen/Vormittag hatte Aaron sehr starke Schmerzen, und der Bauch war noch dicker als gestern, aber nach Gabe von Novalgin ließen die Schmerzen nach, und jetzt sitzt er wieder im Bett, spielt und ist fröhlich.
Das ist ein neues Ding zur Atemgymnastik, das die Ergo-Therapeutin gebracht hat:
Es besteht durchaus die Hoffnung, dass das in einigen Tagen wieder gut sein kann, muss also nicht mehrere Wochen dauern.
Heute 600 Leukos! Auch das ist good news.
(Und mir geht's auch gleich wieder viel besser - nachdem ich um 12h endlich mal auf die Toilette und zum Kalorien-Nachfüllen kam.)
- - -
Der Nachmittag war kein Vergleich zum Vormittag. Aaron war fröhlich, spielte wieder Super Mario mit mir. Die Cliniclowns waren da und borgten ihm eine Spielzeug-Bohrmaschine, die sehr realistische Geräusche macht, ganz ohne Batterie.
Damit stand er am Abend dann sogar noch kurz auf, weil er der Schwester zeigen musste, wie man ein Loch in die Wand bohrt, was damit endete, dass die beiden Schwestern und ich in Schweizerkäse verwandelt wurden - und das Gerät schließlich kaputt ging. Die Schnur, mit der man den "Motor" anwirft (wie bei einem Benzin-Rasenmäher) wurde nicht mehr eingeholt. Das letzte Mal als Aaron sich von den Clowns etwas ausborgte, musste ich es auch noch am selben Abend reparieren. Ich ließ mir also einen Schraubenzieher bringen, und gemeinsam zerlegten wir das Ding. Es dauerte ziemlich lange, bis ich den Fehler gefunden hatte, denn die gebrochene Metallfeder lag im Inneren eines Zahnrades. Mit einer Verbandschere (unglaublich scharf, diese Dinger!) schnipselte ich das abgebrochene Ende der Feder so zurecht, dass ich es wieder einspannen konnte. Aaron wartete unglaublich geduldig bis die Reparatur abgeschlossen war - aber danach fürchtete er sich plötzlich, als ich die Bohrmaschine testete, weil sie jetzt noch viel besser (also lauter) geht, als zuvor.
- - -
Aaron schläft jetzt. Er braucht wieder Sauerstoff, weil die Wasseransammlungen im Bauch auch auf die Lunge drücken. Der Bauchumfang hat heute von 63cm in der Früh (und das war schon sehr viel) auf 69cm am Abend zugenommen. Morgen soll ich spielerisch beginnen, ihn an eine Atemmaschine zu gewöhnen, die die Luft mit leichtem Überdruck in die Lunge bläst, sodass die Kinder gezwungen sind, tief einzuatmen. Falls der Bauch wirklich noch viel dicker wird, würde das so stark auf die Lunge drücken, dass der untere Bereich der Lunge "zusammenfällt", d.h. dass keine Luft mehr hineinkommt. In diesem Fall würde er so ein Atemgerät brauchen. Dann, wenn es ihm schon so schlecht geht, wird er das aber nicht leicht akzeptieren, wenn er es noch nicht kennt. Hoffentlich brauchen wir es nie, hat auch die oÄ gesagt, aber gewöhnen dran sollte ich ihn auf jeden Fall.
Meine Sauerstoff-Schnulli-Erfindung hat auch hier Anklang gefunden - no na net. Alle sind froh um jede Erleichterung für die Kinder hier. Eine Mitarbeiterin der Kinderkrebshilfe hat mich gefragt, ob es mir was ausmacht, wenn sie daraus eine Zeitungsgeschichte für den Muttertags-Spendenaufruf macht. Mir eigentlich egal.
Es gibt gute Nachrichten. Der heutige Ultraschall hat ein besseres Bild gezeigt als der gestrige, gestern konnte sie es zwar nicht so gut erkennen, aber auf jeden Fall ist es nicht schlechter geworden. Es sind nicht alle Venen in der Leber betroffen, sondern nur ein Teil. Heute Morgen/Vormittag hatte Aaron sehr starke Schmerzen, und der Bauch war noch dicker als gestern, aber nach Gabe von Novalgin ließen die Schmerzen nach, und jetzt sitzt er wieder im Bett, spielt und ist fröhlich.
Das ist ein neues Ding zur Atemgymnastik, das die Ergo-Therapeutin gebracht hat:
Es besteht durchaus die Hoffnung, dass das in einigen Tagen wieder gut sein kann, muss also nicht mehrere Wochen dauern.
Heute 600 Leukos! Auch das ist good news.
(Und mir geht's auch gleich wieder viel besser - nachdem ich um 12h endlich mal auf die Toilette und zum Kalorien-Nachfüllen kam.)
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Der Nachmittag war kein Vergleich zum Vormittag. Aaron war fröhlich, spielte wieder Super Mario mit mir. Die Cliniclowns waren da und borgten ihm eine Spielzeug-Bohrmaschine, die sehr realistische Geräusche macht, ganz ohne Batterie.
Damit stand er am Abend dann sogar noch kurz auf, weil er der Schwester zeigen musste, wie man ein Loch in die Wand bohrt, was damit endete, dass die beiden Schwestern und ich in Schweizerkäse verwandelt wurden - und das Gerät schließlich kaputt ging. Die Schnur, mit der man den "Motor" anwirft (wie bei einem Benzin-Rasenmäher) wurde nicht mehr eingeholt. Das letzte Mal als Aaron sich von den Clowns etwas ausborgte, musste ich es auch noch am selben Abend reparieren. Ich ließ mir also einen Schraubenzieher bringen, und gemeinsam zerlegten wir das Ding. Es dauerte ziemlich lange, bis ich den Fehler gefunden hatte, denn die gebrochene Metallfeder lag im Inneren eines Zahnrades. Mit einer Verbandschere (unglaublich scharf, diese Dinger!) schnipselte ich das abgebrochene Ende der Feder so zurecht, dass ich es wieder einspannen konnte. Aaron wartete unglaublich geduldig bis die Reparatur abgeschlossen war - aber danach fürchtete er sich plötzlich, als ich die Bohrmaschine testete, weil sie jetzt noch viel besser (also lauter) geht, als zuvor.
- - -
Aaron schläft jetzt. Er braucht wieder Sauerstoff, weil die Wasseransammlungen im Bauch auch auf die Lunge drücken. Der Bauchumfang hat heute von 63cm in der Früh (und das war schon sehr viel) auf 69cm am Abend zugenommen. Morgen soll ich spielerisch beginnen, ihn an eine Atemmaschine zu gewöhnen, die die Luft mit leichtem Überdruck in die Lunge bläst, sodass die Kinder gezwungen sind, tief einzuatmen. Falls der Bauch wirklich noch viel dicker wird, würde das so stark auf die Lunge drücken, dass der untere Bereich der Lunge "zusammenfällt", d.h. dass keine Luft mehr hineinkommt. In diesem Fall würde er so ein Atemgerät brauchen. Dann, wenn es ihm schon so schlecht geht, wird er das aber nicht leicht akzeptieren, wenn er es noch nicht kennt. Hoffentlich brauchen wir es nie, hat auch die oÄ gesagt, aber gewöhnen dran sollte ich ihn auf jeden Fall.
Meine Sauerstoff-Schnulli-Erfindung hat auch hier Anklang gefunden - no na net. Alle sind froh um jede Erleichterung für die Kinder hier. Eine Mitarbeiterin der Kinderkrebshilfe hat mich gefragt, ob es mir was ausmacht, wenn sie daraus eine Zeitungsgeschichte für den Muttertags-Spendenaufruf macht. Mir eigentlich egal.
Mittwoch, 6. April 2011
Tag 16 - Leber in Gefahr?
Heute früh ist Aaron aufgewacht, als ich um 7h den Kopf durch die Schiebetür steckte. Also Frühstück verschoben und sogleich eine Stunde Super Mario gespielt. Aaron setzte sich auf, um das Puls-Oxi-Kabel von der Zehe zu entfernen, merkte offenbar, dass ihm das Sitzen keine großen Schwierigkeiten bereitete, strahlte mich an und sagte: "Ich sitze! Hey schau, ich sitze!" nahm sich sein Tuchi und einen Teletubby zum Schmusen und sagte: "Ich bin heute fröhlich!" Nachdem mir Mario zu langweilig geworden war, schlug Aaron vor, das Wii-Board zu verwenden (für so ein "Junior Fitness"-Spiel). Das hatte er erst einmal ausprobiert, gleich nach dem Einschleusen, als es ihm noch gut ging. Die Euphorie lies aber dann schnell nach, weil das Stehen doch nicht so einfach war, wie er sich vielleicht gedacht hatte. Also bat ich ihn, sich wieder ein wenig hinzulegen und vor dem Duschen noch auszurasten.
Die Ärztin untersuchte ihn heute schon vor dem Duschen, und beim Abtasten des Bauches wurde klar, dass da was ganz und gar nicht in Ordnung ist. Aaron jammert sonst nie, wenn etwas nur unangenehm ist. Heute aber sagte er nur "Au au au", wo immer sie seinen geschwollenen Bauch auch berührte. Dass er Wasser im Bauch hat war nicht nur der Ärztin sondern auch mir klar, aber sie verordnete gleich noch einen Ultraschall, v.a. um die Leber zu kontrollieren.
Das Duschen wurde heute leider überhaupt nicht lustig. Aaron hatte starke Bauchschmerzen. Er weinte, und wollte mich gar nicht frühstücken gehen lassen. Also stand ich da und hielt ihn an den Händen, während ihn die Schwester vorsichtig wusch und abduschte. Er, der sonst so eine Wasserratte ist, stand zitternd vor Schmerz und Kälte da, klammerte sich an meine Finger und biss die Zähne zusammen, bis er wieder ins Bett durfte. Dann ließ er mich gehen, und ich kochte mir einen Tee, den ich zusammen mit einem alten Kipferl und einem noch älteren Graham-Weckerl im Vorraum zu mir nahm, während Aaron sich langsam wieder entspannte.
Als die Pflege vorbei war, las ich ihm mehrere Pixi-Bücher vor, während das Zimmer gereinigt wurde. Es ist für Aaron recht unangenehm, dass direkt nach der anstrengenden Pflege auch noch der Putztrupp für Unruhe sorgt. Eigentlich sollte ich ja aus dem Zimmer gehen, wenn die eh schon zu zweit hereinkommen, weil dann so viele Leute im Zimmer sind. (In der Air Flow Unit soll sich außer dem Patienten für längere Zeit eigentlich immer nur eine Person aufhalten wegen der (trotz Maske) ausgeatmeten Keime. Man kann aber den Air Flow höher einstellen, wenn kurzfristig mehr Leute im Zimmer sind. Nachdem mich Aaron nach der Pflege, wenn es ihm nicht gut geht, dringend braucht, um wieder ruhig zu werden, bleibe ich in letzter Zeit trotzdem bei ihm, auch wenn ich irgendwie im Weg bin.
Die Putz-Damen wollten bis jetzt immer lieb mit Aaron plaudern, obwohl er immer sehr abweisend ihnen gegenüber war. Gestern erklärte ich ihnen, dass er nach der Pflege eigentlich nur noch in Ruhe gelassen werden will, und deshalb so "unhöflich" zu ihnen ist. Seit dem tun sie nur still ihre Arbeit, ohne ihn anzusprechen. Wenn ich ihm dabei vorlese, ist es nicht so schlimm. Ich komme mir natürlich trotzdem unhöflich vor, wenn ich die Putzkräfte so ignoriere, so als würde ich ihre Arbeit nicht wertschätzen, aber ich tu, was für mein Kind wichtig ist. Wenn's als arrogant rüberkommt, dann tut mir das leid, aber Aaron ist mir wichtiger.
Ziemlich gleich nach den Putz-Damen kam die Ultraschall-Ärztin. Aaron war super-tapfer und brav, obwohl die Untersuchung schmerzhaft war. "Wann is's fertig?" fragte er nur immer wieder. Als ich ihn nachher lobte und sagte, er sei so tapfer gewesen, regte er sich allerdings lautstark auf: "Wenn ich so weh hab, bin ich überhaupt nicht tapfer!" schrie er mich an. Ich erklärte ihm dann noch, das "tapfer" heißt, dass man nicht schreit und strampelt obwohl man weh hat, dass tapfer sein natürlich nicht lustig ist, aber auf jeden Fall hilfreich.
Das Ergebnis der Untersuchung ist leider auch nicht lustig. Darm okay, Leber sieht okay aus, nicht vergrößert, aber Wasseransammlungen im Bauchraum und der Fluss der Leber-Venen stimmt nicht. Das spricht leider für eine VOD der Leber*, eine enrstzunehmende Spätfolge der Chemo-Therapie, bei der die feinen Lebergefäße verstopfen bis schließlich das Blut nicht mehr durch kann, die Leber nicht mehr funktioniert. Ich kann mich erinnern, dass uns das die OÄ beim Erstgespräch erklärt hatte, eines jener unangenehmen Dinge eben, die man schnell wieder verdrängt in der Hoffnung, sie mögen nicht gerade beim eigenen Kind auftreten. Ich kann mich nur daran erinnern, dass die OÄ gesagt hatte, die Kinder könnten davon eine riesigen Wasser-Ballon-Bauch bekommen. Eben diese Aussage war abschreckend genug, sich nicht weiter mit der Sache auseinanderzusetzen.
Zum Glück gibt es dagegen ein gutes Medikament, das offiziel noch gar nicht zu haben ist; kommt demnächst sicher sündteuer auf den Markt. Das St.Anna hat aber an der Studie zu diesem Medikament teilgenommen und verfügt deshalb noch über Restbestände, die für die Behandlung der Kinder hier verwendet werden können. In der Studie konnten die Ärzte hier auch keine schlimmen Nebenwirkungen dieses Medikamentes feststellen, sie sind davon überzeugt, also bin auch ich sehr froh, dass Aaron das bekommen kann. (Früher sind die Kinder daran gestorben.) Parallel bekommt Aaron verschiedene entwässernde Medikamente. Es wird aber einige Wochen dauern, bis das wieder im Lot ist.
Wer weiß, vielleicht wird es bei Aaron ja nicht soo schlimm. Ich hab auch gleich nach dem Ultraschall, noch vor der Diagnose, den heilkundigen Bauern aus meiner Heimatgemeinde angerufen, der Aaron aus der Ferne untertützt und ihn gebeten, sich mal seine Leber anzusehen. Vielleicht kann er ja schlimmeres Verhindern.
- - -
*)VOD der Leber, hab grad gegooglet. Definition:
Konzentrischer nicht-thrombotischer
Verschluß terminaler und sublobulärer
intrahepatischer Venen mit
Verminderung des sinusoidalen
Blutflusses
Simma jetzt klüger? Wohl kaum. In meinen Unterlagen vom Erstgespräch hab ich auch nachgeschaut. 1%-3% der Kinder, die dieselbe Chemo hatten wie Aaron, bekommen eine VOD der Leber. NA SUPER!!!!!
Es kann einfach NIE mal irgendwas glatt laufen. Es ist echt zum Schreien!!!!!
Die Ärztin untersuchte ihn heute schon vor dem Duschen, und beim Abtasten des Bauches wurde klar, dass da was ganz und gar nicht in Ordnung ist. Aaron jammert sonst nie, wenn etwas nur unangenehm ist. Heute aber sagte er nur "Au au au", wo immer sie seinen geschwollenen Bauch auch berührte. Dass er Wasser im Bauch hat war nicht nur der Ärztin sondern auch mir klar, aber sie verordnete gleich noch einen Ultraschall, v.a. um die Leber zu kontrollieren.
Das Duschen wurde heute leider überhaupt nicht lustig. Aaron hatte starke Bauchschmerzen. Er weinte, und wollte mich gar nicht frühstücken gehen lassen. Also stand ich da und hielt ihn an den Händen, während ihn die Schwester vorsichtig wusch und abduschte. Er, der sonst so eine Wasserratte ist, stand zitternd vor Schmerz und Kälte da, klammerte sich an meine Finger und biss die Zähne zusammen, bis er wieder ins Bett durfte. Dann ließ er mich gehen, und ich kochte mir einen Tee, den ich zusammen mit einem alten Kipferl und einem noch älteren Graham-Weckerl im Vorraum zu mir nahm, während Aaron sich langsam wieder entspannte.
Als die Pflege vorbei war, las ich ihm mehrere Pixi-Bücher vor, während das Zimmer gereinigt wurde. Es ist für Aaron recht unangenehm, dass direkt nach der anstrengenden Pflege auch noch der Putztrupp für Unruhe sorgt. Eigentlich sollte ich ja aus dem Zimmer gehen, wenn die eh schon zu zweit hereinkommen, weil dann so viele Leute im Zimmer sind. (In der Air Flow Unit soll sich außer dem Patienten für längere Zeit eigentlich immer nur eine Person aufhalten wegen der (trotz Maske) ausgeatmeten Keime. Man kann aber den Air Flow höher einstellen, wenn kurzfristig mehr Leute im Zimmer sind. Nachdem mich Aaron nach der Pflege, wenn es ihm nicht gut geht, dringend braucht, um wieder ruhig zu werden, bleibe ich in letzter Zeit trotzdem bei ihm, auch wenn ich irgendwie im Weg bin.
Die Putz-Damen wollten bis jetzt immer lieb mit Aaron plaudern, obwohl er immer sehr abweisend ihnen gegenüber war. Gestern erklärte ich ihnen, dass er nach der Pflege eigentlich nur noch in Ruhe gelassen werden will, und deshalb so "unhöflich" zu ihnen ist. Seit dem tun sie nur still ihre Arbeit, ohne ihn anzusprechen. Wenn ich ihm dabei vorlese, ist es nicht so schlimm. Ich komme mir natürlich trotzdem unhöflich vor, wenn ich die Putzkräfte so ignoriere, so als würde ich ihre Arbeit nicht wertschätzen, aber ich tu, was für mein Kind wichtig ist. Wenn's als arrogant rüberkommt, dann tut mir das leid, aber Aaron ist mir wichtiger.
Ziemlich gleich nach den Putz-Damen kam die Ultraschall-Ärztin. Aaron war super-tapfer und brav, obwohl die Untersuchung schmerzhaft war. "Wann is's fertig?" fragte er nur immer wieder. Als ich ihn nachher lobte und sagte, er sei so tapfer gewesen, regte er sich allerdings lautstark auf: "Wenn ich so weh hab, bin ich überhaupt nicht tapfer!" schrie er mich an. Ich erklärte ihm dann noch, das "tapfer" heißt, dass man nicht schreit und strampelt obwohl man weh hat, dass tapfer sein natürlich nicht lustig ist, aber auf jeden Fall hilfreich.
Das Ergebnis der Untersuchung ist leider auch nicht lustig. Darm okay, Leber sieht okay aus, nicht vergrößert, aber Wasseransammlungen im Bauchraum und der Fluss der Leber-Venen stimmt nicht. Das spricht leider für eine VOD der Leber*, eine enrstzunehmende Spätfolge der Chemo-Therapie, bei der die feinen Lebergefäße verstopfen bis schließlich das Blut nicht mehr durch kann, die Leber nicht mehr funktioniert. Ich kann mich erinnern, dass uns das die OÄ beim Erstgespräch erklärt hatte, eines jener unangenehmen Dinge eben, die man schnell wieder verdrängt in der Hoffnung, sie mögen nicht gerade beim eigenen Kind auftreten. Ich kann mich nur daran erinnern, dass die OÄ gesagt hatte, die Kinder könnten davon eine riesigen Wasser-Ballon-Bauch bekommen. Eben diese Aussage war abschreckend genug, sich nicht weiter mit der Sache auseinanderzusetzen.
Zum Glück gibt es dagegen ein gutes Medikament, das offiziel noch gar nicht zu haben ist; kommt demnächst sicher sündteuer auf den Markt. Das St.Anna hat aber an der Studie zu diesem Medikament teilgenommen und verfügt deshalb noch über Restbestände, die für die Behandlung der Kinder hier verwendet werden können. In der Studie konnten die Ärzte hier auch keine schlimmen Nebenwirkungen dieses Medikamentes feststellen, sie sind davon überzeugt, also bin auch ich sehr froh, dass Aaron das bekommen kann. (Früher sind die Kinder daran gestorben.) Parallel bekommt Aaron verschiedene entwässernde Medikamente. Es wird aber einige Wochen dauern, bis das wieder im Lot ist.
Wer weiß, vielleicht wird es bei Aaron ja nicht soo schlimm. Ich hab auch gleich nach dem Ultraschall, noch vor der Diagnose, den heilkundigen Bauern aus meiner Heimatgemeinde angerufen, der Aaron aus der Ferne untertützt und ihn gebeten, sich mal seine Leber anzusehen. Vielleicht kann er ja schlimmeres Verhindern.
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*)VOD der Leber, hab grad gegooglet. Definition:
Konzentrischer nicht-thrombotischer
Verschluß terminaler und sublobulärer
intrahepatischer Venen mit
Verminderung des sinusoidalen
Blutflusses
Simma jetzt klüger? Wohl kaum. In meinen Unterlagen vom Erstgespräch hab ich auch nachgeschaut. 1%-3% der Kinder, die dieselbe Chemo hatten wie Aaron, bekommen eine VOD der Leber. NA SUPER!!!!!
Es kann einfach NIE mal irgendwas glatt laufen. Es ist echt zum Schreien!!!!!
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