FOTOS - Schiurlaub

Im Zug bei der Hinfahrt:

Und da fährt er, mein kleiner Schatz. Bei Eiseskälte. Hoch oben am Berg.

Und hat am Abend noch Energie für ein Märchenwanderung im Fackelschein.

Im Zug bei der Rückfahrt:

Polizist mit riesiger Zahnlücke:
Das Faschingsfest im Kindergarten konnte er leider nicht besuchen, dabei wäre er so gerne hingegangen. Er war ja krank.

Von -itisen und -ose, Antibiotika und Kortison

Für die schlaue Oberärztin in der SZT-Ambulanz ist Aaron einfach ein "Dermatitis-Kind". Für Aaron heißt das, seit ich endgültig aufgehört habe Kortison zu cremen, Ekzeme vor allem auf den Händen, aber zum Teil auch am Hals, im Gesicht, an Armen und Beinen. Wenn wir nicht ständig eincremen (derzeit nur harmlose Fettcremes) wird die Haut so schuppig und rissig, dass sie zu bluten beginnt. Dann kommt über Nacht dick Heilsalbe drauf und Baumwollsöckchen drüber.

Vor etwa 10 Tagen hab ich für einen Prof. Dr. Homöopathen 190 (!) € hingeblättert. Der hat uns ein 9-Wochen Programm mit drei verschiedenen Mitteln aufgeschrieben. Jetzt kann ich ihn immer anrufen oder sms schreiben. Er ruft zurück und weiteres kann telefonisch besprochen werden. Das war auch schon mehrmals nötig. Nach zwei Tagen Globuli waren Gesichte Arme und der Hals verheilt, nach drei Tagen auch die Beine. Zufall? Möglich. Aber hoffentlich nicht.

In den Semesterferien waren wir auf Schiurlaub. Mehr dazu im FOTOS-Post. Es war sehr schön, aber eisig kalt. Miriam und ich kamen ziemlich erkältet nach Hause. Aaron hatte nichts. Letzten Freitag war er das erste Mal wieder im Kindergarten. Am selben Tag (allerdings schon in der Früh) begann er zu niesen und zu husten. Der Husten wurde am Samstag schlimmer und am Sonntag fieberte er. Das Fieber kletterte innerhalb einer Stunde auf über 39, sodass ich schon nervös wurde, sank aber auch sehr rasch wieder auf 38,5. Montag früh 38, Mittag nur noch 37,5 und ab Dienstag dann gar kein Fieber mehr. Der Husten war vor allem nachts schlimm. In der Nacht von Sonntag auf Montag hustete er kurz nach Mitternacht fast eine Stunde lang so heftig, dass er sich aufsetzen musste und Angst hatte, sich übergeben zu müssen. Genau solche Hustenanfälle hatte Aaron im Dezember 2009 gehabt, als wir noch nicht wussten, dass er Leukämie war. Obwohl ich jetzt weiß, dass es nichts Schlimmes ist, fühlte ich mich selber ganz und gar nicht gut. All das Schlimme, das auf jenen Husten folgte, steckt noch so tief in mir. ... Am Montag war ich mit ihm beim Hausarzt, und am Dienstag nach der Schule in der Ambulanz. Als wir am Nachmittag nach Hause kamen, war ich richtige erschöpft. Und dieser Erschöpfungszustand ging zwei volle Tage nicht wirklich weg.

Beim Abhorchen fand die Ärztin nichts, und Aaron war so lustig (und schlimm), dass er gar nicht mehr krank wirkte. Aber als das Blutbild da war, wurden die Ärztinnen ernst. CRP von 8,9. Massive Entzündung --> Lungen- und Gesichtsröntgen --> KEINE Lungenentzündung, aber Bronchitis und Nebenhöhleneiterung. Jetzt muss Aaron eben ein Antibiotikum einnehmen und dazu zwei verschiedene Nasentropfen. Die einen kannte ich schon, sind einfach abschwellend, und die anderen sind eigentlich zur Verwendung bei Heuschnupfen gedacht und enthalten wieder eine Art Kortison. Das ist wichtig gegen die Entzündung, wurde uns gesagt.

Jetzt spühen wir also das Kortison in die Nase, und noch eine Körperstelle gibt es, die wir jetzt drei mal täglich mit einer starken Kortison-Creme behandeln, das Spatzi, denn Aaron hat jetzt auch noch eine Phimose (Vorhautverengung). Diese bemerkten wir vor fast zwei Wochen, als plötzlich Schmerzen beim Harnlassen auftraten. Wegen der Phimose bin ich übrigens wiedermal ziemlich sauer auf die SZT-Ambulanz. Ich hatte mämlich keine Ahnung, dass eine Verengung der Vorhaut nicht nur angeboren sein, sondern auch entstehen kann. Da das bei Aaron nie ein Problem war, hatte ich in letzter Zeit nicht darauf geachtet. Und gestern erklärt uns die OÄ, dass das ca. 50% der kleinen Buben nach Transplant haben. Die Erklärung klingt logisch: Durch die schwere Chemotherpie waren ja alle Schleimhäute geschädigt, so auch im Genitalbereich. Danach mussten sich Schleimhaut und Haut neu bilden, und dabei kommt es auch oft zu einer Verengung. Sauer bin ich deswegen, weil, wenn das schon so ein häufiges Problem ist, warum hat frau uns dann nicht vor 6 Monaten darauf hingewiesen? Es hätte doch gereicht, wenn mir das ein einziges Mal jemand sagt. Dann schau ich drauf, und wenn sich eine Verengung anbahnt, kann rechtzeitig mit Baden und Cremen begonnen werden, um aben das zu verhindern. Wäre doch echt sinnvoller gewesen, als erst aktiv zu werden, wenn nur noch ein Stecknadelkopf großes Löchlein da ist! Ein befreundeter Uruloge hatte übrigens gemeint, das müsse operiert werden, aber auf der Ambulanz wurde uns erklärt, dass man so etwas bei Transplant-Kinder so spät wie nur irgendwie möglich operiert, und nur, wenn die Salbenbehandlung keinen Erfolg bringt. Also hoffen wir, dass sie das tut. Aber es ist halt schon wieder etwas Zusätzliches, und nochdazu etwas, das bei gewissenhafterer Arbeit der SZT-Ambulanz durchaus vermeidbar gewesen wäre. Das ist das Zermürbenste daran.

(Ich hoffe, dass das hier ein paar Eltern von kleinen Chemo-Buben lesen. Dann könnt zumindest ihr darauf achten, dass es bei eurem Schatz nicht passiert!!!)

Morgen beginnt das zweite Semester bei e-motion. Aaron möchte unbedingt wieder zu den Pferden. Er hustet zwar noch, aber falls morgen auch so der Wind bläst wie heute, könnten sie ja auch in der Reithalle bleiben. Wir werden auch mit zwei Autos hinfahren, dass Aaron nicht auf Miriam warten muss, sondern gleich nach seiner Stunde wieder nach Hause fahren kann.

Apropos Auto. Mein 22 Jahre alter VW-Bus ist am Ende. Nur eine unangemessen teure Sanierung könnte ihn noch retten. Er "frisst" Unmengen an Kühlwasser und überhitzt trotzdem leicht. Außerdem verliert er Diesel, der Keilriemen ist porös, und die Windschutzscheibe hat auch schon wieder einen Sprung. Dann noch das alte Problem mit dem Rost, das uns schon seit langem bei jedem Pickerl beschäftigt. Heuer würde das ein viel zu teures Pickerl, wir sind also auf der Suche nach einem neuen Bus. Denn viel was Kleineres, will ich nicht mehr. Schließlich sind wir 5 Personen, 4 davon auch noch richtig groß. Plus 5 Köffer, 5 Paar Schischuhe, Helme, Schi und Stöcke, das alles muss hineinpassen. Nach Großarl sind wir heuer mit dem Zug gefahren. Markus hat mit seinem VW Polo das ganze Gepäck transportiert und uns dann vom Bh abgeholt. Zum Arbeitfahren und Einkaufen tut's noch, aber im Jänner war das besagte Pickerl fällig, und jetzt überziehen wir halt noch, so lange es geht.

Ich freu mich eigentlich schon, auf das neue Auto, das natürlich nicht ganz neu, sondern gebraucht gekauft sein wird. Die Suche gestaltet sich aber nicht ganz einfach, da ich unbedingt flexible Sitze haben möchte. Die Dreierbank aus und einzubauen ist allein nicht zu schaffen, und auch zu zweit noch mühsam, und zwischen den Vordersitzen will ich durchgehen können, also keine Bank vorne, was aber leider Standard ist. Relativ neu sollte das Auto auch noch sein, damit wir es noch lange haben können, und kosten darf es höchstens 25000€. Ich bin mir trotzdem sicher, dass Markus etwas passendes finden wird, denn er ist es, der die Suche übenommen hat. (Meine Internet-Zeit ist, wie ihr sicherlich schon bemerkt habt, sehr knapp bemessen.)