Simons Firmung

2010_05_30

Entzündungswert wieder negativ. Durchfall so gut wie vorbei. Antibiotika-Infusionen derzeit noch weiter. Die Ärzte warten schon auf die Leukos, aber ich denke, da werden wir uns noch ein weilchen gedulden müssen.

Gestern feierten wir Simons Firmung. Am Vormittag las ich ein Mail von Simons Ex-Direktorin, das voller Anschuldigungen und Gemeinheiten war. Ich habe es wirklich nicht notwendig, mich so anreden zu lassen. Ich hätte das Mail ungelesen löschen sollen, mit dem nächsten werde ich das auch tun. Die Lügen und Anschuldigungen dieser Frau sind mir nämlich ganz schlecht bekommen, ich hatte Herzrasen, mir war schlecht und schwindlig, sodass ich gar nicht gleich losfahren konnte, als Markus mich ablösen kam. Ich traute mich noch nicht, mit dem Auto zu fahren. Natürlich hätte mir klar sein müssen, dass ich von jener Frau nichts anderes erwarten konnte, etwas Nettes hatte ich sowieso nicht erwartet, ich hatte aber auch nicht erwartet, dass es mich so treffen würde. Das zeigt, dass ich doch nicht mehr so belastbar bin. Auf jeden Fall weiß´ich jetzt, dass ich kein weiteres Mail dieser Person mehr lesen werde.

Ich fuhr schließlich los, mit dem dringenden Bedürfnis nach "Urlaub". Zu Hause war's kurz noch etwas stressig, weil ich erst überlegen musste, was ich denn anziehen sollte, und auch für Miriam musste ich noch etwas Festliches finden. Aber sobald wir alle in der Kirche waren, genoss ich den Augenblick. Es war ein recht schönes Fest, und ich war mächtig stolz auf meinen Großen, der sich in seinem Firmungsanzug gar nicht unwohl zu fühlen schien.

Von seinem Paten, meinem erst 23 Jahre jungen Bruder, bekam er das tollste Geschenk. Lukas sagte, seine Überlegung sei gewesen: "Was hätte ich in deinem Alter gern in meinem Zimmer gehabt?" Nun, der eigene Flachbild-Fernseher ist vor allem deswegen so etwas besonderes, weil es der einzige Fernseher in unserem ganzen Haus ist. Obwohl ich bewusst keinen Fernseher wollte, stört es mich eigentlich nicht, dass Simon nun einen eigenen hat. Es kann natürlich sein, dass es deswegen noch so einige Diskussionen geben wird, aber ich fürchte mich nicht davor. Ich denke, ich habe derzeit zu allen meinen Kinder so ein gutes Verhältnis, dass wir ein paar "Fernseh-Diskussionsn" leicht verkraften können.

Heute ist ein unglaublich langweiliger Sonntag im Krankenhaus. Nix los, Zimmer-Arrest ohne jede Ablöse. Aaron will mic´h nicht mal rausgehen lassen, damit ich ihm das Essen richten kann.

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Stofftierschaukel:

Entzündung?

2010_05_26

Obwohl der Durchfall sich schon zu bessern scheint, ist der Entzündungswert in Aarons Blut seit gestern im Steigen begriffen. Heute hat er deswegen noch eine zusätzliche Antibiotika-Infusion bekommen. Woher die Entzündung kommt, wissen die Ärzte auch (noch) nicht. Hoffentlich wird es nichts Ernstes. Auf jeden Fall werden wir so schnell nicht hier raus kommen.

Dem Aaron geht's recht gut. Montag und Dienstag hatte er ja von seinen großen Geschwistern und dem Papa viel Besuch. Simon war auch heute Nachmittag hier. Er hat morgen Englisch-Schularbeit, und allein zu Hause hat er, wie ich heute feststellte, kaum gelernt. Na Bravo, ich hoffe, das Ergebnis wird nicht allzu peinlich! Am Abend, wenn der Besuch wieder nach Hause fährt, ist Aaron manchmal traurig. Ansonsten ist er lustig wie immer.

"Langweilig wird's halt," hat der OA gestern gesagt. Naja, ehrlich gesagt, bin ich um diese "Langeweile" recht froh. Zumindest im medizinischen Sinn sehne ich mich sicherlich nicht nach mehr "action". Das eingeschleust sein reicht. Mehr Parallelen zu unserer Anfangszeit brauche ich beileibe nicht. Jetzt heißt es einfach "Durchhalten!" In 2-3 Wochen wird Aaron wieder beginnen zu regenerieren. Dann haben wir die kritische Zeit endlich hinter uns.

(Bitte betet/wünscht weiter für uns, damit wir auch diese paar Wochen noch gut überstehn!)

P.S. Das musste einfach mal gefilmt werden!

Pfingsten

Wenn ich zu Pfingsten nicht in meinem Heimatort war, hatte ich immer Heimweh, vor allem, wenn ich irgendwo anders in die Kirche ging. Seit meine Mutter am Pfingstsonntag verstorben ist, hab ich es mir nicht mehr nehmen lassen, den Pfingstsonntags-Gottesdienst dort mitzufeiern, wo ich aufgewachsen bin, und wo mein Vater mit seinem Kirchenchor das Hochamt mit Spirituals bereichert. Auch heuer nicht. Nochdazu, weil es das letzte Pfingst-Hochamt sein wird, das mein Vater dirigiert, denn er hat beschlossen, in seiner Pension nicht alle Festtage "im Dienst" zu verbringen.

Mein Mann löste mich am Samstag Nachmittag im Spital ab, und ich fuhr mit Simon und Miriam zu meinem Vater. Auf dem Weg dor hin hängte ich (ab St. Pölten) mit Miriam Hilfe in jedem Gasthaus oder Kaffehaus oder Kebab-Stand ein Plakat für unsere Tanzshow auf. Das hat richtig Spaß gemacht, die Wirte rissen uns die Plakate fast aus der Hand, vielleicht, weil sie im Gegensatz zu den meisten dort hängenden Plakaten recht gut aussehen, vielleicht auch, weil ich mit meiner hübschen Tochter so einen guten Eindruck machte.

Pfingstsonntag zu Mittag stand noch Pfingstfest auf dem Programm, das heißt Autodrom fahren und Grillhendl essen. Das funktioniert bei jenem Fest immer sehr gut, man muss nicht lange warten, und die Henderl sind einmalig knusprig.




Am Rückweg nach Wien plakatierten wir noch im anderen Tal, bis uns die Plakate und Flugzettel ausgingen.

Dem Aaron geht es gut, nur der Durchfall will nicht aufhören. Meist ist er fröhlich, nur wenn er grad am Topf sitzt packt ihn manchmal der Kummer, weil er weiß, dass er wegen des Durchfalls nicht nach Hause darf. "Mama," du hast doch gesagt, wir fahren wieder heim!" meint er dann manchmal vorwurfsvoll. Da erkläre ich ihm dann eben, dass ich ja auch nicht wissen konnte, dass es doch länger dauern würde. Und ich sag ihm wieder, dass wir es ja bald geschafft haben, dass das ja chon die letzte Chemo war, und dass seine Blutzellen bald wieder kommen werden, damit er wieder ganz gesund werden kann.

In letzter Zeit will er öfter, dass ich ihm von der Zeit der Intensivstation erzähle. Noch auf der 2A schickte er mich höchst dringend, einen gelben Trichter zu suchen, so einen, wie er ihn in unserer ersten Nacht hier bekommen hatte. Es handelte sich um einen gewöhnlichen, großen Haushaltstrichter (steril verpackt natürlich), der einfach an den Sauerstoffschlauch gesteckt und vor seinem Gesicht auf den Kopfpolster gelegt wurde, weil seine Sauferstoffsättigung schlecht war. Damals wehrte sich Aaron dagegen und stieß den Trichter immer wieder weg. Jetzt mussten wir die Szene nachspielen. (Es ist mir gelungen, so ein Ding aufzutreiben.) Außerdem organisierten wir uns beim nächsten Systemwechsel einen so genannten "Steg". Das ist ein Teil am Infusionsständer, der drei (oder mehr) "Weichen" mit bunten Hebeln enthält, an die entweder Medikamente angeschlossen oder händisch hineingespritzt werden können. Damit spielten wir den Blutaustausch der ersten Nacht nochmal durch, bei dem Aaron ja noch wach (uns sehr verschreckt) gewesen war.

Auf meinem Laptop hat Aaron einen kurzen Film gefunden, dessen Existenz mir selbst entfallen war. Ich hatte Aaron gefilmt, als wir noch auf der Intensiv waren und er zum ersten Mal wieder etwas in den Händen hielt. Es war Dipsy, sein damals einziger Teletubby. Ich sang das Teletubby-Lied und Aaron ließ Dipsy dazu tanzen und führte ihn bei "Tubby-schmusen" an sein Gesicht. Das war damals eine kleine Sensation. "Hab ich da sprechen können?" fragte mich Aaron, als er das Video entdeckt hatte. - "Nein, da hast du noch nicht wieder gesprochen."

Flehen erhört

Schon am Tag nach meinem letzten Eintrag (also am Freitag, 21. Mai) wurde auf der Station 2B für Aaron ein Zimmer frei. Einerseits hieß das zwar, dass sie nicht vorhatten, uns über Pfingsten nach Hause zu lassen, denn sonst hätte sich der Wechsel nicht ausgezahlt, andererseits tat die Übersiedlung auf die vertraute "Heimatstation" auch schon gut. Über Pfingsten stand dann übrigens ein Zimmer hier sogar leer.

Heimweh

2010_05_20

Musste heute kurz mal beim Oberarzt weinen - wie peinlich.
Vor ein paar Tagen schon hat mich eine Schwester hier gelobt, ich sei so eine "brave Mama", weil die meisten jammern so, wenn sie nicht auf ihrer Heimatstation sind. Nun, schön langsam bekam ich das Gefühl, dass es vielleicht gar keine so schlechte Idee ist zu jammern, schließlich ist morgen Freitag, wir sind seit Montag auf der 2A und obwohl drüben immer wieder Wechsel waren spricht keiner davon, uns wieder "heim" zu holen. Heute nach der Visiste hat's mir gereicht. Der Stationsarzt hier ist sicherlich kompetent, und ich zweifelte nicht daran, dass er die Vorgehensweise bez. Aaron mit Dr Dworzak abspricht. Allerdings hab ich Dr Dworzak persönlich die ganze Zeit kein einziges Mal zu Gesicht bekommen, und das fehlt mir. Es ist etwas anderes, ob er täglich einen Blick in Aarons Kurve wirft, oder ob er täglich auch noch persönlich hereinkommt, mit Aaron spricht und mich fragt, wie's ihm geht. Als ich heute bei der Visite mit dem Arzt über die Strahlentherapie sprach, wusste der nicht einmal, dass Aaron eine Gehirnhautblutung gehabt hatte und deshalb 18 Bestrahlungen bekommen wird und nicht nur 12. Dr Dworzak muss wegen so etwas nicht in der Kurve nachschauen. Der weiß alles, was mit Aaron war, auswendig, er hat es ja schließlich alles miterlebt. Derzeit betreut das St. Anna zwei Fälle von AML, das ist das Spezialgebiet von Dr Dworzak. Da frag ich mich halt schon, wen, wenn nicht diese beiden, sollte er wohl besonders "unter seine Fittiche" nehmen. Mit solchen Gedanken machte ich mich schließlich, als die Kindergärtnerin kurz bei Aaron war, auf, um auf der 2B nachzufragen, ob sie uns denn nun ganz abgegeben hätten, oder wie, oder was? Dummer Weise kamen mir im Gespräch mit einer ganz lieben Schwester die Tränen, als ich das fragte, und Dr Dworzak fand mich genau so vor, als er von einem anderen Gespräch zurückkam. Mir war das sehr peinlich, aber er hat mich schon verstanden. "Also, jetzt weiß ich (noch besser) Bescheid." sagte er zum Abschluss. Ich denke, entweder, wir dürfen in den nächsten Tagen heim, oder er wird ein Zimmer auf der 2B für uns auftreiben.

Wieder zurück im Zimmer brauchte ich einige Zeit, um mich zu beruhigen. (Ich formte dem Aaron zwei Plastillin-Teddybären um 'runterzukommen'.) Erst danach wurde mir klar, was in mir drinnen vorgegangen war. Es geht um innere Zerrrissenheit. Deren habe ich nämlich eh schon genug, zwischen Zu Hause, Spital und Tagesklinik. Und jetzt auch noch auf einer fremden Station, das ist auf die Dauer ein bisschen zu viel. Ich weiß ja gar nicht mehr, wonach ich mehr Heimweh hab, nach zu Hause oder nach der 2B. Natürlich nach zu Hause, rein rethorisch. Trotzdem. Ich bin gar nicht bereit, mich hier wieder so vertraut zu machen. Jeden Tag hieß es 'bis morgen', und sollten wir länger bleiben, war anfangs eigentlich sonnenklar, dass wir das nächste freie Zimmer auf der 2B bekämen - dachte ICH zumindest. Ich hab kaum was ausepackt, erst heute das vergleichsweise sterile Zimmer mit Aarons Malereien etwas bunter gestaltet, jeden Tag nur für den nächsten eingekauft, ... Wir leben schon genug auf dem Sprung derzeit, finde ich. Das hier ist ein Quäntchen zu viel, und drum hat das Fass halt wiedermal ein bisschen überlaufen müssen. Gut, dass ich weiß, dass es mir eigentlich nicht peinlich zu sein braucht. So ziemlich jede(r) hier hat Verständnis für mütterliche Tränen. Ganz sicher war es gut, mit dem Arzt zu reden.

Aaron hat heute drei mal am Tag eine Kleinigkeit gegessen und getrunken. Durchfälle unverändert. Ob sie uns nach Hause lassen, müssen wohl die Ärzte entscheiden. Allerdings haben wir hier ja nicht mal ein Zimmer mit Schleuse. Dauernd sind die Türen offen und Aaron steckt seine Nase raus. In seinem Zustand (null Immunabwehr) bräuchte er dringend entweder ein richtiges Schleusenzimmer (mit Vorraum), oder eben heim. Er selbst? Will heim. Eh klar.

Maske, Mantel und Clowns

2010_05_19 (Mittwoch)

Aarons Blutwerte sind wieder im Keller. Das heißt, wir haben wieder Maske und Mantel – Pflege. Ich weiß noch gut, wie verunsichert ich anfangs war, als die strenge Maske und Mantel – Pflege erstmals aufgehoben wurde. Jetzt ist sie mir total ungewohnt. Da wir zwischen Block 4 und 5 nur in der Tagesklinik waren (zw. Block 3 und 4 ja auch fast zur Gänze, auch da kamen wir erst ins Spital, als Aaron bereits regenerierte), liegt die strenge, abgeschottete Pflege nun schon lange zurück. Zwar war Aaron nach jeder Chemo extrem Schutz bedürftig, aber zu Hause fällt das nicht so sehr auf. Die Tatsache, dass ich hier nun wieder jedes Mal einen Mantel überziehen muss, wenn ich das Zimmer verlasse, erinnerte mich schmerzlich an die Anfangszeit.
Eigentlich geht’s dem Aaron gut. Er erbricht nicht mehr, und er isst und trinkt sogar ein bisschen. (Heute waren es ½ Tabaluga-Croissant und 80 ml Milch zum Frühstück, ½ Schüsserl Suppe mit 4 Backerbsen-großen Grießnockerln drin zu Mittag, und 150 ml Himbeersaft am Abend.) Allerdings hat er noch immer Durchfall. Der Entzündungswert im Blut ist negativ, doch wegen des Durchfalls und der Tatsache, dass er keine Leukos mehr hat, bekommt er jetzt alle 12 Stunden ein starkes Antibiotikum angehängt. Deswegen müssen wir auch noch hier bleiben. Natürlich wäre ich lieber zu Hause, und auch Aaron war kurz ziemlich verstört, nachdem wir heute erfahren haben, dass wir immer noch nicht heim dürfen, aber eigentlich ist es mir lieber wir sind hier und es geht ihm gut, als wir sind zu Hause und er erbricht dauernd. Vor allem aber will ich nur ja kein Risiko eingehen. Wir haben’s fast geschafft. Jetzt brauchen wir wirklich keine Komplikationen mehr. Und wenn wir dazu eine Woche länger im Krankenhaus bleiben müssen, so ist’s mir recht. In den nächsten Tagen wird er außerdem wieder Blutkonzentrate brauchen, und unten in der Tagesklinik, in die winzige Koje gesperrt, ist’s ja auch nicht grad lustig. Hier hab ich zumindest ein Zimmer mit Kühlschrank und Dusche (die so winzig ist, dass man oft versehentlich mit dem Po den Wasserhahn abdreht). Also gut, dieser Letzte Grund ist eine Farce. Tagesklinik, dafür aber am Abend zu Hause ist weit besser als stationär. Der einzige Grund, warum ich’s okay find, jetzt wieder hier „eingesperrt“ zu sein ist Aarons Sicherheit, um die geht es, um nichts sonst.

Dass heute Miriams Ballett-Auftritt im Z-2000 war, hat mir den Spitalsaufenthalt auch nicht gerade versüßt. Mein Vater und mein Mann waren zwar heute dabei, und ich werde mit Simon am Freitag Abend zuschauen, und das war auch schon lange so geplant, weil wir ja wussten, dass einer bei Aaron zu Hause bleiben muss, aber ich wäre gern wenigstens am Nachmittag bei Miriam gewesen, als sie noch so nervös war, hätte ihr noch gern ein Häkchen an ihr Kleid genäht, sie frisiert, solche Sachen. Wenigstens war der Opa heute da. Der bringt mit seiner ruhigen Art immer eine freundliche Atmosphäre in die Familie. Also hat es Miriam wohl an nichts gefehlt.

Ach ja, heute waren die Cliniclowns wieder da. Hat dem Aaron gefallen. Haben uns eine rote und eine grüne Clownnase dagelassen, die ich dann noch wechselweise verzaubern musste. Blöd war nur, dass Aaron nicht einsehen wollte, warum ich es einfach nicht schaffte, beide in rot zu verwandeln, denn die rote gefällt ihm besser.

Nachwehen

Am Samstag (15.5.) begann der Durchfall, also wurde Aaron noch bis 17h hierbehalten. Er sollte noch am Tropf hängen und man wollte warten, wie sich der Durchfall entwickelte. Danach durfte er nach Hause.

Markus hatte mich zu Mittag abgelöst. Obwohl das Wetter nach Regen aussah, wollte ich unbedingt hinaus. Beim Heimfahren entlang der Donau entstand mein Wunsch, endlich wiedermal mit dem Rad zur Donau zu fahren. Die Großen waren zuerst nur mäßig begeistert. Zu Hause empfing mich zu Hause recht viel Arbeit. Die Waschmaschine war kaputt gewesen und Markus hatte sie (Gott sei Dank) am Freitag wieder abgeholt und montiert. Die Wäscheberge waren aber dementsprechend groß und ich beschloss, sie gleich anzupacken. Allerdings wurde ich ziemlich grantig dabei. Bevor ich meine Kids anspinn und selber nicht rauskomm, wäre es auf jeden Fall noch besser in den Regen zu kommen.

Simon pumpte noch Luft in unsere Reifen und dann ging’s los. Es war ziemlich kalt, und die Zeit drängte uns auch ein bisschen, weil ich ja danach Aaron abholen sollte, aber es war auf jeden Fall gut, dass wir gefahren sind. Geregnet hat es erst am Abend. Wir haben beim Kraftwerk gepicknickt, die Kinder haben kaum gestritten. Am Heimweg tat Miriam und mir schon der Allerwerteste weh. Ich war überhaupt ziemlich groggy, sodass ich mich in Simons Windschatte verkroch. Bin eben nichts mehr gewöhnt.

Samstag Abend hat Aaron zwar ein Mal erbrochen, und am Sonntag zwei Mal, und auch der Durchfall hielt an, aber er trank genug und aß sogar ein bisschen. Am Montag Morgen war das Zofran (Medikament gegen Übelkeit) aufgebraucht (manchmal brauchen wir eine zweite Gabe, wenn die erste „nicht im Bauch bleibt“), und vom Arzt bekam ich erst am frühen Nachmittag Nachschub. Den ganzen Vormittag erbrach Aaron jedes Mal, wenn er etwas zu sich nahm, und jedes mal mehr, als er zu sich genommen hatte. Wo kommt das bloß her? Als wir das Zofran schließlich bekamen, erbrach er auch das, und die Durchfälle verstärkten sich. Schließlich sah er es sogar selber ein, dass wir die Rettung anrufen und wieder ins Krankenhaus fahren mussten.

Auf „unserer“ Station (2B) war leider kein Einzelzimmer frei, so kamen wir auf die 2A, wo wir aber auch schon mal für einen Tag waren. Zofran wurde ihm gespritzt und an den Tropf kam er, die anderen Medikamente gab ich auf, weil er sie auch im Spital immer noch erbrach. Er ist so brav mit den Medikamenten. Wenn ihm nicht (zu) übel ist, drückt er sich eine Spritze nach der anderen selber in den Mund. Wenn er aber sagt: „Mama, es geht nicht,“ dann sollte ich ihm das wirklich lieber glauben. Ich ärgerte mich über mich selbst, dass ich ihn trotz seiner Warnung wiedermal überredet hatte, ein Medikament einzunehmen. Hat ja schließlich sowieso keinen Zweck, wenn’s umgehend retour kommt – und dazu noch alles andere, was sonst vielleicht noch im Magen ist.

An diesem Abend war Aaron sehr schwach und matt. Am Dienstag (18.5.) jedoch war Aaron fast schon wieder ganz der Alte. Er aß und trank zwar noch so gut wie nichts, aber er konnte seine Medikamente wieder ohne zu erbrechen einnehmen und war wieder fröhlich. Nett war auch, dass wir eine bekannte (liebe) Schwester von unserer Station hatten, die hier aushelfen musste. Auch heute wieder eine nette vertraute Schwester von der 2B. Übrigens sind alle, die ich von 2a bis jetzt kennengelernt habe, auch sehr nett, aber eben neu.

Regengüsse

2010_05_14

Für das, was er grad bekommt, geht's Aaron (noch) recht gut. Er hat Fieber und isst kaum, hat aber bis jetzt weder Erbrechen noch Durchfall.

Heute sind Simon und Miriam da gewesen, und als mein Mann nachkam, bin ich mit ihnen in die Stadt gefahren, und wir sind grad beim Zanoni gesessen, als der Platzregen losging. Bei unserer Rückkehr ins St.Anna waren wir alle drei völlig durchnässt, aber richtig gut gelaunt, und so war's ein schöner Tag - und ich nicht einsam. Später erfuhren wir in den Nachrichten, wie groß das Ausmaß der Überschwemmungen in der Bundeshauptstadt durch diese Sintflutartige Regenfälle war.

Gestern hat mich am Nachmittag eine "Gelbe Tante" (freiwillige Helferinnen in gelbem Gewand, alles ältere Damen, die hier im St.Anna Babysitten) kurz abgelöst, d.h. sie hätte mich auch etwas länger abgelöst, aber Aaron wollte nicht, dass ich gehe, weil es ihm nicht gut ging. So bin ich im Regen um die Säulen des Gebäudes der Kinderkrebsforschung Slalom gelaufen, um doch noch kurz "auszulüften". (Diverse affer waren mir egal.) Am Dienstag war ich ja nichtmal zum Futter-Kaufen rausgekommen, weil wir so lang auf die Punktionen gewartet hatten, da war ich am Abend nicht mehr so entspannt gewesen.

Morgen haben meine beiden Großen schulfrei. Simon kommt schon am Vormittag zu uns ins Spital (nachher will er zum Saturn, sein Taschengelg ausgeben), Miriam ist bei einem Freund eingeladen. Miriam vermisst mich immer mehr, wenn ich mit Aaron im Spital bin, obwohl es jetzt meist nur etwa 5 Tage dauert. Insgesamt geht die Therapie halt jetzt schon lang. Sie ist so lieb dabei, schickt mir dauernd sms in denen steht, dass ich die allerliebste Mami auf der ganzen Welt sei, etc. Und heute wollte sie mich ständig umarmen. Es ist schön, wenn die Kinder hier sind.

Meinem Mann geht's nicht so gut, wenn wir im Spital sind. Einerseits wäre er gern viel mehr bei Aaron, andererseits brauchen gerade zu diesen Zeiten die Großen zu Hause den Papa umso mehr, weil sie nunmal auch belastet sind durch die Sorge um den kleinen Bruder ebenso wie durch die Abwesenheit der Mutter. "ohne dich hätt ich keine Hoffnung mehr" stand letztens in einem von Miriams sms, signiert mit "deine kleine Tochter". Heut als ich sie darauf ansprach, sagte sie, sie habe sich da halt gerade so klein gefühlt. Ich versicherte ihr, dass das schon okay sei und dass das uns allen so geht, dass wir uns manchmal klein und hilflos fühlen.

Ende der Euphorie

2010_05_12

"Der Arme," sagte OA Dworzak gestern, nachdem sie ihm das Ständchen gesungen hatten, "jetzt ist alles so happy und dann geht's wieder los mit Puntion und Infusionen."

Heute ist auch meine Euphorie verflogen - auch wenn mir die Erinnerung an unser tolles Geburtstagswochenende noch Kraft gibt.

Zweiter Tag Hochdosis Cytarabin (seit gestern Abend bis Freitag Früh alle 12 Stunden eine dreistündige Infusion). Heute Nachmittag auch schon zusätzlich das zweite Medikament (E...), das er nun bis Samstag täglich von 14h bis 15h bekommt. Appetit futsch. Leichtes Fieber. Traurigkeit. ("Ich will ... Ich will ... Ich will ... ... nach Hause.")
Davon gibt's natürlich kein Video.

Der Krebs-Alltag hat uns wieder.

Und an mir nagt die Einsamkeit. Haben mir im Februar noch sehr viele Menschen geschrieben, überwiegt jetzt eindeutig wieder das Werbematerial in meiner elekronischen Post. Ich denke, meinen Freunden und sonstigen Unterstützern geht halt auch schön langsam die Luft aus. Jeder lebt sein Leben weiter, ist gefangen in seinen eigenen Sorgen. Man will sich nicht zusätzlich belasten. Verständlich, aber trotzdem schade.

Liebe Freunde,
Wenn ihr meinen Blog lest, dann schreibt mir doch auch mal ein paar Zeilen per mail oder sms, oder ruft einfach mal an. Ihr stört nicht. Wenn's nicht geht, heb ich eh nicht ab.

P.S. für regelmäßige Leser: Wenn ihr auch Fotos sehen wollt, müsst ihr immer wieder mal auch die älteren Einträge öffnen. Weil ich es selten schaffe, Fotos gleich beim Verfassen dazuzustellen, füg ich sie oft erst im Nachhinein ein.

Punktion und Geburtstag im St.Anna

2010_05_11

Stau und 70 Minuten Autofahrt in der Früh. EEG am frühen Vormittag. Und dann das lange Warten. Selbst die Schwester war schon ganz grantig, weil sie nicht verstehen kann, warum es sein muss, Kleinkinder so lange nüchtern warten zu lassen. Das alte Problem mit den überlasteten Anästhesisten. Allerdings wurde uns heute die Wartezeit durch eine überaus nette Überraschung verkürzt. Auf einmal standen Ärzte, Schwestern, Kindergärtnerin, Seelsorgerin, Gelbe Tanten, Stationshilfen,… allesamt in unserem Zimmer und sangen Happy Birthday (und das auch noch richtig!) Die Kindergärtnerin hielt ein Tablett mit Kerzen drauf, die Aaron ausblasen durfte und überreichte im Namen der ganzen Station ein Packerl. Da drin war: eine Geburtstagskarte, einmal Seifenblasen, ein 20x20cm Keilramen und ein Malset, bestehend aus 8 verschiedenen Fingerfarben in kleinen Dosen, die man wie ein Puzzle zusammenstecken kann, und die am Deckel auch noch Motivstempel tragen, und ein Pinsel. „Weil Aaron ja so gerne malt“ – Ja, das tut er.



Durch die tollen Farben von Kindergärtnerin und Kunst-Therapeutin ist Aaron hier im St. Anna zu einem richtigen Farben-Freak geworden. Zu Hause hab ich ihm dann neue Wasserfarben gekauft, die in den großen runden Schüsserln, die man zum Anrühren aus dem Kasten herausnehmen kann, und die so perfekt in eine Kinderhand passen. Aber er patzt nicht nur mit Farben. In den letzten Monaten hat er angefangen erkennbare Dinge zu Zeichnen. So zeichnet er zum Beispiel gerne Verkehrsampeln, deren er ja nun bei unseren häufigen Fahrten über den Wiener Gürtel genügend zu Gesicht bekommt. Und zu Ostern hat er mit Vorliebe bunte Ostereier gemalt. Er hat jetzt schon richtig Schwung bei seinen Kreisen, und auch die Gesichter, die er malt, haben nun meist zwei Augen, einen Nase und einen Mund. Die Geburtstagsgeschenke haben uns also die Wartezeit angenehm verkürzt, allerdings hat Aaron gegen Mittag dann schon nur mehr schwarze Gesichter gemalt, und dann einmal mit nachdenklichem Blick auf sein Blatt zu mir gesagt: „Weißt du, jetzt warten wir IMMER NOCH.“ Außerdem sehnte er sich nach seiner Geburtstagstorte. / Ich mich auch, weiß ich doch dass noch eine halbe zu Hause im Kühlschrank steht!! :-( Um 14h war es dann endlich soweit. Mit Geburtstagskrone am Kopf ist Aaron mit dem Dreirad in den Behandlungsraum gefahren.



Während seiner kurzen Narkose stopfte ich schnell eine Jause in mich hinein. Ich hatte zwar um 6h30 eine Kleinigkeit gefrühstückt. aber bis um 14h knurrte mir bereits gewaltig der Magen. Eigentlich brauch ich ja mindestens 5x am Tag was zu essen und halt das Fasten gar nicht gut aus. Da wir aber ab 9h ständig darauf warteten, dass die Anästhesistin vielleicht doch jeden Augenblick kommen könnte, ließ ich mich auch nicht von der Kindergärtnerin oder Kunsttherapeutin ablösen um etwas zu essen. Nach den Punktionen war Aaron super brav – wie auch vorher. Er konnte oder wollte zwar nicht schlafen, aber er weiß jetzt schon, dass er eine Stunde flach liegen muss , weil er sonst Kopfweh bekommt, und er akzeptierte das diesmal wieder genauso, wie dass er nicht sofort nach dem Aufwachen etwas trinken und essen durfte. Nach einer Jause ist Aaron dann aber am späten Nachmittag doch noch gut eingeschlafen, und am Abend hat der Frankfurter Würsterl mit Ketchup und Semmerl (in order of importance) gemampft. Von 20 bis 23h lief die Cytarabin-Infusion. Ich nehme nicht an, dass ihm davon jetzt schlecht wird, es ist das selbe Medikament wie letztes Mal, und er bekommt ja auch Zofran gespritzt (gegen die Übelkeit). Hoffentlich verträgt er diesen Chemo-Block wieder so gut, wie den letzten, oder vielleicht noch besser. Wäre ja ein krönender Abschluss, wenn wir’s diesmal vielleicht sogar ganz ohne Erbrechen schaffen könnten. Jaja, ich weiß – träum weiter … ;-)

Aarons Geburtstag + Muttertag

2010_05_10

Noch am Freitag Abend buk ich die erste Geburtstagstorte für Aaron, weil sich seine Taufpatin für den Samstag angekündigt hatte. Am Samstag bestrich ich den Sachertorten-Boden mit Marmelade, belegte ihn mit Pfirsichstückchen und rührte noch schnell eine Topfentorten-Masse zum drüberstreichen an. (Das ist Aarons Lieblingstorte.) Am Sonntag Abend buk Markus dann noch so einen Tortenboden, den ich am Montag fast ebenso belegte, nur diesmal mit einer Joghurt-Torten-Creme. Es hätte keinen Sinn gehabt, die Torte von Samstag für Montag aufzusparen, weil Aaron ja nur absolut frische Sachen essen darf. So haben wir eben drei Tage hintereinander Aarons Geburtstag gefeiert, und er hat es in vollen Zügen genossen, beim Geburtstagslied mitgesungen und mit Feuereifer die Kerzen ausgeblasen. 2/3 des Montags hab ich damit verbracht, mit Aaron sein neues Playmobil-Krankenhaus zusammenzubauen ...




Das war ein Gemeinschaftsgeschenk von uns, meinem Vater und der Taufpatin.
Und am Nachmittag haben wir noch einmal mit meinen Vater gemeinsam Aarons Geburtstag gefeiert.





Was es sonst noch an Geschenken gab? Einen weichen „Zimmerfußball“, einen Rucksack, und eine Lindt-Schiebe-Schokolade von der Taufpatin, und einen Playmobil-Traktor mit Anhänger (und etlichem Zubehör) – den hatte er sich gewünscht.

Die Krone, die auf den Fotos zu sehen ist, ist fast das Wichtigste. Sie ist ein Geschenk von Aarons Kindergartengruppe und Aaron hat sie tagelang fast nicht abgenommen. Sie wurde am Dienstag mit ins Spital genommen. Siehe Fotos im nächsten Eintrag. Außerdem schenkte ihm seine Kindergartengruppe einen Selbstbemalten Regenschirm (Davor ist er eine ganze Woche lang mit den altersschwachen Kinderregenschirmen seiner Geschwister herumgelaufen!!!) und ein großes Billet mit einem Gruppenfoto darin, das für Aaron auch sehr wichtig war. DANKE!!! Aaron vermisst euch. Schön, dass ihr an ihn denkt!

Leider gibt es auch noch weniger erfreuliche Neuigkeiten von diesem langen Geburtstags-Wochenende: unsere Waschmaschine ist kaputt gegangen und hätte im Zuge dessen beinahe noch den Darauf stehenden Trockner abgeworfen. Den hab ich buchstäblich in letzter Sekunde aufgehalten. Da ich derzeit ja sowieso ständig wasche, und es außerdem unhygienisch ist, nasse Schmutzwäsche (z.B. Putzfetzen oder Aarons Hose, wenn er am Klo nicht richtig gezielt hat) zum Trocknen aufzuhängen, mussten zumindest noch zwei Partien Wäsche, die eben auch nasse Sachen enthielt gewaschen werden, bevor ich ins Spital muss. Gottlob hab ich so liebe Freunde / Nachbarn. (Danke, Erika!) Am Montag Abend war ich dann aber doch ziemlich nervös weil wir wieder ins Spital müssen. Die unangenehme Wäsche-Angelegenheit war zwar erledigt, aber für Miriam musste ich noch Betreuung organisieren und Ballett-Taxi. Am 19. und 21. Mai tanzt Miriam ja wieder bei Dance Designs im Z-2000. Am Montag war schon Bühnenprobe – zu der wir zu spät gekommen sind, weil durch den Playmobil-Bau die Mittagessenszeit erheblich noch hintern verschoben werden musste.

Es purzeln die Steine.

2010_05_07 (Freitag)

Habt ihr es am Freitag rumpeln gehört? Dann waren das sicherlich die Steine, die von meinem Herzen gepoltert sind.

Am Vormittag war die mobile Kinderkrankenschwester hier, und am frühen Nachmittag sagte sie mir telefonisch den Blutbefund durch: Über 1000 Leukos, Hämoglobin 11, und auch die Thrombos stark angestiegen. Endlich, er regeneriert wieder!!! Aber die beste Nachricht kommt erst. Weil Aaron am Montag Geburtstag hat, muss er erst am Dienstag in der Früh nüchtern auf der Station sein zur Punktion und Chemostart. Und bis dahin müssen wir auch nicht zur Kontrolle! Das wird das erste Wochenende ohne Spital seit Jänner.

Erst nach Erhalt dieser Frohbotschaft wurde mir bewusst, wie sehr mich diese lange Zeit ohne eigene Blutbildung doch belastet hatte. Obwohl es dem Aaron die ganze Zeit über gut gegangen ist, und obwohl ich mir nicht wirklich bewusst Sorgen gemacht hatte, nach diesem Anruf fühlte ich mich plötzlich soo leicht. Ich hatte das Gefühl zu schweben. Erst dadurch wurde mir bewusst, wie groß der Druck unter dem ich gestanden bin doch gewesen sein muss. Meine Euphorie hielt den ganzen Freitag an. Immer wieder schwebte ich durchs Haus und sang: „I’m so happy – so happy, I have to sing. – Ich freu mich so, bin so glücklich, …“ Und steckte damit die ganze Familie an.

Bauchtanz-Show!

2010_05_03

Die Veranstaltung meiner Schule am Freitag Abend war toll. Ich fühlte mich auch einigermaßen wohl dort und die Theater-Vorführung "Wie angle ich mir einen Märchenprinzen" war wirklich gelungen, durch Lied, Tanz und Sketches aufgelockert und sehr lustig, sodass ich viel lachen musste, was mir natürlich gut tat.

Am Samstag, den 1. Mai war wieder mein Mann mit Aaron in der Klinik, ich fuhr mit den Großen in meinen Heimatort, wo ich im fröhlichen Kreis meiner 3 Geschwister (jeweils + "Anhang") den 65. Geburtstag meines Vaters mitfeierte. Ich war nicht ganz untätig dort, denn auf der Suche nach alten Windjacken, aus denen ich Handschuhe für Aaron nähen wollte, räumte ich mehrere Kisten altes Gewand meiner Mutter aus. Die Windjacken fanden sich nicht, aber es war auch ein gutes Gefühl, etwas erledigt zu haben, und zum Schluss hatte Papas Freundin die Idee, dass ich die Außenhaut eines alten Schi-Overalls verwenden könnte. (Was ich schließlich auch tat. Damit hab ich den halben Sonntag verbracht, hab 5 Paar Fäustlinge und zwei Überhosen produziert und mich danach recht gefreut, weil Aaron in dem neuen Übergewand nicht nur nicht schwitzte sondern überdies auch noch cool aussah.) Trotz 1 1/2 stündiger Autofahrt waren wir am Abend rechtzeitig zurück, damit ich Aaron noch wie versprochen ins Bett bringen konnte.

Heute war wieder eine mobile Schwester bei uns, was einerseits natürlich sehr angenehm ist, weil weit weniger stressig, andererseits muss ich an so einem Montag Vormittag, wenn es plötzlich so still ist im Haus, richtig aufpassen, dass ich nicht trübsinnig werde. Normalerweise putze ich dann viel, aber diesmal hab ich nur das Nötigste gemacht und dann neue Puzzles und eine Erweiterung für ein Montessori-Material für Aaron aus einer Kiste geholt und lang mit ihm gespielt, und dann war es eh bald Mittag. Miriam ist nach der zweiten Stunde nach Hause gefahren, weil ihr schon wieder so schlecht war. Wir müssen das unbedingt abklären lassen. Auch wenn ich annehme, dass die Ursachen wohl psychischer Natur sein werden.

Morgen, Dienstag, haben wir einen Termin bei einem Anwalt, in dem geklärt werden soll, ob wir die Schulgebür für Simons Schule noch bis Schulschluss weiterzahlen müssen oder nicht, es handelt sich immerhin um 900€, da darf man die Rechtsschutzversicherung schon einmal bemühen. Am Mittwoch muss ich dann mit Aaron wieder ins Spital. Er wird wieder eine Blutkonserve brauchen. Diese wurde heute bestellt. Weil es jetzt schon so lang dauert, hat mich mein Mann vor ein paar Tagen gefragt, ob es sein könne, dass ein Kind nach so einer Chemo überhaupt nicht mehr zu regenerieren anfängt. Obwohl alles noch den Arwartungen entspricht (immerhind hat er diesmal Zytostatika in sehr hoher Dosis erhalten), habe ich diese Frage heute auch der Schwester gestellt. Sie sagte, so etwas es könne schon passieren, tatsächlich passiert es aber höchst selten. Naja, ich mach mir darüber derzeit noch nicht wirklich Sorgen. Bin aber natürlich wiedermal heilfroh, dass es in unserem Land jederzeit problemlos möglich ist, die nötigen Blutkonserven zu bekommen, und dass er sie bis jetzt auch immer sehr gut vertragen hat, was ja auch nicht einfach selbstverständlich ist.

Die Tatsache, dass ich bei der Wiederholung unserer Bauchtanz-Show mittanzen werde, zwingt mich praktisch dazu, Montag Abend tanzen zu gehen, schließlich war ich bei der Ur-Aufführung nicht dabei und habe einiges aufzuholen. "Zwingt mich" schwreib ich nur deswegen, weil ich mich sonst wahrscheinlich nicht immer dazu aufraffen könnte, zu den Proben zu fahren, obwohl ich weiß, dass es mir danach garantiert besser geht. Also, drum hier gleich ein wenig Werbung in eigener Sache: