Seiten

Mittwoch, 16. Mai 2012

6 Jahre und gesund

Zuerst die restlichen Ergebnisse des 360-Tage-Checks.
Das Wichtigste: Zellen im Blut und im Knochenmark stammen zu 100% von der Spenderin. Witzig ist, dass das über einen Geschlechts-Bestimmungs-Test erkennbar ist, denn sie sind alle weiblich. Somit hat die Stammzell-Transplantation die gewünschte voll erreicht. Ich hab zwar noch nicht nachgefragt, aber für mich heißt das, Aarons AML ist Geschichte. Es handelte sich ja um einen Fehler SEINER Blutzellen, und es sind keine seiner Zellen mehr da.

Weniger erfreulich sieht's im Gehirn aus. Es sind "narbige Veränderungen" erkennbar, einerseits da, wo er zu Beginn der Erkrankung die Gehirnhautblutung gehabt hat, aber auch anderswo, was auf Chemotherapie und Bestrahlung zurückzuführen ist. Ob und wie weit sich diese Schädigung des Gehirns negativ auf seine Entwicklung auswirken wird, ist zum jetzigen Zeitpunkt ungewiss. Die Sorge, dass ein Gehirntumor entstehen könnte, bleibt.

Herz ganz okay. Nieren deutlich besser. Leber okay, zumindest, soweit man das am Ultraschall erkennen kann.

Trotz dieser sehr erfreulichen Ergebnisse, und obwohl es dem Aaron meist sehr gut ging, konnte ich mich nicht uneingeschränkt freuen, man würde erwarten, dass sich wirklich ein Glücksgefühl einstellt, aber mehr als eine tief empfundene Dankbarkeit, konnte ich lange nicht zustande bringen.

Unsere zwei großen Probleme sind/waren die Haut (nie abheilende Exzeme, vor allem an den Händen, die sich immer wieder über Arme, Hals, Gesicht, Beine, ... ausbreiten, immer wieder verschienen Entzündungen dazu, was einen wirklich störend erhöhten Pflegeaufwand nach sich zieht), und andererseits ständig wiederkehrende Infektionen der Atemwege, weshalb Aaron in den verganenen Monaten Unmengen verschiedener Nasentropfen und -sprays und immer wieder auch Antibiotika nehmen musste. Im Kindergarten war er immer noch nicht regelmäßig, immer wieder erkältet, erhöhte Temperatur, ...

Vorige Woche bekam er deswegen eine Infusion Immunglobuline, das sind menschliche Abwehrstoffe von einem Spender. Offensichtlich hat ihm das sehr gut getan, denn nun wirkt er ENDLICH wieder einmal ganz gesund! Sogar die Haut ist deutlich besser geworden. Ich will's zwar nicht verschreien, denn phasenweise war's ja schon des öfteren besser, nur dass es danach jedesmal wieder mindestens genauso schlimm wieder gekommen ist. Aber trotzdem freue ich mich RIESIG! Seit einer Woche feiern wir Geburtstag.
Zuerst an seinem Geburtstagsmorgen, dann am Samstag mit den beiden Opas, und der Taufpatin, am Montag mit Freundeskindern (die ich am Samstag leider ausladen musste, weil das Wetter so schlecht war, und im Haus so viele Leute einfach nicht gemütlich Platz finden können), und heute schließlich feierte er im Kindergarten sein Geburtstagsfest. Ich kam aus dem Kuchenbacken gar nicht mehr raus, aber ich tat es RIESIG gern. Es ist einfach so eine Freude, ihn anzusehen.

Und jetzt kann ich sagen, ich bin glücklich. Echt und ehrlich, richtig glücklich.

Gestern nach der Kontrolle im Spital war ich mit Aaron in Schönbrunn im Zoo. Es war ein perfekter Nachmittag, sonnig aber nicht heiß, viele, aber nicht zu viele Leute. Aaron hat sehr interessiert und geduldig verschieden Tiere beobachtet, vor allem die Affen haben ihm gut gefallen. Ein Männchen sonnte sich genüsslich auf einem Baumstumpf, andere waren ständig in den Baumkronen in Bewegung oder schaukelten gemütlich an nur einem Arm hängend hin und her.
(So einen mussten wir dann als Stofftier kaufen.)

Außerdem beobachteten wir ein Elefantentraining, die Fütterung der Mähnenrobben
und Pinguine eingehend, und Aaron bestand die Mutprobe der finsteren Fledermaushöhle im Regenwaldhaus. Danach spielte er noch ausgiebig in so einem Wasser-Park mit Ziehbrunnen, Schleusen und archimdedischer Spirale.

Zu guter Letzt machten wir noch eine Rundfahrt mit der Schönbrunner Panorama-Bahn, weil wir uns zu Mittag für nur eine Station, vom Parkeingang bis zur Zoo-Kassa, ein Tagesticket hatten kaufen müssen, das gern noch ausgenützt werden wollte. (Ich war erstmals ohne Kinderwagerl unterwegs, dafür hab ich uns im Zoo ein Leiterwagerl ausgeborgt.) So kamen wir in den Genuss einer auch für mich interessanten, dreisprachigen Touristenführung quer durch die Schönbrunner Schlossgärten, mit zehnminütigem Aufenthalt auf der Gloriette, wo zwei Frauen riesengroße Seifenblasen produzierten,
und ich den schönen Blick über Wien in der Abendsonne genießen konnte. Es ist sehr, sehr lange her, dass ich zuletzt dort oben war, und gab dem Tag ein wenig Urlaubsflair, so wie zuvor auch schon der Geruch nach Salzwasser und Fisch beim Robbenbecken, die durch die Tiere hervorgerufenen Wellen nicht zu vergessen.

Auch bei der Heimfahrt, zuerst mit den U-Bahnen zum Spital und dann mit dem Auto nach Hause, war Aaron gar nicht raunzig, und so hatten wir tatsächlich einen halben Tag "Urlaub".
Das einzige drawback: Miriam musste allein vom Schlagzeug-Unterricht heim fahren, wäre natürlich viel lieber dabei gewesen, fühlt sich sowieso schon sehr vernachlässigt, gerade jetzt nach der ständigen Geburtstags-Feierei für Aaron. Jetzt wird's wirklich an der Zeit, dass wir einen Termin finden, um ihr Geburtstagsgeschenk - ein Wochenende nur mit mit in der Therme Laa - einzulösen.