2010_04_29
In letzter Zeit ist es mir gelungen, wieder einen einigermaßen festen Schlafrhythmus einzuhalten, d.h. ich lege mich erst um Mitternacht schlafen (nur selten passiert es mir noch, dass ich abends mit Aaron einschlafe, und ich genieße auch meine abendliche Freizeit!) und erwache dafür eigentlich jeden Tag um etwa 6 Uhr ziemlich ausgeruht. Heute früh hab ich den Wecker allerdings abgedreht und weitergeschlafen, bis mich Aaron um halb sieben weckte. Nach dem Aufstehen war mir so schlecht und schwindlig, dass ich mich nochmals hinlegen musste, und erst nach Einnahme von Kreislauftropfen einen zweiten Versuch wagen konnte. Als ich während des Frühstücks Aarons Medikamente in die Spritzen aufzog, konnte ich mit der linken Hand kaum die Fläschchen halten, der ganze linke Arm war total schwach und zittrig, rechts nicht, und auch nach dem Frühstück war mir immer noch schwindlig und noch im Auto auf der Fahrt ins St. Anna fühlte sich mein linker Arm echt komisch an, irgendwie taub und schwach. Deshalb setzte mich Markus schließlich vor dem KH Korneuburg ab und fuhr selbst mit Aaron in die Tagesklinik.
Schwindel kenne ich ja gut wegen meiner Eisenmangel-Anämie, aber ich habe seit Dezember durchgehend Eisenpräparate genommen und weiß, dass meine Blutwerte derzeit ganz okay sind. Außerdem war es mehr als nur Schwindel, mir war richtig schlecht, und das komische Gefühl im linken Arm machte mir Sorgen. „Was ist nur mit mir?“ – „Was soll das denn?“ – „Ich kann doch jetzt nicht schlapp machen! Ich muss mich doch um Aaron kümmern!“ waren meine Gedanken. Nach ein bisschen Ruhe und einem zweiten Frühstück im Krankenhaus verschwanden die Symptome langsam, und die Untersuchungen ergaben gottseidank nichts Beunruhigendes. Darüber war ich einerseits sehr erleichtert, andererseits war es mir aber auch peinlich, ins Krankenhaus gefahren zu sein, wegen eigentlich nichts.
Zu Mittag hab ich meinen Mann dann bei Aaron abgelöst. Da er Thrombos brauchte, wurde es eh noch lang genug. Als wir um ¾ 5h endlich nach Hause kamen, fühlte ich mich immer noch schwach und schwindlig. Mein Vater war da und lernte mit den Großen. Miriam genießt es sehr, den Opa bei der Mathe-HÜ neben sich sitzen zu haben, und Simon hat in Mathematik durch den Schulwechsel nun viel nachzulernen, Stoff, den er einfach noch gar nicht gemacht hat. Meine (neue) Putzfrau war auch da. Über die bin ich übrigens recht glücklich. Zumindest setzt sie sich freiwillig eine Maske auf, auch wenn Aaron nicht in ihrer unmittelbaren Nähe ist, und sie hat auch gleich ein Arbeitsgewand bei uns deponiert, damit sie nicht mit der Kleidung, mit der sie im Zug gesessen ist, zu Aaron kommt. Sie tut, was ich ihr sage und denkt außerdem noch selber mit. Das ist mir eine große Hilfe. Heute hätte ich nach dem Heimkommen wirklich nicht auch noch Energie zum Putzen gehabt.
Allerdings bin ich mit Simon einen Übungs-Aufsatz für die morgige Deutsch-SA durchgegangen und hab anschließend noch bis zum Abend mit Miriam für die Englisch-SA geübt, während Aaron zuerst auf der Terrasse mit dem Playmobil-Zug spielte und sich dann mit einem Winnie-Poh-PC-Spiel beschäftigte. Er kann jetzt wirklich schon sehr gut mit meinem Laptop umgehen, und vor kurzem hat er es auch an Papas PC geschafft, gegen unsere Erlaubnis eine DVD zu starten, obwohl er zum ersten Mal bei diesem Gerät war und ihm auch nie jemand gezeigt hat, wie man eine Maus benutzt.
Beim Richten des Abendessens bemerkte ich, dass der Schwindel endlich vorübergegangen war. Das blöde Gefühl im linken Arm kann von einer Verspannung hergerührt haben. Unter anderem hat mir nämlich beim Aufwachen heute früh die ganze Wirbelsäule weh getan. Bin wohl schlecht gelegen. Und der Rest, naja, war mir schon in der Früh klar, dass ich mich auch psychisch-emotionell ziemlich an meinen Grenzen bewege. Bin auf jeden Fall froh, dass mein Herz (sowie alle anderen wichtigen Organe) brav ihren Dienst tun und das hoffentlich auch noch lange tun werden.
Miriam macht mir ein bisschen Sorgen. Sie klagt jetzt täglich über Bauchweh, vor allem in der Früh, aber heute auch beim Lernen am Nachmittag. Ich weiß gar nicht mehr, was ich ihr sagen soll, wenn sie über Bauchweh klagt. Tees mag sie nicht, und homöopathisch weiß ich alleine nicht, was ich ihr geben soll. Heute hab ich nur mehr gesagt: „Lernen müssen wir jetzt aber trotzdem“, was wohl nicht gerade liebenswürdig war, aber sie hat das Bauchweh dann doch sehr schnell wieder vergessen und mit mir zwischen den englischen Übungen Schokolade gefuttert. Nächstes Mal werde ich ihr ein Wärmekissen anbieten, irgendwas zumindest um ihr zu zeigen, dass ich ihre Beschwerden ernst nehme.
Aaron ist immer noch fröhlich, aber weit weniger aktiv, als wir das von ihm gewohnt sind. Kein Wunder, wenn die Zellen so niedrig sind, meinte heute der Arzt. Am Samstag müssen wir wieder ins Spital. Wenn die Werte nicht zu niedrig sind, kann am Montag vielleicht wieder die mobile Schwester zu uns kommen. Ich bin übrigens heute endlich draufgekommen, warum die Anzahl der Leukozyten schwankt, obwohl Aarons Knochenmark offensichtlich noch nicht begonnen hat neue zu bilden. Der tiefste Wert war ja diesmal 90, danach gab es wieder leicht höhere Werte. Der Grund dafür liegt bei den Blut-Konserven, die Aaron jetzt so häufig bekommt. Leukos kommen auch mit dem Thrombozyten-Konzentrat mit. Das begriff ich, als mir die Schwester heute beim Stundenwert nach der Gabe des Thrombozyten-Konzentrats nicht nur den angestiegenen Wert für die Thrombos, sondern auch den neuen, höheren Wert für die Leukozyten mitteilte. Bis jetzt hatte ich mir auf dem Befund vom Morgen immer nur den Stundenwert für die Thrombos notiert, da es schließlich um diese ging.
Morgen Abend werde ich eine Benefiz-Veranstaltung meiner Schule zu Gunsten des St. Anna Kinderspitals besuchen. Die Kollegin, die das Bühnenspiel leitet, hat mir ihrer Gruppe etwas vorbereitet, und auch viele andere Kolleginnen und Kollegen haben sich dafür engagiert. Gestern, Mittwoch, fand bereits die Ur-Aufführung statt. Der Dir hat eine kleine Ansprache gehalten und mich darin sogar namentlich erwähnt. Und morgen wird eine Dame vom St. Anna da sein, um die Spende persönlich in Empfang zu nehmen. Für mich ist das aber viel mehr als nur eine Pflichtveranstaltung. Ich freue mich wirklich darauf, mal wieder rauszukommen, und auch viele Kolleginnen und Kollegen, SchülerInnen und Eltern wiederzusehen. Mulmig ist mir aber auch irgendwie. So sehr ich mich nach meiner Arbeit und den Menschen, die damit verbunden sind sehne, so sehr ist es aber auch eine andere Welt zu der in der ich derzeit lebe. Diese Veranstaltung sehe ich als eine Art Brückenschlag zwischen diesen Welten.
Ein bisschen mulmig auch einfach deswegen, weil mich all diese Menschen schon so lange nicht gesehen haben. Im Februar hab ich mir ja die Haare ganz kurz schneiden und blond färben lassen. Kurz, weil es einfach praktischer war mit dem täglichen Haare waschen in jener Zeit im Spital, blond, um mir selber einen Lichtblick zu schaffen. Seit dem war ich allerdings nicht mehr beim Frisör, und mittlerweile schau ich einfach nur mehr aus wie ein struppiger Hund. Ich habe mir für morgen Nachmittag einen Frisör-Termin geben lassen, aber es wird sich nicht ausgehen. Liebe Leute, ihr werdet also mit dem „struppigen Hund“ vorlieb nehmen müssen.
Wuff!
;-)
Donnerstag, 29. April 2010
Mittwoch, 28. April 2010
zu Hause
2010_04_28
Gestern durften wir den Tagesklinik-Termin erstmals "spritzen". Eine mobile onkologische Kinderkrankenschwester des St.Anna besuchte uns zu Hause. Das lag wohl daran, dass in der Tagesklinik so viel los war, dass sie versuchen müssen auszulagern, und laut Plan sollte Aaron eigentlich nur das Antibiotikum gespritzt bekommen und Blutabnahme, und das können sie auch zu Hause tun, meinte die Schwester, als sie mich am Vortag überraschend anrief. Es hat auch wirklich so geklappt, Aarons Werte waren soweit okay, dass er keine Blutkonserve brauchte, wir waren also den ganzen Tag zu Hause und müssen uns erst morgen Donnerstag wieder in der Tagesklinik einfinden, OA Dworzak meinte, Aaron würde wahrscheinlich morgen wieder Thrombos brauchen, es hätte also wenig Sinn, die Blutabnahme wieder zu Hause zu machen, wenn wir danach doch noch nach Wien fahren müssten. Naja, wir werden sehen.
Obwohl Aaron immer noch fröhlich ist, kommt er mir heute ein bisschen verändert vor. Sein geliebtes morgentliches Milchbei-Fläschchen, das er in letzter Zeit immer gierig verschlang roch plötzlich so komisch, in den Garten oder zum Spielplatz will er seit gestern schon nicht mehr gehen, und wenn er am Töpfchen sitzt, muss ich mich dazusetzen und ihm die Hand halten. Ob er doch schon beginnt zu regenerieren und ihm deshalb nicht gut ist?
Gestern durften wir den Tagesklinik-Termin erstmals "spritzen". Eine mobile onkologische Kinderkrankenschwester des St.Anna besuchte uns zu Hause. Das lag wohl daran, dass in der Tagesklinik so viel los war, dass sie versuchen müssen auszulagern, und laut Plan sollte Aaron eigentlich nur das Antibiotikum gespritzt bekommen und Blutabnahme, und das können sie auch zu Hause tun, meinte die Schwester, als sie mich am Vortag überraschend anrief. Es hat auch wirklich so geklappt, Aarons Werte waren soweit okay, dass er keine Blutkonserve brauchte, wir waren also den ganzen Tag zu Hause und müssen uns erst morgen Donnerstag wieder in der Tagesklinik einfinden, OA Dworzak meinte, Aaron würde wahrscheinlich morgen wieder Thrombos brauchen, es hätte also wenig Sinn, die Blutabnahme wieder zu Hause zu machen, wenn wir danach doch noch nach Wien fahren müssten. Naja, wir werden sehen.
Obwohl Aaron immer noch fröhlich ist, kommt er mir heute ein bisschen verändert vor. Sein geliebtes morgentliches Milchbei-Fläschchen, das er in letzter Zeit immer gierig verschlang roch plötzlich so komisch, in den Garten oder zum Spielplatz will er seit gestern schon nicht mehr gehen, und wenn er am Töpfchen sitzt, muss ich mich dazusetzen und ihm die Hand halten. Ob er doch schon beginnt zu regenerieren und ihm deshalb nicht gut ist?
Sonntag, 25. April 2010
Haus und Garten
2010_04_25
Gestern und heute habe ich mit den großen Kindern ein Projekt realisiert, das ich schon seit etwa zwei Jahren im Hinterkopf hatte.
In unserem Garten gibt es eine Baumgruppe, die wächst wie Unkraut. Vor etwa 10 Jahren war es nur ein kniehoher Strauch, den ich vor den Baumaschinen schützte. Soschnell, wie es wuchs, spendete dieses Grüppchen junger Bäume bald den erwünschten Schatten in der sommerlichen Hitze. Unter diesen Bäumen befinden sich Stall und Gehege unserer Kaninchen. Ich wollte die Bäume wachsen lassen, bis der im Garten gepflanzte Nussbaum die Funktion des Schattenspenders übernehmen kann. Jetzt allerdings waren die „Ur-Bäume“ schon so hoch und dicht, dass der „Neuankömmling“ unter Lichtmangel leidet. Außerdem ist im Sommer unser Planschbecken – okay, man nennt so etwas im Allgemeinen „Pool“ – fast den ganzen Tag im Schatten liegt und das Wasser entsprechend kühl ist. Wenn ich die Bäume noch weiter wachsen lasse, brauche ich in ein paar Jahren die Feuerwehr, um sie umschneiden zu können. Es musste also etwas unternommen werden. Ganz weg durften die "alten" Schattenspender allerdings auch nicht, da legten sich die Kinder quer. Vor allem Simon, der für die Kaninchen zuständig ist, protestierte, ich könne doch deren Lebensraum nicht so krass verändern. Also hatte ich die Idee, die Hauptstämme in passender Höhe zu kappen und darauf ein Baumhaus zu errichten, mit Strickleiter, …
Nun gestern habe ich mich mit Simons Hilfe an die Baumfäller-Arbeit herangewagt und heute ist es fertig. Kein richtiges Haus, nur ein Plateau mit einer komfortablen Rückenlehne. Aber es sollte ja auch kein Kleinkinder-Baumhaus werden zum Vater-Mutter-Kind spielen, sondern was für die Großen. Und da sitzen sie jetzt oben, friedlich neben einander auf den alten Terrassenmöbel- Pölstern, sie, die sonst so viel streiten, und schauen aus luftiger Höhe auf das Lagefeuer herunter, das erste im heurigen Jahr. Ich bin mit Aaron im Haus, in der Küche, von wo aus ich den Garten überblicken kann, genau so wie ich es geplant habe, genau so wie ich es immer wollte. Der Anblick macht mich glücklich. Auch das Gefühl, etwas Schönes geschaffen zu haben, in guter Zusammenarbeit mit Simon und auch Miriam.
Ich hätte mir nicht träumen lassen, dass sich mein Plan so einfach und schnell verwirklichen ließe. Die von mir abgesägten Stämme hat Simon gleich entastet und sie mir wieder heraufgereicht, wo sie sich wie abgemessen in die Astgabeln klemmen ließen, sodass das Grundgerüst schon gestern Abend fertig war. Heute habe ich noch Bretter angenagelt und eine Strickleiter montiert. Miriam hat gehäkselt, Simon Brennholz geschnitten, und alles ist wieder weggeräumt. Das Projekt an einem einzigen Wochenende abgeschlossen.
Heute war Markus mit Aaron in der Tagesklinik. Aaron brauchte ein Erythrozyten-Konzentrat (rotes Blut). Vorgestern bekam er Thrombozyten (Blutplättchen) und zwei Tage davor ebenfalls Thrombos. Die Blutwerte sind immer noch im Keller, noch keine Spur von Regeneration, aber dem Aaron geht es nach wie vor gut. Die Nase rinnt und er hustet leicht, aber der Entzündungswert im Blut ist negativ, und beim Abhorchen konnten die Ärzte auch nichts Beunruhigendes hören. Es ist wirklich unglaublich, wie problemlos dieses Kind mit dieser hochdosierten Chemo-Therapie zurechtkommt. Nur noch einen Block, dann ist sie auch schon wieder vorbei!
Gestern und heute habe ich mit den großen Kindern ein Projekt realisiert, das ich schon seit etwa zwei Jahren im Hinterkopf hatte.
In unserem Garten gibt es eine Baumgruppe, die wächst wie Unkraut. Vor etwa 10 Jahren war es nur ein kniehoher Strauch, den ich vor den Baumaschinen schützte. Soschnell, wie es wuchs, spendete dieses Grüppchen junger Bäume bald den erwünschten Schatten in der sommerlichen Hitze. Unter diesen Bäumen befinden sich Stall und Gehege unserer Kaninchen. Ich wollte die Bäume wachsen lassen, bis der im Garten gepflanzte Nussbaum die Funktion des Schattenspenders übernehmen kann. Jetzt allerdings waren die „Ur-Bäume“ schon so hoch und dicht, dass der „Neuankömmling“ unter Lichtmangel leidet. Außerdem ist im Sommer unser Planschbecken – okay, man nennt so etwas im Allgemeinen „Pool“ – fast den ganzen Tag im Schatten liegt und das Wasser entsprechend kühl ist. Wenn ich die Bäume noch weiter wachsen lasse, brauche ich in ein paar Jahren die Feuerwehr, um sie umschneiden zu können. Es musste also etwas unternommen werden. Ganz weg durften die "alten" Schattenspender allerdings auch nicht, da legten sich die Kinder quer. Vor allem Simon, der für die Kaninchen zuständig ist, protestierte, ich könne doch deren Lebensraum nicht so krass verändern. Also hatte ich die Idee, die Hauptstämme in passender Höhe zu kappen und darauf ein Baumhaus zu errichten, mit Strickleiter, …
Nun gestern habe ich mich mit Simons Hilfe an die Baumfäller-Arbeit herangewagt und heute ist es fertig. Kein richtiges Haus, nur ein Plateau mit einer komfortablen Rückenlehne. Aber es sollte ja auch kein Kleinkinder-Baumhaus werden zum Vater-Mutter-Kind spielen, sondern was für die Großen. Und da sitzen sie jetzt oben, friedlich neben einander auf den alten Terrassenmöbel- Pölstern, sie, die sonst so viel streiten, und schauen aus luftiger Höhe auf das Lagefeuer herunter, das erste im heurigen Jahr. Ich bin mit Aaron im Haus, in der Küche, von wo aus ich den Garten überblicken kann, genau so wie ich es geplant habe, genau so wie ich es immer wollte. Der Anblick macht mich glücklich. Auch das Gefühl, etwas Schönes geschaffen zu haben, in guter Zusammenarbeit mit Simon und auch Miriam.
Ich hätte mir nicht träumen lassen, dass sich mein Plan so einfach und schnell verwirklichen ließe. Die von mir abgesägten Stämme hat Simon gleich entastet und sie mir wieder heraufgereicht, wo sie sich wie abgemessen in die Astgabeln klemmen ließen, sodass das Grundgerüst schon gestern Abend fertig war. Heute habe ich noch Bretter angenagelt und eine Strickleiter montiert. Miriam hat gehäkselt, Simon Brennholz geschnitten, und alles ist wieder weggeräumt. Das Projekt an einem einzigen Wochenende abgeschlossen.
Heute war Markus mit Aaron in der Tagesklinik. Aaron brauchte ein Erythrozyten-Konzentrat (rotes Blut). Vorgestern bekam er Thrombozyten (Blutplättchen) und zwei Tage davor ebenfalls Thrombos. Die Blutwerte sind immer noch im Keller, noch keine Spur von Regeneration, aber dem Aaron geht es nach wie vor gut. Die Nase rinnt und er hustet leicht, aber der Entzündungswert im Blut ist negativ, und beim Abhorchen konnten die Ärzte auch nichts Beunruhigendes hören. Es ist wirklich unglaublich, wie problemlos dieses Kind mit dieser hochdosierten Chemo-Therapie zurechtkommt. Nur noch einen Block, dann ist sie auch schon wieder vorbei!
Sonntag, 18. April 2010
Dank+Bitte
2010_04_18
Ich denke, es ist an der Zeit, mich wieder einmal bei Euch zu bedanken, die ihr für Aaron gebetet und uns positive Gedanken geschickt habt, bzw. das immer noch tut. Es kommt sicherlich nicht von ungefähr, dass der Oberarzt meinen "Aller-aller-Liebsten" vor kurzem als "kleines Wunder" bezeichnet hat.
So gut wie es Aaron jetzt geht, muss ich mich selbst und meine Familie immer wieder bewusst daran erinnern, nicht nachlässig zu werden. Es ist noch nicht überstanden, und nun, da Aaron de facto bei Null-Immunabwehr steht, ist Hände desinfizieren, Kleider wechseln, etc. so wichtig wie nie zuvor.
Auch euch, unsere Freunde, möchte ich wieder bitten, uns weiterhin mit euren positiven Gedanken und Gebeten zu unterstützen, damit Aaron auch die letzten Hürden der Intensiv-Therapie ohne weitere Komplikationen überwindet und tatsächlich bald wieder ganz gesund wird.
Ich denke, es ist an der Zeit, mich wieder einmal bei Euch zu bedanken, die ihr für Aaron gebetet und uns positive Gedanken geschickt habt, bzw. das immer noch tut. Es kommt sicherlich nicht von ungefähr, dass der Oberarzt meinen "Aller-aller-Liebsten" vor kurzem als "kleines Wunder" bezeichnet hat.
So gut wie es Aaron jetzt geht, muss ich mich selbst und meine Familie immer wieder bewusst daran erinnern, nicht nachlässig zu werden. Es ist noch nicht überstanden, und nun, da Aaron de facto bei Null-Immunabwehr steht, ist Hände desinfizieren, Kleider wechseln, etc. so wichtig wie nie zuvor.
Auch euch, unsere Freunde, möchte ich wieder bitten, uns weiterhin mit euren positiven Gedanken und Gebeten zu unterstützen, damit Aaron auch die letzten Hürden der Intensiv-Therapie ohne weitere Komplikationen überwindet und tatsächlich bald wieder ganz gesund wird.
Samstag, 17. April 2010
Chemo zeigt Wirkung
2010_04_17
Seit einigen Tagen sind Aarons Blutwerte extrem im Keller. Erstaunlich ist, dass die Therapie wirklich so gezielt wirkt. Ja, von den anderen Blutzellen sind auch nicht mehr grade 'viele' da, aber die Leukozyten, die sind fast alle vernichtet. Hier nur zum Vergleich ein paar Zahlen:
"Normal" sind etwa 10 000. Maskenpflicht (d.h. alle außer der Kernfamilie tragen in Aarons Nähe Atemschutz) haben wir spätestens, wenn der Wert unter 1000 sinkt, unter 500 wirds "brenzlig", das Niedrigste bis jetzt war, glaub ich, um die 400 - und heute hatte er 90(!!!) Und es geht ihm gut.
Heute feierten wir Miriams Geburtstag nach. Da wir niemanden in Aarons Nähe lassen durften, sah das Programm diesmal etwas anders aus als sonst: Schnitzeljagd (die hat Tradition), von Simon vorbereitet, 2 Stunden mit Rollern kreuz und quer durch den ganzen Ort, danach Kaffehaus mit teurer Sachertorte, die aber auch wirklich hübsch war, mit den 11 roten Marzipanrosen drauf, und zum Abschluss Kino. War, trotz der geringen Gästezahl, also eine recht kostspielige Party. Das neue Handy, das ich ihr zum Geburtstag gekauft habe, hat auch mehr gekostet, als wir normalerweise für ein Geschenk ausgeben. Aber das war es mir schon Wert. Das Handy brauchte sie dringend, und mir hat das Modell von Anfang an selber so gut gefallen, weil es endlich etwas Robustes ist. Und die Party fand ich gerade heuer wirklich wichtig. Miriam besucht die erste Klasse Gymnasium, hat dort neue Freundinnen gefunden, die sie auch schon öfters eingeladen haben, obwohl wir ja niemanden zu uns nach Hause einladen können, und die sie ganz toll unterstützen. Mir selbst hat der Nachmittag übrigens auch recht gut getan.
Seit einigen Tagen sind Aarons Blutwerte extrem im Keller. Erstaunlich ist, dass die Therapie wirklich so gezielt wirkt. Ja, von den anderen Blutzellen sind auch nicht mehr grade 'viele' da, aber die Leukozyten, die sind fast alle vernichtet. Hier nur zum Vergleich ein paar Zahlen:
"Normal" sind etwa 10 000. Maskenpflicht (d.h. alle außer der Kernfamilie tragen in Aarons Nähe Atemschutz) haben wir spätestens, wenn der Wert unter 1000 sinkt, unter 500 wirds "brenzlig", das Niedrigste bis jetzt war, glaub ich, um die 400 - und heute hatte er 90(!!!) Und es geht ihm gut.
Heute feierten wir Miriams Geburtstag nach. Da wir niemanden in Aarons Nähe lassen durften, sah das Programm diesmal etwas anders aus als sonst: Schnitzeljagd (die hat Tradition), von Simon vorbereitet, 2 Stunden mit Rollern kreuz und quer durch den ganzen Ort, danach Kaffehaus mit teurer Sachertorte, die aber auch wirklich hübsch war, mit den 11 roten Marzipanrosen drauf, und zum Abschluss Kino. War, trotz der geringen Gästezahl, also eine recht kostspielige Party. Das neue Handy, das ich ihr zum Geburtstag gekauft habe, hat auch mehr gekostet, als wir normalerweise für ein Geschenk ausgeben. Aber das war es mir schon Wert. Das Handy brauchte sie dringend, und mir hat das Modell von Anfang an selber so gut gefallen, weil es endlich etwas Robustes ist. Und die Party fand ich gerade heuer wirklich wichtig. Miriam besucht die erste Klasse Gymnasium, hat dort neue Freundinnen gefunden, die sie auch schon öfters eingeladen haben, obwohl wir ja niemanden zu uns nach Hause einladen können, und die sie ganz toll unterstützen. Mir selbst hat der Nachmittag übrigens auch recht gut getan.
Dienstag, 13. April 2010
wieder zu Hause
2010_04_13
Wir sind tatsächlich am Sonntag, an Miriams Geburtstag, wieder nach Hause gefahren. Allerdings hat am Sonntag auch Übelkeit und Erbrechen wieder eingesetzt. Trotzdem, eigentlich weniger arg als beim letzten Mal. Nur mit dem Schlucken der Medikamente hat Aaron öfters Probleme. Da kann's dann schon mal passieren, dass der gesamte Mageninhalt wieder mit hoch kommt. Ich bin zwar dazu übergegangen, die Medikamente vor dem Essen zu geben, aber manchmal sich es bis zu 6 verschieden Sachen, da kann ich ihm natürlich nicht alles auf einmal geben, und irgendwann muass er schließlich auch was essen oder zumindest trinken. Die Omi hat sich gewundert, dass Aaron, obwohl er grad erbrochen hat, danach eine Manner Schnitte haben darf. Ich kann mir gut vorstellen, dass euch das wundert, aber im St.Anna wundert das eigentlich keinen. Die Kinder dürfen essen, worauf sie Lust haben, denn alle sind froh, wenn sie überhaupt etwas essen. Außerdem scheint Aaron es sehr genau selber zu merken, was er verträgt und was nicht. Es gab auch Zeiten, da konnte er keine Schokolade riechen, hat höchstens trockene Semmerl und Salzstangerl geknabbert. Diesmal war es eben so, dass seine gesamte Tagesration am Sonntag aus 3 einzelnen Manner-Schnitten bestanden hat. Na, immerhin!
Heute waren wir wieder in der Tagesklinik, und am Nachmittag mit Regengewand draußen. Da ist Aaron nach Vorbild der Kinder im Teletubby-Video in den schmutzigsten Lacken herumgehüpft. Macht nichts, wir haben gutes Gewand und eine leistungsfähige Waschmaschine.
Ich selber fühl mich heute ein wenig erschöpft. Am Sonntag hab ich übrigens OA Dworzak gefragt, ob ein plötzlicher Tod im Schlaf im Zusammenhang mit Aarons Krankheit überhaupt vorkommt. Der Arzt, der gerade recht geschäftig gewesen war, wurde plötzlich ruhig und aufmerksam, als hätte er alle Zeit der Welt. Nein, so etwas sei noch nie vorgekommen, allerdings haben viele Eltern solche Ängste. Er fragte vorsichtig ein wenig nach und sprach dann von einer Art seelischem Burnout, das bei vielen Eltern irgendwann kommt, häufig dann, wenn die Intensiv-Therapie vorbei ist und das Warten beginnt. Er sagte mir, ich solle wissen, dass sie (die Ärzte im St.Anna) sich nicht nur als Ärzte des Kindes verstehen, sondern sich im Zuge eines ganzheitlichen Ansatzes auch um die Familien der Patienten bemühen. Sollte ich also einmal das Gefühl haben, Hilfe zu benötigen, sollte ich mich nicht scheuen, mich an sie zu wenden.
Also, derzeit hilft mir allein die Mitteilung, dass so etwas wie ein plötzlicher Kindstot eigentlich nicht vorkommt. Es sind ja keine Ängste, die mich "verfolgen". Aber ich war wiedermal vom Arzt beeindruckt. Er war so Vertrauen einflößend, dass ich ihm mehr erzählte, als ich ursprünglich vor hatte. Heute in der Tagesklinik hat mich übrigens die Psychologin besucht. Er hatte sie geschickt.
Wir sind tatsächlich am Sonntag, an Miriams Geburtstag, wieder nach Hause gefahren. Allerdings hat am Sonntag auch Übelkeit und Erbrechen wieder eingesetzt. Trotzdem, eigentlich weniger arg als beim letzten Mal. Nur mit dem Schlucken der Medikamente hat Aaron öfters Probleme. Da kann's dann schon mal passieren, dass der gesamte Mageninhalt wieder mit hoch kommt. Ich bin zwar dazu übergegangen, die Medikamente vor dem Essen zu geben, aber manchmal sich es bis zu 6 verschieden Sachen, da kann ich ihm natürlich nicht alles auf einmal geben, und irgendwann muass er schließlich auch was essen oder zumindest trinken. Die Omi hat sich gewundert, dass Aaron, obwohl er grad erbrochen hat, danach eine Manner Schnitte haben darf. Ich kann mir gut vorstellen, dass euch das wundert, aber im St.Anna wundert das eigentlich keinen. Die Kinder dürfen essen, worauf sie Lust haben, denn alle sind froh, wenn sie überhaupt etwas essen. Außerdem scheint Aaron es sehr genau selber zu merken, was er verträgt und was nicht. Es gab auch Zeiten, da konnte er keine Schokolade riechen, hat höchstens trockene Semmerl und Salzstangerl geknabbert. Diesmal war es eben so, dass seine gesamte Tagesration am Sonntag aus 3 einzelnen Manner-Schnitten bestanden hat. Na, immerhin!
Heute waren wir wieder in der Tagesklinik, und am Nachmittag mit Regengewand draußen. Da ist Aaron nach Vorbild der Kinder im Teletubby-Video in den schmutzigsten Lacken herumgehüpft. Macht nichts, wir haben gutes Gewand und eine leistungsfähige Waschmaschine.
Ich selber fühl mich heute ein wenig erschöpft. Am Sonntag hab ich übrigens OA Dworzak gefragt, ob ein plötzlicher Tod im Schlaf im Zusammenhang mit Aarons Krankheit überhaupt vorkommt. Der Arzt, der gerade recht geschäftig gewesen war, wurde plötzlich ruhig und aufmerksam, als hätte er alle Zeit der Welt. Nein, so etwas sei noch nie vorgekommen, allerdings haben viele Eltern solche Ängste. Er fragte vorsichtig ein wenig nach und sprach dann von einer Art seelischem Burnout, das bei vielen Eltern irgendwann kommt, häufig dann, wenn die Intensiv-Therapie vorbei ist und das Warten beginnt. Er sagte mir, ich solle wissen, dass sie (die Ärzte im St.Anna) sich nicht nur als Ärzte des Kindes verstehen, sondern sich im Zuge eines ganzheitlichen Ansatzes auch um die Familien der Patienten bemühen. Sollte ich also einmal das Gefühl haben, Hilfe zu benötigen, sollte ich mich nicht scheuen, mich an sie zu wenden.
Also, derzeit hilft mir allein die Mitteilung, dass so etwas wie ein plötzlicher Kindstot eigentlich nicht vorkommt. Es sind ja keine Ängste, die mich "verfolgen". Aber ich war wiedermal vom Arzt beeindruckt. Er war so Vertrauen einflößend, dass ich ihm mehr erzählte, als ich ursprünglich vor hatte. Heute in der Tagesklinik hat mich übrigens die Psychologin besucht. Er hatte sie geschickt.
Samstag, 10. April 2010
Chemo ohne Beschwerden?
2010_04_10
Aaron geht es immer noch sehr gut. Es ist wirklich unglaublich. Dies ist der höstdosierte Chemo-Block, und es ist ihm überhaupt nicht schlecht. Sogar die zusätzlichen Infusionen gestern und heute hat er problemlos vertragen. Nur am Kopf hat er seltsame Düppel bekommen, sehen ein bisschen wie Gelsenstiche aus, könnte aber eine allergische Reaktion sein. Hat sich aber seit gestern nicht verschlechtert. Da dieser Block zum Schluss keine Lumbalpunktion hat, ist morgen schon wieder alles vorbei, und - und jetzt kommt's - heute hat der Arzt gemeint, es spräche eigentlich nichts dagegen, dass wir schon morgen Abend wieder nach Hause dürfen! Natürlich nur, wenn's ihm gut geht. Aber wenn er die Medikamente bis jetzt so gut vertragen hat, dann ist eigentlich nicht einzusehen, wieso er dieselben wie heute morgen nicht mehr so gut vertragen sollte.
Da ich am Montag in der Früh mit Simon in die neue Schule muss, trifft sich das sehr gut. Wenn ich nicht schon nach Hause dürfte, müsste Markus hier im Spital übernachten. Das ist, wenn man danach zur Arbeit muss, nicht so toll, das weiß ich aus Erfahrung.
Aaron geht es immer noch sehr gut. Es ist wirklich unglaublich. Dies ist der höstdosierte Chemo-Block, und es ist ihm überhaupt nicht schlecht. Sogar die zusätzlichen Infusionen gestern und heute hat er problemlos vertragen. Nur am Kopf hat er seltsame Düppel bekommen, sehen ein bisschen wie Gelsenstiche aus, könnte aber eine allergische Reaktion sein. Hat sich aber seit gestern nicht verschlechtert. Da dieser Block zum Schluss keine Lumbalpunktion hat, ist morgen schon wieder alles vorbei, und - und jetzt kommt's - heute hat der Arzt gemeint, es spräche eigentlich nichts dagegen, dass wir schon morgen Abend wieder nach Hause dürfen! Natürlich nur, wenn's ihm gut geht. Aber wenn er die Medikamente bis jetzt so gut vertragen hat, dann ist eigentlich nicht einzusehen, wieso er dieselben wie heute morgen nicht mehr so gut vertragen sollte.
Da ich am Montag in der Früh mit Simon in die neue Schule muss, trifft sich das sehr gut. Wenn ich nicht schon nach Hause dürfte, müsste Markus hier im Spital übernachten. Das ist, wenn man danach zur Arbeit muss, nicht so toll, das weiß ich aus Erfahrung.
Donnerstag, 8. April 2010
Sanfter Start in den härtesten Chemo-Block
2010_04_08
Heute können wir uns gleich aus mehreren Gründen wirklich freuen.
1) Es ist uns gelungen von Ende des dritten Therapieblocks bis zum Start des vierten zu Hause zu bleiben (jeden zweiten Tag in der Tagesklinik natürlich, aber nur ein einziges Mal über Nacht).
2) Aaron kennt sich hier schon so gut aus und hat keine Angst mehr, sodass er heute Vormittag zu den Punktionen selbst in den Behandlungsraum hinübermarschiert ist, und zwar in einem Tempo, dass ich mit dem Infusionsständer kaum hinten nach kam. Er hat dort für Erheiterung gesorgt, weil er so selbstbewusst daherstapfte und sich extra für diesen "Auftritt" noch die coole Sonnenbrille aufgesetzt hatte. Die Propofol-Spritze (Narkose-Mittel) drückte er sich auch noch selber in den Katheder.
3) Ergebnis der Knochenmarkspunktion sehr schön. Keine Krebszellen sichtbar!
4) Und das ist das Erstaunlichste: Aaron hatte heute Vormittag Lumbalpunktion und am Nachmittag die erste der sechs 3stündigen Infusionen, und es ist ihm nicht schlecht geworden. Er hat sogar mit Appetit gegessen.
Das mit dem Appetit ist eine komische Sache. In meinem letzten Eintrag schrieb ich, er isst und nascht, ... Nun, das galt nur für Sonntag. Schon am Ostermontag legte er wieder einen "Fasttag" ein. Er hatte einfach "keinen Hunger", und nicht mal sein Osternest konnte ihn locken. Das einzig Feste, das er zu sich nahm, war ein Milchbrei-Fläschen, und das kam postwendend wieder zurück, weil ihm vor dem Medikament Eusaprim so grauste, dass er es einfach nicht behalten konnte. Den restlichen Tag hat er nur Wasser getrunken. Auch am Dienstag aß er so gut wie nichts und erbrach seine Medikamente. Das Sporanox, das ihn immer schon richtig geschüttelt hat, mische ich ihm ja schon lange mit Himbeer-Sirup, so geht's meistens recht gut. Eusaprim hat so einen künstlichen Bananengeschmack, der am Anfang vielleicht sogar ganz gut war, ihm aber jetzt schon so zum Hals raushängt, dass er es beim besten Willen einfach nicht mehr hinunterbringt, d.h. er schluckt's schon brav, aber es kommt zurück. Einen Tag lang half es, den Saft mit Instant-Kakao anzurühren, dann war es wieder das selbe. Am Mittwoch in der Tagesklinik gab mir die Schwester statt der Suspension eine Tablette, die Aaron zwar zerkaute, aber dann trotzdem brav schluckte. Das hat geklappt.
Gestern war übrigens ein anstrengender Tag in der Tagesklinik.
1) Es wurde das Katheder-Pflaster gewechselt (Wenn ich gewusst hätte, dass er heute schon Narkose bekommt, hätten wir uns das ersparen können, aber ein großes Drama war es diesmal eigentlich nicht, nur eben eine nicht geringe Aufregung.
2) Er musste zum EEG - Gehirnströme messen. Das war aufregend, aber auch recht lustig, da gibt's ganz viel zum Anschauen. Aaron hatte sich sehr gut gemerkt, welche Spielsachen sie ihm letztes Mal gezeigt hatte und sagte ihr ganz genau aus welcher Schublade sie was als nächstes herausholen sollte.
3) Die gefürchtete Trombose-Spritze. Ein ziemliches Theater, aber Gott sei Dank gibt es in der Tagesklinik noch einige "Pens", also Spritzen, die wie Stifte aussehen und perfekt sanft stechen. Diese sind in der Herstellung allerdings wohl zu teuer, denn sie werden nicht mehr produziert, weshalb Aaron das Medikament die letzten Male mit einer herkömmlichen Spritze verabreicht bekam, vor der er sich wirklich fürchtet. Schlimm ist für ihn ja schon das Kleben (und erst recht das wieder Ablösen) des Emla-(Zauber-)Pflasters, das die Haut oberflächlich betäubt. Er war aber recht mutig und hat sich das Pflaster sogar recht schnell selber heruntergezogen.
4) Herz-Echo: eine Ultraschall-Untersuchung, zu der wir wieder ins andere Gebäude zu einem anderen Arzt gehen mussten, und bei der er zu allem Unglück auch noch das Shirt ausziehen muss und der Schallkopf gefährlich in Katheder-Nähe kommt.
5) aber das wenigstens gleich anschließend und nur ein Zimmer weiter: EKG. Die Klammern auf Arme und Beine hat sich Aaron schon selber montiert (eigentlich ein Farb-Zuordnungs-Spiel; rote Klammer - rotes Kabel, ...), aber die 6 Klebe-Kontakte rund um den Katheder sind ihm immer noch nicht ganz geheuer.
Für Aaron war also der gestrige Tag recht stressig, aber ich war sehr froh, dass wir all diese Untersuchungstermine so schnell bekommen haben und noch einmal nach Hause fahren durften. Miriam hat kommende Woche mehrere Prüfungen und brauchte meine Unterstützung - vor allem seelisch. Außerdem konnte ich sie so selber ins Ballett bringen. Es war auch angenehm, die gepackten Taschen noch einmal überprüfen zu können und deren Inhalt zu aktualisieren, damit wir auch wirklich alles haben, was wir hier brauchen. Heute früh musste Aaron nüchtern erscheinen und am 10h war schon der Termin für die Punktionen. Da er ja insgesammt 5 Chemo-Therapie-Blöcke bekommt, habe ich ihm gestern Abend vor dem Einschlafen noch einmal mit den fünf Fingern seiner Hand gezeigt, dass er drei davon bereits überstanden hat. Jetzt ist also der Ringfinger dran, und dann trennt uns ja nur noch der kleine Finger vom Ziel, das da heißt, "Ich bin gesund".
Mir ist schon klar, dass ich bei dieser Rechnung die (18?) Bestrahlungen nicht berücksichtigt habe, die uns danach noch bevorstehen. Allerdings weiß ich darüber selber noch zu wenig, als dass ich ihm viel sagen könnte. Und natürlich hab ich auch nicht erwähnt, dass trotz dieser ganzen Therapie immer noch 30% der Kinder einen Rückfall erleiden. Das braucht er auch noch nicht zu wissen. Das liegt hinter unserem Ziel. An das denk ich noch nicht mal selber. Wozu auch. Jetzt ist mal der "Ringfinger" dran. Und wenn wir den geschafft haben, dürfen wir wieder heim. Ein Atemzug, ein Schritt, ein Besenstrich, ...
Meiner Tochter war heute in der Schule schlecht. "Und Kopfweh hatte ich auch, und dann wollte ich einfach nur noch Heim." Sie ist eine Stunde früher heimgefahren. Fein, dass mein Vater heute da war. Ich denke, der hat sie wieder aufgebaut. Sie hat diesen Sonntag Geburtstag. Aaron wird im Spital sein. So hat sie sich das nicht geünscht. Aber morgen kommt die Omi aus Tirol, und die Party (Wenn Aaron dann wieder zu Hause ist, wird es wohl ein Kino- und Pizzeria-Besuch werden.) haben wir um eine Woche verschieben können.
Heute können wir uns gleich aus mehreren Gründen wirklich freuen.
1) Es ist uns gelungen von Ende des dritten Therapieblocks bis zum Start des vierten zu Hause zu bleiben (jeden zweiten Tag in der Tagesklinik natürlich, aber nur ein einziges Mal über Nacht).
2) Aaron kennt sich hier schon so gut aus und hat keine Angst mehr, sodass er heute Vormittag zu den Punktionen selbst in den Behandlungsraum hinübermarschiert ist, und zwar in einem Tempo, dass ich mit dem Infusionsständer kaum hinten nach kam. Er hat dort für Erheiterung gesorgt, weil er so selbstbewusst daherstapfte und sich extra für diesen "Auftritt" noch die coole Sonnenbrille aufgesetzt hatte. Die Propofol-Spritze (Narkose-Mittel) drückte er sich auch noch selber in den Katheder.
3) Ergebnis der Knochenmarkspunktion sehr schön. Keine Krebszellen sichtbar!
4) Und das ist das Erstaunlichste: Aaron hatte heute Vormittag Lumbalpunktion und am Nachmittag die erste der sechs 3stündigen Infusionen, und es ist ihm nicht schlecht geworden. Er hat sogar mit Appetit gegessen.
Das mit dem Appetit ist eine komische Sache. In meinem letzten Eintrag schrieb ich, er isst und nascht, ... Nun, das galt nur für Sonntag. Schon am Ostermontag legte er wieder einen "Fasttag" ein. Er hatte einfach "keinen Hunger", und nicht mal sein Osternest konnte ihn locken. Das einzig Feste, das er zu sich nahm, war ein Milchbrei-Fläschen, und das kam postwendend wieder zurück, weil ihm vor dem Medikament Eusaprim so grauste, dass er es einfach nicht behalten konnte. Den restlichen Tag hat er nur Wasser getrunken. Auch am Dienstag aß er so gut wie nichts und erbrach seine Medikamente. Das Sporanox, das ihn immer schon richtig geschüttelt hat, mische ich ihm ja schon lange mit Himbeer-Sirup, so geht's meistens recht gut. Eusaprim hat so einen künstlichen Bananengeschmack, der am Anfang vielleicht sogar ganz gut war, ihm aber jetzt schon so zum Hals raushängt, dass er es beim besten Willen einfach nicht mehr hinunterbringt, d.h. er schluckt's schon brav, aber es kommt zurück. Einen Tag lang half es, den Saft mit Instant-Kakao anzurühren, dann war es wieder das selbe. Am Mittwoch in der Tagesklinik gab mir die Schwester statt der Suspension eine Tablette, die Aaron zwar zerkaute, aber dann trotzdem brav schluckte. Das hat geklappt.
Gestern war übrigens ein anstrengender Tag in der Tagesklinik.
1) Es wurde das Katheder-Pflaster gewechselt (Wenn ich gewusst hätte, dass er heute schon Narkose bekommt, hätten wir uns das ersparen können, aber ein großes Drama war es diesmal eigentlich nicht, nur eben eine nicht geringe Aufregung.
2) Er musste zum EEG - Gehirnströme messen. Das war aufregend, aber auch recht lustig, da gibt's ganz viel zum Anschauen. Aaron hatte sich sehr gut gemerkt, welche Spielsachen sie ihm letztes Mal gezeigt hatte und sagte ihr ganz genau aus welcher Schublade sie was als nächstes herausholen sollte.
3) Die gefürchtete Trombose-Spritze. Ein ziemliches Theater, aber Gott sei Dank gibt es in der Tagesklinik noch einige "Pens", also Spritzen, die wie Stifte aussehen und perfekt sanft stechen. Diese sind in der Herstellung allerdings wohl zu teuer, denn sie werden nicht mehr produziert, weshalb Aaron das Medikament die letzten Male mit einer herkömmlichen Spritze verabreicht bekam, vor der er sich wirklich fürchtet. Schlimm ist für ihn ja schon das Kleben (und erst recht das wieder Ablösen) des Emla-(Zauber-)Pflasters, das die Haut oberflächlich betäubt. Er war aber recht mutig und hat sich das Pflaster sogar recht schnell selber heruntergezogen.
4) Herz-Echo: eine Ultraschall-Untersuchung, zu der wir wieder ins andere Gebäude zu einem anderen Arzt gehen mussten, und bei der er zu allem Unglück auch noch das Shirt ausziehen muss und der Schallkopf gefährlich in Katheder-Nähe kommt.
5) aber das wenigstens gleich anschließend und nur ein Zimmer weiter: EKG. Die Klammern auf Arme und Beine hat sich Aaron schon selber montiert (eigentlich ein Farb-Zuordnungs-Spiel; rote Klammer - rotes Kabel, ...), aber die 6 Klebe-Kontakte rund um den Katheder sind ihm immer noch nicht ganz geheuer.
Für Aaron war also der gestrige Tag recht stressig, aber ich war sehr froh, dass wir all diese Untersuchungstermine so schnell bekommen haben und noch einmal nach Hause fahren durften. Miriam hat kommende Woche mehrere Prüfungen und brauchte meine Unterstützung - vor allem seelisch. Außerdem konnte ich sie so selber ins Ballett bringen. Es war auch angenehm, die gepackten Taschen noch einmal überprüfen zu können und deren Inhalt zu aktualisieren, damit wir auch wirklich alles haben, was wir hier brauchen. Heute früh musste Aaron nüchtern erscheinen und am 10h war schon der Termin für die Punktionen. Da er ja insgesammt 5 Chemo-Therapie-Blöcke bekommt, habe ich ihm gestern Abend vor dem Einschlafen noch einmal mit den fünf Fingern seiner Hand gezeigt, dass er drei davon bereits überstanden hat. Jetzt ist also der Ringfinger dran, und dann trennt uns ja nur noch der kleine Finger vom Ziel, das da heißt, "Ich bin gesund".
Mir ist schon klar, dass ich bei dieser Rechnung die (18?) Bestrahlungen nicht berücksichtigt habe, die uns danach noch bevorstehen. Allerdings weiß ich darüber selber noch zu wenig, als dass ich ihm viel sagen könnte. Und natürlich hab ich auch nicht erwähnt, dass trotz dieser ganzen Therapie immer noch 30% der Kinder einen Rückfall erleiden. Das braucht er auch noch nicht zu wissen. Das liegt hinter unserem Ziel. An das denk ich noch nicht mal selber. Wozu auch. Jetzt ist mal der "Ringfinger" dran. Und wenn wir den geschafft haben, dürfen wir wieder heim. Ein Atemzug, ein Schritt, ein Besenstrich, ...
Meiner Tochter war heute in der Schule schlecht. "Und Kopfweh hatte ich auch, und dann wollte ich einfach nur noch Heim." Sie ist eine Stunde früher heimgefahren. Fein, dass mein Vater heute da war. Ich denke, der hat sie wieder aufgebaut. Sie hat diesen Sonntag Geburtstag. Aaron wird im Spital sein. So hat sie sich das nicht geünscht. Aber morgen kommt die Omi aus Tirol, und die Party (Wenn Aaron dann wieder zu Hause ist, wird es wohl ein Kino- und Pizzeria-Besuch werden.) haben wir um eine Woche verschieben können.
Sonntag, 4. April 2010
Ostern zu Hause - wär hätte das gedacht?!
2010_04_04 (Ostersonntag)
Immer noch fahren wir jeden zweiten Tag in die Tagesklinik - und dürfen wieder heim. Gestern war noch einmal mein Mann mit ihm dort. Ich hab Aaron versprochen in der Zwischenzeit eine große Osterüberraschung für ihn zu besorgen. Das gestaltete sich dann allerdings etwas schwierig, weil Markus feststellte, dass sich meine Geldtasche in meinem Rucksack befand, den er mit ins Spital genommen hatte. Trotzdem, ich besorgte ein paar Sachen und ließ sie eben an der Kassa liegen, damit Markus sie am Rückweg abholen könne. Eigentlich hatte ich eine Hüpfburg ins Auge gefasst, zum Aufstellen auf die abgedeckte Sand-Mulde, aber die war mir dann doch zu teuer. Stattdessen kaufte ich einen Winnie the Pooh - Kinderpavillion und so eine Sand-Muschel, allerdings noch ohne Sand. Ich muss mich noch erkundigen, womit ich die füllen darf. Ich hatte für meine Großen einmal eine Art gewachsten Spezialsand, vielleicht ist so etwas annähernd keimfrei weil hitzebehandelt? Damit kann man super Sandkuchen backen und kleine Burgen bauen. Oder vielleicht 'Seramis'? Das könnte man zumindest toll baggern und schaufeln und wahrscheinlich sogar durch das Sandrad laufen lassen.
Außerdem besorgten wir noch ein billiges Kuppelzelt, das auch den Sommer über im Garten stehen bleiben kann, für die Großen vielleicht ein kleiner Ersatz für den Camping-Urlaub am Meer, der heuer ausfallen muss, und für Aaron werde ich es wohl mit Blähton-Kugerln (Leca) füllen. Das muss super zum sich drin eingraben sein, und baggern und schaufeln kann man es auch. Aaron schaufelt und kratzt in jedem Flecken Sand oder Erde, den er im Garten auftreiben kann. Und da findet er in einem Naturgarten wie dem unseren ja leider immer was. Alles kann ich nicht abdecken. Wenn ich das vermeiden will, muss ich ihm irgendeinen echt gut geeigneten Ersatz bieten.
Simon und Miriam waren seit Mittwoch Abend bei meinem Vater, wo wir sonst zu Ostern alle gerne sind. Weil Aaron immer noch nach Hause durfte, fuhr ich am Samstag Abend hin um sie zu holen, verband das aber damit, zumindest in meinem Heimatort die Auferstehungsmesse mit zufeiern. Mein Vater leitet dort den Kirchenchor, in dem auch meine Schwester singt. Danach konnten wir noch mit meinem Vater und meinen drei Geschwistern (und deren "Anhang" / Familie) Ostermahl halten. Bei der mitternächtlichen Heimreise plauderte mein sonst so schweigsamer 13jähriger angeregt mit mir, bevor er es seiner Schwester gleichtat und ebenfalls einschlief. Danach war es für mich schon schwer, die letzte halbe Stunde Fahrt noch zu überdauern ohne selber einzuschlafen. Wir sind aber (natürlich) gut zu Hause angekommen. Miriam war so schlaftrunken, dass ich sie richtig anschreien musste, um ihr die nötigen Handgriffe und Bewegungen zu entlocken ("Austeigen!" - "Schuhe ausziehen!" - "Geh in dein Zimmer, ins Bett!") Natürlich hätte ich sie auch lieber ins Bett getragen ohne mit ihr noch zu streiten, aber dafür ist sie beim besten Willen jetzt schon zu schwer.
Heute Morgen haben dann wirklich alle drei Kinder gemeinsam im Garten ihre Osternester gesucht und danach gab's das "richtige" gemeinsame Osterfrühstück, von dem ich gar nicht erwartet hätte, dass es heuer zustande kommen würde. Wir waren auch wieder viel im Garten heute und auf der Terrasse, die ich jetzt jeden Tag wischen kann, wie den Boden im Haus.
Morgen fahre ich mit ihm ins Spital.
Am liebsten würde ich einfach sagen: "Ich mag nicht!" Aber natürlich weiß ich so gut wie Aaron selbst, dass es notwendig ist. Aarons Blutbildung ist nun doch (mit ziemlichem Schwung) wieder in Gang gekommen. Ich war richtig euphorisch, als mir klar wurde, er hat regeneriert OHNE Fieber zu bekommen. Wann nun Chemo-Block 4 starten soll? Keine Ahnung. Lang kann's nicht mehr dauern, sicher in der kommenden Woche. Morgen frag ich nach.
Bevor ich heute zu schreiben begann war ich betrübt, ein Teil meines Wesens wehrte sich wieder einmal, die Realität von Aarons Krankheit anzuerkennen (der Teil, der "Ich mag nicht" schreit). Angst vor der kommenden Chemo - es handelt sich um den hoch-dosierten Block, der verschoben wurde - mischte sich dazu. Und alles zusammen ergab eine diffuse Masse Trübsaal.
Jetzt geht es mir wieder besser. Durch das Schreiben ist meine Freude darüber, dass wir Ostern zu Hause verbringen konnten wieder sehr lebendig geworden. Ich muss im Jetzt bleiben, dann ist das alles zu schaffen. (ein Atemzug, ein Schritt, ein Besenstrich - Beppo Straßenkehrer in "Momo")
Noch etwas werde ich versuchen, morgen anzusprechen. Seit Aaron krank ist, bin ich wieder in eine Verhaltensweise zurückgefallen, die ich jeweils aus dem ersten Lebensjahr meiner Kinder an mir kenne. Ich wache mehrmals pro Nacht auf, und vor allem wenn ich einmal richtig tief geschlafen habe muss ich nachschauen, ob das Kind neben mir noch atmet. Im ersten Lebensjahr eines Kindes lag das an der Angst vor dem plötzlichen Kindstot, aber jetzt ist das wahrscheinlich völlig unbegründet. Deshalb nehme ich mir vor, demnächst einen Arzt zu fragen, ob denn überhaupt die Gefahr besteht, dass Aaron so einfach im Schlaf sterben könnte. An einer Gehirnblutung vielleicht? Ich erhoffe mir davon natürlich, dass ich die Auskunft bekommen, dass diese Gefahr NICHT besteht, und ich dann wieder ruhiger schlafen kann. Aber solange ich es nicht weiß, ...
Eine nicht ganz so niedrige Prozentzahl der Kinder erleben das Ende der Intensivtherapie nun einmal nicht.
Es ist nicht so, dass ich dauernd Angst um ihn habe, oder gar ans Sterben denke, aber ich glaube, es wäre mir eine Hilfe zu erfahren, wie es zu diesen Todesfällen kommt, woran und wie die Kinder sterben, welche Vorzeichen es gibt. Darüber redet man normalerweise nicht, will nicht "negativ denken", das Unheil nicht heraufbeschwören. Aber Ungewissheit macht auch Angst, und sie zu leugnen und zu verdrängen bringt auf Dauer auch nichts. Also, ich nehme mir vor, eine Gelegenheit zu einem Gespräch mit einem Arzt (aber ohne Aaron) zu suchen, und dieses heikle Thema anzusprechen. Vielleicht kann ich das gerade jetzt, weil es ihm gut geht.
Es geht ihm wirklich gut. Er isst, er nascht an seinen Ostersachen, er spielt im Garten, rennt herum wie alle Kinder. Ich genieße das. Auch meine Großen sehe ich mit auf das Wesentliche geschärftem Blick. Ich freue mich unglaublich, dass ich sie habe, alle drei.
Immer noch fahren wir jeden zweiten Tag in die Tagesklinik - und dürfen wieder heim. Gestern war noch einmal mein Mann mit ihm dort. Ich hab Aaron versprochen in der Zwischenzeit eine große Osterüberraschung für ihn zu besorgen. Das gestaltete sich dann allerdings etwas schwierig, weil Markus feststellte, dass sich meine Geldtasche in meinem Rucksack befand, den er mit ins Spital genommen hatte. Trotzdem, ich besorgte ein paar Sachen und ließ sie eben an der Kassa liegen, damit Markus sie am Rückweg abholen könne. Eigentlich hatte ich eine Hüpfburg ins Auge gefasst, zum Aufstellen auf die abgedeckte Sand-Mulde, aber die war mir dann doch zu teuer. Stattdessen kaufte ich einen Winnie the Pooh - Kinderpavillion und so eine Sand-Muschel, allerdings noch ohne Sand. Ich muss mich noch erkundigen, womit ich die füllen darf. Ich hatte für meine Großen einmal eine Art gewachsten Spezialsand, vielleicht ist so etwas annähernd keimfrei weil hitzebehandelt? Damit kann man super Sandkuchen backen und kleine Burgen bauen. Oder vielleicht 'Seramis'? Das könnte man zumindest toll baggern und schaufeln und wahrscheinlich sogar durch das Sandrad laufen lassen.
Außerdem besorgten wir noch ein billiges Kuppelzelt, das auch den Sommer über im Garten stehen bleiben kann, für die Großen vielleicht ein kleiner Ersatz für den Camping-Urlaub am Meer, der heuer ausfallen muss, und für Aaron werde ich es wohl mit Blähton-Kugerln (Leca) füllen. Das muss super zum sich drin eingraben sein, und baggern und schaufeln kann man es auch. Aaron schaufelt und kratzt in jedem Flecken Sand oder Erde, den er im Garten auftreiben kann. Und da findet er in einem Naturgarten wie dem unseren ja leider immer was. Alles kann ich nicht abdecken. Wenn ich das vermeiden will, muss ich ihm irgendeinen echt gut geeigneten Ersatz bieten.
Simon und Miriam waren seit Mittwoch Abend bei meinem Vater, wo wir sonst zu Ostern alle gerne sind. Weil Aaron immer noch nach Hause durfte, fuhr ich am Samstag Abend hin um sie zu holen, verband das aber damit, zumindest in meinem Heimatort die Auferstehungsmesse mit zufeiern. Mein Vater leitet dort den Kirchenchor, in dem auch meine Schwester singt. Danach konnten wir noch mit meinem Vater und meinen drei Geschwistern (und deren "Anhang" / Familie) Ostermahl halten. Bei der mitternächtlichen Heimreise plauderte mein sonst so schweigsamer 13jähriger angeregt mit mir, bevor er es seiner Schwester gleichtat und ebenfalls einschlief. Danach war es für mich schon schwer, die letzte halbe Stunde Fahrt noch zu überdauern ohne selber einzuschlafen. Wir sind aber (natürlich) gut zu Hause angekommen. Miriam war so schlaftrunken, dass ich sie richtig anschreien musste, um ihr die nötigen Handgriffe und Bewegungen zu entlocken ("Austeigen!" - "Schuhe ausziehen!" - "Geh in dein Zimmer, ins Bett!") Natürlich hätte ich sie auch lieber ins Bett getragen ohne mit ihr noch zu streiten, aber dafür ist sie beim besten Willen jetzt schon zu schwer.
Heute Morgen haben dann wirklich alle drei Kinder gemeinsam im Garten ihre Osternester gesucht und danach gab's das "richtige" gemeinsame Osterfrühstück, von dem ich gar nicht erwartet hätte, dass es heuer zustande kommen würde. Wir waren auch wieder viel im Garten heute und auf der Terrasse, die ich jetzt jeden Tag wischen kann, wie den Boden im Haus.
Morgen fahre ich mit ihm ins Spital.
Am liebsten würde ich einfach sagen: "Ich mag nicht!" Aber natürlich weiß ich so gut wie Aaron selbst, dass es notwendig ist. Aarons Blutbildung ist nun doch (mit ziemlichem Schwung) wieder in Gang gekommen. Ich war richtig euphorisch, als mir klar wurde, er hat regeneriert OHNE Fieber zu bekommen. Wann nun Chemo-Block 4 starten soll? Keine Ahnung. Lang kann's nicht mehr dauern, sicher in der kommenden Woche. Morgen frag ich nach.
Bevor ich heute zu schreiben begann war ich betrübt, ein Teil meines Wesens wehrte sich wieder einmal, die Realität von Aarons Krankheit anzuerkennen (der Teil, der "Ich mag nicht" schreit). Angst vor der kommenden Chemo - es handelt sich um den hoch-dosierten Block, der verschoben wurde - mischte sich dazu. Und alles zusammen ergab eine diffuse Masse Trübsaal.
Jetzt geht es mir wieder besser. Durch das Schreiben ist meine Freude darüber, dass wir Ostern zu Hause verbringen konnten wieder sehr lebendig geworden. Ich muss im Jetzt bleiben, dann ist das alles zu schaffen. (ein Atemzug, ein Schritt, ein Besenstrich - Beppo Straßenkehrer in "Momo")
Noch etwas werde ich versuchen, morgen anzusprechen. Seit Aaron krank ist, bin ich wieder in eine Verhaltensweise zurückgefallen, die ich jeweils aus dem ersten Lebensjahr meiner Kinder an mir kenne. Ich wache mehrmals pro Nacht auf, und vor allem wenn ich einmal richtig tief geschlafen habe muss ich nachschauen, ob das Kind neben mir noch atmet. Im ersten Lebensjahr eines Kindes lag das an der Angst vor dem plötzlichen Kindstot, aber jetzt ist das wahrscheinlich völlig unbegründet. Deshalb nehme ich mir vor, demnächst einen Arzt zu fragen, ob denn überhaupt die Gefahr besteht, dass Aaron so einfach im Schlaf sterben könnte. An einer Gehirnblutung vielleicht? Ich erhoffe mir davon natürlich, dass ich die Auskunft bekommen, dass diese Gefahr NICHT besteht, und ich dann wieder ruhiger schlafen kann. Aber solange ich es nicht weiß, ...
Eine nicht ganz so niedrige Prozentzahl der Kinder erleben das Ende der Intensivtherapie nun einmal nicht.
Es ist nicht so, dass ich dauernd Angst um ihn habe, oder gar ans Sterben denke, aber ich glaube, es wäre mir eine Hilfe zu erfahren, wie es zu diesen Todesfällen kommt, woran und wie die Kinder sterben, welche Vorzeichen es gibt. Darüber redet man normalerweise nicht, will nicht "negativ denken", das Unheil nicht heraufbeschwören. Aber Ungewissheit macht auch Angst, und sie zu leugnen und zu verdrängen bringt auf Dauer auch nichts. Also, ich nehme mir vor, eine Gelegenheit zu einem Gespräch mit einem Arzt (aber ohne Aaron) zu suchen, und dieses heikle Thema anzusprechen. Vielleicht kann ich das gerade jetzt, weil es ihm gut geht.
Es geht ihm wirklich gut. Er isst, er nascht an seinen Ostersachen, er spielt im Garten, rennt herum wie alle Kinder. Ich genieße das. Auch meine Großen sehe ich mit auf das Wesentliche geschärftem Blick. Ich freue mich unglaublich, dass ich sie habe, alle drei.
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