Ostern zu Hause - wär hätte das gedacht?!

2010_04_04 (Ostersonntag)

Immer noch fahren wir jeden zweiten Tag in die Tagesklinik - und dürfen wieder heim. Gestern war noch einmal mein Mann mit ihm dort. Ich hab Aaron versprochen in der Zwischenzeit eine große Osterüberraschung für ihn zu besorgen. Das gestaltete sich dann allerdings etwas schwierig, weil Markus feststellte, dass sich meine Geldtasche in meinem Rucksack befand, den er mit ins Spital genommen hatte. Trotzdem, ich besorgte ein paar Sachen und ließ sie eben an der Kassa liegen, damit Markus sie am Rückweg abholen könne. Eigentlich hatte ich eine Hüpfburg ins Auge gefasst, zum Aufstellen auf die abgedeckte Sand-Mulde, aber die war mir dann doch zu teuer. Stattdessen kaufte ich einen Winnie the Pooh - Kinderpavillion und so eine Sand-Muschel, allerdings noch ohne Sand. Ich muss mich noch erkundigen, womit ich die füllen darf. Ich hatte für meine Großen einmal eine Art gewachsten Spezialsand, vielleicht ist so etwas annähernd keimfrei weil hitzebehandelt? Damit kann man super Sandkuchen backen und kleine Burgen bauen. Oder vielleicht 'Seramis'? Das könnte man zumindest toll baggern und schaufeln und wahrscheinlich sogar durch das Sandrad laufen lassen.

Außerdem besorgten wir noch ein billiges Kuppelzelt, das auch den Sommer über im Garten stehen bleiben kann, für die Großen vielleicht ein kleiner Ersatz für den Camping-Urlaub am Meer, der heuer ausfallen muss, und für Aaron werde ich es wohl mit Blähton-Kugerln (Leca) füllen. Das muss super zum sich drin eingraben sein, und baggern und schaufeln kann man es auch. Aaron schaufelt und kratzt in jedem Flecken Sand oder Erde, den er im Garten auftreiben kann. Und da findet er in einem Naturgarten wie dem unseren ja leider immer was. Alles kann ich nicht abdecken. Wenn ich das vermeiden will, muss ich ihm irgendeinen echt gut geeigneten Ersatz bieten.


Simon und Miriam waren seit Mittwoch Abend bei meinem Vater, wo wir sonst zu Ostern alle gerne sind. Weil Aaron immer noch nach Hause durfte, fuhr ich am Samstag Abend hin um sie zu holen, verband das aber damit, zumindest in meinem Heimatort die Auferstehungsmesse mit zufeiern. Mein Vater leitet dort den Kirchenchor, in dem auch meine Schwester singt. Danach konnten wir noch mit meinem Vater und meinen drei Geschwistern (und deren "Anhang" / Familie) Ostermahl halten. Bei der mitternächtlichen Heimreise plauderte mein sonst so schweigsamer 13jähriger angeregt mit mir, bevor er es seiner Schwester gleichtat und ebenfalls einschlief. Danach war es für mich schon schwer, die letzte halbe Stunde Fahrt noch zu überdauern ohne selber einzuschlafen. Wir sind aber (natürlich) gut zu Hause angekommen. Miriam war so schlaftrunken, dass ich sie richtig anschreien musste, um ihr die nötigen Handgriffe und Bewegungen zu entlocken ("Austeigen!" - "Schuhe ausziehen!" - "Geh in dein Zimmer, ins Bett!") Natürlich hätte ich sie auch lieber ins Bett getragen ohne mit ihr noch zu streiten, aber dafür ist sie beim besten Willen jetzt schon zu schwer.

Heute Morgen haben dann wirklich alle drei Kinder gemeinsam im Garten ihre Osternester gesucht und danach gab's das "richtige" gemeinsame Osterfrühstück, von dem ich gar nicht erwartet hätte, dass es heuer zustande kommen würde. Wir waren auch wieder viel im Garten heute und auf der Terrasse, die ich jetzt jeden Tag wischen kann, wie den Boden im Haus.

Morgen fahre ich mit ihm ins Spital.
Am liebsten würde ich einfach sagen: "Ich mag nicht!" Aber natürlich weiß ich so gut wie Aaron selbst, dass es notwendig ist. Aarons Blutbildung ist nun doch (mit ziemlichem Schwung) wieder in Gang gekommen. Ich war richtig euphorisch, als mir klar wurde, er hat regeneriert OHNE Fieber zu bekommen. Wann nun Chemo-Block 4 starten soll? Keine Ahnung. Lang kann's nicht mehr dauern, sicher in der kommenden Woche. Morgen frag ich nach.

Bevor ich heute zu schreiben begann war ich betrübt, ein Teil meines Wesens wehrte sich wieder einmal, die Realität von Aarons Krankheit anzuerkennen (der Teil, der "Ich mag nicht" schreit). Angst vor der kommenden Chemo - es handelt sich um den hoch-dosierten Block, der verschoben wurde - mischte sich dazu. Und alles zusammen ergab eine diffuse Masse Trübsaal.

Jetzt geht es mir wieder besser. Durch das Schreiben ist meine Freude darüber, dass wir Ostern zu Hause verbringen konnten wieder sehr lebendig geworden. Ich muss im Jetzt bleiben, dann ist das alles zu schaffen. (ein Atemzug, ein Schritt, ein Besenstrich - Beppo Straßenkehrer in "Momo")
Noch etwas werde ich versuchen, morgen anzusprechen. Seit Aaron krank ist, bin ich wieder in eine Verhaltensweise zurückgefallen, die ich jeweils aus dem ersten Lebensjahr meiner Kinder an mir kenne. Ich wache mehrmals pro Nacht auf, und vor allem wenn ich einmal richtig tief geschlafen habe muss ich nachschauen, ob das Kind neben mir noch atmet. Im ersten Lebensjahr eines Kindes lag das an der Angst vor dem plötzlichen Kindstot, aber jetzt ist das wahrscheinlich völlig unbegründet. Deshalb nehme ich mir vor, demnächst einen Arzt zu fragen, ob denn überhaupt die Gefahr besteht, dass Aaron so einfach im Schlaf sterben könnte. An einer Gehirnblutung vielleicht? Ich erhoffe mir davon natürlich, dass ich die Auskunft bekommen, dass diese Gefahr NICHT besteht, und ich dann wieder ruhiger schlafen kann. Aber solange ich es nicht weiß, ...

Eine nicht ganz so niedrige Prozentzahl der Kinder erleben das Ende der Intensivtherapie nun einmal nicht.
Es ist nicht so, dass ich dauernd Angst um ihn habe, oder gar ans Sterben denke, aber ich glaube, es wäre mir eine Hilfe zu erfahren, wie es zu diesen Todesfällen kommt, woran und wie die Kinder sterben, welche Vorzeichen es gibt. Darüber redet man normalerweise nicht, will nicht "negativ denken", das Unheil nicht heraufbeschwören. Aber Ungewissheit macht auch Angst, und sie zu leugnen und zu verdrängen bringt auf Dauer auch nichts. Also, ich nehme mir vor, eine Gelegenheit zu einem Gespräch mit einem Arzt (aber ohne Aaron) zu suchen, und dieses heikle Thema anzusprechen. Vielleicht kann ich das gerade jetzt, weil es ihm gut geht.

Es geht ihm wirklich gut. Er isst, er nascht an seinen Ostersachen, er spielt im Garten, rennt herum wie alle Kinder. Ich genieße das. Auch meine Großen sehe ich mit auf das Wesentliche geschärftem Blick. Ich freue mich unglaublich, dass ich sie habe, alle drei.