nur kurz

Es geht ihm gut.
Es ist ja mörderisch heiß - endlich.
Aaron ist mehrmals täglich im Pool.
Die Haut ist schön. Wir cremen nur noch 2-3x pro Tag.
Leberwerte noch nicht okay, aber rückläufig. Sanimmun ab heute wieder auf 20mg reduziert.
Wird schon noch werden.
Und derweil genießen wir den Sommer.

Übrigens: Die Großen waren am Steinbachhof. Sommercamp vom Verein e-motion.
Scheint unvergleichlich toll gewesen zu sein. Einfach wohltuend. Morgen treffen sie sich mit anderen Kids vom Camp um ins Kino zu gehen.

Tag 141 - Diagnose mit Anlaufschwierigkeiten

Ich hatte euch doch von dem dubiosen Hautausschlag erzählt. Bei der dem letzten Eintrag folgenden Kontrolle gab die Ärztin mit ziemlicher Sicherheit an: "Das ist keine GvHD. Das ist eine Pilzinfektion."

Aaron wurde also ein Pilz-Shampoo und eine Pilzcreme verschrieben. Das hieß, jeden zweiten Tag das ganze Kind von Kopf bis Fuß einshamponieren (auch das Gesicht, denn da war der Ausschlag ja am Schlimmsten, aber bitte nicht in die Augen, denn das BRENNT!). Das ganze dann 3-5 Minuten (?!) einwirken lassen. (Probier das mal mit einem ungeduldigen, frierenden Kleinkind, das sich dabei noch möglichst nicht in an die Augen greifen darf!) Naja, wir haben ganz langsam bis 100 gezählt, denn Ziffern und Zahlen sind derzeit genauso in wie Buchstaben. Das hat so ca. 2 1/2 Minuten gedauert. Das musste reichen. Zusätzlich schmierten wir die stark betroffenen Hautstellen (Gesicht und Genitalbereich) zwei mal täglich mit Canesten-Creme.

Nach zwei Tagen dieser Behandlung schien sich der Ausschlag zu bessern, und sofort konnte ich wieder aufatmen, allerdings leider nicht für lange, denn nach einer Woche waren die roten Tupfen immer noch nicht verschwunden, hatten sich im Gegenteil sogar über den ganzen Körper ausgebreitet. Was zu Beginn nur so eine Art Gänsehaut war , rötete sich zusehends. Die Ärztinnen fragen immer, ob es ihn stark juckt. Wahrscheinlich nicht, aber so genau kann ich das nicht sagen, denn Aaron ist diesbezüglich sehr diszipliniert. Er kratzt ja nicht einmal an Gelsenstichen. Wenn es wo juckt, dann sagt er mir das, und ich creme ihn ein, und so wird's dann auch nicht so schlimm.

Zehn Tage später, bei der nächsten Kontrolle, war die Ärztin ziemlich ratlos. Ein Pilz war es nicht, sonst wäre es ja besser geworden. Das war allerdings das Einzige, was klar schien. "Es kann schon eine GvHD sein, aber dafür sieht es untypisch aus, " sagte sie, "Es kann aber auch alles andere sein, z.B eine Virusinfektion, oder eine Allergie, ..." Sie verschrieb ihm diesmal eine cortisonhältige Creme, das war am Freitag, den 5. 8., und ordnete an, dass ich mich am Montag darauf telefonisch melden solle, ob die Creme geholfen hat. "Wenn es eine GvHD ist, dann hilft das," meinte sie - woraufhin ich natürlich hoffte, es würde nicht helfen.
Außerdem wurde ihm ein Anti-Allergikum zum Einnehmen (Xyzall) verschrieben. (Heute wieder abgesetzt. Hat nicht geholfen.)

Andererseits - das sagte ich mir zwei Tage später, als klar war, dass die Creme sehr gut half - Cortison hilft ja gegen fast alle Hautkrankheiten. Das muss noch nichts heißen. Ich hatte Aaron im Gesicht nur zwei mal mit der Cortison-Creme eingecremt, im Genitalbereich sogar nur ein mal, das allerdings am Abend. Im Nachhinein las ich in der Packungsbeilage, dass man das gar nicht soll, weil die Windel, die Aaron in der Nacht ja noch braucht, wie ein Folienverband wirkt, was die Wirkung und somit die Gefahr von Nebenwirkungen verstärkt. Außerdem sollte man die Creme nicht in der Nähe der Augen anwenden, weil sie dadurch grünen Star verursachen kann. Na super, gerade um die Augen war der Ausschlag ja am schlimmsten. Nur gut, dass Aaron so diszipliniert ist und auch tatsächlich auf's Augen rubbeln verzichten konnte. Nach zwei Tagen war Aarons Gesicht nicht mehr rot, dafür aber total schuppig, weshalb ich wieder auf die bewährte Fettcreme umstieg.

Am Montag bekam ich, noch bevor ich mich melden konnte, einen Anruf von der Ärztin. Die Leberwerte sind erhöht, und ich soll bitte gleich am Mittwoch wieder kommen. Das war heute.
Heute war sie sich plötzlich total sicher, dass es doch eine GvHD ist, und die erhöhten Leberwerte erklärt sie sich auch damit (die Zellen gehen nicht nur auf die Haut los, sondern auch schon auf die Leber). Allerdings, und das ist das Gute daran (falls diese Diagnose jetzt richtig ist), handelt es sich nicht um eine chronische GvHD, sondern um eine akute GvHD. Ich hatte schon kurz erklärt, dass es sich dabe trotz des gleichen Namens um zwei eigentlich verschieden Krankheiten handelt, die sich, wie uns heute erklärt wurde, auch unterschiedlich äußern. Aarons Symptome entsprechen (hoffentlich) einer akuten GvHD, auch wenn sie jetzt erst so spät aufgetreten ist. Entgegen der bisherigen Erklärung wurde uns heute nämlich erklärt, dass eine akute GvHD auch wesentlich später als Tag 100 auftgreten kann, und eine chronisch GvHD aber dafür auch wesentlich früher. Der Tag 100 ist dabei nur so ein Richtwert aus der Zeit, da man die beiden Krankheitsbilder noch nicht so genau zu unterscheiden wusste.

Nun, nach den Schwierigkeiten, die dieser Diagnose vorangegangen sind, muss ich leider bezweifeln, dass unsere Ärztin das zum jetzigen Zeitpunkt so genau zu unterscheiden vermag, aber ich möchte es natürlich sehr gerne glauben. Man klammert sich ja sowieso an jeden Strohhalm.

Wie sieht nun die weitere Therapie aus?
Cremen, cremen, cremen. Ich soll das ganze Kind 7(!) mal am Tag eincremen, um 8h mit 1A Lotion, um 10h mit der Cortison-Creme, um 12h mit noch einer andern Creme (Elidel), die so ähnlich wirkt wie das Sandimmun, um 14h wieder mit 1A-Lotion, um 16h wieder Cortison, um 18h wieder Elidel und um 20h schließlich wieder 1A-Lotion, die verhindern soll, dass die Haut allzusehr unter den scharfen Cremen austrocknet. Praktisch heißt das, jedes mal das Kind nackig ausziehen und sorgfältig den ganzen Körper, vom Gesicht und Hals (kitzelig!) bis zu den Füßen eincremen. Heute haben wir ja erst am Nachmittag damit begonnen und sind daher "nur" auf drei solche Sessions gekommen. Aaron war total brav dabei und ich hab versucht, mehr den Streichel-Effekt hervorzuheben. Jetzt, da er im Bett ist, hab ich noch die Packungsbeilage des Elidel gelesen, in der (abgesehen von den wenig erfreulichen gar nicht so seltenen Nebenwirkungen, wie zum Beispiel eine erhöhte Anfälligkeit für Virusinfektionen) auch steht, dass man eine rückfettende Creme unmittelbar nach der Anwendung verwenden darf. Also denke ich, wir könnten morgen die sieben Sessions durchaus auf 5 zusammenziehen.
Zwei davon dauern dann allerdings doppelt so lang. Wir werden ja sehen. Schade, dass es nicht sommerlich warm ist. (Der heurige Sommer ist echt zu vergessen!) Dann wäre es leichter, es so einzurichten, dass ihm nicht so kalt wird bei der Prozedur.

Maskenfreiheit und Kindergartenstart werden sich nun doch noch verzögern, weil zum Eindämmen der Zell-Aktivität das Sandimmun wieder etwas erhöht wurde, von 20mg auf 30mg, das sind 0.3 ml. Zur Dosierung so kleiner Mengen gibt es spezielle Spritzen, mit denen der Saft direkt in den Mund gespritzt wird. Diese Spritzen sind steril verpackt und nicht wieder sterilisierbar. (Ich hab's mit Auskochen probiert, was bei den größeren oralen Spritzen, die wir aus dem Spital haben funktioniert, aber dabei sind sie geschrumpelt.) Aaron bekommt diese Spritzen auf Rezept. Bis jetzt war das kein großes Problem. Das Rezept wird von der Krankenkasse bewilligt. Das erledigt gleich die Sekretärin der Ambulanz auf elektronischem Weg. Mit dem bewilligten Rezept gehe ich in die Apotheke gegenüber des St.Anna. Die bestellen die Spritzen, und wenn ich das nächste mal komme, kann ich mir gegen die Rezeptgebür so ein 100-Packerl abholen.

So bis jetzt. Nicht so heute. Die Krankenkassen haben die Spitäler ersucht, die Patienten/Eltern wegen Derartigem nicht mehr in die Apotheke zu schicken. Die Wiener Gebietskrankenkasse hat eigene Ausgabestellen, wo man dann hinfahren muss, sich das Zeug abholen. (Na super, noch mehr in Wien herumkurven, mit Kind im Auto? Sicher nicht!) Also probierten wir es nochmal über die BVA. Aber auch da war es schwierig. Man bekommt unterschiedliche Aussagen, je nachdem, mit wem man spricht. Zuletzt hieß es, die Ärzte müssten die Spritzen gemeinsam mit dem Medikament verschreiben. Nur, das Sandimmun ist noch nicht leer, nur Spritzen hab ich keine mehr. Schließlich bin ich gegangen und hab die Sekretärin noch weiter telefonieren, erklären, verhandeln lassen. Wenn sie's dann geschafft hat, ein bewilligtes Rezept zu produzieren, muss es eben Markus abholen. Die Spritzen reichen nur noch für 5 Tage, und die Lieferung an die Apotheke dauert normalerweise ebenso lang.

So, genug der Troubles, nun endlich zum Positiven. Zum Fotos Hochladen, etc. bin ich heut schon zu müde. Ich weiß auch gar nicht, ob es welche gibt. Ich selbst hab kaum fotografiert, aber die Großen tun das doch immer wieder, mal mit meinem Handy, mal mit dem kleine Camcorder, mal mit der Kamera, was halt grad herumliegt. Das dann alles zusammenzusuchen braucht seine Zeit.
Aber ich schreib euch einfach mal so, wie's uns geht, was sich so tut.

Simon war letzte Woche beim Camp Kanu, sein heuriges Geschwister-Camp. Sie campierten, so richtig mit Zelten, beim Wallersee in Salzburg. Miriam ist diese Woche gar in Italien. Aaron Taufpatin, die ein Mädchen in Mirims Alter, aber sonst keine Kinder hat, hat sie mitgenommen. Sie ist von den vielen Muscheln im Sandstrand begeistert, vermisst uns aber auch sehr. Auf jeden Fall fällt es ihr schwer, nur ein sms pro Tag zu schreiben, wie ich sie wegen der Kosten gebeten habe. Die sms werden dann immer so lang, dass sie eh wieder aus 5 einzelnen bestehen.

Aaron hat sich körperlich in den letzten Wochen sehr gut entwickelt. Das hat auch die Therapeutin festgestellt, als sie das letzte mal mit ihm im Turnsal war. Hängematte im Wohnzimmer und spielen im Garten haben sich bezahlt gemacht. A propos Garten, wer mich kennt, der weiß ja, dass ich zu Hause nie lange "Ruhe geben" kann. Mein heuriges Ferienprojekt ist ein Gartenhütte, so ein hübsches Blockbohlenhaus mit Tür und Fenster und Anbauschuppen. Da wir weder Dachboden noch Keller oder Garagen besitzen, mangelt es bei uns zu Hause echt an Stauraum. Rasenmäher, Hechsler &Co stehen nicht nur im Sommer im Garten rum, werden nur dürftig unterm Balkon in Sicherheit gebracht. Der Schuppen ist viel zu klein für all die Fahrräder, Schi-Sachen, Eislaufschuhe, Werkzeug, Gartensachen, Campingsachen, ... schließlich ist ja auch noch der große Pufferspeicher für die Heizung and sämtliche Haustechnik drin untergebracht. (Das Ablesen eines Strom- oder Wasserzählers ist jedesmal eine Kraxelpartie.) Wenigstens die Camping-, Pool- und Gartensachen sollen dann im neuen Gartenhaus untergebracht werden.

Vorige Woche haben wir nun das Fundament für das Gartenhaus gemacht. Dazu haben wir vom Hausbau übrige 9cm breite Balken mittels Schraubfundamenten im Boden verankert. (Das war vielleicht eine Schufterei!) Aaron nützte die Balken fleißig zum Balancieren. Dann brauchten wir 3m³ Rollschotter. Und dabei hat Aaron überhaupt einen Feuereifer entwickelt. Mit der Schaufel seines Tret-Traktors hat er unter ständigem Reversieren Mini-Ladung für Mini-Ladung aufgelesen und in die Scheibtruhe gekippt, bis er vor lauter Anstrengung hochrot war im Gesicht.

Diese Woche haben wir das Häuschen auch schon bis zum First aufgestellt. Während der Opa schon die ersten Dach-Bretter nagelte, zählte Aaron für ihn die Nägel und holte Bretter und freute sich riesig, uns helfen zu können.

Langweilig wird uns auf jeden Fall nicht zu Hause.