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Donnerstag, 28. April 2011

Tag 38 - good news

Heute war ein Tag vieler Medikamente, aber es war trotzdem ein schöner Tag.

Ich selber bin körperlich am eingehen. Immer öfter wird mir schwindlig. Heute musste ich mich sogar in der Garderobe kurz hinsetzen und die Beine hochlagern, sonst wäre ich umgefallen. Aaron will ja leider oft, dass zuerst bei mir Blutdruck gemessen wird. Mir ist das jetzt ziemlich peinlich, denn viel zu oft reagiert der Monitor darauf mit hektischem roten Blinken - zu hoch. Eigentlich hatte ich immer eher einen niedrigen Blutdruck. Ich trinke ja auch keinen Kaffee, und höchstens zwei Tassen englischen Tee pro Tag. Die Schwestern sagen dann meist, ich soll mehr trinken. Ja klar hab ich oft viel zu wenig getrunken, ist ja auch umständlich mit Maske und noch blöder, wenn ich dann dauernd auf's Klo rennen muss. Das ist, wie schon mal berichtet, einen Stock tiefer beim Speisesaal und einfach nicht den Umständen entsprechend sauber. Ich hab auch mein Eisenpräparat viel zu selten genommen, hab keines mehr, müsste längst wieder zur Blut-Kontrolle.

In der Früh rief Aaron mich leider bereits um 5h an. Es ging ihm gut, aber er hatte eben eine Schwester, mit der er nicht so vertraut ist, und es war hell draußen, also wollte er die Mama. Er wacht ja seit einiger Zeit immer so früh auf. Da kommt's dann drauf an, ob wie lang die Schwester es schafft, ihn abzulenken. Bei Corinna, Kathrin oder Ingrid konnte ich halt eine Stunde länger schlafen.
(Morgen wird's sicherlich wieder sehr früh.)

Schön war, dass ich heute mit Aaron gemeinsam im Zimmer frühstücken konnte, weil ich ja jetzt ENDLICH keine Maske mehr tragen muss. Alle anderen schon noch, aber ich bin halt die Mama. Ich kann euch gar nicht beschreiben, wie gut das tut, mein Kind endlich wieder knuddeln zu dürfen.

Schön war auch, dass danach ICH mit Aaron duschen durfte. Die 5-Waschlappen-Prozedur ist nicht mehr nötig, nur noch die "normale hygienische Abfolge" (zuerst das Gesicht, zum Schluss den Po) beim Waschen, und so wurde ich heute eingeschult in den Umgang mit dem Katheder beim Duschen und wie ich zu Hause die Körperpflege betreiben soll. Heute war's erst mal ein Spaß. Ich zog mir die Socken aus und die Hose unterm Mantel hoch. Der Mantel ist ziemlich gut wasserdicht. Aaron hatte viel Spaß und ich das Gefühl, mein Kind wieder ein Stückchen mehr zurück zu bekommen.

Zu Mittag bekam Aaron heute wieder das Virustatikum i.v. Dazu musste er bereits um 9h Probenecid nehmen, das Mittel, das die Niere schützt, worauf ihm aber immer schlecht wird. Er schluckte es heute drei mal, 3 Stunden vor, 2 und 8 Stunden nach Infusion. Danach bekam er jeweils Paspertin gegen die Übelkeit. Erbrochen hat er (bis jetzt) nicht. Die Übelkeit war auch erträglich, nach Paspertin eigentlich schnell wieder weg. Hoffentlich wird die Nacht auch noch gut.

Die besste Neuigkeit des Tages hab ich mir für den Schluss aufgehoben:
Die Viruskonzentration im Stuhl ist von 10 hoch 7 auf 10 hoch 4 gesunken. Das heißt, dass er diese Infusion in Zukunft zumindest nicht öfters brauchen wird. Ein mal pro Woche wird noch eine Zeit lang bleiben. Die Ärztin fügt an diese Info noch vorsichtig an, ich soll jetzt drauf schauen, dass er genug isst und trinkt, denn dann spräche nichts dagegen, ihn bereits nächste Woche erstmals wieder zu entlassen.

Aaron war auf diese Nachricht hin mal fast eine halbe Stunde sehr schweigsam. Ich nehme an, er wagte gar nicht so recht, das zu glauben, was er da offensichtlich verstanden hatte. Dann wurde er aber ungemein fröhlich. Endlich ist ein Ende in Sicht! Wie wir das dann organisieren werden, müssen wir noch klären. Bis jetzt herrscht ja für die großen Kinder noch Maskenpflicht. Das ist zu Hause dann ja nicht gut zu verlangen. Aber ich freu mich ja schon so, wenn Aaron wenigstens mal bei mir im Ronals McDonald Haus wird schlafen dürfen. Nach Entlassung, und das ist NOCH eine gute Nachricht, werden tägliche Kontrollen NICHT nötig sein, weil es Aaron so gut geht. Zwei mal pro Woche wird reichen, vielleicht müssen wir bald nur noch ein mal pro Woche her!

Okay, nicht allzu euphorisch werden, ich weiß. Das alles geht natürlich nur, wenn er sich weiterhin so gut entwickelt, und solange er keine Infektion bekommt. Also werden wir "narrisch" aufpassen, dass das nicht passiert, und nicht zu viel auf einmal wagen. Bis er eigene Lymphozyten hat, darf Aaron ohne Atemschutz-Maske nicht rausgehen, und für Besucher gilt auch weiterhin Maskenpflicht. Es wird noch lange vieles geben, das er nicht darf, mehr als zuvor, aber wenn er nur gesund bleibt, dann ist das zum Aushalten. Ich bin auf jeden Fall sehr froh, dass wir im Ronald McDonald Haus sein dürfen, die uns ja auch nicht am Tag der Entlassung rausschmeißen. So können wir das alles langsam und vorsichtig angehen.

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