Es gibt gute Nachrichten. Der heutige Ultraschall hat ein besseres Bild gezeigt als der gestrige, gestern konnte sie es zwar nicht so gut erkennen, aber auf jeden Fall ist es nicht schlechter geworden. Es sind nicht alle Venen in der Leber betroffen, sondern nur ein Teil. Heute Morgen/Vormittag hatte Aaron sehr starke Schmerzen, und der Bauch war noch dicker als gestern, aber nach Gabe von Novalgin ließen die Schmerzen nach, und jetzt sitzt er wieder im Bett, spielt und ist fröhlich.
Das ist ein neues Ding zur Atemgymnastik, das die Ergo-Therapeutin gebracht hat:
Es besteht durchaus die Hoffnung, dass das in einigen Tagen wieder gut sein kann, muss also nicht mehrere Wochen dauern.
Heute 600 Leukos! Auch das ist good news.
(Und mir geht's auch gleich wieder viel besser - nachdem ich um 12h endlich mal auf die Toilette und zum Kalorien-Nachfüllen kam.)
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Der Nachmittag war kein Vergleich zum Vormittag. Aaron war fröhlich, spielte wieder Super Mario mit mir. Die Cliniclowns waren da und borgten ihm eine Spielzeug-Bohrmaschine, die sehr realistische Geräusche macht, ganz ohne Batterie.
Damit stand er am Abend dann sogar noch kurz auf, weil er der Schwester zeigen musste, wie man ein Loch in die Wand bohrt, was damit endete, dass die beiden Schwestern und ich in Schweizerkäse verwandelt wurden - und das Gerät schließlich kaputt ging. Die Schnur, mit der man den "Motor" anwirft (wie bei einem Benzin-Rasenmäher) wurde nicht mehr eingeholt. Das letzte Mal als Aaron sich von den Clowns etwas ausborgte, musste ich es auch noch am selben Abend reparieren. Ich ließ mir also einen Schraubenzieher bringen, und gemeinsam zerlegten wir das Ding. Es dauerte ziemlich lange, bis ich den Fehler gefunden hatte, denn die gebrochene Metallfeder lag im Inneren eines Zahnrades. Mit einer Verbandschere (unglaublich scharf, diese Dinger!) schnipselte ich das abgebrochene Ende der Feder so zurecht, dass ich es wieder einspannen konnte. Aaron wartete unglaublich geduldig bis die Reparatur abgeschlossen war - aber danach fürchtete er sich plötzlich, als ich die Bohrmaschine testete, weil sie jetzt noch viel besser (also lauter) geht, als zuvor.
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Aaron schläft jetzt. Er braucht wieder Sauerstoff, weil die Wasseransammlungen im Bauch auch auf die Lunge drücken. Der Bauchumfang hat heute von 63cm in der Früh (und das war schon sehr viel) auf 69cm am Abend zugenommen. Morgen soll ich spielerisch beginnen, ihn an eine Atemmaschine zu gewöhnen, die die Luft mit leichtem Überdruck in die Lunge bläst, sodass die Kinder gezwungen sind, tief einzuatmen. Falls der Bauch wirklich noch viel dicker wird, würde das so stark auf die Lunge drücken, dass der untere Bereich der Lunge "zusammenfällt", d.h. dass keine Luft mehr hineinkommt. In diesem Fall würde er so ein Atemgerät brauchen. Dann, wenn es ihm schon so schlecht geht, wird er das aber nicht leicht akzeptieren, wenn er es noch nicht kennt. Hoffentlich brauchen wir es nie, hat auch die oÄ gesagt, aber gewöhnen dran sollte ich ihn auf jeden Fall.
Meine Sauerstoff-Schnulli-Erfindung hat auch hier Anklang gefunden - no na net. Alle sind froh um jede Erleichterung für die Kinder hier. Eine Mitarbeiterin der Kinderkrebshilfe hat mich gefragt, ob es mir was ausmacht, wenn sie daraus eine Zeitungsgeschichte für den Muttertags-Spendenaufruf macht. Mir eigentlich egal.
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