es dauert noch

Aaron hat bis gestern Abend immer wieder z.T. hoch gefiebert. Es wurde alles untersucht, was man sich vorstellen kann, sein Blut, Nasensekret und Stuhl auf verschiedenste Keime getestet. Gefunden hat man aber bis jetzt gar nichts. Es wurde eine Katheder-Infektion vermutet, deshalb wurde der Katheder für drei Tage plombiert, und Aaron musste mit einem Venflon zurechtkommen. Das Stechen war ja gar kein Problem, aber der Verband auf der rechten Hand sehr störend und immer wieder auch schmerzhaft. Da Aaron auch nach plombieren des Katheders weiterfieberte, war es das aber nun Gott sei Dank doch nicht. Sicher wissen wir das zwar erst in ein paar Tagen, wenn die Blutkultur, die heute aus dem Katheder-Blut angesetzt wurde negativ ist. Ist aber unwahrscheinlich. Die Ärzte sagen: "Wir kennen halt auch nicht ALLE Keime. Dass wir keinen finden, heißt ja nicht, dass keiner da war." Unangenehm ist das eigentlich nur deshalb, weil uns die Transplant bevorsteht, und mit einer ungeklärten Infektion kann die Chemo dort nicht einmal gestartet werden, weil das zu gefährlich wäre.

Seit gestern bekommt Aaron wieder Cortison, und damit ist das Fieber auch gleich wieder verschwunden. Es gibt schon so etwas wie eine Cortison-Entzugserscheinung, an die ich dachte, weil Aaron das Fieber ja bekam, nachdem das Cortison abgesetzt wurde, aber nachdem der Entzündungswert recht hoch war, nimmt man nicht an, dass es daran lag, oder zumindest nicht ausschließlich daran.

Aaron ist jetzt doch schon ziehmlich frustig, weil er so dringend heim will. Heute früh ist er einfach wortlos aufgestanden, hat seine Schlapfen angezogen und ist zur Türe hinausgegangen. Er kam aber nur bis in den Vorraum, länger war der Infusionsschlauch nicht. Da stand er dann, die Venflon-Hand nach hinten gestreckt, den Blick starr auf die Tür. Das tat mir ziemlich weh.

Die Ärzte sind sich dessen bewusst, dass er vor der Transplant noch eine Erholungsphase braucht, aber die Infektion muss gut ausgeheilt werden. Vielleicht kann ja die Aufnahme auf die 1A ein paar Tage nach hinten geschoben werden, weil wir die meisten Vorunternuchungen eh schon jetzt machen. Heute wurde z.B. auch seine linke Hand geröngt. Das ist zur Beobachtung des Wachstums wichtig, das nach der Transplant ja höchstwahrscheinlich gestört sein wird. Anhand der Messungen an der Hand kann dann wahrscheinlich entschieden werden, ob er Wachstumshormone brauchen wird oder nicht.

Wir versuchen natürlich, Aaron einiges an Abwechslung zu bieten, damit er keinen Koller bekommt. Am Freitag kaufte ich geniale wasserlösliche, und riesige Schminkstifte.



Gestern waren wir einige Zeit am Dachgarten, und heute durfte er in den Turnsaal

... und am Nachmittag sogar zu einer Sing-Runde mit der Musiktherapeutin und anderen Kindern. Er musste zwar die Maske auflassen, aber das störte ihn nicht, er war total glücklich dort. Deshalb hab ich nocheinmal den Wunsch geäußert, von der Kunsttherapie nun doch einmal zur Musiktherapie zu wechseln.

Heute sind wir endlich wieder auf unsere Heimatstation (2B) übersiedelt. Seit Mittwoch hieß es eigentlich jeden Tag: "Vielleicht wird morgen war frei." Das war sehr nervig. Ich packte die Wii nicht aus und wir richteten uns nur provisorisch ein. Gestern hab ich dann schon alles gepackt, weil es hieß, wir könnten gleich übersiedeln, das Zimmer würde bereits geputzt. Als ich Stunden später aber nachschaute, war in dem Zimmer noch kein Bett und weit und breit keine Putzfrau zu sehen. Dann war Aaron müde und wollte schlafen, und ich packte alles wieder aus und hängte den Schmuck wieder auf. Heute Mittag, kurz nachdem ich endlich doch die Wii aufgestellt hatte, sind wir dann aber doch übersiedelt.