Will it ever end ? !

Ich weiß, Ich wollte nicht mehr schreiben.

Ich bin aber zu dem Schluss gekommen, dass wohl doch noch hin und wieder ein paar Zeilen von mir folgen werden.

Es war wie verhext.
Ich hatte mich bemüht, irgendwie gefühlsmäßig einen Schlussstrich zu ziehen.
- Ich hatte diesen Blog abgeschlossen
- Wir hatten den letzten Kinderwagen zum Sperrmüll gegeben. (Den hätte niemand mehr gewollt.)
- Und ich habe zugesagt, heuer in der letzten Schulwoche vor Weihnachten mit den 2. Klassen auf Schikurs zu fahren.

Dies waren lauter symbolträchtige Entscheidungen. Letztere deshalb, weil, wie nur jene unter euch wissen, die von Anfang an dabei waren, die ganze Sch... mit einem Schikurs begann. Genauer gesagt mit meinem Schilehrer-Ausbildungskurs, den ich in den Weihnachtsferien, Anfang Jänner 2010, absolvierte. Damals kam ich an einem Sonntag Nachmittag zurück, sah meinen kleinen Aaron in der Tür stehen und wusste, da stimmt etwas ganz und gar nicht. An Krebs dachte ich natürlich trotzdem nicht, eher vielleicht an Mumps, weil er im Gesicht und am Hals so geschwollen war. Auf jeden Fall machte ich mich auf den Weg ins Spital, ohne zuvor noch die Schier aus dem Bus zu nehmen. Am selben Abend wurden wir mit Blaulicht ins St. Anna gebracht, und in der selben Nacht noch auf die Intensivstation verlegt, wo er am nächsten Tag aus der Narkose nicht mehr aufgeweckt werden konnte.
Ich hatte also den Schilehrer-Ausbildungskurs absolviert, bin jedoch bis heute auf keinen Schikurs mitgefahren. Dass ich mich jetzt dazu gemeldet habe heißt viel. Es heißt, dass ich mich jetzt wieder traue, eine Woche weg zu sein. Und es schließt den Bogen, Beginn - und Ende.

Nur, so einfach ist das mit den "Ende offensichtlich nicht.
Nur wenige Tage, nachdem wir den Kinderwagen entsorgt hatten, trug ich mitten in der Nacht mein hoch fieberndes Kind Huckepack in die Station hinauf. Lungenentzündung, wie aus heiterem Himmel (er hatte zuvor zwei Tage leicht geschnupft), am nächsten Tag einen CRP von 15 (!), 4 Tage Spital, drei Wochen Antibiotika.

Die drei Wochen waren noch nicht um, da entdeckte ich kleine Bläschen auf einer Wange - Herpes.
--> 5x täglich Zovirax schlucken, ein mal davon in der Nacht, aufwecken, ...
Trotzdem heute mehr Bläschen (am Bauch). Wenn bis morgen auch nur ein einziges dazukommt, müssen wir wieder einrücken, weil er das Zovirax i.v. braucht. Das heißt natürlich wieder, jeden Tag stechen, was bei seinen immer noch kaputten Venen schon wirklich schwierig ist. Morgen ist natürlich ein Feiertag, dann Wochenende. Die Infusionen hier irgendwo machen zu können deshalb nicht möglich.

Kann hier irgendwer verstehen, dass mich das A N Z I P F T  !!!?

Grüße,
Karin

Servas, Tschüss, und Alles Gute!!!

Liebe Leute,

Das Leben geht weiter.
Für diesen Blog ist es Zeit einen Schlussstrich zu ziehen.

Aaron ist gesund.
Natürlich bleibt die Angst,
Rückfall ...
Neue Krebskrankung durch arge Chemo und Bestrahlung ...
Aber trotzdem, jetzt muss erst mal Schluss sein.

Danke für Eurer beständiges Interesse, für all eure Gedanken und Gebete.

Wir sehen uns -

- IM WIRKLICHEN LEBEN!

Denn wir sind jetzt wieder Teil des wirklichen Lebens.
Wir gehören wieder dazu.

Von Herzen,
Eure Karin

Katha-Abschluss, Heimreise, und Blick in die Zukunft

In der letzten Woche auf der Katharinenhöhe mischten sich „Jetzt wird es Zeit, dass wir wieder heimkommen“ mit „Eigentlich könnte ich noch länger hier bleiben“. Miriam hatte Albträume vorm Abschied von den neu gefundenen Freundinnen. Klar, funktioniert das mit den Freundschaften bei ihr zu Hause ja leider nicht so gut. Überall, wo wir je hinkamen, hat Miriam schnell FreundInnen gefunden. Nur in ihrer Schule hat sie Probleme, schlimme Probleme zum Teil.

Simon machte sich Sorgen um unsere Katze, Aaron freute sich schon sehr auf zu Hause, und ich mich eigentlich auch. Andererseits hatte ich auch ein bisschen Bammel vor dem Alltagsstress, der mich zu Schulbeginn mit Sicherheit wieder einholen würde.

Der Abschlussabend war laut und lustig, die Abschluss-Gespräche sehr produktiv und Zukunftsweisend. Die PädagogInnen und TherapeutInnen waren sich in Bezug auf Aaron einig:

- Für das, was er durchgemacht hat, ist er super.

- Aber seinen Altersgenossen ist er (natürlich) hinterher. Es war sehr sinnvoll, den Schulstart zu verschieben. Es besteht weiterhin Förderbedarf. Sowohl in motorischer, wie in psychischer Hinsicht braucht Aaron noch weiterhin Begleitung. 

Für uns zu Hause geht es nun darum, uns diese Fördermöglichkeiten zu organisieren. Eine Psychotherapeuten hab ich schon ausfindig gemacht, Aaron geht heute zum ersten mal hin, bei der Ergo-Therapie steht er auf der Warteliste. Im Kindergarten wurde ihm aus mir bis jetzt nicht erklärlichem Grund der "Integrationsstatus" gestrichen. Die einzige Erklärung, die ich erhielt, ist, dass das jetzt nicht mehr möglich sei, wie er ja jetzt kein "Kindergartenkind" mehr sei. Er ist ja in einer Integrationsgruppe, aber die Stützkraft, die Aaron bis jetzt sehr wichtig war, hat die Weisung bekommen, dass sie sich jetzt nicht mehr vorrangig um Aaron kümmern darf. Sie darf mit ihm jetzt nicht mehr öfter spielen, als mit allen anderen Kindern auch. Bevorzugt muss sie sich um die zwei Kinder kümmern, die auch offiziell Integrationsstatus haben. Diesbezüglich muss ich mich noch erkundigen, denn das ist schon seltsam. Ich will ja auch, dass er im Kindergarten "normal" behandelt wird. Aber wenn die Stützkraft immer wieder einmal spezielle Spiele für ihn auswählt, die ihm helfen, seine Defizite abzubauen, dann kann ihm das nur gut tun.

Ins Spital müssen wir nun nur noch alle drei Monate. Das heißt aber auch, dass ich mich wieder auf die Suche nach einem neuen Kinderarzt / einer Kinderärztin machen muss. Unserer früheren Kinderärztin will Markus keinen Cent mehr zahlen, weil sie Aarons schwerwiegende Erkrankung damals viel zu spät erkannt hat. Es wird sicherlich nicht so einfach jemanden zu finden, der auch bereit ist, sich intensiver mit der ganzen Transplant-Problematik auseinanderzusetzen, denn Aaron kann aus medizinischer Sicht sicherlich nicht mit anderen Kindern über einen Kamm geschoren werden. Z.B. die Haupt-Probleme. Was so aussieht wie eine Neurodermitis, also eine Auto-Immun-Erkrankung, ist bei ihm eben doch wieder keine, weil von "auto-" eben nicht die Rede sein kann, weil das Immunsystem ja ein fremdes ist. So wird es mit vielerlei Dingen sein, dass Diagnose und auch Behandlung von dem abweichen, wonach es aussieht.

In der Schule habe ich heuer ein Klasse mehr und in allen Klassen Lehrwerke, die mir neu sind. Das heißt natürlich viel mehr Arbeit als letztes Schuljahr. Im Spital wurde ich diesbezüglich gefragt: "Ja, wie machen Sie das?" Andererseits habe ich einen sehr schönen Stundenplan und Mittwochs frei. Dass ich nächstes Jahr wieder voll unterrichten soll, liegt mir allerdings schon im Magen. Es wird Aarons erstes Schuljahr sein. Aber das ist ja noch lange hin, und vielleicht kann ich für nächtes Jahr noch einmal um Reduktion ansuchen.

Hier hab ich noch einige witzige Fotos (von Simon) von der Heimreise.

 Aaron schreibt auf seiner Magnettafel:

 (=SIMON)

Die Wasserflaschen haben wir noch im Schwarzwald bei einem Dorfbrunnen gefüllt.

 Simons Handy navigiert uns:

 Erst ging's recht flott dahin ...

 ... doch dann gab's leider Stau:

 Simon und Miriam in der dritten Reihe unseres neuen Caddy's:

 Aaron thront auf seinem neuen Autositz, allein in der zweiten Reihe - neben den Koffern der großen.

 Und so vollgestopft war der Kofferraum. Naja, Bus ist er halt doch keiner, der Caddy.