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2010_06_02

Morgen ist Fronleichnam, und wahrscheinlich darf Aaron morgen heim.

Seit einigen Tagen sind die Blutwerte langsam aber beständig im Steigen begriffen. Heute hatte er knapp über 500 Leukos. (Zur Erinnerung, die "Maske/Mantel-Grenze" liegt in etwa bei 1000, normal sind 5-15 tausend.) Seit gestern sind die Antibiotika-Infusionen gestoppt. Aaron bekommt jetzt wieder jenes Antibiotikum (in den Katheder) gespritzt, das er auch ambulant bekommen kann ('Teiko' od. 'Tagozit'). Wenn es ihm bis morgen damit immer noch gut geht, und wenn die Werte weiter ansteigen, dann darf er heim und muss wieder nur jeden zweiten Tag in die Tagesklinik. Es kann sein, dass die Blutwerte nocheinmal aufhören zu steigen oder sogar noch einmal abfallen, denn er hat jetzt doch eigentlich unerwartet schnell zu regenerieren begonnen, aber ich denke, das wird nicht sein.

Seit gestern Mittag ist Aaron bereits "abgehängt", d.h. er hängt nicht mehr an der Infusion, und er genießt die relative Freiheit. Er darf zwar immer noch nicht aus dem Zimmer raus, aber die Bewegungsfreiheit ist nicht mehr so eingeschränkt. Zum Beispiel wollte er letzte Nacht unbedingt in meinem Bett schlafen, obwohl wir die beiden Betten sowieso zusammengeschoben haben. 3x hab ich ihn hinübergeschoben und er ist protestierend wieder zurückgekommen. Schließlich gab ich auf, und siehe da, trotz Platzmangel schlief auch ich gut. Um ca. 4h früh meinte er dann von sich aus: "Ich geh in mein Bett." Und ich sagte ihm, dass es schön war, ihn bei mir gehabt zu haben. Und das meinte ich ernst, ich hatte es schließlich auch selbst genossen, wiedereinmal so fein mit ihm zu kuscheln, ohne auf irgendeinen Schlauch aufpassen zu müssen. Fast wie zu Hause.

Am Montag Abend war ich bei der Tanz-Probe. Markus blieb derweil bei Aaron im Spital, mein Vater war bis kurz etwa 20h bei den Großen. Miriam hatte am Dienstag Mathe-Schularbeit. Ich war ziemlich sauer, als ich draufkam, dass sie bis nach 21h bei Simon im Zimmer gewesen war zum Fernsehen. Mein Fehler zwar, weil ich das mit meinem Vater nicht besprochen hatte, aber Miriam hätte schon selber wissen müssen, dass sie um 20h in ihrem Bett sein soll und dann noch bis längstens 20h30 lesen darf, weil sie sonst in der Früh wieder Kreislaufprobleme hat, vor allem wenn eine Schularbeit ansteht. Nachdem ich Miriam per Telefon geschimpft hatte, tat sie mir allerdings leid, und so rief ich noch Markus an und bat ihn, nach Hause fahren zu dürfen. Ich Miriam wenigstens am Morgen das Frühstück richten, und sie vor der Schularbeit noch ein wenig aufbauen. Das hat dann auch toll geklappt. Obwohl ich mich noch bis 1h Früh um die Wäscheberge gekümmert hatte, stand ich rechtzeitig auf, um die Kinder zu wecken, und Miriam freute sich total. Aaron war Gottseidank auch nicht allzusehr beleidigt, dass ich erst zum Frühstück wieder kam, und auch Markus hat die Nacht im Spital überstanden, ohne am nächsten Tag am Schreibtisch einzupennen.

Derzeit übe ich täglich hier im Spital meine Choreographien. Ich soll auch bei der neuen Choreographie zu Shakira's "hips don't lie" mittanzen, obwohl ich bei der Hälfte der Proben nicht da war. Eigentlich hab ich den Tanz erst diesen Montag gelernt, und den Schluss kann ich alleine immer noch nicht. Ich klemm mich auf jeden Fall dahinter, nächsten Montag ist bereits Generalprobe. Nur gut, dass wir morgen heim dürfen (hoffentlich !!!) denn ich muss nicht nur üben, sondern mich auch noch um mein Kostüm kümmern. Und zum Frisör muss ich auch noch. Klingt jetzt grad ein bisschen nach Stress, es macht mir aber Spaß und tut mir gut.

Um auf Aaron zurückzukommen; Ich habe heute mit OA Dworzak ein bisschen die Zukunft besprochen. Nach den Bestrahlungen kommt der ZVK (=zentraler Venenkatheder) raus! Danach zuerst wöchentlich, dann nur noch 14tägig Kontrollen.
Das heißt: FREIHEIT IM AUGUST !!!
Markus hat im August wahrscheinlich zwei Wochen Urlaub. Die müssen wir unbedingt genießen, irgenwo hin fahren, Urlaub machen eben. Die ganze Familie.
Heute Vormittag bie der Elternrunde sprach ich mit einer Mutter, deren jetzt 2jähriger Bub im Februar mit der Intensiv-Therapie fertig war. Und jetzt sind sie wieder hier. Rezidiv. Chemo nochmal von vorn, warten auf Stammzellen-Spender, ... Und, sie hatte in diesen drei Monaten keinen Urlaub. Der Kleine hatte so schlecht gegessen, dass sie es nicht wagten, wegzufahren. Jetzt gereut sie das natürlich. Für mich heißt das vor allem eins: Den August genießen!!! Ich freu mich drauf.

Die Erhaltungstherapie (=leichte Dauerchemo) dauert genau ein Jahr, also bis Juli 2011. Während dieser Zeit muss Aaron jeden Abend eine kleine Tablette schlucken, und ein mal pro Monat bekommt er an 4 aufeinanderfolgenden Tagen eine subkutane Spritze. Wie wir das organisatorisch machen, vor allem, weiß ich noch nicht, wird sich aber sicherlich regeln lassen. Seine Angst vor Spritzen wird er dabei allerdings noch abbauen müssen. Bis jetzt brauchten wir nur selten eine Spritze, und das war immer sehr 'aufregend', um es mal sachte zu formulieren.

Auch wir hätten übrigens keinen Stammzellenspender innerhalb der Familie. Sowohl Simon als auch Miriam passen nicht. (Auch das erfuhr ich heute bei dem Gespräch. Ich hatte davor nie nachgefragt, weil das alles eh noch in weiter Ferne lag.) Das ist zwar einerseits keine gute Nachricht, aber andererseits möchte ich es lieber als Omen sehen, dass wir das nie brauchen werden. Aaron wird wieder gesund und bleibt Rückfall-frei, wie fast 3/4 der AML-Kids, die es bereits so weit geschafft haben!