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Dienstag, 17. Mai 2011

Tag 57 - zu Hause




Lang lang ist's her, ich weiß. Ich hoffe, ihr habt euch keine Sorgen gemacht. Es ist wiedermal bloß so, dass ich zu Hause einfach keine Zeit hab, den Computer einzuschalten. Wir sind jetzt seit einer Woche zu Hause und ich hab mich schon wieder recht gut eingelebt, Aaron sich auch. Das nach Hause kommen war irgendwie schon seltsam nach so langer Zeit, aber zu Hause ist zu Hause.

Der Tag der Entlassung (Montag, 9.5.) war aufregend und anstrengend. Als ich am Vormittag Aarons Sachen im Krankenzimmer einzupacken begann und den Zimmerschmuck abnahm, realisierte er endgültig, jetzt geht's nach Hause. Diese Situation hatte er ja auch schon oft erlebt, wenn es auch lange her war. Markus hatte zu Hause fast die ganze Nacht durchgearbeitet, damit das Haus sauber ist. Darüber war ich sehr froh, denn obwohl ich gesagt hatte, wir könnten ja noch eine Nacht im Ronald McDonald Haus schlafen, wäre das für Aaron eine enorme Belastung gewesen. Er wollte nur noch nach Hause, so schnell wie möglich, wann kommt denn endlich der Papa?

Zuerst fand für mich aber natürlich noch das Abschlussgespräch mit der OÄ statt, währenddessen sich Therapeutinnen für Aaron Zeit nahmen. (Neben ihm hätten wir an diesem Tag sicherlich nichts besprechen können.) Was in nächster Zeit zu beachten sei, kurz zusammengefasst:
- Die Sonne ist heuer noch ein Feind. Im Schatten bleiben, trotzdem lange Ärmel und Sonnenschutzfaktor 50+, kein Schwimmbad - auch wegen der Infektionsgefahr.
- Vor Virusinfektionen schützen. "Wir wollen uns keine Probleme von Außen dazu holen, wir haben auch so schon genug." Maskenpflicht bei jedem Verlassen des Hauses und für alle Besucher.
- Pilzinfektionen sind vorerst noch ein großes Risko. Aaron bekommt derzeit keine Pilz-Medikamente zur Profilaxe, weil sich die Leber von der VOD erst richtig erholen muss. Deshalb müssen wir aber umso besser auf ihn aufpassen. Kein Erdstaub, nicht in Keller oder feuchte Räume gehen, ...

Apropos Erdstaub: Gestern wurden ausgerechnet am Baugrund gegenüber Erdarbeiten durchgeführt. Trotz des Regens am Tag davor war unser Haus im Nu mit Erdstaub eingenebelt. Seit wir hier wohnen, steht dieses Grundstück zum Verkauf, und nie wollte es jemand, ausgerechnet jetzt fangen sie dort zu buddeln an? Ich bin sofort gelaufen, alle Fenster zu schließen und hab eiligst die Wäsche von der Leine genommen. Anscheinend ist das Grundstück eh noch nicht verkauft, aber der Bauer, dem es gehört, braucht offensichtlich jetzt doch das Geld und hat den großen Erdhaufen, der sich darauf befand, wegbaggern lassen, sodass das Grundstück präsentabler aussieht. Ich hoffe sehr, dass sich trotzdem nicht allzu schnell ein Käufer findet, oder zumindest nicht gerade in den nächsten Monaten mit dem Bau begonnen wird.

Nach dem Gespräch wurden Aaron und ich einen Stock tiefer in der SZT-Ambulanz vorgestellt. Das ist eine sehr kleine Ambulanz mit nur einer Schwester und zwei Ärztinnen nur für Stammzellen-transplantierte Kinder. Unseren ersten Termin bekamen wir für Donnerstag 11h. (zwei Tage zu Hause - Juhuuuu!!!)

Danach gab es für Aaron ein Geburtstags- und Abschiedsfest auf der Station. Im Besprechungszimmer war der große Tisch gedeckt für viele Leute, es gab Torte und Geschenke. Schwestern, Ärztinnen, Therapeutinnen, wer eben grad verfügbar war, sangen für Aaron ein Geburtstagslied, nahmen Platz und setztewn alle Masken auf, sodass Aaron seine Maske abnehmen und die Torte anschneiden konnte. Er war ganz baff, traute sich fast nicht in den Raum. Er bekam ein kleines Haba-Spiel und einen Flug-Drachen in Adler-Optik, über den er sich sehr freute. Auf der Torte befanden sich kleine Zucker-Figuren, ein Schweinchen, ein Frosch. Das Schweinchen hat er gleich gegessen, so hart es auch war. Die Schwestern aßen zum Teil verstohlen unter der Maske, zum Teil warteten sie auch einfach nur und schauten Aaron zu. Es war wirklich sehr schön.

Danach hatte wir aber noch mehr zu tun. Aaron stimmte (Gott sei Dank!) mit mir überein, das Kinder-Klavier der Station 2B zu schenken. Zu Hause würde er es nicht brauchen. Er wollte es aber natürlich selber hinüber bringen und sich dort auch verabschieden. Wir verabschiedeten uns als beim Durchgehen auf der Station 2A, wo Aaron ja auch öfter gelegen ist, und dann auf der 2B, wo wir einfach in die Mittags-Visiste hineinkrachten. Die Kindergärtnerinnen waren grad bei einer Besprechung, also stellten wir das Klavier ins Spielzimmer und gingen mit einer Therapeutin in den 3. Stock hinauf zu ihnen. Da waren dann wieder zu viele Erwachsene auf einmal in einem Raum, als dass Aaron sich hineingetraut hätte, aber zumindest hat er sich verabschiedet und ich hab für ihn gesagt, dass er das Klavier herschenkt, wofür sie sich herzlich bedankten.

Danach taten Aaron schon recht die Beine weh, und ich war froh, dass mein Vater schon da war, der uns am Weg ins Ronald McDonald-Haus begleitete. Ich hatte wzei große Kisten mit Aarons Sachen gepackt, die Markus am Nachmittag abholen würde, aber trotzdem war das Wagern noch mit ganz vielen Sachen vollgepackt, sodass Aaron keinen Platz mehr hatte und getragen werden musste.

Im Ronald McDonald Haus fragte ich gleich ncoh, ob das eh okay sei, wenn wir erst am Donnerstag das Zimmer räumen würden. Ich hatte gedacht, das wäre kein Problem, weil ja auch andere Familien da sind, deren Kinder nur noch ambulant in Behandlung sind. Aber die Leiterin bat mich, doch bitte gleich auszuräumen, was mir großem Stress verursachte. Ich war vom Ausräumen des Krankenzimmers am Vormittag und von der ganzen Verabschiedung selbst schon körperlich so am Ende, diass ich mich unbedingt mit Aaron hinlegen und schlafen wollte. Das Zimmer im RMcD Haus auszuräumen kam einer Übersielung gleich, und ich hatte an diesem Tag einfach nicht mehr die Energie dazu. Mein Schwindel war wieder sehr stark, wohl auch wegen der nervlichen Belastung. Ich ging also, auf dem Weg in die Apotheke, während Opa bei Aaron bleib, noch einmal ins Büro und sagte: "Frau Kellner, ich schaff das heute einfach nicht." woraufhin mir gleich auch noch die Tränen kamen, so fertig war ich. Die Chefin hatte sich allerdings eh gerade mit ihren Mitarbeiterinnen besprochen und sgate, es sei kein Problem, wenn wir erst am Donnerstag gingen, weil derzeit Zimmer frei wären. Es war also nur ums Prinzip gegangen, und die anderen jungen Frauen dürften schon für mich Partei ergriffen haben.

Um weiteren Stress zu vermeiden beschloss ich, heute ausnahmsweise nicht über Aarons Trinkmenge Buch zu führen, solle er doch heute ausnahmsweise so viel oder wenig trinken und essen wie er Lust hatte, ab morgen würde ich wieder darauf achten. Nach dem Mittagsschlaf, ging es mir etwas besser, und währen Aaron noch schlief, schaffte ich es, zumindest das Wichtigste gleich zusammen zu packen. Aaron schlief lang, und als er aufwachte, war Markus schon da. Auch mit den "wenigen" Sachen, die ich bereits gepackt hatte, war das Auto randvoll. Den Simon, der bei seinem Nachhilfe-Lehrer war, hätten wir nicht mehr mitnehmen können. Am Donnerstag würden wir unbedingt den VW-Bus brauchen.

Zu Hause angekommen, beschloss ich, die Großen am nächsten Tag, Aarons Geburtstag und unserem ersten Tag zu Hause nicht in die Schule zu schicken. Simon wollte aber doch gehen, da er einen interessanten Projekttag hatte. Miriam war froh, nicht auch noch an diesem Abend die Mathe-HÜ machen zu müssen. Am Nachmittag hatte sie schon den Schlagzeug-Unterricht geschwänzt (mit Erlaubnis des Musikschuldirektor-Opas!) weil sie noch so viel für Aarons Rückkehr und Geburtstag vorbereiten wollte. Sie hatte ein wunderschönes Plakat gemalt, dass dann aber erst zum Gaburtstagsfewst fertig wurde.

Aarons Geburtstagsfeier heute vor einer Woche war mindestens so schön, wie geplant. Das Wetter war herrlich, und wir stellten einen großen Heurigen-Tisch unter einen Baum in unserem Garten. Opa, Susi und Lukas war zu Besuch, und Aaron freute sich riesig über die vielen Cars-Autos und die dazugehörige Rennbahn und Ramones "Body-Art"-Werkstatt, wo die Colour changers mit warmem bzw. kaltem Wasser "umgespritzt" werden können.

Und die Cars-Autorennbahn war auch ein Hit.


In der Nacht kuschelte Aaron sich an meinen Rücken und schlief bis zum Morgen.

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