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Freitag, 27. Mai 2011

Tag 67 - 5 Tage "frei"

Endlich haben wir einmal 5 Tage frei. Ab sofort (solange alles passt) müssen wir nur noch ein mal pro Woche zur Kontrolle. Nächste Woche Donnerstag ist nämlich Feiertag, Freitag wollte ich nicht so gerne, weil da die Großen frei haben, also wurde das gleich ausdiskutiert und beschlossen, dass ein mal pro Woche auch ab sofort schon genug sein sollte. Der CSA-Spiegel passt jetzt endlich so ungefähr, die Viren scheinen weg zu sein, die sonstigen Werte sind auf den Tag gerechnet gut.

Es ist kaum zu glauben, aber die Wienfahrten zwei mal pro Woche waren sowohl für mich, als auch für Aaron schon sehr belastend. Jeden Tag nach dem Aufwachen fragt er mich besorgt "Müss ma nirgends hin?" Und oft fragt er zwischendurch ganz unvermittelt: "Wo bin ich?" Dann sag ich ihm "Zu Hause, mein Schatz, du bist endlich zu Hause." Und dann umarmt er mich und ist glücklich.

Die Erholungsphase dauert diesmal, auch was das Körperliche angeht, länger als zuvor. Oft will Aaron einfach im Bett bleiben, zum Rausgehen in den Garten ist er nur schwer zu motivieren, zum Spielplatz haben wir es bis jetzt erst ein einziges mal geschafft, dabei ist das gar nicht weit. Die Beine tun ihm immer wieder weh, vor allem nach dem Schlafen. Da muss ich ihn oft massieren und ein bisschen mit ihm turnen ("Beine aufwecken") bevor er aufstehen kann. Manchmal geht er alleine über die Stiege, aber öfter muss ich ihn tragen.

Allerdings hat er Phasen (meist abends), wo er im Haus herumläuft, auf der Couch hüpft und mit dem Dreirad im Wohnzimmer im Kreis fährt. Viel freier Platz ist da nicht, er muss den Lenker voll einschlagen und fährt winzige Kreise. Das macht Lärm und meist singt er auch noch lautstark dazu, was seine große Schwester zur Verzweiflung bringt, wenn sie noch bei der Hausübung sitzt, denn ihr Schreibtisch ist auch im Wohnzimmer.

Das mit dem Dreirad hat mich allerdings auf DIE Idee gebracht. Vor Jahren, als die Großen noch klein waren, waren wir einmal auf einem Bauernhof auf Urlaub, und da gab es so etwas, ein Dreirad für große Kinder, mit großem Vorderrad, tief gelegtem Sitz, und rasanter Übersetzung. Das war unter den Kids dort der Hit. Also suchte ich im Net danach, Markus sagte: "Sofort kaufen." und HIER IST ES:
Das Ding nennt sich Chopper-Dreirad oder Street Monster - Dreirad und war die beste Investition in die Physiotherapie. In der Beschreibung stand ab 4 Jahren, aber Aaron erreicht mit seinen 110 cm Körperlänge die Pedale nur knapp. Vor allem in den Kurven muss er sich gewaltig strecken, um noch treten zu können. Das coole Feeling macht das aber wieder wett. Man muss echt nebenher laufen um mitzukommen und es ist sein ersten Gefährt, mir dem er auch kurze Steigungen problemlos schafft, und das, obwohl er derzeit sicherlich nicht gerade kräftig ist. Vor allem sieht es cool aus, auch vor den radelnden und rollernden Nachbarskindern, und liefert uns so doch immer wieder die Motivation rauszugehen.

Die Ärztin in der Ambulanz vermutet, dass die "Schmerzen" einfach auch körperliches Unwohlsein bedeuten können, das von Kreislaufstörungen her rührt, wie sie nach der Transplant häufig vorkommen. Die Tatsache, dass das immer nach dem Schlafen ist, noch schlimmer nach dem Mittagsschlaf, spricht schon dafür. Das Massieren und Turnen vor dem Aufstehen bringt ja auch den Kreislauf in Schwung, sodass ich eh richtig gehandelt habe. Trotzdem stört es mich jedes mal, wenn Schmerzäußerungen von kleinen Kindern nicht für bare Münze genommen werden. "Babys schreien ja auch, wenn sie Hunger haben, auch wenn dieser noch nicht einmal sehr groß ist", heißt es dann. Gut, denk ich mir, aber dann wird dieser "Hunger" für das Baby wohl auch schmerzhaft sein.

Aaron weint auch immer wieder wegen Bauchschmerzen, und dann lassen sich diese vielleicht schnell lindern, wenn er etwas gegessen hat oder auf der Toilette war. Trotzdem sag ich dann nicht, das war ja kein Bauchweh, das war ja nur Hunger. Bei so angegriffenen Schleimhäuten, nach allem, was der durchgemacht hat in letzter Zeit, kann es ja wohl sein, dass Verschiedenes, was für einen gesunden Menschen "normal" ist, eben schmerzt. Aaron trinkt jetzt eben wieder "Hipp Bäuchleintee", der hat ihm als Säugling gut geholfen, und das tut er auch jetzt.

Ein Foto hab ich noch. Aaron horcht Frau Doktor "Natascha" ab und sie ihn.
Auf dem Tischchen zwei neue Cars-Autos. Aaron war selber mit im Geschäft, auch wenn es mich all meine Nerven kostet, mit ihm im Wagerl die Alser Straße hinunter zu gehen, wegen der vielen Leute am Gehsteig. (Im Geschäft waren wir so gut wie allein.)
Gestern war Aaron übrigens erstmals wieder im Turnsaal. Ergo- und Physiotherapeuten kümmerten sich gemeinsam um ihn. Das motivierte ihn derart, dass von seinen Beinschmerzen so gut wie gar nichts zu bemerken war. Nur wenn er etwas von Boden aufhob, merkte man, dass er doch noch recht schwach ist, weil es ihn sehr anstrengt, sich zu bücken und wieder aufzurichten.

Nächste Woche Mittwoch haben wir wieder einen Kontrolltermin, und die Ergotherapeutin hat schon versprochen, mit ihm auch wieder in den Turnsaal zu gehen.

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