Tag 6 - immer noch gut!

Liebe Freunde,
unserem tapferen Aaron geht es immer noch ganz erstaunlich gut.

Gestern war er wegen starken Nasenblutens recht verzweifelt. Er hatte zu wenige Thrombos, und da ist seine Reaktion eben Nasenbluten. Nach "Auffüllen" der Thrombos (er bekam sowohl gestern als auch heute ein Konzentrat) heute kein Nasenbluten mehr. Die Katheder-Wunde hat in den letzten Tagen immer noch ein wenig nachgeblutet, was bei den wenigen Thromozyten allerdings nicht verwunderlich ist. Lästig ist nur das häufige Verbandswechseln. Vielleicht kommen morgen aber schon die Nähte raus, dann ist der Pflasterwechsel auch gleich wieder unproblematischer, denn die Krusten kleben ja vor allem auf den Fäden, weniger auf der Haut selbst.

Starke Bauchschmerzen nur in Zusammenhang mit Stuhlgang. Allerdings sind wir dankbar, dass dieser überhaupt noch funktioniert, denn es ist nicht ungewöhnlich, dass der Darm nach dieser Therapie (und und auch durch das Morphium) so träge wird, dass gar keine normalen Darmbewegungen mehr vorhanden sind und die Darmtätigkeit also zum Erliegen kommt. Aaron hat zwar fast sehr wenig Appetit, isst aber trotzem immer wieder ein paar Bissen, oder trinkt eine kleine Menge, was dem Verdauungstrackt sicherlich gut tut. Heute hat er den Papa via Skype einen Apfel essen sehen und gesagt: "Wenn ich wieder zu Hause bin, darf ich aber auch einen Apfel essn!" Darauf hab ich natürlich sogleich geantwortet, dass er auch jetzt sofort Apfel essen dürfe, und dass ich ihm gern einen Schälen würde. Er stimmte zu und sagte euphorisch: "Und wenn ich wieder gesund bin, dann darf ich auch wieder Apfel MIT Schale essen!" Er aß dann 3/4 vom geschälten Apfel, und hätte ihn wahrscheinlich ganz aufgegessen, wenn ich das letzte Viertel nicht bereits beim Herrichten selbst verdrückt hätte.

Nachdem ich am Freitag endlich eine zweite Webcam gekauft hatte, montierten wir diese auf den geborgten Laptop im Ronals McDonald Haus, sodass Aaron jetzt vom Besuch seiner Geschwister auch etwas hat. Er hat sich total gefreut. Gestern kitzelte er Miriam am Computer, und die kugelte hier am Bett herum und lachte. Miriam lacht überhaupt viel, wenn sie bei mir ist. Sie ist dann richtig glücklich. Also durfte sie gleich das ganze Wochenende hier bleiben. Am Freitag kaufte ich ihr neue Schuhe, sogenannte "Shape-Ups". Die haben eine weiche, gerundete Sohle und sollen den ganzen Körper trainieren. Sie waren in Aktion, und Miriam wollte sie gar nicht mehr ausziehen, als sie sie probierte, weil sie so bequem sind, und das neue Geh-Gefühl veranlasste sie zu Freudensprüngen. Da hab ich natürlich gern zugeschlagen. Am Samstag kam Simon vom Schikurs zurück und ich war mit beiden bei e-motion, und am Sonntag Vormittag haben wir es uns noch einmal einfach im Zimmer gemütlich gemacht, ein bisschen gespielt, getratscht, gemampft.

Es ist für Aaron und mich jetzt auf der Station ein gewisser Alltag eingekehrt. Er braucht mich dringend gleich in der Früh, wenn er aufwacht. Da ich unterm Dachflächenfenster liege und bei Tagesanbruch aufwache, er aber jetzt meist recht gut schläft, bin ich meist schon drüben, bevor er aufwacht, dann muss er mich nicht erst anrufen und auf mich warten. Wenn Aaron noch schläft, wenn ich hinkomme, mach ich mir einen Tee und ev. auch Frühstück und setz mich zu ihm in den Vorraum, oder ich frühst+cke, während er später in der Dusche ist. Danach ist es ihm kein großes Problem, wenn mich Markus ablöst, entweder (wie z.B. heute) gleich am Vormittag, oder einige Stunden am Nachmittag. Der ganze Tag ohne Mama, das wäre ihm derzeit zu viel. Außerdem teilen sich die Schwestern die unangenehmen Dinge wie Pflasterwechsel dann ein, wenn die Mama da ist. Und am Abend braucht er mich auch wieder ganz dringend. Meist isst er dann auch noch eine Kleinigkeit, spielt mit mir noch Super-Mario auf der Wii und ich muss ihm noch Bücher vorlesen, und schließlich, wenn wir fertig sind mit essen, Zähne putzen, Ampho-Mund-pinseln, Blutdruck und Themperatur messen, EKG und Sättigungskabel möglichst so montieren, dass sichts drückt, dann wird das Licht abgedreht und ich muss ihm noch Schlaflieder vorsingen und bei ihm bleiben bis er eingeschlafen ist. Vor 22h bin ich bis jetzt noch nie rausgekommen, aber heute trotz Sommerzeit-Umstellung immer hin schon um 3/4 10, also eigentlich mehr als eine Stunde früher.