5. März 2010

Der coole Helm ist eigentlich ein Töpfchen, aber in der Bedienung von Mamas Laptop bin ich jetzt schon (fast) ein Meister.

Wenn ich mich zum Blut abnehmen mal nicht ins Bett legen will, geht's zur Not auch im Stehen.
Übrigens: Seit heute Nachmittag braucht [vorübergehend] nicht mehr jeder, der zu mir kommt eine Maske, und auch ich kann ohne das blöde Ding in den Behandlungsraum rüber gehen - naja, eigentlich trägt mich Mami immer, so ist das viel sicherer.


2010_03_05 (Freitag)

Freitag schon? Wir sind doch gerade erst wieder ins Krankenhaus gekommen, und doch war das letzten Sonntag. Gerade haben wir unser Wochenende geplant. Simon ist bei einem Freund eingeladen, ich werde den Samstag Nachmittag mit Miriam verbringen. Nachts werde ich bei Aaron bleiben, denn er hat wieder Chemo, und ich denke, er wird mich brauchen.

Am Mittwoch hatte Aaron einen Ausschlag, der aber nicht juckte, und die Ärztin meinte, es gebe ja viele harmlose Virusinfektionen, die so ähnlich wie das bekannte 3-Tages-Fieber ablaufen, und dass Aaron wahrscheinlich so etwas gehabt hätte. OA Dworzak verschrieb Aaron ein Kortison-hältiges Mittel zur Fieber-Senkung, weil er ihn für den Donnerstag, an dem etliche Untersuchungen auf dem Programm standen, fit bekommen wollte. Allerdings half das neue Mittel nicht viel, weshalb er dann wieder das alte bekam. Am Abend hatte er dann aber kein Fieber mehr, und erstmals stieg es auch in der Nacht nicht.

Gestern war ein anstrengender Tag für Aaron. (Fieber hatte er Gottseidank keines mehr.) Erstens musste er nüchtern bleiben, was aber bei seiner derzeitigen Appetitlosigkeit nicht besonders schwierig war. Die erste Station war Ultraschall und Röntgen. Aaron fürchtete sich wieder vor dem Lift, wollte aber zusehen, wie jemand anderer mitfuhr, danach musste ich ihn wieder über die Stiege tragen. Die Dame beim Röntgen war etwas gestresst und eher unflexibel. Ich hatte nicht bedacht, dass Aarons Pyjama am Halsausschnitt Knöpfe hatte, und sie meinte nur trocken: "Oberkörper frei machen.“ Na bravo. Sie hatte ja keine Ahnung was das für Aaron hieß, der beim Anblick des Katheders noch so leicht in Panik gerät, dass er sich schon im vertrauten Zimmer nicht ausziehen mag, geschweige denn vor der riesigen, „gefährlichen“ Maschine in dem großen, dunklen Raum! Ich drehte das Shirt schließlich so, dass sich die Knöpfe über der Schulter befanden , also ganz sicher nicht über der Lunge, die geröntgt werden sollte. Der zuständigen Dame war das gar nicht recht, sie willigte schließlich aber patzig ein: „Na von mir aus. Ich kann nichts dafür, wenn ihr dann nochmal kommen müsst. Ich hab noch so viele Kinder draußen sitzen, ich kann jetzt nicht länger herumwurschteln.“ (Das Röntgenbild hat dann natürlich eh gepasst.)
Den Termin zum MR hatten wir um 12, aber als ich grad unter der Dusche stand (mit Aaron in der offenen Badezimmertür, versteht sich) kam die Schwester rein und fragte mich, wann Aaron zuletzt getrunken hatte, denn wir könnten schon früher, nämlich jetzt gleich losfahren. Also schnell schnell mich selber angezogen und dann den Aaron, die Rettungsleute standen schon vor der Zimmertür. Wieder den Aaron die Stiege hinuntergetragen, nachdem er den Rettungsleuten im Lift noch nachgewunken hatte und rein ins Auto. Viel Rumpel Pumpel, weil die Rettung fast den gesamten Weg auf den Straßenbahnschienen fährt, und dann der Lift im Diagnosezentrum Urania. „Das ist ja gar kein richtiger Lift. Das ist ein ur-cooler Spiegel-Lift!“ legte sich der Ziwi ins Zeug. Und es klappte tatsächlich, wir fuhren mit dem Lift, und Aaron war mächtig stolz darauf, seine Angst überwunden zu haben. Durch den Stress bei der Abfahrt, hatte Aaron gar kein beruhigungs-Zäpfchen bekommen, weshalb ich auch nichts sagte, als ich sah, dass sie das Propofol schon aufgezogen hatten. Ist wahrscheinlich besser so, dachte ich, und gesehen hat er den „Tunnel“ ja und auch die „Zuggeräusche“ gehört, die das Gerät im Ruhezustand von sich gibt. Die Narkose war so perfekt getimt, dass Aaron sich sofort wieder aufwachte, als er aus dem Tunnel herausgeschoben wurde. So hatte er nicht das Gefühl, etwas versäumt zu haben. Und den Rausch beim Aufwachen von der Propofol-Narkose, den scheint er mittlerweile sehr zu genießen. Na bravo, hoffentlich merkt er sich das nicht. „Fahren wir wieder mit dem Spiegellift?“ – „Aber natürlich darfst du wieder mitfahren!“ Und schließlich war auch der Lift im St. Anna, der zwar keine Spiegel, dafür aber Fenster hat, auch kein Problem mehr, und durch die Vorverlegung des Termins, waren wir zur Mittagessenszeit wieder im Zimmer und Aaron aß sogar ein wenig. Mittagsschläfchen war out, so munter-lustig hab ich ihn nach einer Narkose überhaupt noch nicht gesehen.

Die Nacht wurde echt mühsam, vor allem für mich, denn es begann kurz vor Mitternacht, als ich gerade zu Bett gehen wollte. Aarons Fußsohlen begannen zu jucken, und ich verbrachte den Rest der Nacht damit, ihm die Füße zu kratzen und mit Fenistil-Gel einzucremen. Irgendwann bekam er auch intravenös ein anti-Juck-Mittel, auf das er dann 1 Stunde geschlafen hat ohne dass ich ihn ständig kratzen musste. Dann war’s wieder vorbei.
Heute schon wieder nüchtern, war aber auch kein großes Problem, vor allem weil die Anästhesistin diesmal pünktlich um 10h kam. (Ich hab’s auch schon erlebt, dass wir bis 13h warten mussten, und damals hatte Aaron noch einen gesunden Appetit.) Davor war auch noch die Physio-Therapeutin da. Aaron dürfte mit in den Turnsaal gehen, aber daraus wurde leider nichts, denn die Schwester wollte ihn wegen der bevorstehenden Punktionen nicht von der Infusion abhängen und der Lift war plötzlich wieder viel zu bedrohlich. Also brachte Isolde einen großen roten Kreisel zum Bälle drin „Zug fahren“ lassen und drin sitzen ins Zimmer, den sie uns schließlich auch noch da ließ.





Wegen der wiedergekehrten Lift-Angst war Aaron ziemlich enttäuscht, aber eine Schwester beruhigte ihn: „Man muss ja nicht gleich jeden Tag Lift fahren. Schließlich kann man ja auch nicht jeden Tag Eis essen.“ Die sind echt super hier.
Die Punktionen (Knochenmark am Hüftknochen und Lumbalpunktion incl. Zytostatika-Verabreichung) verliefen wie am Schnürchen, und mittlerweile hab ich auch keine Angst mehr vor der Narkose. In letzter Zeit hat er die ja immer gut vertragen, und für die Anästhesistin ist Aaron jetzt auch wieder ein Standard-Patient. Danach müssen die Kinder mindestens 1 Stunde flach liegen, sonst bekommen sie Kopfschmerzen. Letzeres hat Aaron 1x ausprobiert, seit dem bleibt er brav liegen. Geschlafen hat er allerdings erst viel später, am späten Nachmittag, als Miriam schon da war und auch Markus kam. So konnte Miriam wenigstens ungestört für die Mathe-SA üben, auch wenn sie selbst natürlich lieber mit dem Aaron gespielt hätte.